images/srcki2b.gif images/srcki2b.gifimages/srcki2b.gif

  <<<



...škoda, da vaše strani nisem našla lansko leto, ko je tudi naša družina preživljala težke trenutke ob ugotovljeni prirojeni srčni napaki naše hčerke Anje...

...Hvala vsem, ki ste delili vaše zgodbe z nami in nam dali vedeti, da je še veliko staršev, ki so kaj
      takega preživeli...



  Društvo srčnih otrok

  Britof 128

  4000 Kranj
  tel.: 070 / 402 902
  
  Transakcijski račun
  10100-0044749684

  info@srcki.si




31. 12. 2007SREČNO NOVO LETO 2008




23. 12. 2007Glasbeni božiček pomagal našim srčkom


Žigi dirigira

V Unionski dvorani se je prejšnji četrtek zgodil koncert, kjer so
otroci peli za otroke.
76 otrok iz OŠ Borisa Kidrič iz Maribora je pelo za vse naše srčke
in s pesmijo so zbrali okrog 1000 EUR.
Ta denar bo šola nakazala na posebni račun, namenjen srčkom, ki nam ga je
na voljo dala Fundacija za pomoč otrokom, katere ustanoviteljica je gospa Olga Bahun (http://www.fzpo.org/)

Ob tej priliki se gospe Olgi zahvaljujemo za vso njeno pomoč, ki jo je z veseljem ponudila. Denarno pomoč za srčke lahko nakažete tudi vi, in sicer na:
TRR 0209 2025 4636 080 Namen: ZA POMOČ SRČKOM



Otroški pevski zbor

Obenem se za pomoč v zvezi s sponzorji in organizacijo zahvaljujemo gospe Lenji Faraguna Papp, direktorici oglaševalske agencije ROB SI. (http://www.rob.si/)



Marcel in medved

Hvala tudi zborodvodkinji in organizatorki koncerta gospe Mojci Holler, ki nam je poslala prijazno vabilo:





Marcel, Žigi in medved





13. 12. 2007VABILO NA BOŽIČNI KONCERT
OSNOVNA ŠOLA BORISA KIDRIČA, MARIBOR

Vljudno Vas vabimo na božični koncert VSE NAŠE PRAVLJICE

Četrtek, 13. decembra 2007 ob 18.00 uri, v dvorani Union, Maribor.

Nastopajo:
otroški pevski zbor s solisti,
mladinski pevski zbor s solisti,
Trinitas,
Tabu.

Koncert vodijo:
Tine Ferk, Sašo Papp in Polona Požgan

Naj vam in vašim dragim otroška pesem polepša večer in naj bodo vaše misli tople in dišeče kot so prihajajoči prazniki.

Pevke in pevci z zborovodkinjo Mojco Holler


Vstopnice za odrasle (5 €) lahko kupite pred koncertom v avli dvorane. Za predšolske in osnovnošolske otroke vstopnine ni.

Izkupiček od prodanih vstopnic bomo namenili Srčkom, otrokom s prirojenimi srčnimi napakami.

Prisrčno vabljeni!

Vsi srčki - za prost vstop - pišite na mail: sabina.maricnik@triera.net

19. 10. 2007Lukova zgodba


POZDRAVLJENI!
Že dalj časa redno prebiram vaš forum, zato sem vam tudi pripravljena povedat svojo zgodbo!

Lukova zgodba >>>

15. 10. 2007Larisina zgodba


Z veseljem Vam pošiljam tudi našo zgodbo!

Lep srčen pozdrav od mamice Tatjane
Larisina zgodba >>>

15. 10. 2007Hanina zgodba


Pozdravljeni,
Naš mali srček ima komaj nekaj dni manj kot pol leta, a dovolj "izkušenj", da povemo tudi njeno zgodbo.

