images/srcki2b.gif images/srcki2b.gifimages/srcki2b.gif

  <<<



...škoda, da vaše strani nisem našla lansko leto, ko je tudi naša družina preživljala težke trenutke ob ugotovljeni prirojeni srčni napaki naše hčerke Anje...

...Hvala vsem, ki ste delili vaše zgodbe z nami in nam dali vedeti, da je še veliko staršev, ki so kaj
      takega preživeli...



  Društvo srčnih otrok

  Britof 128

  4000 Kranj
  tel.: 070 / 402 902
  
  Transakcijski račun
  10100-0044749684

  info@srcki.si




26. 7. 2017Sestanek na Ministrstvu za zdravje, 26. julij 2017


V DRUŠTVU SRČNIH OTROK smo sprejeli stališče, da podpiramo napore vodstva UKC, da izpelje spremembe, ki jih nalaga poročilo o nadzoru nad programom otroške srčne kirurgije (v celoti).

Današnji sestanek na Ministrstvu za zdravje je pokazal, da zadeve na otroški kardiologiji niso tako slabe, a je problem pri tistih starših, ki na podlagi branja spletnih forumov, z velikim nezaupanjem prihajajo v kardio program.

Predvsem pa podpiramo ustanovitev aritmološkega konzilija za diagnosticiranje dolge QT dobe (v letu 2016), saj nepravilno postavljena diagnoza z nevarnostjo nenadne srčne smrti otrok, zelo hudo prizadane cele družine.

Če bi odgovorni že leta 2012, ko smo na sestanku na Pediatrični kliniki z dr.Kendo in dr. Mazićem govorili o obveznem drugem mnenju pri diagnosticiranju podaljšane QT dobe to tudi zares realizirali, se danes ne bi pogovarjali o napačnih diagnozah in po več letih jemanja betablokerjev le-ta ukinjali pri celotnih družinah.

Društvo srčnih otrok


Zapisnik sestanka s predstavniki Društva srčnih otrok v letu 2012

Kraj: Pediatrična klinika, sprejemnica Datum: 15.5.2012 od 8.30 do 10.00 Prisotni: g. Damijan Svetina, predsednik Društva srčnih otrok in 6 članov Društva, dr. Duša Hlade Zore, zastopnica pacientovih pravic, prof.dr. Rajko Kenda, dr.med., višji svetnik, strokovni direktor Pediatrične klinike, prof.dr. Tomaž Podnar, dr.med., vodja Službe za kardiologijo in mag. Uroš Mazič, dr.med.

Vsebina: sestanek je bil sklican na željo članov Društva srčnih otrok

V razpravi, v kateri je bilo slišati precej kritičnih pripomb na komunikacijo med našim osebjem in bolniki ter njihovimi svojci smo sprejeli sledeče sklepe:

1. Sestavni del diagnostike pri vseh otrocih bo tudi naša pridobitev drugega mnenja in sicer prof. Schwartza iz Pavie v Italiji. Ta odločitev velja tudi za bolnike, ki do sedaj drugega mnenja še nimajo.

2. Starši so upravičeni do kopij vse naše dokumentacije povezane z obravnavo njihovih otrok. To dokumentacijo smo dolžni poslati na podlagi njihove pisne zahteve.

3. Spremeniti je potrebno način komunikacije med bolniki in zdravnikom, ki je zadolžen za program bolnikov s podaljšano QT dobo.

4. Pripravili bomo algoritem obravnave otrok s podaljšano QT dobo, katere sestavni del je tudi obvezno drugo mnenje. Algoritem, ki ga bo potrdil Strokovni kolegij Službe za kardiologijo, bomo v vednost poslali tudi zastopnici pacientovih pravic in predsedniku Društva srčnih otrok.

Zapisnik sestavil:
prof.dr. Rajko Kenda, dr.med., višji svetnik

4. 3. 2017ZBOR ČLANOV DRUŠTVA SRČNIH OTROK 2017
Pozdravljeni, člani Društva srčnih otrok!

Vabimo vas, da se udeležite letnega Zbora članov Društva srčnih otrok, ki bo v soboto, 4. 3. 2017 ob 15.uri na naslovu društva, v Britofu 128, Kranj, na katerem bomo povedali, s čim smo se v društvu ukvarjali v letu 2016 in kakšni so naši prihodnji cilji in aktivnosti.

Naprošamo vas, da svojo prisotnost potrdite na naš e-mail: info@srcki.si ali na gsm 070 402 902.

Vabljeni!

19. 9. 2016Oddaja Med štirimi stenami (1. program Radia Slovenija)
Oddaja Med štirimi stenami, RADIO SLO, 1. PROGRAM

Novinarka radia Slovenija nas je povabila k sodelovanju in med drugim zapisala:

Pozdravljeni,
pred kratkim sem se ustavila na vaši spletni strani in se seznanila z vašim delovanjem, zato bi vas rada povabila v našo oddajo Med 4 stenami, v kateri predstavljamo različne težave in bolezni, s katerimi se soočajo »navadni« ljudje in ki velikokrat ostanejo znane le ožjemu krogu.

V oddaji so sodelovali trije člani našega Društva srčnih otrok; Andreja, mamica srčka Jana, Bojan, odrasel srček, rojen s prirojeno srčno napako in Damijan, ustanovitelj spletne strani za srčke ter predsednik Društva srčnih otrok.

V oddaji so predstavili delovanje (kako je nastalo društvo, s kakšnimi težavami se soočajo starši na srcu bolnih otrok in odrasli, ki so imeli te težave v otroštvu, kako si med seboj pomagamo...).

Oddaja je bila na sporedu danes, 19. septembra ob 10.15 minut, na 1. programu Radia Slovenija – Prvi.


link: Poslušaj oddajo


8. 2. 2016ZBOR ČLANOV DRUŠTVA SRČNIH OTROK 2016
Pozdravljeni, člani Društva srčnih otrok!

Vabimo vas, da se udeležite letnega Zbora članov Društva srčnih otrok, ki bo 11. 2. 2016 ob 12.uri v BTC Ljubljana, na katerem bomo na kratko povedali, s čim smo se v društvu ukvarjali v letu 2015 in kakšni so naši prihodnji cilji in aktivnosti.

Naprošamo vas, da svojo prisotnost potrdite na naš e-mail: info@srcki.si ali na gsm 070 402 902.
Prejeli boste dodatno informacijo o točni lokaciji sestanka.

Vabljeni!

15. 1. 2016Klavdiji v slovo
Pozdravljeni!

V priponki Vam pošiljam dopolnjeno zgodbo o naši Klavdiji z žal žalostnim koncem. Prilagam Vam tudi njeno čisto zadnjo sliko iz bolnišnice Sheba, ki je nastala večer pred operacijo.

LP

Sašo



Klavdijina zgodba, zgodba naše borke Klavdije >>>

7. 1. 2016Poročilo iz prednovoletnega srečanja srčkov Društva srčnih otrok

Mesec december je mesec praznikov in obdarovanj. Dobivamo veliko sporočil in vabil, med njimi tudi težko pričakovano vabilo na že tradicionalno srečanje srčkov in njihovih družin. Tokrat smo se zbrali na petek, 11. decembra 2015 v Gostilni in piceriji Kaval pod Šmarno goro.

Udeležba prednovoletnega srečanja je bilo po mojem mnenju kar velika, saj se je srečanja udeležilo skupaj 12 družin. Bili smo veseli, da smo v tem času vsi zdravi! Tudi gosta megla nam ni preprečila, da pridemo.

Predstavniki SRČKOV so bili: BRIGITA, ŽAN, UROŠ, KLARA, JAN, MARTIN, TADEJ, LARA, MARCEL, HANA, JANEZEK ALEKSANDER, IZAK

Ostali prisotni otroci: ANŽE, JAKOB, MINA, LOVRO, EVA, ERIK, TILEN, DEJAN, TIM, NIK, LAN, GAL, MINA




Moram reči, da so se letos organizatorji srečanja še posebej potrudili, saj so poskrbeli za bogato obdarovanje naših srčkov in vseh njihovih bratov in sestra, po vrhu vsega so lahko otroci izražali svoje želje.

