images/srcki2b.gif images/srcki2b.gifimages/srcki2b.gif

  <<<



...škoda, da vaše strani nisem našla lansko leto, ko je tudi naša družina preživljala težke trenutke ob ugotovljeni prirojeni srčni napaki naše hčerke Anje...

...Hvala vsem, ki ste delili vaše zgodbe z nami in nam dali vedeti, da je še veliko staršev, ki so kaj
      takega preživeli...



  Društvo srčnih otrok

  Britof 128

  4000 Kranj
  tel.: 070 / 402 902
  
  Transakcijski račun
  10100-0044749684

  info@srcki.si




24. 12. 2008Vesele praznike in srečno novo leto 2009







15. 11. 2008JESENSKO SREČANJE SRČKOV, sobota, 15.11.2008
VABILO!

Dragi srčki, dragi starši in ostali, ki nas spremljate na naši spletni strani!

Ko bodo za vami prve šolske počitnice, ko boste zaključili s trgatvami in še preden vas zajame evforija veselega decembra, je čas, da se spet srečamo. Za čevapčiče bo že malo pozno, za kostanj verjetno prehladno, a prepričani smo, da vseeno nam bo skupaj lušno in lepo, zato vas

VABIMO NA JESENSKO SREČANJE SRČKOV,
ki bo v soboto, 15. novembra 2008 med 11. in 17. uro
v gostišču Pr Novak v Slapah pri Ljubljani: Gostišče Pr Novak

Ta veliki bomo jedli pizze, malo manj veliki prav tako, ali pa pomfri in piščančje krokete.
Če bo lepo vreme, imajo igrala tako noter kot zunaj, v vsakem primeru pa se splača priti!

P.S. Ansambla letos še ne bo, dobro voljo pa le prinesite s seboj!

Vaše prijave zbiramo do 13.novembra, na mail:srce@regi.si

28. 10. 2008Timoteieva zgodba



22.5.2008 ob 8:42 se je s carskim rezom rodil Timotei.....

Timoteieva zgodba >>>

3. 10. 2008Tiina zgodba



17.septembra 2007, se je 12 dni čez rok mamici Petri in očku Andreju rodila prelepa hčerka Tia......

Tiina zgodba >>>

27. 9. 2008Matejeva zgodba



Lep pozdrav!
Naša dva sončka sta se rodila 28.9.2004, šesti dan po rojstvu je bil našemu Mateju ugotovljen šum na srčku......

Matejeva mamica Tanja Matejeva zgodba >>>

26. 9. 2008Sestanek Društva srčnih otrok v petek, 26.9.2008
VABILO!

Vabimo vse – člane in (še) nečlane, da se nam pridružite na sestanku Društva srčnih otrok, ki bo 26. septembra, 2008 ob 17. uri v pritličju Pediatrične klinike v Ljubljani v prostoru za predavanja.

Na sestanek vabimo vse, ki bi rad povedali svoje mnenje, nam predlagali vaš pogled na delovanje društva, ki imate ideje, kje bi bilo še potrebno angažiranje društva, skratka vse, ki želite in ste pripravljeni z nami uresničevati zastavljene cilje.
Udeležba velja le za odrasle.

Prosimo, da potrdite svojo prisotnost na mail:srce@regi.si

18. 9. 2008Postali smo člani ECHDO
Spoštovani člani in bodoči člani Društva srčnih otrok!

Z veseljem vam sporočamo, da smo postali člani evropske interesne skupine društev otrok s prirojenimi srčnimi napakami ECHDO
(European Congenital Heart Disease Organisation) in da so od danes naprej na njihovi spletni strani http://www.echdo.org objavljeni tudi podatki našega Društva srčnih otrok!

12. 9. 2008Sestanek Društva srčnih otrok v petek, 12.9.2008
VABILO!

Vabimo vas na sestanek, ki bo v petek, 12. septembra,
2008 ob 17. uri v pritličju Pediatrične klinike v Ljubljani v prostoru za predavanja. Udeležba velja le za odrasle.
Tema sestanka: - pregled izpolnjenih nalog in novi izzivi našega Društva srčnih otrok

Prosimo, da potrdite svojo prisotnost na mail:srce@regi.si

5. 9. 2008Srčica Zala in njena zgodba



10. decembra 2007, se je 13-mesečnemu Vidu pridružila naša mala Zala.....

Zalina zgodba >>>

31. 7. 2008Zgodba srčka Jana



Mamica Andreja nam je poslala zgodbo njihovega srčka Jana.