Lep pozdrav, Petra
Hanina zgodba >>>

12. 10. 2007Sestanek v Ljubljani v petek, 12.10.2007
V petek, 12.10.2007 v BTC City parku,
1. nadstropje v gostilnici Pivska hiša, zraven otroške igralnice bo ob 18.uri SESTANEK staršev srčkov in odraslih srčkov.

tema: Položaj srčkov pri nas
Vabljeni!
prijava: srce@regi.si
Do danes (torek, 9.10.2007) se na sestanek javljajo: Nevenka, Polona, Bojan, Simona, Sabina, Ana, Dragica, Marija, Alenka, Petra, Andreja, Mateja, Marija, Mojca, Amira

13. 9. 2007Srček Timmy


Lep pozdrav!

Sem mamica Timmyja, ki se je rodil v Celju. Rada bi vam povedala našo zgodbo! Timmyjeva zgodba >>>

7. 8. 2007Žigi, krotilec kač


26. 6. 2007Poročilo iz 7. srečanja srčnih otrok
Sabina in Boštjan, Žigijeva starša sta se potrudila in nam skupaj s kratkim poročilom, poslala fotografije iz našega 7. srečanja srčkov.
>>>

11. 6. 2007Pridružila se nam je mala Katarina


Na letošnjem srečanju srčkov se nam je pridružila srčica Katarina, skupaj s svojo mamico, očkom in bratcem. Zgodba sledi....

3. 6. 20077. srečanje srčnih otrok - 3. junij 2007
Do danes prijavljenih že 19 srčkov!!

Ponovno se bomo srečali na Taboru srčkov, ki bo prvo nedeljo v juniju, 3.6.2007 v kampu Menina v Varpolju (Rečica ob Savinji, blizu Mozirja).

Pričetek: ob 10. uri dopoldan
Za hrano in pijačo bodo poskrbeli v kampu - cena obroka na odraslo osebo bo (približno) 15 EUR.

Vse, ki jih skrbi vremenska napoved za prihajajoči vikend obveščamo, da v restavraciji kampa Menina nudijo zavetje pred dežjem več kot 100 gostom. Zaradi velikega števila naših prijav, pa dodatno urejajo tudi otroška igrala. Torej, le pogum! Se vidimo v nedeljo!

Prijave na tabor potrdite na e-mail:srce@regi.si

Vabljeni!
Pridite, pridružite se Mihu, Anji, Martinu, Klari, Evi, ta mali Klari, Žigiju, Klari (še ena!), Marcelu, Urošu, Brigiti, Pini, Tadeju, Mateju, Bojani, Janu, Žanu, Roku, Alešu, ...lepo nam bo!

2. 6. 2007Rokova zgodba


Danes sem našla vašo stran in vesela sem, da sem jo, ker ima moj mlajši sin tudi srčno napako...
Rokova zgodba >>>

19. 5. 2007Srček Žigi
Sabina, Žigijeva mamica, nam je poslala nekaj novejših Žigijevih fotografij in pravi, da je pravi živček, kot se za petletnika spodobi:)

Žigijeva zgodba>>>



17. 5. 2007Bojan
Po vrnitvi iz tri dnevnega izleta po Dunaju, kjer sem si ogledal tudi velikega Pando ...

Bojanova zgodba>>>

6. 5. 2007Marjeta je vsak dan večja punčka

>>>

3. 5. 2007Novice marec in april 2007
Na forum se je javila Milena, mamica 5 letnega fantka, ki ima supraventrikularno tahikardijo in nam povedala njihovo izkušnjo z omenjeno boleznijo. V izmenjavi izkušenj se ji je javila Brigita, mamica 28 mesečnega sinka z diagnozo tahikardije.... pridružili so se naši odrasli srčki Bojan, Gita, Mojca.

9. marca je bilo predavanje na temo endokarditis. Klemenova mami, Dragica je poročala: …predavanja smo se udeležili starši dveh srčkov. Sestra Alenka se je zelo potrudila in nam je s pomočjo računalnika pripravila zanimivo predvsem pa poučno predavanje, ki bi ga morali slišati starši vseh srčkov. Dala nam je tudi gradivo za domov.

Starši smo imeli kar nekaj vprašanj, na katere je sestra Alenka s potrpežljivostjo odgovarjala.