Večer je potekal zelo pestro. Gostilna je bila polna, mi pa smo imeli svoj prostor, kjer smo se udobno namestili. Del prostora smo namenili tudi delavnici, kjer so naši otroci pričeli z izdelavo novoletnih voščilnic.











Popoldan nam je prijetno minil v izdelavi in ustvarjanju božično-novoletnih voščilnic, kjer so mlajšim otrokom pomagali tudi starši. Veliko jih je nastalo izpod malih in malo večjih spretnih prstov.











Starši so se med seboj pogovorili in izmenjali izkušnje glede svojih otrok in njihovega zdravstvenega stanja. Prav tako smo se v pogovoru dotaknili aktualne sitacije na področju kardiokirurškega zdravljenja naših otrok.



Vrvež med otroci je naraščal, ko so nestrpno čakali na darila. Vsake toliko časa so predvsem mlajši otroci spraševali, kdaj pa jih bodo že enkrat dobili.

Tudi želodček nam je pokrulil in pogostilo nas je prijazno osebje gostilne. Manjši otroci so jedli krompirček in ocvrte piščančje medaljončke, ostali pa so jedli pizzo, ki je bila zelo okusna.



Sledilo je obdarovanje. Zadovoljni nasmehi in vzkliki veselja so povedali, da so letošnji dobri možje zadeli terno. Medtem, ko so nekateri svoja darila še odpirali, so nekateri otroci že zadovoljni k sebi stiskali priljubljeno igračko; vsake toliko časa pa je po zraku priplaval omamen vonj po deodorantu ali parfumčku.







Nekaj najlepšega je videti nasmehe na otroških obrazih, sploh tistih, za katere so Miklavži, Božički, Dedki Mrazi strici, katerih ne moreš videti, oni pa vedo vse, tudi to ali so otroci pridni ali niso.

Nekaj časa smo še posedeli in pokramljali in pozno popoldne se je prevesilo v večer, ko smo počasi začeli odhajati domov. Z željo, da nam naslednje leto pokloni predvsem zdravja, saj če je zdravje, ostalo vse pride. To vedo predvsem naši srčki.




Zapisala: Kristina Urankar

24. 12. 2015VESEL BOŽIČ IN SREČNO NOVO LETO 2016!



20. 12. 2015SREČNO 2016 iz NOVE ZELANDIJE

Vesele Božiče Praznike in Srečno 2016!

V upanju, da se čimveč družimo in uživamo skupaj.

Z ljubeznijo

Jasmina, Darren, Mikey in Tjas




15. 12. 2015Kardiološka obravnava naših otrok

Društvo srčnih otrok spremlja situacijo otrok s prirojenimi srčnimi napakami že veliko let. Na neustreznosti in nevarnosti za njihove otroke so nas že pred leti pričeli opozarjati starši. Kot društvo in zainteresirana javnost smo se več let trudili in opozarjali, da bi se stanje v programu uredilo. Tudi mednarodno poročilo je tem opozorilom v vseh točkah nadzora pritrdilo. Zato v društvu menimo, da je potrebno poiskati odgovornost vseh odgovornih in zagotoviti, da se tak program nikoli več ne ponovi.

Veseli nas, da se v sedanjem programu posveča veliko pozornosti kvaliteti in varnosti operacij naših otrok, o čemer govorijo tudi naše zgodbe.

Vsekakor pa bomo zelo presenečeni in razočarani, če se bodo na vodilna mesta, ki so ključna v kardiološki obravnavi naših otrok, ponovno postavljali zdravniki, ki neustreznega in nevarnega programa v preteklosti, v vseh letih niso prepoznali ali so ga celo zagovarjali.

Društvo srčnih otrok



DODAJAMO ZGODBE srčkov

ZGODBA 1:

Sem mati 13 letnega sina, ki je bil 23.10. 2015 operiran v Ljubljani. Operiral ga je italijanski kirurg dr. Murzi ob asistenci dr. Weissa. Sama aktivno spremljam situacijo srčne kirurgije že več let, in moram reči, da je bila odločitev zame ravno zato zelo težka, kam na operacijo, Ljubljana ali tujina. Sin je bil pred tem že dvakrat operiran v tujini in operiral ga je isti kirurg, lahko rečem, da zelo uspešno.

Odločitev, da bi mojega sina operiral italijanski kirurg v Ljubljani, mi je na začetku v moji glavi porajalo veliko dvomov, strahu in tudi nezaupanja. Pisala sem tudi kirurgu, ki je sina operiral in iz njegovih besed razbrala, da je operacija možna tudi v Ljubljani. Po razgovoru z dr. Veselom, smo se le odločili za operacijo pri nas.

Ob tem naj poudarim, da se moram zato posebej zahvaliti ravno dr. Veselu in tudi dr. Podnarju, da smo se odločili za operacijo v Ljubljani, danes nam res ni žal.

Po treh tednih bivanja na oddelku za srčno kirurgijo, lahko rečem samo to, da sem bila res prijetno presenečena. Besede dr. Vesela so se izkazale za resnične. Toliko nasmejanih obrazov, prijaznosti jaz nisem občutila že zelo dolgo. 11 dni smo preživeli na intenzivni negi in res se moram zahvaliti celotnemu osebju za spodbudo in res skrbno nego. Kar je najbolj pomembno, da je bila v prvih urah po operaciji res prisotna vsa ekipa: kirurg, zdravniki, medicinske sestre,ki so res skrbno bedeli nad mojim sinom.Od osebja smo vedno dobili vse potrebne informacije in karkoli sem vprašala, sem dobila odgovor. Danes moj sin uspešno okreva in smo presrečni, da je operacija za nami.

Vem, da je pot srčne kirurgije še zelo v trnih, vendar lahko rečem, da ste na dobri poti in da morate vztrajati naprej, kajti za srčno kirurgijo je upanje.


ZGODBA 2:

Gospa S. je stara 47, v mladosti je imela operacijo ASD. Pred tremi leti ji je kardiolog v Celju predlagal, da bi bil smiselen pregled v UKCL, pri kardiologu za PSN. Tako je opravila pregled pri dr.Katji Prokšelj. Sledile so preiskave in podano je bilo mnenje, da bi bilo dobro operirati mitralno zaklopko, razcepljen listič zaklopke, prisotna pa je bila tudi regurgitacija. Opravila je tudi koronografijo, ki jo je izvedel dr. Dolenc v sodelovanju z dr. Podnarjem.

Gospa ni imela zdravstvenih težav, vendar je dobila nasvet z obrazložitvijo, zakaj je v tem času dobro opraviti operacijo; namreč srce še ni prizadeto zaradi bolezni...

Na operacijo je čakala ravno v času, ko je bila problematika zdravljenja PSN zelo aktualna v medijih. Zato je bil prisoten strah, ni vedela kaj jo čaka ....

Sicer je dobila vse informacije od zdravnikov ... dr. Prokšljeva, dr. Podnar, dr. Dolenc, dr- Brvarejva, .dr.Koželjeva,.., in tudi sicer so med seboj sodelovali.

V začetku oktobra 2015 so jo poklicali naj se zglasi v UKCL, ker bo v petek operirana. Pohvalila je dr. Weissa, ki je bil nekakšen koordinator z kardiokirurgom za PSN iz Prage dr.Gebauerjem, ki jo je operiral.....

Operacija je potekala brez zapletov, prav tako tudi pooperativno zdravljenje.

Zahvaljuje se vsem za izredno korekten odnos, prijazno osebje...Glede na to, da je prišla v bolnišnico z nekaterimi dvomi, je bila na koncu pozitivno presenečena. Bila je tudi na okrevanju v zdravilišču Radenci, vsak dan se bolje počuti in se vrača v stare tirnice.

