images/srcki2b.gif images/srcki2b.gifimages/srcki2b.gif

  <<<



...škoda, da vaše strani nisem našla lansko leto, ko je tudi naša družina preživljala težke trenutke ob ugotovljeni prirojeni srčni napaki naše hčerke Anje...

...Hvala vsem, ki ste delili vaše zgodbe z nami in nam dali vedeti, da je še veliko staršev, ki so kaj
      takega preživeli...



  Društvo srčnih otrok

  Britof 128

  4000 Kranj
  tel.: 070 / 402 902
  
  Transakcijski račun
  10100-0044749684

  info@srcki.si




27. 12. 2006 in še en, in še en božiček



...božiček Klemen...





...in še Klara...



21. 12. 2006 Obiskal nas je božiček



pssst, psssst.... to sem jaz, Marcel!
Pa nikomur ne povejte!


10. 12. 2006 Novembrske novice (z zamudo)

Konec novembra je bil uspešno operiran srček Tadej. Bravo, Tadej! Želimo ti veliko zdravja! Enako vse lepo želimo tudi mamici in očku.

Mamica Monika je zapisala:
Z Marjetinim očkom Tadejem, pa z Marcelovo mamico Nevenko, pa tudi z drugimi starši sem ves čas v stiku. Komaj čakam na priliko, da se spoznamo.

Pisal nam je Sead, ki je želel pridobiti določene informacije o prirojeni srčni napaki - aortna stenoza, s katero se je rodilo njegovo dekle. Takoj je prejel odgovore naših sodelujočih srčkov, zato ob tej priliki pohvalimo Mojco, Bojana, Sabino, Gito, ki so pomagali s svojimi nasveti in tolažilnimi besedami, ki jih je dekle v tistem trenutku potrebovalo.
Takole je napisala:
...Rada bi se vam zahvalila za VSO pomoč, ki ste mi jo ponudili v zadnjem tednu. Brez vaše podpore, in vaših nasvetov bi verjetno še vedno tavala v »zelo krutih« stavkih, ki jih je povedala moja zdravnica o mojem zdr. stanju. Bila sem na ultrazvoku, in stanje le ni tako kritično, tako da bodo počakali z zamenjavo zaklopke. Čaka me se nekaj preiskav, kar pa ni nič takega, kar ne bi že prej videla, probala. Še enkrat hvala iz srca vsem srčkom, ki ste mi pomagali, in zelim vam še veeeeeeliko uspehov in dobrih nasvetkov meni podobnim.
Lep dan...

Na forum so se javili starši 3-mesečnega sina, ki so mu pri pregledu odkrili povišan srčni utrip z diagnozo: paroksizmalna supraventrikularna tahikardija, in prosili za dodatne informacije.

Naš veliki srček Bojan je v tem mesecu opravil svoj letni kardio pregled in pravi, da je vse v najlepšem redu. Kontrola čez eno leto, terapija tako, kot do sedaj skratka, da bi le tako ostalo. Enako, Bojan, ti želimo tudi mi!
In hvala, da si se na forumu potrudil in zapisal informacije o zdravljenju v tujini: http://regi.si/srce/src_flist.php?f=124

Žal pa je mali Žigi ponovno zbolel za pljučnico, in ker se mu je stanje poslabšalo, je moral ostati nekaj dni v bolnici. Na srečo pa je malček pravi borec in se ne da!
Dragi Žigi, želimo ti, da bi bil zdrav!

Javila sta se nam starša male srčice Julije, poslala njeno zgodbo in slike. In že v drugi polovici novembra smo za Julijo držali pesti in ji želeli vso srečo pri operaciji, ki jo je tudi uspešno prestala. Zdaj je že lepo doma, se crklja, hiti jesti in osrečuje mamico in očka. Želimo jim vsem veliko lepih in zdravih in naspanih dni!

Domov se je iz toplic vrnila naša Gita in povedala, da je zaključila s terapijami. Počasi okreva po operaciji in se počuti iz dneva v dan močnejša. Vse lepo, Gita!