Oglasila se je Natalija, mamica 7-letne deklice:
Hčerka ima ASD sec. in ima luknjico veliko 18 mm. V prihodnjih mesecih ji bodo luknjico zaprli vendar še niso sigurni če bo šlo skozi žilo. Zanima me če ima kdo podobne izkušnje in kako dolgo se čaka, da te pokličejo iz bolnišnice.

Deja je pisala:
Sem mati 5 letna fanta Jana, ki ima za seboj že dve operaciji na srcu. Želim vsem staršem, ki so v podobni situaciji, da se jim izpolnijo vse želje po zdravju za naše srčke.

Sabina se je spet potrudila in za nas poiskala link na karidološki slovarček Društva za zdravje srca in ožilja Slovenije.

V aprilu se je na forum oglasila osemnajstletnica, ki ima motnje srčnega ritma in ji priporočajo ablacijo o kateri si želi pridobiti več informacij. Javila se je tudi Jasna, mamica štiriletne hčerke, kateri prav tako zaradi tahikardij priporočajo ablacijo.

Vall je zapisal:
Julija 2007 bova z ženo postala starša zagotovo najčudovitejšega bitja na svetu. Pravijo, da ima hudo okvaro srca - hipoplazija levega srca.... Čakajo ga tri težke operacije, prva v Londonu, dve v Ljubljani....Držimo pesti za vajinega še nerojenega sinka in vaju!

Ponovno je bila na forumu govora o dodatku za nego otroka, ki ga nekateri uveljavljajo.

Pisal nam je Aleš, očka zdaj mesec dni stare srčice Žive:
Pozdravljeni, 5. aprila 2007 se nama (Martina in Aleš) je rodila ljubka hčerkica z imenom Živa. Že v nosečnosti nama je Dr. Vesel pri Živi odkril Koartacijo aorte in možni VSD....

Veliko sreče vam želimo, z mislimi smo pri vaši Živi - je v imenu vseh nas, napisala Monika, Tadejeva mami.

15. 4. 2007Gitina zgodba
Čas je, da vam tudi sama napišem mojo zgodbo, kot najstarejša srčica do sedaj, kot sem zasledila na tem forumu.


Gitina zgodba>>>

4. 4. 2007Anja
Miro in Polona sta nam poslala nove slike njihove navihanke Anje >>>


26. 3. 2007Srček Miha s svojo malo sestrico Tinkaro


19. 3. 2007Srčki v KC
Aljaž, Zala, Anja in Eva v bolniških sobah številka 10 in 11 na Kliničnem centru v februarju 2007.
Manjkata še dva mala prijateljčka, Fabio in Vid.



Eva in podarjena knjiga spletne knjigarne CANGURA



11. 3. 2007Petrina zgodba
Pozdravljeni!

Že takoj, ko sem odkrila vaš forum, sem se odločila da pošljem svojo zgodbo in po dolgem času in odlašanju jo pošiljam, vsaj kolikor se je spominjam, zraven pa prilagam še dve sličici...

Petrina zgodba>>>

8. 3. 2007Februarske novice
Pisala nam je Monika, Tadejeva mamica in nam poslala slike njihovega srčka. Za zgodbo pa bomo malo počakali, saj Tadej kot vsak majhen dojenček potrebuje mamico zase.



Srček Marcel je bil zaradi viroze na pljučkih ponovno na pediatrični skupaj z mamico. Sedaj je že vse spet v redu, Marcel je doma, se pridno hrani in okreva!

Gita je imela v tem mesecu kontrolo in pravi, da je stanje dobro. Draga Gita, želimo ti veliko zdravja in zadovoljstva! Naj ti srce še dolgo, dolgo zvesto služi, saj smo vsi opazili, da so tvoji nasveti v pomoč prav tistim, ki jih potrebujejo.

Srček Lovro je doma, njegovo stanje pa še ni najboljše tako, da se zdravljenje še nadaljuje. Držimo pesti, Lovro, da boš kmalu ozdravel, hodil v šolo in se igral! Tople misli tudi za njegovo mamico in celo družino!

Na Valentinovo je bila operirana Eva. Vse je potekalo v najlepšem redu in zelo smo veseli, da je Eva že doma, se crklja s svojima bratcema, mamico in očkom. Draga Eva, želimo ti hitro okrevanje in čim manj bolečin! Zopet si zmagala in mi se veselimo s tabo!