Vesela je, da je kirurg popravil mitralno zaklopko in ni dobila umetne zaklopke, poleg tega pa dodatno popravil še manjšo zadevo glede ASD.


ZGODBA 3:

Sem mama 3 letne hčerkice, katera se je rodila s srčno napako. Skušala bom na kratko napisati oz. strniti svoje občutke, misli v par stavkov, ker za celotno našo zgodbo, bi potrebovala kar nekaj časa in " dodatnih listov".

Letos jeseni, 2015, je bila pred nami še tretja, zadnja predvidena operacija, o kateri sva z možem kolebala kje, kako in kam. To pa zato, ker vsi dobro vemo kaj in kako je bilo, če lahko temu tako rečemo, na otroški srčni kirurgiji v Ljubljani.

Po vseh pogovorih in po vseh posvetih, sva se odločila, da najino hčerkico, najino vse, popolnoma zaupava v roke prečudovitemu, srčnemu, strokovnemu...in še bi lahko naštevala, človeku, dr. MURZIU, skupaj ob asistenci dr. WEISSA. Da smo šli v to, da smo vse to prebrodili...lahko rečeva, da gre velika zahvala in zaupanje dr. Podnarju, kajti brez njega, brez njegove strokovnosti, brez njegovega posveta, nasvetov, si ne znava predstavljati, kje, kam in kako bi to izpeljali in rešili. Najino hčerko spremlja že od samega začetka in mu popolnoma zaupava in verjameva, saj v njegovo strokovnost ne dvomiva.

Prav tako, gre velika zahvala tudi dr. Veselu ter celotni ekipi zdravnikov, medicinskih sester...vsem, ki so tako srčno in skrbno skrbeli za najino punčko. Resnično si zaslužijo sam pohvale in en velik poklon od celotne naše družine. Glede na to, da smo že "stari znanci" pediatrije, morem iskreno povedati, da se resnično vidijo pozitivne spremembe in močno verjamemo, da je otroška srčna kirurgija na pravi poti do željenega cilja. Zato tudi staršem in vsem ostalim polagava na srce, da so v Ljubljani še strokovnjaki, ki so vredni zaupanja in midva, sva jim in jim še vedno popolnoma zaupava.

Hvala Vam za vso skrb, ki ste jo vložili v zdravljenje najine hčerke.

14. 12. 2015Zapisnik sestanka na UKC z dne 1. DECEMBER 2015
Sestanek s predstavniki civilnih društev in starši otrok s prirojeno srčno napako – poudarki (1. december 2015, 17.00-19.00)

Prisotni: zastopnica pacientovih pravic, Predstavniki: Društva za zdravje srca in ožilja, Društva Velik srček, Društva srčnih otrok ter starši kot posamezniki.

Prisotni iz UKCL: dr. Andrej Baričič, prof. dr. Marija Pfeifer, dr. med., prof. dr. Tomislav Klokočovnik, dr. med., prof. dr. Matjaž Veselko, dr. med., prim. Ivan Vidmar, mag. Uroš Mazić, dr. med., doc. dr. Samo Vesel, dr. med., Blanka Šetinc, Lucija Mak Uhan.

Zaradi neodložljivih službenih obveznosti sta se opravičila: predsednik ZZS prim. Andrej Možina, dr. med, in izr. prof. dr. Tomaž Podnar, dr. med.

Uvodoma se je v imenu vseh prisotnih iz UKC Ljubljana v. d. generalnega direktorja dr. Andrej Baričič zahvalil vsem prisotnim za udeležbo na sestanku.

Pregled realizacije sklepov sestanka z 19.10.2015:

Sklep 1: Nadaljuje se komunikacija z ZZZS in iskanje možnosti povrnitve stroškov za manj invazivne posege v tujini (prof. dr. Klokočovnik, prim. Andrej Možina v sodelovanju z ZZZS).

Sklep je realiziran.

Prof. dr. Tomislav Klokočovnik je pojasnil: z ZZZS smo se dogovorili, da se povrnejo stroški staršem, ki bi želeli, da se pri otroku opravi poseg z minimalno invazivno metodo (MIM). Uradno smo o dogovoru obvestili Ministrico za zdravje RS. Glede MIM sodelujemo s centrom v Münchnu. Glede napotitve v Izrael je odgovor UKC Ljubljana: Z Izraelom ne poteka ustrezna komunikacija, ki bi omogočala, da bi bila napotitev v center v Tel Avivu za otroka varna.

Izpostavljeno je bilo vprašanje povrnitve stroškov za posege v tujini za MIM, ki so bili opravljeni v preteklosti in so jih starši morali kriti sami. V zvezi s tem je odgovor UKC Ljubljana: starši naj ponovno zaprosijo za mnenje in konzilij bo podal mnenje: »V RS se minimalno invazivna poprava ASD pri otrocih s to srčno napako ne izvaja, tako da so možnosti zdravljenja otrok z ASD, z minimalno invazivnim posegom v RS izčrpane. Obrnejo naj se na kardiokirurga. Z odločitvijo konzilija starši seznanijo ZZZS.

Sklep 2: Osebno se z g. Kristijanom Bedernjakom srečajo predstavniki stroke: mag. Uroš Mazič, dr. med., doc. dr. Samo Vesel, dr. med., prim. Andrej Možina, dr. med., in se pogovorijo o možnostih zdravljenja njihove hčerke.

Sklep ni realiziran. Glede srečanja potekajo pogovori in dogovori bilateralno. Prošnja gospoda Bedernjaka je, da je na sestanku prisotna tudi v. d. strokovne direktorice UKC Ljubljana prof. dr. Marija Pfeifer..

Sklep 3: Z ZZZS se preverijo možnosti glede napotitve otrok v Tel Avivu – tistih otrok, ki jih je v preteklosti operiral dr. Mishaly.

V pogovorih z ZZZS to vprašanje ni bilo izpostavljeno. Vendar je stališče UKC Ljubljana: z Izraelom ne poteka ustrezna komunikacija, ki bi omogočala, da bi bila napotitev v center v Tel Avivu za otroka varna. Glede na preteklost sodelovanje z Izraelom ni v našem interesu. Problem predstavlja tudi transport otroka v Izrael – z njihove strani nimamo zagotovil, da bodo otroci ustrezno in varno obravnavani, če pride do kakršnega koli zapleta že med transportom (dolgotrajni pregledi dokumentacije pri vstopanju v državo, …).

Glede na razpravo o MIM in ali je najbolje, da otroka operira vedno isti kirurg, je doc. dr. Samo Vesel izpostavil, da mora biti odločitev glede ustreznosti metode zdravljenja, in kje bo otrok operiran, v rokah stroke in da starši morajo dati pravico konziliju, da se glede na vsak posamezen primer odloči konzilij sam.

Sklep 4: Vedno se staršem omogoči in vzpostavi poštena in takojšnja komunikacija z lečečim zdravnikom.

Sklep se realizira bilateralno in velja tudi v prihodnje.

Sklep 5: Ne interpretiramo in ne razširjamo po različnih komunikacijskih kanalih takih informacij ali podatkov, ki bi lahko pri posameznih interesnih skupinah vzbujale nezaupanje in širile neresnice.

Sklep je realiziran in velja tudi za v prihodnje.

Sklep 6: Pri vsakem podajanju informacij v medijih razmislimo, kakšne morebitne posledice lahko pusti taka informacija v javnosti in pri posameznih interesnih skupinah.

Sklep je realiziran in velja tudi za naprej.

Sklep 7: Skupni kanal za komuniciranje je soj@kclj.si . V Službi za odnose z javnostmi UKCL bodo v primeru vprašanj poiskali primernega sogovornika in posredovali odgovore.

Sklep je realiziran in velja tudi v prihodnje.

Sklep 8: Delovni datum naslednjega sestanka je 24. ali 25. november 2015.