Janova zgodba >>>

26. 7. 2008Zgodba srčice Zale



V priponki vam pošiljam zgodbico in slikico Zalike za objavo na spletni strani srčkov. Mogoče je naša zgodbica daljša od ostalih in kar precej podrobna, vendar sem želela prikazati in opozoriti, kako pomembno je, da se upošteva materin instinkt, predvsem pri pediatrih, kajti vedno več je zdravnikov in pediatrov, ki zaradi preobremenjenosti pacientov hočejo na hitro odpraviti, si mislijo, da smo mame tečne ter tega ne upoštevajo (kar pa je najpomembnejše, saj smo mame 24 ur z otrokom in zelo dobro vemo kdaj je otrok v redu in kdaj ni).
Lep pozdrav, Metoda

Zalina zgodba >>>

1. 7. 2008Pridružil se nam je srček Jan



Pred nedavnim sem od Martinove mame Alenke izvedela da lahko komuniciram s starši in otroci, kot je moj Jan. Rada bi z vami podelila Janovo zgodbo. mami Maruša

Janova zgodba >>>

28. 6. 2008Poročilo iz 8. srečanja srčnih otrok
V mrzlem in deževnem (za sredino junija) sobotnem dopoldnevu se je 12 naših srčkov (Klara, Miha, Uroš, Marcel, Žigi, Jan, Tadej, Eva, Anja, Jan, Sara in Martin) z družinami in prijatelji zbralo na našem zdaj že tradicionalnem srečanju srčkov v kampu Menina.

Večinoma smo se že poznali med seboj, nekateri pa so bili letos na pikniku prvič, medtem ko so drugi želeli priti, pa se na žalost zaradi bolezni srečanja niso mogli udeležiti.
Prizadevni starši so poskrbeli za manjša darila: majice, nalepke, svinčnike in milne balončke, ki so otroke zelo razveselila.

Posebnost letošnjega srečanja je, da smo postali Društvo srčnih otrok in priložnost smo izkoristili tudi za to, da smo izpolnili pristopne izjave o članstvu in pobrali članarino za leto 2008 (kar tudi spada k članstvu).

Naši otroci so se medtem zabavali. Večji so najbolj uživali v vožnji po kampu z vozičkom na nožni pogon, za manjšimi so tekali starši in bili oboji mokri, drugi so igrali karte.

Nam staršem se zdi zelo pomembno, da se družine poznamo med seboj in se tudi srečujemo, da si lahko izmenjujemo izkušnje, vprašamo za nasvet nekoga, ki je podobno že preživljal...

Res, da je ves dan deževalo in smo bili na koncu že vsi mokri in premraženi, a smo se kljub temu zadovoljni, da smo se zopet srečali, pozno popoldan, poslovili.

Zapisala:
Alenka

17. 6. 2008Srčica Marjeta pridno raste


>>>

11. 6. 2008Srčki v ljubljanskem kliničnem centru
V Kliničnem centru v Ljubljani smo obiskali srčke Lovra, Aneja in Kristjana, ki so bili v pričetku junija 2008 operirani. Obdarili smo jih s knjigicami donatorjev, založbe OKA in založbe NARAVA. Otroci in njihovi starši so se knjigic in obiska zelo razveselili in nam tudi dovolili, da slike otrok lahko objavimo na naši spletni strani.

Nekaj malih srčkov je že odšlo domov, dva pa sta bila v času našega obiska še v intenzivni negi. Tako bodo knjige prejeli tudi Žiga, Ambra, Nikola in Semih.

Vsem srčkom, ki ste bili operirani v mesecu juniju 2008 želi Društvo srčnih otrok čimprejšnje okrevanje in povratek domov!



Lovro dobro okreva po operaciji


Anej, ki je lepo spančkal


10. 6. 2008Osmo srečanje srčnih otrok - 14. junij 2008
Pozdravljeni, srčki!

Nekateri ste vse to spremljali z nami, drugi aktivno sodelujete, vsem ostalim pa z velikim veseljem sporočamo, da smo konec marca ustanovili:

DRUŠTVO SRČNIH OTROK
POTRČEVA 6
1000 LJUBLJANA
pri banki Koper imamo odprt TRR: 10100-0044749684

Veseli smo, da nam je dosedanji trud uspelo nadgraditi v društvo, še bolj pa bomo, če se nam v skupnem prizadevanju nudenja medsebojne pomoči družinam s srčki ter izmenjavi izkušenj pridružite tudi vi.
Vsak srček je zgodba zase in prav je, da se med seboj poznamo, potrebno pa je, da o prirojenih srčnih napakah obvestimo tudi druge, predvsem pa, da bodo več informacij, kot smo jih morda dobili mi, z našo pomočjo imeli starši srčkov v bodoče.

In ker si želimo, da bi se med seboj poznali, se moramo najprej spoznati – zato to priložnost hkrati izkoriščamo tudi za povabilo na tradicionalno – že osmo srečanje naših srčkov, ki bo:

v soboto 14. junija, 2008 v kampu Menina v Varpolju (Rečica ob Savinji, blizu Mozirja) – Kamp Menina
in se začne ob 10. uri dopoldan!