Po mailu nas je za informacije o tahikardiji prosila Maja, ki je noseča in ima skrbi. Tudi njej so se odzvali naši srčki z nasveti in toplimi mislimi, bodoča mamica pa je zapisala:
...Zdaj sem veliko bolj pomirjena, se bom pa tudi z mojo ginekologinjo posvetovala in šla na ultrazvočni pregled plodovega srca. Če bom imela še kakšno vprašanje se bom seveda obrnila na vas, zaenkrat pa res hvala za odgovore.

Mali Lovro, ki je že od poletja na Pediatrični kliniki na zdravljenju skupaj z mamico, je trenutno na krajših počitnicah doma. Oba sta zelo srečna. Lovru želimo, da bi se zdravljenje čim hitreje zaključilo, da bi bil zdrav in bi spet lahko hodil v šolo.

Na forum se je javila mama Mija 13 letne hčerke Klare z Downovim sindromom. Poleg prirojene srčne napake ima deklica še druge bolezni. Ko bo prišel čas za še eno operacijo, se bomo tudi mi pridružili in bomo s toplimi mislimi na srčico Klaro in na njeno družino, držali pesti.

S svojo zgodbo in sliko se je javil srček Žiga.

Svoje slike pa je poslal tudi mali Marcel.


23. 11. 2006 Žiga


... zahvala srčnega otroka...


19. 11. 2006 Julija in Marcel


...Po dolgem času sem se le odločila, da vam pošljem našo zgodbo, saj smo tudi mi eni izmed tistih, ki imajo otroka s prirojeno srčno napako...
sta zapisala očka in mamica Miran in Klavdija in nam poslala zgodbo srčice Julije...


... tudi Marcel nam je poslal svoje slike, za zgodbo pa je zadolžil mamico Nevenko; čakamo...


6. 11. 2006 Oktobrske novice

Zelo lepa oktobrska novica je, da je Giti uspelo! Bila je uspešno operirana, zdaj pa okreva v toplicah, kjer se dobro počuti. Želimo ji veliko zdravja!

Javila sta se starša manj kot mesec dni starega srčka Tadeja, ki so mu kmalu po rojstvu diagnosticirali Trunctus Arteriosus. Trenutno je na Pediatrični kliniki v LJ, kjer čakajo na datum posega v Londonu.

Kjub težavam pri uskladitvi termina sta Miro in Polona uspešno organizirala drugo predavanje na temo endokarditis na Pediatrični kliniki: ...na predavanju je bilo O.K. Prisotni smo bili starši 4 otrok.
Glede ponovnega predavanja o Endokarditisu pa ob tej priliki vabimo vse starše srčkov in malo večje otroke srčke, da se prijavijo na naš mail: srce@regi.si in povedo najprimernejši termin, ko bi se lahko udeležili predavanja. Seznam poslušalcev in najprimernejšo uro za predavanje bomo uskladili s sestro Alenko. Obvestilo sledi...

Polly, Pinina mami je zapisala:
...Bilo je zelo poučno. Škoda, da nas je bilo tako malo, a sem zato lahko več spraševala :)
To predavanje bi morali slišati vsi starši >>srčkov<<, saj smo pri kardiologu premalo seznanjeni o tej, za naše sončke tako pomembni temi. Če se ne bi udeležila predavanja, bi npr. nič hudega sluteča svoji Pini slej kot prej dala v ušeska uhančke, ki jih je dobila za krst in 1. rojstni dan. Zdaj vem, da to ni priporočljivo :(

Pisala nam je Vanja, Mašina mamica:...Maša je super. Napreduje hitro. Sva bili v sredo na UZ srčka...

Oglasil se nam je tudi Tadej, Marjetin očka in nam poslal nekaj lepih slik srčice Marjete, ki je bila kar nekaj dni v oktobru na Pediatrični kliniki. Na srečo ni bilo nič hudega in Marjeta se je po nekaj dnevih ponovno stiskala k svoji mamici, očku in obema bratcema.

(klikni na sliko za ogled)


13. 10. 2006 Martinova zgodba

Končno pošiljam Martinovo in našo zgodbo. Dolgo je trajalo, da sem jo dala na papir. Mogoče sem stvari preveč podrobno opisovala, pa vendar, mogoče bo pa kdo iz nje dobil kakšno informacijo.

Lep pozdrav,

Alenka


Martinova zgodba >>>


23. 10. 2006 Jesensko predavanje o Endokarditisu

Miro in Polona sta se dogovorila za termin predavanja o endokarditisu, ki bo:

23.10.2006 ob 15:00 v klubu Pediatrične klinike.
Predavanja se lahko udeleži 10-12 oseb.