Sklep je realiziran. Sestanek je bil sklican za en teden kasneje, to je 1. decembra 2015, zaradi službenih odsotnosti vodstva UKC Ljubljana.


Poročilo o novem programu in viziji v prihodnje:

Analiza in poročilo novega programa sta bila opravljena na osnovi sklepa Zdravstvenega sveta pri Ministrstvu za zdravje RS po enakih kriterijih, kot jih je upoštevala mednarodna komisija pri Zdravniški zbornici Slovenije. Kot zunanji član komisije pri analizi in pripravi poročila novega programa je sodeloval prof.dr. Andrej Robida.

Vodstvo Univerzitetnega kliničnega centra Ljubljana je na sestanku staršem otrok s prirojenimi srčnimi napakami predstavilo poročilo o programu otroške srčne kirurgije. Poročilo so v sredo, 2. decembra 2015 obravnavali tudi na seji Zdravstvenega sveta pri Ministrstvu za zdravje RS. Rezultati poročila kažejo, da je program dober in varen.

V nadaljevanju izpostavljamo pomembne spremembe, ki smo jih uvedli v poldrugem letu (od januarja 2014 do danes):

• Podatke o operacijah vnašamo v mednarodno bazo podatkov (EACTS database).
• Sprejet je nov protokol delovanja kardiovaskularnega konzilija, ki obravnava bolnike s prirojenimi srčnimi napakami, in ki se ga dosledno držimo. Vsi podatki za posamezne bolnike in seznam bolnikov so v računalniškem sistemu, kar zagotavlja sprotno sledljivost odločitev in sledljivost osebne odgovornosti odločevalcev. Za vodenje seznama bolnikov, za koordinacijo med našimi oddelki in tujimi kirurgi, starši, zavarovalnico in letalskim prevoznikom skrbi koordinator programa.
• Vpeljana je varna informacijska povezava za pošiljanje izvidov (magnet, ultrazvok) centrom v Pragi, Münchnu in Massi.
• Sodelovanje med štirimi gostujočimi kirurgi in našim osebjem je izjemno konstruktivno in temelji na medsebojnem spoštovanju. Vzpostavljeno je timsko delo, ki omogoča multidisciplinarno obravnavo otrok, skladno z mednarodnimi standardi.
• Na Kliničnem oddelku za kardiovaskularno kirurgijo Kirurške klinike UKC Ljubljana smo v letu 2014 zaposlili kardiokirurga, ki se usposablja za kardiovaskularno kirurgijo (KV) prirojenih srčnih napak.
• V Službi za kardiologijo Pediatrične klinike UKC Ljubljana smo zaposlili dva nova zdravnika, specialista pediatra kardiologa in specialistko pediatrije, ki se usmerja v otroško kardiologijo.
• Sodelujemo z mednarodno uveljavljenimi evropskimi centri za otroško KV kirurgijo.
• Kirurgi, ki operirajo pri nas ali v svojih centrih, so mednarodno priznani, strokovni in odlični timski sodelavci za delo v UKC Ljubljana. Po zadnji operaciji v Ljubljani ostanejo, dokler interdisciplinarni tim na skupnih vizitah ne soglaša, da je stanje bolnikov stabilno.
• V Pragi so pripravljeni v 24 urah sprejema otroka, ki nujno potrebuje urgentno operacijo (takih primerov je približno 2 do 3 na leto)
• Vsem otrokom s prirojeno srčno napako, ki potrebujejo operativno zdravljenje, zagotavljamo enako obravnavo v časovno ustreznem roku. Čakalnih dob za otroke s prirojeno srčno napako ni.

Program zdravljenja bolnikov s prirojeno srčno napako poteka v sodelovanju s tremi evropskimi centri in štirimi gostujočimi kirurgi (vsak od njih v matični ustanovi krepko preseže število zahtevanih operacij, ki veljajo kot minimum za kardiovaskularnega kirurga in ima začasno licenco za delo v Republiki Sloveniji)

Pri nekaterih bolnikih se konzilij odloči za napotitev za operacijo v tujini, k istim zdravnikom, ki operirajo pri nas. Gre predvsem za bolnike, ki potrebujejo najzahtevnejše, redko izvajane operacije, ki jih želijo gostujoči kardiokirurgi na tej stopnji sodelovanja za enkrat še izvesti v svoji matični ustanovi. V letu 2014 in 2015 smo tako del bolnikov napotili na zdravljenje v DHZ Muenchen, kliniko MOTOL v Prago, Kliniko v Massi in izjemoma v Tel Aviv.

V kongenitalnem programu smo v enem letu in pol (od 1. 1. 2014 dalje) operirali 186 bolnikov. 71 lažjih do srednje težkih operacij otrok je samostojno opravil domač kirurg.

Število operacij v letu 2014: Prvih osem mesecev 2015: UKCL: 41 UKCL: 68 Tujina: 55 Tujina: 22 Skupaj: 96 Skupaj: 90

Stopnja umrljivosti je nizka, 2,7-odstotna, in je primerljiva z mednarodnimi standardi.

Naše osnovno načelo je, da mora vsak otrok, glede na bolezen, ki jo ima, dobiti tisto, kar je za njega najbolje oziroma najbolj varno. O tem mora odločati stroka.

Želimo pa si takšnega programa, ki bi bil prilagojen za državo z dvema milijonoma prebivalcev in bi bil varen za vsakega otroka. Tako ni cilj UKC Ljubljana, da bi vse operacije prirojenih srčnih napak izvajali v Ljubljani, pač pa da bi lahko izvajali 80 oz. 85 odstotkov teh operacij. Otroke z redkimi napakami bo potrebno tudi v prihodnje pošiljali na zdravljenje v tujino.

Razprava in povzetek

Gospod Mark Žitnik je predlagal, da se določi predstavnika staršev, ki bi ga UKC Ljubljana v prihodnje informiral glede dogajanj, novosti na programu in bi bil hkrati skupni kanal za civilna društva in starše otrok s prirojeno srčno napako.

Dogovorjena komunikacija med UKC Ljubljana in predstavniki civilnih društev poteka tudi v prihodnje tako, kot so sprejeti sklepi na sestanku 19.10.2015. Če se pokaže potreba, bomo nadaljevali s sestanki. V nasprotnem primeru predstavniki civilnih društev določijo svojega predstavnika, ki ga v UKC Ljubljana sprotno informiramo.

V primeri individualnih problemov naj se ti rešujejo na relaciji zdravnik – starš in ne preko drugih informacijskih kanalov ali medijev.

Spletno stran UKC Ljubljana bomo opremili z utreznimi podatki za starše otrok s prirojeno srčno napako.

Postopki napotitve zdravljenja v tujini so opisani na spletni strani ZZZS
(https://zavarovanec.zzzs.si/wps/portal/portali/azos/
pravice_zdravstvenih_storitev/pravice_zdravljenje_tujina/)

Na SOJ UKC Ljubljana (soj@kclj.si) se po potrebi posredujejo predlogi društev.

Služba za odnose z javnostmi

24. 11. 2015Prednovoletno srečanje srčkov v petek, 11.12.2015
Dragi srček, srčica!

Spet se leto počasi zaključuje in pred nami je za otroke najlepši mesec, mesec december. Skupaj z vami se želimo poveseliti in se imeti lepo ob našem skupnem druženju. Izdelovali bomo novoletne čestitka, se pogovarjali, malo pojedli in popili...... ob vsem tem pa bo vse otroke in velike srčke čakala izpolnjena želja zavita v darilo.

Vabljeni, da se nam pridružite v petek, 11. decembra 2015 ob 16.30 v Gostilni in piceriji Kaval.

Kaval gostilna in picerija Tacenska 95, Ljubljana http://www.kaval.si

Prisrčno vabljeni! Društvo srčnih otrok

POMEMBNO:
1. Svoje želje in udeležbo nam sporočite na info@srcki.si, najkasneje do 1. DECEMBRA 2015.