Mali Žigi pa je v tem mesecu ponovno zbolel. Njegova ušeska mu ves čas nagajajo in le želimo ti, Žigi, da bi bila kmalu tu topla pomlad, in da bi bil ti zdrav!

Oglasila se je Klavdija, mamica male Julije, in povedala, da njihova Julija lepo raste in pridno napreduje. Veseli nas, da je tako in da je z njenim srčkom vse v redu!

Na forum se je javila mamica Brigita, in piše o svojem 28 mesečnem sinu, ki ima supraventrikularno tahikardijo in že od prvega meseca dalje prejema zdravila. Morda se ji bodo javili starši srčka s podobnimi težavami, da izmenjajo svoja mnenja in izkušnje.

Oglasila se je Adela, Klarina mamica in nam sporočila, da je Klara imela letni pregled in da so izvidi v redu. Ponovna kontrola srčka se predvideva čez dve leti.

Tudi o tahikardiji in sicer o atrijski ektopični tahnikardiji je pisala mamica 3 leta in pol stare punčke, ki ima to diagnozo. Deklica že eno leto redno prejema zdravila, mamica pa je v skrbeh zaradi njihovih stranskih učinkov.

19. februar 2007 pa si bo zapomnila skoraj štiriletna Zala, še mnogo bolj pa njena mamica in očka, saj je srčico uspešno operiral dr. Sojak, po metodi, ki je bila v Sloveniji prvič uporabljena.
Sabina je za nas prav hitro izbrskala povezavo na spletno stran A - kanala, kjer smo si v oddaji Svet lahko ogledali prispevek o uspešni operaciji na srčku operirane Zale.

Pisala nam je Špela, ki je imela kot otrok prvo operacijo na srcu zaradi preozke aorte, kot odrasla pa še eno operacijo zaradi poškodbe, natrgane aorte.
Ko smo ji nekateri odgovorili, nam je napisala:
Poskusila sem samo dobiti kakšen odziv oz. odgovor ženske, ki je mamica kljub takšni bolezni, ker vem, da jih je v svetu še več. Najlepše se vam zahvaljujem, ker sem preko vaše spletne strani stopila v stik z ljudmi z boleznijo srca. Hvala za vse nasvete in informacije. Nekako se mi zdi lažje dihati po vsem prebranem. Hvala.

Selma in Sead sta se oglasila in napisala:
Upam, da boste imeli še kakšen sestanek, da se bova lahko tudi midva pridružila, ker bi res rada še koga spoznala.

Ponovno se je na forum oglasila Petra:
Že pred nekaj časa sem se oglasila na forumu in opisala svojo zgodbo. Še vedno čakam na izboljšanje srčnega popuščanja leve strani srca, da bodo lahko izvedli operacijo pulmonalne zaklopke (homograft). Skratka, diagnoza, ki je bila ugotovljena v KC v Ljubljani. Rada pa bi poiskala drugo mnenje, za vsak slučaj - več glav več ve...

Javila se je tudi 19 letna Teja, ki je v svojem ranem otroštvu imela probleme s supraventrikularno tahikardijo. Z nami je delila svojo življensko zgodbo o uspešnem načinu zdravljenju z ablacijo.

6. 3. 2007Predavanje na temo ENDOKARDITIS
V petek, 9. marca 2007 ob 16.uri bo organizirano predavanje na temo ENDOKARDITIS na Pediatrični kliniki v Ljubljani, pritličje, desno od stopnic. Vsi starši otrok, odraščajoči in odrasli srčki, ki jih to zanima, se lahko prijavite. Skupaj s prijavo pošljite tudi osnovne podatke o otroku: priimek, ime, leto rojstva

Več informacij, prijava: srce@regi.si

V izvidu vašega srčka piše: potrebuje ustrezno profilakso bakterijskega endokarditisa

Bakterijski endokarditis je redka, a še vedno življenje ogrožujoča bolezen. Pomeni okužbo endokarda (gladka prevleka, ki znotraj pokriva srčne votline) in srčnih zaklopk.
Povzročitelji so največkrat bakterije, ki se naselijo na endokardu ali na robu srčne zaklopke.
Bakterije vstopijo skozi poškodovano kožo ali sluznico v kri ali krvni obtok. Če bakterij ni veliko, jih celice imunskega sistema uničijo. Večje število bakterij (kot npr. v ustni votlini) pa ima pri poškodovani koži ali sluznici lahek dostop do krvnega sistema.