Zainteresirani naj potrdijo udeležbo na predavanju ali jo odpovejo, da lahko končni seznam udeležencev posredujemo predavateljici!

9. 10. 2006 Klemenova zgodba


Pozdravljeni !
Vašo stran sem obiskala že dostikrat, na njej sem našla dosti informacij, ki so mi prišle prav in mi pojasnile sinovo diagnozo in njeno zdravljenje. Sedaj pa sem se odločila, da vam opišem našo zgodbo...

...je zapisala njegova mamica Dragica.

Klemenova zgodba >>>

5. 10. 2006 Septembrske novice

Javila se nam je Darinka v imenu svoje sodelavke in njenega sina, ki je med poletnimi počitnicami preživel možgansko kap in se zdravi na Pediatrični kliniki. Devetletnik bi moral biti prav te dni že drugič operiran na srcu, sedaj pa je operacija prestavljena na kasnejši čas.
Po preteku šestih tednov se zdravljenje nadaljuje. Na obisku smo fantku za krajšanje časa v bolnici podarili knjigo našega sponzorja.
Mislili bomo nanj, na njegovo mami, ki je ves čas z njim, na vso njihovo družino, da bi imeli veliko in dovolj moči in poguma za premagovanje vseh težav na poti k zdravju!

Oglasila se je Adela:
...Naša Klara se je malce poredila hvala bogu - sem ji sredi noči, ko je spala, dajala flaško mleka s čokolinom in se je obrestovalo-po 6 mesecih se je zredila za 1 kg. Sedaj ima 9 kg, velika je cca 80 cm in stara 18 mesecev. Je prava reglja-čveka non stop, razvija se, kolikor sama opažam normalno.
Naslednjo kontrolo imamo nekje konec decembra ali v začetku januarja, pa sporočim potem kako in kaj-ampak imam občutek da se stvari boljšajo...

Dodajamo še veselo novico, da sta se Klarina mamica in očka poleti poročila! Sliko si oglejte v Klarini zgodbi >>>.

Sliko srčice Pine >>>, ki čuva svojo malo sestrico nam je poslala mamica Polly.

Vanjina Maša že pridno je kašico iz surovega korenčka in jabolka, punčka raste in se lepo razvija.

Na forum se je oglasila Mojca, mamica 13-mesečne Neže, rojene s srčno napako. 11.10.2006 starša in Neža odpotujejo v London v bolnico Great Ormond Street, kjer malo srčico čaka težka operacija. Potrebujejo informacije glede nastanitve, sporazumevanja in ostalih podrobnosti:
...Že v naprej se vam zahvaljujem in se vam javim ko pridemo domov in vam napišem celotno zgodbo, držite pesti 12.10. takrat je operacija. Hvala in lep pozdrav,
Neža, Uroš in Mojca

V tem mesecu se za svoje zdravje bori Gita. Pomoč pa je ponudila tudi našim srčkom, ki čakajo na operacijo, da prenese njihov apel odgovornim.
Veseli nas njen pogum in vse pohvale!

Jasmina nam je poslala Tjašija skupaj z bratom Mikeyem >>>, ko je praznoval svoj dvanajsti rojstni dan.

Ksenija in Tadej, Marjetina starša, sta nam poslala zgodbo njihove srčice. Marjetina zgodba >>>


7. 9. 2006 Avgustovske novice

V avgustu je bila uspešno operirana srčica Adriana. Vse je potekalo brez komplikacij. O tem nas je obveščala mamica Mirjana, mi pa smo držali pesti za Adriano!
Veliko zdravja in veselih dni ji želimo tudi v prihodnosti!

Nevenka, Marcelova mamica nam je sporočila, da se Marcel lepo razvija, še vedno pridno je, sedaj pa tudi že več spi.

Tadej, Marjetin očka pravi, da so doma vsi veseli, da Marjetin srček prav pridno bije! Marjeta raste in se lepo razvija. Njen prvi pregled po operaciji je že za njimi, v septembru pa se bodo ponovno oglasili na Pediatrični kliniki.