9. 11. 2015Zapisnik sestanka na UKC z dne 19. OKTOBER 2015
Sestanek s predstavniki civilnih društev in starši otrok s prirojeno srčno napako – poudarki in sklepi sestanka
(19. oktober 2015, 17.00-19.00)

Prisotni: predsednik ZZS, zastopnica pacientovih pravic, Predstavniki: Društva za zdravje srca in ožilja, Društva Velik srček, Društva zvezdni otroci, Društva srčnih otrok ter trije starši kot posamezniki.

Prisotni iz UKCL: dr. Andrej Baričič, prof. dr. Tomislav Klokočovnik, prof. dr. Matjaž Veselko, prim. Silvester Kopriva, prof. dr. Rajko Kenda, doc. dr. Samo Vesel, izr. prof. dr. Tomaž Podnar, Meta Vesel Valentinčič, Matjaž Tavčar, Blanka Šetinc, Lucija Mak Uhan.

Uvodoma se je v imenu vseh prisotnih iz UKC Ljubljana v. d. generalnega direktorja dr. Andrej Baričič zahvalil vsem prisotnim za udeležbo na sestanku. Andrej Baričič je ocenil, da so takšna srečanja koristna, da gre sodelovanje v pravo smer. Odkrita izmenjava mnenj in težav, s katerimi se srečujemo, prinaša pomemben doprinos k reševanju problemov, ki so se z leti nakopičili na tako občutljivem programu, kot je program zdravljenja otrok s prirojeno srčno napako. Poglavitni namen nadaljnjih sestankov je, da postavimo temelje za odkrito in dvosmerno komunikacijo, ki bo vzpostavila medsebojno zaupanje med starši otrok s prirojeno srčno napako in stroko.

V nadaljevanju izpostavljamo poudarke in sklepe, ki smo jih sprejeli v ponedeljek, 19. oktobra 2015.

Profesor dr. Tomislav Klokočovnik, dr. med., predstojnik KO za kirurgijo srca in ožilja Kirurške klinike, je prisotne seznanil, da je vzpostavil kontakt z v. d. generalnim direktorjem ZZZS Samom Fakinom glede povrnitve stroškov zdravljenja otrok s prirojeno srčno napako v tujini za minimalno invazivne posege. ZZZS je pripravljena povrniti stroške v višini, kot ZZZS plača UKCL (do cca. 12.000 evrov). Pravna služba ZZZS bo preverila, ali je to lahko izvedljivo.

Prim. Andrej Možina, predsednik Zdravniške zbornice Slovenije je povedal, da je izkazana volja ZZZS, da se v nekem prehodnem obdobju dogovorijo za neko varianto, in da se posamezne primere obravnava individualno. Vendarle pa bi se moralo mnenje kardiološke stroke tudi upoštevati in mu zaupati. Predlagal je, da bi se v roku enega meseca na temo dostopnosti manj invazivne metode sestali: prof. dr. Tomislav Klokočovnik, Samo Fakin in prim. Andrej Možina.

Sklep 1: Nadaljuje se komunikacija z ZZZS in iskanje možnosti povrnitve stroškov za manj invazivne posege v tujini (prof. dr. Klokočovnik, prim. Andrej Možina v sodelovanju z ZZZS).

Glede konkretnih posameznih primerov, ki jih je izpostavil gospod Kristijan Bedernjak, je bil sprejet naslednji sklep:

Sklep 2: Osebno se z g. Kristijanom Bedernjakom srečajo predstavniki stroke: mag. Uroš Mazič, dr. med., doc. dr. Samo Vesel, dr. med., prim. Andrej Možina, dr. med., in se pogovorijo o možnostih zdravljenja njihove hčerke.

Glede sodelovanja z dr. Davidom Mishalyem je Meta Vesel Valentinčič, univ. dipl. prav., pomočnica generalnega direktorja za pravne zadeve staršem pojasnila, da se je pogodba z dr. Mishalyem iztekla oktobra 2014, in da okoliščine niso take, ki bi dale podlago za ponovno vzpostavitev pogodbenega sodelovanja.

Izpostavljen je bil tudi problem zagotavljanja istega operaterja skozi časovno obdobje pri otroku, ki potrebuje več operacij. Prof. dr. Matjaž Veselko, dr. med., strokovni direktor Kirurške klinike je poudaril, da je pomembno, da ima otrok istega operaterja. Pomembno je tudi upoštevati dejstvo, da UKCL prevzame odgovornost za zdravljenje otroka. Če starši vztrajajo pri zdravljenju v Tel Avivu, pa UKCL ne more prevzemati te odgovornosti, saj nimamo vzpostavljenega pogodbenega sodelovanja.

Sklep 3: Z ZZZS se preverijo možnosti glede napotitve otrok v Tel Avivu – tistih otrok, ki jih je v preteklosti operiral dr. Mishaly.

Ob tem je prof. dr. Tomislav Klokočovnik opozoril na ugotovitve poročila mednarodne komisije nad programom otroške srčne kirurgije 2007-2014, ki jih moramo v UKCL upoštevati. Prav dogodki, povezani z zdravljenjem otroka v Izraelu, so privedli do odločitve, da z dr. Mishalyem ne sodelujemo več.

Prim. Silvester Kopriva, dr. med., s KO za otroško kirurgijo in IT Kirurške klinike, je tudi spomnil prisotne, da je skupina zdravnikov intenzivistov konec leta 2013 dala ugovor vesti na program, ki se je izvajal pred letom 2014.

Glede komunikacije z lečečim zdravnikom je bil sprejet:

Sklep 4: Vedno se staršem omogoči in vzpostavi poštena in takojšnja komunikacija z lečečim zdravnikom.

Za graditev zaupanja je pomembno, kako se širijo informacije po različnih kanalih komuniciranja. Zato je bil sprejet:

Sklep 5: Ne interpretiramo in ne razširjamo po različnih komunikacijskih kanalih takih informacij ali podatkov, ki bi lahko pri posemeznih interesnih skupinah vzbujale nezaupanje in širile neresnice.

Sklep 6: Pri vsakem podajanju informacij v medijih razmislimo, kakšne morebitne posledice lahko pusti taka informacija v javnosti in pri posameznih interesnih skupinah.

Mark Žitnik Strle je povedal, da ukinja komunikacijo na fb strani Podpora dr. Davidu Mishalyu. V primeru, da bo izdano zaupanje, bo komunikacija na fb strani ponovno vzpostavljena.

Sklep 7: Skupni kanal za komuniciranje je soj@kclj.si . V Službi za odnose z javnostmi UKCL bodo v primeru vprašanj poiskali primernega sogovornika in posredovali odgovore.

Dr. Andrej Baričič, v. d. generalnega direktorja UKCL je prisotnim tudi povedal, da smo v UKCL sprejeli odločitev, da izvedemo evalvacijo programa otroške srčne kirurgije za obdobje 2014-2015. Oblikovana je strokovna 3-članska komisija – člani v komisiji imajo izkušnje, ustrezno strokovno znanje in so nevtralni. V komisiji sodeluje tudi priznani kardiolog kirurg iz Londona.

Po objavi poročila mednarodne komisije, smo na Ministrstvo za zdravje RS poslali tudi dopis in predstavili možnosti glede nadaljevanja programa otroške srčne kirurgije. V zvezi z dopisom se je sestal tudi Zdravstveni svet pri MZ. Na sestanku so sprejeli sklep, da se opravi strokovni nadzor, ki že teče. V komisiji sodeluje tudi Andrej Robida.

Na osnovi interne evalvacije in strokovnega nadzora pri MZ bomo zasnovali program zdravljenja otrok s prirojeno srčno napako. Zastavljeni program bomo predstavili tudi predstavnikom društev in staršem otrok s prirojeno srčno napako na naslednjem sestanku.

Sklep 8: Delovni datum naslednjega sestanka je 24. ali 25. november 2015.