24. 2. 2007Zimsko srečanje srčkov 24.2.2007
Pa je prišel 24. februar 2007, ko smo se srčni otroci zbrali na sedaj že tradicionalnem Zimskem srečanju srčkov v prijetnem okolju City parka, v gostilnici Pivska hiša.
Klemen, Klara, Martin, Bojana, Uroš, Brigita, Bojan, starši Marcela in Žigija in seveda vsi ostali starši srčkov smo se družili celo sobotno popoldne, izmenjali pozdrave, mnenja, izkušnje, telefonske, se nekateri spoznali in si obljubili, da se prav kmalu ponovno snidemo.
Čisto blizu je igralnica in otroci smo lahko sprostili svojo energijo, starši pa so medtem govorili o resnih stvareh. Razveselili smo se ponovnega srečanja in gledali drug drugega koliko smo zrasli v tem času, odkar se nismo videli. Narisali smo risbice za Evo, ki je bila v času srečanja čisto blizu nas, na otroškem kardiološkem oddelku KC.
Tudi tokrat sta bila med nami dva starejša srčka in sicer Brigita in Bojan, kar nas še posebej veseli, saj se mali srčki in njihovi starši iz njunih izkušenj lahko marsikaj naučimo predvsem pa vidimo, da biti operiran na srcu še ne pomeni ostati brez normalnega življenja, biti mamica ali očka, hoditi v službo. Brigita, ki je bila operirana pred nekaj meseci, se odlično počuti in to je še dokaz več, da biti operiran le ni takšen bav bav, kot se sliši. Z veliko volje in energije se da premagati vsako bolezen. Njuna prisotnost je tako lep zgled nam malim srčkom, ki smo že bili ali še bomo operirani na srcu.
Dogovorili smo se, da bomo še naprej sodelovali na spletni strani srčkov in se družili na srečanjih, saj iz poznanstev rastejo prijateljstva.

Vabimo otroke, njihove starše, odrasle in odraščajoče s prirojenimi srčnimi napakami, da se nam pridružijo, saj več kot nas bo, močnejši bomo!

Avtor: Bojan



Alenka, Matej, Vida, Marjanca, Eva in srček Martin pa so o srečanju zapisali:

Tudi mi smo se imeli prav lepo v soboto popoldne. Otroci so bili navdušeni in že zdaj se veselijo poletnega srečanja.
Zanimivo je srečati ljudi s podobnimi zgodbami, čeprav ima vsak svojo izkušnjo, včasih lepo, drugič malo manj lepo ali celo slabo. Pa vendar, tako je življenje in vsakdo se po svojih močeh trudi, da si ga preveč ne zakomplicira.

Še vedno ostaja odprta dilema, ali ustanoviti društvo ali to zaenkrat še ni potrebno. Dejstvo je, da društva ne moreta peljati dva človeka, saj je več kot pohvalno že to, da urejata spletno stran. Glede ustanovitve društva bi si bilo treba ob priliki vzeti malo več časa in se pogovoriti glede interesov.

Upamo, da se bo poletnega srečanja lahko udeležilo še več srčkov in njihovih družin. Če bo potekalo na istem mestu kot lani, bo tudi okolje "prijaznejše" do majhnih otrok in dojenčkov, za večje otroke bo pa sploh dovolj zabave.

xxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxx Vabimo vse srčke, njihove družine in prijatelje srčkov na
zimsko srečanje srčkov, ki bo zadnjo soboto v februarju, 24.2.2007 ob 15. uri popoldan v Ljubljani, točneje v BTC City parku, 1. nadstropje v gostilnici Pivska hiša, zraven otroške igralnice.