Na forum nam je pisala Tanja:
...oglašam se prvič, naša dva srčka sta se rodila 28.9.2004; eden od njiju je prestal operacijo koarktacijo aorte, zdaj je živahen, kmalu dveleten srček.

Oglejte si tudi slike nasmejane Vanjine Maše, ki se "pogovarja s svojimi prijatelji" in uživa skupaj s svojima bratcem in sestrico, pase kravce.


Glede na to, da je 28.6.2006 izšel nov Zakon o društvih, bomo morali dodatno uskladiti sedaj pripravljen temeljni akt našega društva. Potrebovali bomo prostovoljce, ki bodo pripravljeni malo preštudirat zadevo in se o tem dokončno dogovoriti na sestanku.

V septembru pošljimo fotografije naših srčkov Sabini, da bo koledar lahko pravočasno izdelan.


9. 8. 2006 Larin srček žal ni zdržal

Dragi srčki,
na forumu ste lahko prebrali, da je bila v Londonu prejšnji četrtek operirana tudi mala Lara.
Včeraj smo izvedeli, da Larin srček v soboto ponoči ni več zdržal.
V imenu vseh nas, izrekava Larinim staršem iskreno sožalje.

31. 7. 2006 Julijske novice

Pa je mimo vroči julij!
Večina se nas je že namakala v toplem morju, nekaj pa nas na dopust še čaka.

Pa ni bilo vroče le v stanovanjih, tudi naš forum je gorel z vso vnemo in ob tej priliki se zahvaljujemo za sodelovanje našim srčkom 'aktivistom', Mojci, Bojanu in Giti, ki se nam je javila v tem mesecu in nam povedala, da čaka na operacijo, ki naj bi bila v letošnjem avgustu. Želimo ji veliko poguma in sreče!

Povzetek debate so sodelujoči uredili in sestavili v poglavje o aritmijah, ki si ga lahko preberete na podstrani o prirojenih srčnih napakah.

Iz Londona se je po dobro prestali operaciji vrnil nazaj domov srček Marcel. Zelo smo veseli, da se je vse dobro končalo in da Marcel pridno je in raste. Mamica Nevenka pravi, da je vesela, ker Marcel dobro napreduje in zdaj si želi le, da bi se skupaj z očkom njihova družina malo umirila, spočila in zaživela v miru, doma.
Tudi mi jim želimo vse najboljše!
Zahvaljujemo se Romani, Nevenkini prijateljici, ki nas je redno obveščala o Marcelovem zdravstvenem stanju.

Poklical nas je Tadej, Marjetin očka, ki je potreboval informacije za London. Ob tej priliki se zahvaljujemo vsem, ki ste ga poklicali in jim pomagali. Držali bomo pesti za malo Marjetko in ji želeli, da srečno prestane poseg in se čim prej vrne nazaj domov.
Drži se mala Marjetka!

S svojo zgodbo in slikami se nam je pridružila srčica Maša!

Javila se nam je Stanka, mamica osemletne Klare, ki je bila pri dveh mesecih operirana v Londonu zaradi transpozicije velikih žil. Zanima jo predavanje o endokarditisu, obljubila pa nam je tudi Klarino zgodbo.


3. 7. 2006 Junijske novice

Jasmina nam je poslala Tjaševo zgodbo tudi v slovenščini in dodala novejše Tjaševe fotografije.

Na forum se je javila Mojca:
…..Moja dolga zgodba po 30 letih življenja z boleznijo srca...

Mojčina zgodba >>>

Pisala nam je Špela, ki jo zanima možnost odstranitve brazgotin, nastalih po srčni operaciji.

Marcel, Nevenkin srček, je ves junij preživel v Kliničnem centru, kjer se je boril za svoje življenje. Danes je skupaj z mamico in očkom odpotoval v London na operacijo.
Mali srček Marcel, želimo ti, da bi uspešno prestal operacijo in se čimprej vrnil domov!


17.6. 2006 Tabor srčnih otrok 2006


tabor srčnih otrok, kamp Menina 2006

Na taboru se nas je zbralo devet družin, skupaj kar petintrideset udeležencev. Imeli smo se lepo in v dobrem ter prijateljskem vzdušju smo del časa namenili tudi ustanovnemu sestanku Društva otrok s prirojenimi srčnimi napakami.
Utrinki s tabora >>>

17.6. 2006 Tabor - srečanje srčkov

V času od 16.-18. junija bo v kampu Menina v Varpolju (Rečica ob Savinji) tabor srčkov. Zaradi organizacije in rezervacije se prijavite interesenti za tabor (kampiranje petek-nedelja) oz. udeleženci srečanja v soboto.