Služba za odnose z javnostmi
Univerzitetni klinični center Ljubljana

26. 10. 2015NOČ ČAROVNIC
Imamo se lepo!









20. 9. 2015DEKLICA MOJEGA SPOMINA





V soboto 26. septembra 2015 ob 19. uri se bo v kulturnem domu v Jurovskem Dolu odvijal literarno-glasbeni večer, posvečen Niki Jankovič, z naslovom Deklica mojega spomina.

Ob glasbeni spremljavi bo predstavljena Nikina pesniška zbirka, ki bo izdana ob tej priložnosti.

Vsi prostovoljni prispevki, zbrani s pesniško zbirko, bodo namenjeni Društvu srčnih otrok.

Večer bodo glasbeno popestrili Žan Trobas s harmoniko, Sandra Čepin na klavirju in Blaž Trobas s trobento.

Vljudno vabljeni.


18. 9. 2015Poročilo o nadzoru nad programom otroške srčne kirurgije v letih 2007 - 2014
Pozdravljeni,

poročilo o nadzoru nad programom otroške srčne kirurgije v letih 2007 - 2014 je sedaj javno objavljeno:

https://beta1.finance.si//files/2015-09-17/Porocilo-o-otroski-srcni-kirurgiji.pdf

V Društvu srčnih otrok smo se povezali z odvetniško pisarno, ki je pripravila smernice za tiste starše oziroma družine, ki se bodo na podlagi objave Poročila o nadzoru kardiokirurškega programa v UKC počutili oškodovane in so jih pripravljeni zastopati tudi brezplačno.

Za več informacij se nam javite na naš e-mail:info@srcki.si

Društvo srčnih otrok

17. 8. 2015DOBRODELNI KONCERT ZA NAŠE SRČKE





PAUL CARDALL, mednarodno priznani pianist - št.1 na ameriški Billboard lestvici,

KPZ Mysterium Kranj in

Oto Pestner


z voditeljico Oriano Girotto,


v organizaciji Cerkve Jezusa Kristusa svetih iz poslednjih dni,

Društva za zdravje srca in ožilja ter

Cerkve svetega Jakoba v Ljubljani


vabijo na


DOBRODELNI KONCERT ZA NAŠE SRČKE,


ki bo v


PETEK, 4. SEPTEMBRA 2015

OB 20.00 uri

v Cerkvi svetega Jakoba v ljubljani, Gornji trg 18.



2. 7. 2015Poročilo iz 15. srečanja srčkov Društva srčnih otrok

Kot skoraj vsako leto, smo tudi letos pred začetkom poletja imeli lahko rečem zdaj že tradicionalno srečanje srčkov v kampu Menina.

Bilo nas je 9 družin, prisotni so bili naslednji otroci:
1. Žan (Anže)
2. Uroš
3. Klara (Jakob, Mina)
4. Tadej (Tilen, Dejan, Erik)
5. Marcel (Gal, Lan)
6. Izak
7. Hana (Jan)
8. Patrik (Neli

9. zastopnica mami Andreja za Jana :).



Ker lansko leto, se mi zdi, nismo imeli srečanja srčkov na tem kraju ali pa nas ni bilo, nas je Urankarjeve prihod v kamp presenetil s svojo precej spremenjeno prostorsko ureditvijo. Polno novih igralnih rekvizitov je krasilo okolico kampa, najbolj pa nas je presenetil čuden zvok nad našimi glavami, ki je spominjal na eno drgnjenje dveh hrapavih stvari. In kaj nam je pogled v zrak razkril?
Vsake toliko časa se je po jekleni vrvi pripeljal človek.



Povedano nam je bilo, da so zgradili tudi adrenalinski park, kar je poželo veliko občudovanja. Res pohvalno, kako se v kampu trudijo privabljati turiste in moram reči, da jim to kar uspeva. Kar nekaj tujih avtomobilov je bilo parkiranih na parkirišču.
Kot sem dejala, bilo nas je udeleženih 9 družin, nekaj kompletnih, nekaj ne. Zbrali smo se sedaj lahko rečem že kar pod našim kozolcem. Dan je bil lep, idealen, sončen, vsake toliko časa nas je ohladil veter, da nam ni bilo vroče. Starši in« ta starejši« otroci smo se posedli in posegli po kavici in hladni pijači, ostali pa so se razkadili po okolici kozolca in uživali v pestri ponudbi dogajanja.



Ob tem, ko smo z enim očesom škilili, kaj počne naša »nora« mladina, smo prijetno klepetali in izmenjavali naše izkušnje in izkušnje naših srčkov ter razpravljali o tekočih zadevah, ki se tičejo društva in naših srčkov.

Prav prijetno se je bilo v živo pogovoriti iz oči v oči, kajti dandanašnji dan nam vse preveč krojijo življenja računalniki in kontaktiranje po mail-ih, tako, da se ljudje že skoraj ne družimo več.

Nasmejali smo so norčijam naših otrok in spomin na dneve preležanih v bolnici in prebedenih ob otroku so ob takih trenutkih čisto oddaljeni, nepomembni, sploh neresnični.



Oglasili so se nam tudi želodčki in zadovoljno smo predli ob polnih krožnikih poletnih dobrot iz žara, pomfrija in zelenjave, ki nam jih je pripravilo prijazno osebje kampa. Tudi za sladico je prišel čas, za katero smo poskrbeli kar v društvu. Ko smo se sladkali s Haribo medvedki in s Kinder čokoladkami, smo se vsi počutili kot otroci, ki so veseli sladkarij.

Počasi se je popoldne prevešalo v pozno popoldne. Nastopil je čas odhoda tudi za nas. Zadovoljni in veseli in v upanju naponovno snidenje smo se odpravili proti domu.

In naj povemo, da si želimo čim več takšnih srečanj.

Članek zapisala Urankar Kristina.

25. 6. 2015Vsem šolarjem, dijakom in študentom želimo lepe, zdrave in vesele počitnice!

Vsem šolarjem, dijakom in študentom želimo lepe, zdrave in vesele počitnice!.
Društvo srčnih otrok



15. 5. 2015DRUŠTVO SRČNIH OTROK VABI NA 15. SREČANJE SRČKOV - SOBOTA, 13. JUNIJ 2015

Pozdravljeni, srčki!

Društvo srčnih otrok vas vabi na 15. srečanje srčnih družin, ki bo drugo soboto v juniju, 13.6.2015 v kampu Menina v Varpolju (Rečica ob Savinji, blizu Mozirja).

Kamp Menina

Pričetek: ob 11. uri dopoldan

Za hrano, pijačo, igro in klepet bo poskrbljeno; če pa bi koga zanimalo, da bi v kampu tudi prespal, se bomo o tem še dogovorili.

Prosimo, da prijave na srečanje potrdite na e-mail:info@srcki.si


Veselimo se srečanja z vami, pridite, lepo nam bo!

Društvo srčnih otrok

9. 3. 2015Zbor članov
Pozdravljeni, člani Društva srčnih otrok! Vabimo vas, da se udeležite letnega Zbora članov Društva srčnih otrok, ki bo 14.3.2014 ob 17.uri na naslovu Društva srčnih otrok v Britofu 128, Kranj. Povedali bomo s čim smo se v društvu ukvarjali v letu 2014 in kakšni so naši prihodnji cilji in aktivnosti. Naprošamo vas, da svojo prisotnost na Zboru članov potrdite na naš e-mail: info@srcki.si ali na gsm 070 402 902. Vabljeni!

1. 2. 2015ZIMSKO VESELJE


PTIČKA PROSI (Manko Golar)


Zunaj mrzel snežec pada,

bela, bela je livada,

ptička lačna tiho prosi:

"Jurček, zrnja mi natrosi!"


Prazna, pusta zdaj je njiva,

sonce za gore se skriva.

Lačna zdaj je drobna ptička,

vrabček, lišček in sinička.


Jurček zrnja brž nasuje,

ptičkom konec zdaj gladu je

- in sinička vsa vesela nam spomladi bo zapela.