Za hrano in pijačo bodo poskrbeli v kampu - cena obroka je 18,00 EUR na odraslo osebo, otroci zastonj.

Vaše prijave bomo zbirali na mailu:srce@regi.si

Skupaj preživimo nasmejan, sončen in srčen dan!

Pridite, pridružite se Martinu, Klari, Alenki, Maurice-u, Mihu, Urošu, Marcelu, Brigiti, Žigiju, Benji, Hani, Janu, Tadeju, Evi, Anji, Sari, Janu in njihovim družinam.
Vabljeni, lepo nam bo!

30. 5. 2008Sestanek v Ljubljani v petek, 30. 05. 2008
VABILO!

Vabimo vas na sestanek, ki bo v petek, 30. maja,
2008 ob 17. uri v pritličju Pediatrične klinike v Ljubljani v prostoru za predavanja. Udeležba velja le za odrasle.
Tema sestanka: - pregled izpolnjenih nalog in novi izzivi našega Društva srčnih otrok

Prosimo, da potrdite svojo prisotnost na mail:srce@regi.si

12. 5. 2008Predavanje na temo ENDOKARDITIS
V torek, 20. maja 2008 ob 12.uri bo organizirano predavanje na temo ENDOKARDITIS na Pediatrični kliniki v Ljubljani, pritličje, desno od stopnic. Vsi starši otrok, odraščajoči in odrasli srčki, ki jih to zanima, se še lahko prijavite. Skupaj s prijavo pošljite tudi osnovne podatke o otroku: priimek, ime, leto rojstva

Več informacij, prijava: srce@regi.si

V izvidu vašega srčka piše: potrebuje ustrezno profilakso bakterijskega endokarditisa

Bakterijski endokarditis je redka, a še vedno življenje ogrožujoča bolezen. Pomeni okužbo endokarda (gladka prevleka, ki znotraj pokriva srčne votline) in srčnih zaklopk.
Povzročitelji so največkrat bakterije, ki se naselijo na endokardu ali na robu srčne zaklopke.
Bakterije vstopijo skozi poškodovano kožo ali sluznico v kri ali krvni obtok. Če bakterij ni veliko, jih celice imunskega sistema uničijo. Večje število bakterij (kot npr. v ustni votlini) pa ima pri poškodovani koži ali sluznici lahek dostop do krvnega sistema.

7. 5. 2008Bojan je užival na izletu v Amsterdamu
>>>

10. 4. 2008Navihani Žiga

>>>

4. 4. 2008Sestanek v Ljubljani v petek, 04. 04. 2008
VABILO!

Vabimo vas na sestanek, ki bo v petek, 4. aprila,
2008 ob 17. uri v pritličju Pediatrične klinike v Ljubljani v prostoru za predavanja. Udeležba velja le za odrasle.
Tema sestanka bodo: - naloge in cilji Društva srčnih otrok

Prosimo, da potrdite svojo prisotnost na mail:srce@regi.si

26. 3. 2008Timmy je vsak dan večji fantek

>>>

24. 3. 2008Vesela velika noč!


29. 2. 2008Sestanek v Ljubljani v petek, 29.02.2008
VABILO!

Vabimo vas na sestanek, ki bo v petek, 29. februarja,
2008 ob 17. uri v pritličju Pediatrične klinike v Ljubljani v prostoru za predavanja. Udeležba velja le za odrasle.

Tema sestanka bo: - vse o ustanovitvi društva

Prosimo, da potrdite svojo prisotnost na mail:srce@regi.si

28. 2. 2008Srček male deklice ne bije več.....
Dragi srčki,
nedolgo nazaj nas je za nasvet poprosila mlada bodoča mamica, ki je v sebi nosila otročka s hudimi prirojenimi srčnimi napakami. Srček male deklice je bil žal preveč bolan in ni zdržal.

V imenu vseh srčkov izrekava staršem iskreno sožalje.

14. 2. 2008Novosti na spletni strani
Pozdravljeni!

Na spletni strani sva pripravila nekaj sprememb.
Prva stran je postala zelo obsežna, zato so lanski in starejši dogodki odšli v ARHIV.

V razdelku DOGODKI bomo po skupnem dogovoru, začeli spremljati in objavljati novice iz medijev, zanimive za vse srčke. Pri tem sodelujemo vsi. Ko slišite ali preberete novico (splet, časopis, revije, TV...), jo posredujte na naš mail: srce@regi.si za objavo.

Uveden je razdelek DONATORJI, kjer je zapisan naš TRR in pregledno stanje računa. Pravila razdeljevanja uporabe doniranih sredstev bomo dorekli na februarskem sestanku.

Vabljeni k sodelovanju!