Prijave na tabor/srečanje potrdite na e-mail: srčni otroci

Več informacij sledi...
Ne čakajte na zadnji dan, pridružite se Mihu, Anji, Žigiju, Klari, Urošu, Martinu, Jakobu, Žanu...

Uredite se ;-) za gasilsko slikanje za koledar - Sabina ali je še kaj prostora?

Cene za tabor srčkov v soboto, 17.6.2006:
odrasli :3000sit
otroci:1500 sit
V ceno je vključena hrana in pijača. Hrana bo z žara, pijača pa po želji brezalkohol ali alkohol. Že bomo pili pa sam viski bo pa malo dražje :))

Kamp Menina


1. 6. 2006 Majske novice

Domače naloga za vse srčke:
ponovno preberite uvodnik strani.
Na taboru bo preverjanje znanja d-)




Oglasil se nam je 23-letni Mitja, ki je bil v starosti 4ih let operiran zaradi koarktacije aorte.

Na forum se je javil Matjaž, očka štiriletnega Aljaža z diagnozo aortne stenoze.

Javila se nam je mamica 13 letne Bojane. Pozdravljeni! Vesela sem, da ste se našli starši, ki ste oblikovali to stran. Nam gre trenutno dobro, so pa bili časi, ko smo tavali v temi in iskali pomoč tudi na tujih spletnih straneh, saj vsakič ne moreš do kardiologa, splošni zdravniki nam pa ne znajo pomagati z nasvetom. Če se bo naša hčerka Bojana predstavila, se bo sama, saj je pravi računalniški maček. Lep pozdrav!

Marcel, Nevenkin mali srček, še vedno čaka na odločitev o operaciji. Močno držimo pesti zanj!!

Mamica Vanja nas je z veseljem obvestila, da je mala Maša že doma.

Dragan sporoča:
Hvala za povabilo, sm lih lačn pa bi mi pasal to kar ste omenil za hrano:). Žal se ne morem udeležiti, ker grem kmalu delat in me ne bo mesec do mesec in pol, potem pa direkt na morje:)
Vsem srčkom želim veliko sreče in predvsem zdravja, kot tudi njihovim staršem!

Alenka, Martinova mamica pravi:
Se že veselimo, da se spet srečamo. Posebno naše punce so vesele, da bodo spoznale druge otroke, ki so "podobni" našemu Martinu in gotovo tudi njihove brate in sestre.

Žanova družina se javlja na sobotni tabor srčkov.

Jasmina, Tjaševa mamica je pripravila zgodbo njenega srčka v slovenščini in dodala novejše slike. Bravo, Jasmina! Samo še goloba pismonoša počakamo, pa bo.
V njihovem kraju Christchurch, v Novi Zelandiji, so imeli Heart children awareness week 21-28 maja 2006.
...Naš teden za srčne otroke je bil ok. Zbrali smo kar nekaj dohodkov. Sem kupila dve zapestnici in nekaj tatujev...

Sabina, naša dobra vila je ugotovila:
...No, in tako sem prišla do zaključka, da bi lahko jaz, saj imam možnost - naredila en takšen čudovit koledar, za nas starše...

Gospod Ivan Čič je zelo lepo in hitro prevedel del knjige o srčnih otrocih, ki govori o občutkih staršev ob rojstvu otroka s prirojeno srčno napako. Za trud se mu iskreno zahvaljujemo in ga vabimo, da se nam pridruži na našem Taboru srčkov. Prirojene srčne napake

PS:Če me pri podpisu ob nalogi niste spoznali je to zato ker sem si na oči poveznil kapo, evo me d:-)


28. 5. 2006 Predavanje ENDOKARDITIS jesen 2006
Prejšnji teden smo izvedli prvo organizirano predavanje o bakterijskem endokarditisu. Predavanje je bilo poučno. Večje število poslušalcev je pripomoglo, da smo tudi z našimi vprašanji izvedeli vse, kar smo o tej temi želeli izvedeti.
Po predavanje smo si vzeli malo časa tudi za medsebojno spoznavanje.
Naslednji termin predavanja bo v jeseni. Ker je za izvedbo predavanja potrebna uskladitev s predavateljico in je število poslušalcev omejeno predlagam, da se izmed zainteresiranih javi koordinator, ki se bo dogovoril za naslednji, jesenski termin.