24. 12. 2014VESEL BOŽIČ IN SREČNO NOVO LETO 2015!





15. 10. 2014Poročilo iz 14. srečanja srčkov Društva srčnih otrok
V soboto 11. 10. 2014 ob 16.30 uri smo se ponovno zbrali na rednem, tokrat že 14. srečanju srčnih družin, v Gostilni pri Tinčku. Ker je to čas viroz in prehladov udeležba žal ni bila množična, vendar smo se vseeno imeli lepo.

Srečanja so se tokrat udeležile družine srčka Jana, Tadeja, Marcela, Izaka, Hane in Klare. Tudi Bojan nas je razveselil s svojim obiskom, kljub mjegovim trenutnim težavam z zdravjem. Prav tako smo bili veseli staršev mlade srčice, ki sta nam zaupala njigovo zgodbo in tudi o težkem soočenju z diagnozo pridobljene QTC dobe.

Starši in odrasli srčki smo poklepetali med seboj, medtem ko so najmlajši risali in se igrali.

Treba je bila tudi poskrbeti za lačne želodčke in ob dobrotah krompirčka in piščančka, smo se imeli zelo lepo.

Med nas je prišel tudi dobri mož in nas obdaril še pred vsemi ostalimi možmi:) Torej smo bili srčki še posebej pridni da nas je tako zgodaj obiskal.

Čas je hitro minil in ob 20.00 uri smo se razšli ob dogovoru, da se kmalu spet srečamo.

Zapisala v imenu DSO Andreja (mami od Jana)

26. 9. 201414. srečanje srčnih družin v soboto, 11.10.2014

Vabljeni!

Vabimo vas, da se udeležite 14. srečanja srčnih družin, ki bo v soboto, 11.10.2014 od 16.30 ure dalje v gostilni pri Tinčku, Šmartinska cesta 199, Ljubljana.

Pridite, da se zopet vidimo, pogovorimo, izmenjamo izkušnje, se malo okrepčamo in poveselimo skupaj!

Naprošamo vas, da svojo prisotnost na Zboru članov potrdite na naš e-mail: info@srcki.si ali na gsm 070 402 902.

Društvo srčnih otrok

27. 5. 2014LAHKO SEM SRCE







Učenci in učitelji Osnovne šole Vavta vas so dokazali, da imajo veliko srce. Ob zaključku dobrodelne akcije, s katero so zbirali sredstva za Društvo srčnih otrok, so priredili dobrodelni dogodek Lahko sem srce.

Povezava do prispevka lokalne televizije:

http://www.vaskanal.com/novice/novice/20758-lahko-sem-srce.html

Dobrodelni dogodek LAHKO SEM SRCE















































V IMENU SRČKA MARCELA, KI V TEH TRENUTKIH ČAKA NA OPERACIJO V NEMČIJI IN V IMENU VSEH SRČKOV DRUŠTVA SRČNIH OTROK, ISKRENA HVALA VSEM DOBRIM LJUDEM, KI SO S SVOJIMI DEJANJI POKAZALI SVOJE DOBRO SRCE! OSNOVNA ŠOLA VAVTA VAS JE ŠOLA Z VELIKIM SRCEM!

DRŽIMO PESTI ZA MARCELA!

21. 5. 2014VABILO NA DOBRODELNI DOGODEK






15. 5. 2014TABOR ZA OTROKE S PRIROJENIMI SRČNIMI NAPAKAMI
Pozdravljeni!

V letošnjem letu smo se skupaj z Društvom za zdravje srca in ožilja Slovenije dogovorili, da za otroke s prirojenimi srčnimi napakami organiziramo Tabor na Rogli.







Vabljeni k prijavi!

Več informacij:

info@srcki.si
070 402 902

15. 4. 2014ZBIRANJE ZAMAŠKOV ZA SRČKE

Na pobudo učitelja 1.B razreda, gospoda Robija Ogulina in gospe Katarine, specialne pedagoginje iz OŠ VAVTA VAS, so otroci zbirali zamaške in časopisni papir za našega srčka Marcela in otroke iz Društva srčnih otrok.

Na njihovo prijaznost smo se odzvali:

Zelo smo veseli vašega pisma, vsebine in slik, ki ste jih pripravili za naše Društvo srčnih otrok in našo spletno stran. Še veliko bolj pa zato, ker ste pokazali dobro srce za Marcela in tudi za naše male srčke, vi, vaša šola in vaši otroci!

Da je Marcel zelo v redu fant, vemo. In smo veseli, da je med nami. Močno bomo držali pesti zanj, ko bo potrebna operacija in bomo tako kot vsem članom ob času operacije, družini vsaj malo pomagali tudi finančno. Tudi z vašo pomočjo.

Iskrena hvala za vaš trud!



Več o akciji: ZBIRANJE ZAMAŠKOV ZA SRČKE >>>

2. 4. 2014MARCELOV BOJ
.....Že v porodnišnici so zaznali šum na srcu, mislila sem, da gre za nepomemben šum, ki z leti izzveni. Nismo se zavedali, da bomo kmalu bili bitko za življenje našega težko pričakovanega otroka.



Zgodba srčka Marcela >>>

23. 3. 2014OPERACIJA V MÜNCHNU
Pozdravljeni,

Konec decembra 2013, se je rodil najin novorojenček s prirojeno srčno napako - tranpozicijo velikih arterij (TGA), zato je bila potrebna takojšnja operacija na srčku. Operacija je bila januarja letos uspešno izvedena v srčni klini v Münchnu in na podlagi te izkušnje bi želela napisati nekaj stavkov o organizaciji potovanja in namestitve v Münchnu. Upam, da bo to pomagalo tudi drugim staršem, ki se bodo srečali s tovrstno izkušnjo.



Operacija dečka s TGA v Münchnu >>>


Informacije o bivanju v srčnem centru München:
http://www.mcdonalds-kinderhilfe.org/was-wir-machen/ronald-mcdonald-haeuser/muenchen-herzzentrum/klinik/

5. 3. 2014ALEN JE ODŠEL BREZ SLOVESA

....Življenje, za katerega se je boril iz dneva v dan, prenašal bolečine, trpel in jokal. Vsa ta njegova volja, vsa odrekanja , vso njegovo trpljenje, vse je bilo zaman....

...Alen left without saying goodby.
He felt that he would leave, a tear dropped his cheek.
On May 16h 2013 our beloved Alen left us for ever. He was only 15 years old...




Zgodba srčka Alena >>>

1. 3. 2014Zbor članov
Pozdravljeni, člani Društva srčnih otrok!

Vabimo vas, da se udeležite letnega Zbora članov Društva srčnih otrok, ki bo 16.3.2014 ob 17.uri v gostilni pri Tinčku, Šmartinska cesta 199, Ljubljana, na katerem bomo na kratko povedali, s čim smo se v društvu ukvarjali v letu 2013 in kakšni so naši prihodnji cilji in aktivnosti.

Naprošamo vas, da svojo prisotnost na Zboru članov potrdite na naš e-mail: info@srcki.si ali na gsm 070 402 902.

Vabljeni!

21. 2. 201419.2.2014 je bila 7.seja Odbora za zdravstvo

Društvo srčnih otrok je dne 9. januarja 2014 na Odbor za zdravstvo v Državnem zboru vložilo predlog za obravnavo problematike programa zdravljenja otrok s prirojenimi srčnimi napakami (PSN ). Tako je Odbor za zdravstvo v okviru 7.redne seje dne 19. februarja 2014, sklical sejo na to temo.

Pod 3 točko je bila obravnavana: Problematika programa zdravljenja otrok s PSN.

Gradivo št. 501-05/14-2/1 z dne 10.1.2014 je objavljeno na spletni strani Državnega zbora.