Vabljeni!

dodatne informacije: srce@regi.si

23. 2. 2007Srčica Klara

>>>

20. 2. 2007Pikapolonček Tadej


15. 2. 2007Julija pridno raste

>>>

6. 2. 2007Januarske novice
Takoj, ko je novo leto pokukalo na plan, je srček Miha dobil sestrico Tinkaro. Vsej družini želimo veliko veselja in zadovoljstva ob njihovi novi članici.

Že tretji dan januarja pa je bil na kateterizaciji srček Klemen. Srečno je prestal poseg in se vrnil domov. Zdaj pridno okreva in čaka nadaljnih navodil. Mi pa držimo pesti, da bo Klemen zdrav!

Javila se nam je Mirjana, Adrianina mami in pravi, da se Adriana že počuti bolje in počne vse kot ostali otroci. Veliko zdravja, Adriana!

Srček Žigi bo imel konec meseca januarja pregled, po katerem se bodo na Pediatrični odločali kakšne posege in kje jih bodo opravili.

Mamici Sabini, ki je prosila za informacije glede Londona so se javili Nena, Bojan, Polona, Monika, in še kdo….Za njihovo pripravljenost pomagati, jih želimo ob tej priliki pohvaliti.
Lepo je, da so posamezniki, ki so pripravljeni nekaj svojega dragocenega časa nameniti tudi drugim!

Bojan se je ponovno potrudil in poiskal zanimive informacije v zvezi z delovanjem srca jih objavil na forumu. Prav tako je zapisal svojo izkušnjo, ki jo je imel s potovanjem v London na operacijo.

Tudi Sabina je za nas poiskala nekaj zanimivosti o srcu, za kar se ji zahvaljujemo.

Srčica Marjeta je uspešno prestala poseg kateterizacije in se prav kmalu vrnila domov. Z njenim zdravstvenim stanjem so zadovoljni zdravniki, še bolj pa mamica, očka in oba njena bratca. Mala Marjetka, vse lepo ti želimo!

Mala Pina pridno raste, skupaj s sestrico Pio se igrata in veselo pomagata mamici, da ji prav nikoli ni dolgčas.

Na forum se je ponovno oglasi očka 5 mesečnega srčka, pri katerem se je tahikardija ponovno pojavila, čeprav je v terapevtskem postopku z zdravili. Starše zanima ali je možno, da otrok doživi šok, in ali zaradi tega začne srce hitreje biti.

Pisala nam je Karmen, mamica 7,5 letnega Žiga, ki so mu ob rojstvu ugotovili transpozicijo dveh velikih žil:
… Operacijo je v Bratislavi uspešno prestal. Šele sedaj sem našla vašo spletno stran,zelo sem se jo razveselila namreč mislila sem si, da smo mi osamljeni primer, vendar sem se zelo motila…lep pozdrav, Karmen

Vanja, Mašina mami, nam je sporočila, da je bila Maša sprejeta na pediatrični kliniko, kjer jo bodo pripravili na diagnostično kateterizacijo, ker se bliža datum, ko bi ji naj naredili dokončno korekcijo srca. Zaradi zelo slabe krvi je Maša ostala na intenzivni negi, ko pa se je stanje izboljšalo so poseg uspešno opravili. Maši želimo hitro okrevanje in veliko zdravja!

Ponovno vabimo na predavanje o endokarditisu, ki je namenjeno otrokom in mladostnikom, ki imajo možnost, da zbolijo za bakterijskim endokarditisom zaradi srčnega obolenja ter staršem srčkov.

30. 1. 2007Maša na Pediatrični kliniki
Pisala nam je Vanja, Mašina mami, in nas kar malo prestrašila z novico, da je bila Maša sprejeta na pediatrično kliniko in >>>

26. 1. 2007Pina s sestrico Pio


17. 1. 2007Maša najraje pije mamino mleko, včasih pa...
Komentar k slikici: mmmmmmmmerci!


 
 Starejše vsebine se nahajajo v arhivu dogodkov

 www.srcki.si

  registracija domen, iskalnik in portalregistracija domen, iskalnik in portal