Več informacij, prijava >>>

maj 2006 Obvestilo - Predavanje ENDOKARDITIS
V mesecu maju bo organizirano predavanje na temo ENDOKARDITIS. Vsi starši otrok, ki jih to zanima se lahko prijavite na predavanje.

Več informacij, prijava >>>

15. 5. 2006 Karte za prvo predavanje pošle v predprodaji :-O
Spoštovani srčki. Prvo predavanje o Endokarditisu bo dne 22.5. ob 15. uri na Pediatrični kliniki v Ljubljani.

Žal so nam sporočili tudi, da naenkrat lahko izvedejo predavanje le za omejeno število staršev. Tako, da lahko v prvem terminu sodelujejo le starši šestih otrok. Naslednji termin bo predvidoma v Juniju in nato v jeseni.
Ravno tako bi za otroke stare 10 in več let takrat naredili predavanje na katerem bi bili prisotni kar otroci sami.

Predavanje traja dve šolski uri, zato prosim, da se javite zaenkrat starši, ki boste zagotovo prišli in junija ne morete na predavanje. Prosim za čimprejšnjo potrditev prijave!


8. 5. 2006 Žanova zgodba
Bojan, oče dvanajstletnega Žana nam je danes poslal
Žanovo zgodbo >>>.

8. 5. 2006 Urban
Pred dnevi se je javila Mateja, mamica petletnega Urbana

....Od operacije je sedaj že več kot 4 leta in živimo normalno življenje, čeprav smo prestali, kot tudi drugi, težke trenutke.

4. 5. 2006 Sarin srček ne bije več...

Dragi srčki,
srček male Sare, ki se nam je za kratek čas pridružila, žal ni zdržal napora. V imenu vseh srčkov izrekava Sarinim staršem iskreno sožalje.

30. 4. 2006 Aprilske novice 2

šele sedaj razumem izraz srfanje po internetu:
če je veliko vode v zraku nas veliko srfa. ;-))


Do nas je v zadnjem aprilskem hipu prisrfala tudi Alenka, Martinova mamica:
...pred nekaj tedni sem po naključju odkrila vaše strani in sem jih zelo razveselila (čeprav se še nisem utegnila javiti), saj imamo sina Martina, ki je bil rojen 30.9.2004 s transpozicijo velikih žil in 19 dni star je bil operiran na The Harley Street Clinic. Operiral ga je g. Tsang, kardiolog pri operaciji je bil dr. Sullivan, ki je v dneh po operaciji moral na Novo Zelandijo, ker mu je umrl oče, zato je Martina na oddelku spremljal dr. Yates. Imam zelo dobre izkušnje z vsemi temi zdravniki in sestrami na intenzivni negi in na oddelku, prav tako pa seveda tudi z dr. Podnarjem, s katerim smo bili ves čas v stiku in zdaj enkrat letno kontrolira Martina. Srečni in hvaležni smo, ker se je kljub slabemu začetku vse v redu končalo. Martin je živahen otrok in kot četrti otrok (in edini fant razen moža) v družini za vse skupaj pravi blagoslov.

Kakorkoli, zanima me predavanje o endokarditisu, ki bo v maju, zato bi se nanj tudi rada prijavila.

Najlepša hvala in lep pozdrav,
Alenka


28. 4. 2006 Aprilske novice

V drugi polovici aprila se nam je na novo javilo še pet staršev srčkov.