K 3. točki smo bili vabljeni:
- DRUŠTVO SRČNIH OTROK
- VLADA RS
- MINISTRSTVO ZA ZDRAVJE
- ZDRAVNIŠKA ZBORNICA SLOVENIJE
- KOMISIJA ZA PREPREČEVANJE KORUPCIJE
- UKC LJUBLJANA
- PEDIATRIČNA KLINIKA LJUBLJANA
- DRUŠTVO ZA ZAŠČITO OTROK S PSN - VELIK SRČEK

Na seji so povabljeni predstavili stališča, poglede in rešitve problematike programa PSN.

Odbor za zdravstvo je pred zaključkom seje sprejel sklepa:

- da pričakuje, da bodo v najkrajšem času uresničeni vsi strokovni cilji za najboljše izvajanje programa otroške srčne kirurgije ter
- da poziva vse institucije za zdravstveno varstvo otrok k sprotni in korektni informiranosti staršev.

Gradivo:
Gradivo št. 501-05/14-2/1 z dne 10.1.2014 je objavljeno na spletni strani Državnega zbora:
https://www.dz-rs.si/wps/portal/Home/deloDZ/seje/evidenca?mandat=VI&type=dt&uid=44987BF4118A0216C1257C75003CBF40

Dodatno gradivo:
Pogled na problematiko programa otroške srčne kirurgije v UKC Ljubljana
https://www.dz-rs.si/wps/portal/Home/deloDZ/seje/evidenca?mandat=VI&type=dt&uid=88491AF1682BF6FCC1257C8200455773

Na spletni strani Državnega zbora bo objavljen magnetogram seje, o čemer bomo nakdnadno obvestili.

10. 2. 2014Bojan na ablaciji



Dne 24. 1. 2014 sem znova dobil povišan utrip. Po pregledu na Urgenci mi je zdravnik dejal, da me bodo zadržali in opravili elektrofiziološko študijo. Ker pa je bil program za ponedeljek že določen sem na vrsto prišel v sredo. Najprej so mi opravili UZ skozi požiralnik. Priznam, da mi ni bil niti najmanj všeč. Saj omrtvičijo požiralnik in dobiš žlico želeja a okus ni podoben čokoladi. Sicer pa je ves postopek enak kot pri gastroskopiji. Sam UZ je namenjen preverjanju prisotnosti krvnih strdkov, saj v tem primeru ablacijo ne izvedejo.

Sama ablacija je bila izvedena zelo uspešno in priznam, da je bil tako zdravnik, kot tudi sestre in ostalo osebje, ki sodeluje pri tem posegu zares izjemno prijazno in na tem mestu naj se jim iskreno zahvalim. Potrebnega je bilo veliko dela, ker te morajo priklopiti na razne elektrode .... ves ta čas sem se s sestrami in ostalimi pogovarjal in šalil in videti je bilo kot da se ne pripravljamo na poseg. Toda četudi smo bili vsi dobro razpoloženi je vse potekalo izjemno profesionalno in resno. Ves čas posega sem bil pod lokalno anastezijo in sem na monitorju spremljal dogajanje in se pogovarjal. V trenutku, ko je prišlo do ablacije žarišča je v prsih občutiti toplino a nobene bolečine. Poseg je trajal približno tri ure morda še malo več vključno z pripravami za poseg. Seveda potem sledi premestitev na "malo intenzivno nego", kjer moraš ležati povsem pri miru z nogo skozi katero so ti vstavili sondo. Resnici na ljubo to tudi ni bilo težko, saj sem na mestu vboda imel vrečko, ki ni bila lahka. No po približno šestih urah pa sem lahko sedel in večerjal a noga je moral biti še naprej pri miru, pa tudi iz postelje še nekaj časa nisem smel stopiti. Še isti večer sem bil prestavljen v "mojo sobo" in naslednji dan vstal in šel vsaj do wc-ja in mize da sem pojedel obroke. Počasi sem lahko začel tudi hoditi.

Skratka sama ablacija je bila vsaj v mojem primeru eden lažjih posegov, ki sem jih preživel in ni potreben noben strah pred njo. Osebje je strokovno in nadvse prijazno pa tudi k sreči je pri meni uspela nad pričakovanji. Zato kdorkoli jo bo kadarkoli opravljal naj ga ne bo strah tega posega. Ni tako hudo kot se morda sliši. Sicer pa vsak posameznik je zgodba zase. Meni ni bil poseg nič hudega, minil je brez bolečin ali drugih zapletov zato se sedaj počutim zelo dobro. In vesel sem, da je uspela tako dobro kot je.

Na tem mestu še enkrat zahvala zdravniku, sestram, rentgenskemu tehniku in vsem ostalim, ki so kakorkoli sodelovali pri posegu. Res iskrena hvala.

Bojan

Bojanova zgodba>>>

30. 1. 2014Lukec operiran v UKCL
Mamica srčka Lukca, ki je bil prejšnji teden operiran v UKC Ljubljana, se nam je oglasila in z veseljem sporočila, da se njihov srček po operaciji počuti zelo dobro.

Takole je zapisala:

Pa smo doma iz bolnice. Lukec je zelo v redu. Sedaj se moramo pa samo zelo, zelo mirkati.

S strani dr.Šehiča in dr.Klokočovnika smo res dobili enkratno razlago in obrazložitev, kaj bo poseg obsegal in kako se bo opravil. Prav tako smo dobro razumeli, zakaj ne morejo na lažji način s katetrom opraviti poseg in vse ostale podrobnosti tako, da smo po pogovoru z vsem zaupanjem Luketa brez premislekov dali operirati.

Še enkrat se zahvaljujemo dr.Šehiču in dr.Klokočovniku.

Seveda pa ne smemo pozabiti na sestre v 1.nadstropju. Naš Luka jim pravi čebelice, pa tudi vzgojiteljicam na oddelku.

Res smo jim vsem iz srca hvaležni!

29. 1. 2014Bivanje staršev v času operacij njihovih srčkov v nemškem srčnem centru München
Informacije o bivanju staršev v času, ko so njihovi otroci na zdravljenju v nemškem srčnem centru München lahko dobite na njihovi spletni strani:

http://www.mcdonalds-kinderhilfe.org/was-wir-machen/ronald-mcdonald-haeuser/muenchen-herzzentrum/klinik/

Klinika z donacijskimi sredstvi omogoča bivanje staršev v 24-tih stanovanjih in so tako kar najbližje otroku. Poleg tega lahko starši v teh najtežjih trenutkih med seboj izmenjujejo izkušnje in so si v oporo.....



22. 1. 2014Zgodba srčka Gabriela

Naše potovanje se začne veliko pred porodom,a takrat še nismo vedeli kaj pomeni in kam nas bo peljalo...



Zgodba srčka Gabriela >>>

16. 1. 2014Zgodba srčka Matija
Spoštovani,

moje ime je Matija Goljar in danes sem na Facebooku izvedel, da obstaja društvo, ki si prizadeva za pomoč otrokom, ki so doživeli prirojeno srčno napako ter njihovim staršem.

Zgodba srčka Matija >>>

7. 1. 2014POROČILO KOMISIJE ZA IZREDNI STROKOVNI NADZOR, Ljubljana, 17.9.2012
http://beta2.finance.si//files/2013-07-04/Porocilo-komisije-za-izredni-strokovni-nadzor.pdf

Dokument ima oznako STROGO ZAUPNO

6. 1. 2014Sindrom ranljivega sistema – kako zdravstvena ustanova postane odlična (Andrej Robida)
»Nekdo, ki izdeluje ogledala, me je vprašal, kakšno ogledalo si želim: tako, ki me kaže takšnega, kot sem, ali tako, da bom videti vitek in lep ter čist kot solza. Rekel mi je, da lahko izberem tistega, ki si ga želim.«

Izbira je dostopna vsakomur....

več: http://www.srcki.si/slo/clanek_ISIS.pdf


 
 Starejše vsebine se nahajajo v arhivu dogodkov

 www.srcki.si

  registracija domen, iskalnik in portalregistracija domen, iskalnik in portal