7. 2. 2008Mauricova zgodba


Ko sem brala zgodbo o Klemenu nisem mogla zadržati solz. Zopet spomnila tistih dni, ko me je po porodu dajal tisti grozni občutek, da nekaj ni vredu, vsi ostali pa so se obnašali, češ kaj kar nekaj paničarite, tako pač je, saj ste že rodili, otrok še nima dobro razvitega krvnega obtoka zato je hladen in ima modre nogice. Moj primer se je hvala bogu zaradi moje TRMASTE "panike" končal srečno. A ko začneš premišljevati in potem zaslišiš in prebereš takšno zgodbo se zamisliš, kaj če......

Mauricova zgodba >>>

7. 2. 2008Suzanina zgodba
Spoštovani! Najprej naj pohvalim vašo spletno stran, ki mi je ob branju objavljenih prispevkov pomagala prebroditi najtežje trenutke, zato sem se tudi jaz odločila za objavo naše zgodbe, zgodbe naše srčice Suzane

Suzanina zgodba >>>

1. 2. 2008Vabilo na sestanek, 29.2.2008 na PK ob 17.uri
Dragi starši srčkov!

Na petkovem sestanku se nas je zbralo 12, sicer pa starši 8 srčkov, ki želimo naše zavzemanje iz internetnega foruma spraviti v pravno-formalno obliko, to je ustanoviti društvo otrok, naših srčkov, ki so bili ali še bodo operirani na srcu. Dveurni sestanek in polurna kava potem so bili kar produktivni, čeprav smo vmes našli čas, da smo delili tudi medsebojne izkušnje naših srčkov.

Sklepi so sledeči:
- naslednji sestanek je že predviden za 29. februarja, ponovno v pritličju Pediatrične klinike na Vrazovem trgu, ob 17. uri,
- v tem času se bomo potrudili poiskati in sestaviti vse potrebno za ustanovitev društva:

- formalni pogoji (priprava statuta, opredelitev zakonsko potrebnih določil, namena društva, ...)
- izbrati ime društva (npr.: Društvo srčnih otrok ali Društvo malih srčkov...ZBIRAMO PREDLOGE!)
- preveriti ali se moramo opredeliti kot humanitarna organizacija, če želimo zbirati sredstva (to je mimogrede tudi pogoj za pridobitev SMS donacij) (glej:O humanitarnih organizacijah
- potrebno bo določiti ustanovne člane in se dogovoriti za funkcije in odgovornosti,
- potem pa se je seveda treba resno lotiti dela

Za vzor si zagotovo lahko vzamemo spletno stran Društva prezgodaj rojenih otrok (Spletna stran o nedonošenčkih) imajo zelo lepo in pregledno oblikovano stran, na njej pa tudi veliko informacij, forum, aktualne novice... skratka vse tako, kar "mi" tudi že znamo in imamo, le da zaenkrat še ni "uradno".

Mogoče bo kdo rekel, da sem preveč navdušena nad njimi, moj pogled je, da so nam blizu zaradi razloga in namena ustanovitve društva, res pa je, da je njihova predsednica dr.Kornhauser Cerarjeva, ki je bila "samo" trikrat izbrana za Slovenko leta. Zato se mi pojavlja vprasanje, ce smo/ste dosedaj ze kdaj razmišljali, da bi tudi srčki imeli vplivnega zastopnika?

Prebrati bo treba dosedanji osnutek statuta, kot tudi tistega od nedonošenčkov, se pobliže seznaniti z vsemi 61. členi Zakona o društvih in poskušati izvedeti še kaj, kar bi nas utegnilo zanimati.

Vsekakor menim, da bi bilo zelo dobrodošlo, če bi na sestanek 29.2. lahko pripeljali koga, ki ima izkušnje s tega področja, saj se šele sedaj počasi začenjam zavedati razsežnosti tega, kar bi nam ustanovitev društva lahko prinesla.

Vabljeni vsi starši srčkov kot tudi vsi tisti, ki imate voljo in željo sodelovati pri tem projektu. Pišite na mail: srce@regi.si

Se vidimo 29. februarja - in lahko si že danes naredimo plan - da se bomo ponovno dobili ... in potegnili črto, kaj smo v tem času dosegli. Treba je imeti vizijo, ne?

Za naše srčke pogumno naprej,
Petra od Hane

25. 1. 2008Sestanek v Ljubljani v petek, 25.01.2008
VABILO!

Vabimo vas na sestanek, ki bo v petek, 25. januarja,
2008 ob 17. uri v pritličju Pediatrične klinike v Ljubljani v prostoru za predavanja. Udeležba velja le za odrasle.

Glavni namen sestanka bo: - odločitev o ustanovitvi društva

Prosimo, da potrdite svojo prisotnost na mail:srce@regi.si


 
 Starejše vsebine se nahajajo v arhivu dogodkov

 www.srcki.si

  registracija domen, iskalnik in portalregistracija domen, iskalnik in portal