Klemen in Andreja sta starša male Sare, ki čaka na poseg v Londonu.
...Za vse posredovane informacije se vam še enkrat zahvaljujem in obljubim, da se bom javljal in vam sporočal kakšno je stanje s Saro, tako sedaj kot tudi kasneje. Pomoč staršem, ki bodo v podobni situaciji v prihodnosti pa z najine strani po prestani Sarini operaciji ne bo nikoli zavrnjena, to pa lahko povem že sedaj...
Lp, Klemen

Bojan je oče dvanajst letnega sina, ki ima prirojeno srčno napako Tetralogija fallot.
...Pri desetih mesecih je bil operiran v UKC Ljubljana, operacijo je opravil dr. Kosin. Sedaj pa čakamo še na eno operacijo, ki naj bi se izvedla v Londonu. Sin drugače živi normalno, le da je fizično manj sposoben saj se hitro utrudi. Ima pa tudi probleme z anginami, saj jih je samo lani čez celo leto prebolel kar devet...
lp Bojan

Alenka ima trimesečnega sinka pri katerem so na pregledu ugotovili luknjico v srčku,...
...o tem ne vem ničesar in bi želela dobiti nekaj informacij. Hvala za odgovor. Alenka

Tina...
Lep pozdrav!
Pišem vam prvič in naj se vam predstavim. Ime mi je Tina. Imam otroka s prirojeno srčno napako. Pri petih tednih je bil Jakob operiran na Harley street clinic. Operacijo je naredil dr. Tsang. Diagnoza je bila dvojni iztok iz desnega prekata. Danes je Jakob zdrav fantek. Zelo sem vesela vaše pobude za srčne otroke.

...in še ena Tina
Zelo sem vesela da sem našla tole spletno stran.Imam sinčka Aleša,rojenega septembra 2002.Za seboj ima dve operaciji, prvo pri nas, drugo pa v Londonu- Great Ormond Street hospital.. Ko bom imela več časa napišem našo zgodbo.
Če pa kdo potrebuje informacije o bolnici, nastanitvi, ... naj se oglasi
Aleševa zgodba >>>


24. 4. 2006 Obvestilo
V četrtek smo bili na razgovorih na Pediatrični kliniki. Pogovarjali smo se z dr. Podnarjem in glavno sestro Alenko iz oddelka C1.

Dr. Podnar nas je prijazno povabil, da so lahko naši sestanki in srečanja v njihovih prostorih na Pediatrični. Glede predavanja o življenju z našimi srčki skozi otroštvo v odraslost, se bomo skušali dogovoriti z enim izmed pediatrov kardiologov iz klinike.

Tudi sestra Alenka je bila zelo prijazna in pripravljena sodelovati z nami. Predavala nam bi na temo ENDOKARDITIS, ki nas vse starše srčkov zelo zanima. Za izvedbo predavanja potrebuje podatke o naših otrocih, ime, priimek, leto rojstva, ker mora preveriti za koga je predavanje primerno po napotkih zdravnika.

Prosim, da na mail info@srcki.si sporočite, da se želite udeležiti predavanja in hkrati pošljite osnovne podatke o otroku.

Datum predavanja bo določen naknadno.


20. 4. 2006 Žigi v bolnici









Žigi je včeraj na pediatrični kliniki poziral za naslovnico.

Žigi drži se!
14. 4. 2006 Mihova zgodba

...zelo me veseli da ste odprli to stran jaz sem jo našla šele danes. Tudi sama imam sina starega 3 leta in je bil tudi operiran na srcu v Londonu ko je bil star 14 dni.

Mihova zgodba >>>

14. 4. 2006 Osemnajstletnica in njena zgodba

...Pred 18. leti sem rodila prvo punčko, lepo kot noben drug otrok, tudi zdravo na prvi pogled. Potem pa so pri prvem sistematskem pregledu ugotovili, da ima težave s srcem.

zgodba >>>

7. 4. 2006 Slika




Dragan nam je "zrihtal" tole fotografijo in dodal ...zdi se mi taka, ki vliva upanje, poleg tega pa je še prikupna...

5. 4. 2006 Brinina zgodba

Najdem te v vseh drobnih, ljubkih stvareh,
v ribicah, ki kot plameni ožarjajo zeleno vodo,
v zvezdicah, ki mi osvetljujejo pot,
v puhasti mehkobi metuljev, ki posedajo na tvojem grobu,
v smehu otrok, v nežni melodiji vetra, ki šepeče tvoje ime.

... najdem te v vseh drobnih stvareh življenja
in te drobne stvari mi pomagajo,
da pogumno sledim poti življenja.

Brinina zgodba >>>

Mamica

4. 4. 2006 Draganova zgodba

Sem Dragan (1984), in naletel sem na vašo stran. "Vabimo tudi odraščajoče in odrasle, ki ste bili operirani na srcu, da z nami delite vaša spoznanja in izkušnje." pa sem si rekel, da kaj povem...

Draganova zgodba >>>

20. 3. 2006 Adrianina zgodba

V začetku marca se nam je na forum javila Mirjana, mamica enajstletne Adriane. Danes pa nam je poslala tudi zgodbo.

Adrianina zgodba >>>

13. 3. 2006 Sestanek skupine 8. aprila

V soboto, 8.aprila 2006 ob 16. uri bo sestanek v Ljubljani, v BTC, City park, 1.nadstropje, v gostilnici ob otroški igralnici.

Dobili bi se, da uskladimo naša mnenja glede:
- ustanovitve društva na srcu operiranih otrok (društvo ja ali ne, namen, naši cilji, povezava s strokovnjaki)
- internetna stran srčkov (vsebina, koncept, izgled....)
- knjiga (vsebina, prevod, način izdaje)
- endokarditis kartica
- razno...

Da tisto, kar se pogovarjamo, si pišemo, telefoniramo itd. skušamo še med seboj uskladiti in URESNIČITI.

Kdor bo prišel, naj se prosim prijavi na info@srcki.si

8. 3. 2006 Vedno več nas je
Javila se nam je mamica dveletne Zale, ki je bila pri štirih mesecih operirana v Londonu z diagnozo Truncus arteriosus. Zala se sedaj pripravlja na naslednjo operacijo.
Ali kdo ve za podobne primere pri nas?

Dobili smo tudi kontakt z dr. Mirto Koželj, ki se na kliničnem oddelku za kardiologijo Kliničnega centra ukvarja z odraslimi bolniki s prirojenimi srčnimi napakami.
V okviru svojih zmožnosti nam je tudi pripravljena pomagati.

24. 2. 2006 Anjina zgodba

Tudi mamica male Anje piše zgodbo. Sicer smo kontakt dobili že pred časom, včeraj pa smo dobili tudi nekaj slik.

Šele včeraj (26.1.) sem slučajno našla vašo internetno stran. Škoda, da je nisem našla lansko leto, ko je tudi naša družina preživljala težke trenutke ob ugotovljeni prirojeni srčni napaki hčere Anje.
Operirani smo bili v Londonu in sicer meseca marca 2005, kjer so Anji odpravili prirojeno srčno napako (anomalno iztopišče leve koronarne arterije iz pljučne arterije).

Ko bom imela malo več časa se vam znova oglasim in vam povem našo celotno zgodbo.

Anjina zgodba >>>

22. 2. 2006 Klemnova zgodba

Danes sem našla vašo spletno stran, in kar nisem mogla proč. Leta 2002 sem rodila čudovitega fantka. Normalno sva bivala v bolnišnici in po odpustu z normalnimi izvidi odšla domov. Drugi dan po odpustu iz porodnišnice, pa je otrok umrl. Krivec je bila prirojena srčna napaka Transpozicija velikih krvnih žil.

Valerija

Klemnova zgodba >>>

16. 2. 2006 Ustanovni zbor društva srčkov

Spoštovani srčki!

Vabimo vas, da se pridružite ustanovnemu zboru Društva na srcu operiranih
otrok, ki bo v četrtek, 16. februarja 2006 ob 18.00 uri v Ljubljani, City Park v BTC,
1. nadstropje v gostilnici točno nasproti tekočih stopnic, na desni Spar
restavracija, na levi otroška igralnica.

S seboj imejte osebne podatke (osebno ime, rojstni datum, državljanstvo, naslov stalnega prebivališča, če je možno tudi overjen podpis)

Veselilo bi nas, da bi se vabilu odzvali v čim večjem številu,

Pošlji prijavo >>>

ANKETA:
Glasujte za znak društva!
Pošlji
predlog na
info@srcki.si
balon šivi e-smile otrok drugo

 
 Žig društva naj bi izgledal približno tako (grafika bo zamenjana z izglasovano)


27. 1. 2006 Zgodba male Klare

Javila se nam je mamica 10-mesečne Klare in nam poslala njeno zgodbo

Zgodba male Klare >>>


 www.srcki.si

  registracija domen, iskalnik in portalregistracija domen, iskalnik in portal