images/srcki2b.gif images/srcki2b.gifimages/srcki2b.gif

  <<<



...škoda, da vaše strani nisem našla lansko leto, ko je tudi naša družina preživljala težke trenutke ob ugotovljeni prirojeni srčni napaki naše hčerke Anje...

...Hvala vsem, ki ste delili vaše zgodbe z nami in nam dali vedeti, da je še veliko staršev, ki so kaj
      takega preživeli...



  Društvo srčnih otrok

  Britof 128

  4000 Kranj
  tel.: 070 / 402 902
  
  Transakcijski račun
  10100-0044749684

  info@srcki.si




25. 12. 2012SREČNO 2013
Člani društva srčnih otrok želimo vsem VESELE PRAZNIKE in SREČNO, ZDRAVO ter VESELO NOVO LETO 2013!






15. 12. 2012Članarina za leto 2012/2013
Lepo pozdravljeni, člani Društva srčnih otrok in vsi, ki bi želeli postati naši člani!

Vabimo vas k podaljšanju članstva oziroma k vpisu v Društvo srčnih otrok.

Članarina znaša 20 EUR za celo družino ali 15 EUR za posameznika.
Znesek nakažete na Transakcijski račun Društva srčnih otrok, odprt pri Banki Koper: 10100-0044749684, kot sklic pa lahko navedete datum. Članarina velja za tekoče leto.

Društvo srčnih otrok

Vse informacije o delovanju Društva srčnih otrok lahko dobite na našem e-mailu:info@srcki.si

ali nas pokličete na gsm 070 / 402 902



7. 11. 2012Vabilo na sestanek Društva srčnih otrok na temo:
PODALJŠANA QT DOBA
Društvo srčnih otrok vabi na sestanek na temo: Podaljšana QT doba, ki bo v soboto, 17. novembra 2012 ob 16. uri na Pediatrični kliniki v Ljubljani

Naprošamo vas, da potrdite željeni termin, na e-mail: info@srcki.si ali gsm 070 402 902

Hvala za vaše sodelovanje in lep pozdrav!

Društvo srčnih otrok

2. 11. 2012Kirurgu Mishalyju nova pogodba v UKCL, nadzor pa stoji
Strokovna direktorica UKCL Brigita Drnovšek Olup trdi, da strokovni nadzor poteka, a en član komisije o tem ne ve nič, drugi je upokojen

Izraelski otroški srčni kirurg David Mishaly bo v UKC Ljubljana dobil novo enoletno pogodbo, za 5.964 evrov bruto na operativni dan, so potrdili v UKCL. Medtem od uvedbe izrednega strokovnega nadzora programa operacij mineva devet mesecev, vendar rezultatov ni, vprašanje je, ali nadzor sploh poteka.

V UKCL kirurga Borut Geršak (levo) in David Mishaly peljeta program srčnih operacij otrok po starem naprej. Strokovni nadzor programa, ki ga je strokovna direktorica UKCL Brigita Drnovšek (spodaj) Olup uvedla že januarja, pa se ne premakne.

Spomnimo, januarja smo razkrili finančne in pravne nepravilnosti v programu operacij otrok s prirojenimi srčnimi napakami v obdobju izraelskega kirurga Davida Mishalyja, ki je doslej dobil že 1,3 milijona evrov bruto. Mishalyjev podpornik, predstojnik kirurgije srca in ožilja Borut Geršak, je trdil, da »se UKCL po uspešnosti teh operacij uvršča med pet najboljših bolnišnic v Evropi«. Zlasti tedanji vodja otroške kardiologije Tomaž Podnar in nekateri starši pa nasprotno ves čas opozarjajo, da rezultati srčnih operacij otrok pri nas niso vrhunski, da je veliko zapletov in vnovičnih operacij ter da imajo otroci tudi posledice, denimo trajne nevrološke poškodbe. Vse to bi lahko razčistil strokovni nadzor. Pa je? Doslej ne.

UKCL trdi, da strokovni nadzor poteka

Strokovna direktorica UKCL Brigita Drnovšek Olup nam je doslej o tem povedala le, da »zdravnikom UKCL povsem zaupa, da bodo nadzor opravili, kot je treba«, in prek piarovke zagotovila: »Strokovni nadzor, ki ga omenjate, poteka. Ko bo končan, vas bomo o tem obvestili.« Mar res poteka? Predsednik tričlanske komisije, ki jo je Drnovškova imenovala januarja, Tone Gabrijelčič (kardiovaskularni kirurg) se je poleti upokojil, član komisije Štefan Grosek (z otroške kirurgije in intenzivne terapije) pa o tem ne želi govoriti mimo službe za odnose z javnostjo.

Vesel: Trije sestanki, a delo se ni začelo

Tretji član komisije, Samo Vesel (kardiolog s pediatrične klinike), nam je vendarle povedal, da se je komisija sešla le trikrat, nazadnje pri Drnovškovi, a »se delo še ni začelo«. Vesel je maja predlagal zunanji, neodvisen nadzor, saj so zdajšnji člani komisije s programom operacij preveč povezani, da bi ga lahko objektivno ocenjevali. »Od maja 2012 nisem bil vabljen na noben sestanek komisije, le julija sem dobil obvestilo, da se je predsednik upokojil in da so za nadomestitev prosili Ivana Kneževiča s kirurgije srca in ožilja,« še pravi Vesel. Kneževiča nismo priklicali, ker je na dopustu.

V UKCL o morebitni novi komisiji pravijo le, da »sta dva člana, ki naj bi bila v tej komisiji, zasedena z drugim strokovnim nadzorom; dogovorjeno je, da takoj ko bosta prosta, začneta delo«. Kdaj bodo znani rezultati, pa nič.

Za UKCL težava komunikacija in odnosi, ne stroka

Starši iz Društva srčnih otrok pa čakajo. »Pri tem programu se težave stopnjujejo,« pravijo, nedavni sestanek pri vodstvu UKCL, pediatrične klinike ter kirurgije (Simonu Vrhuncu, Brigiti Drnovšek Olup, Rajku Kendi in Alojzu Pleskoviču) pa jih je razočaral. Vodilni v UKCL namreč ugotavljajo, da je strah staršev »velikokrat posledica nezadostne komunikacije in pojasnil, zato si bomo v prihodnje še bolj prizadevali za izboljšanje na naštetih področjih.«

In kako ocenjujejo potek programa zdaj, ko je en domači kirurg (zaradi šikaniranja) odšel v Nemčijo, dva otroška kardiologa pa v njem ne želita več sodelovati? UKCL: »Vodstvo obžaluje, da so nastale zaradi medosebnih odnosov v službi za kardiologijo Pediatrične klinike dodatne težave, vendar pa meni, da ne tolikšne, da ne bi bilo med njimi sodelovanja, ki je potrebno za ustrezno strokovno obravnavo otrok, in seveda lahko zagotovimo, da ta ni in ne bo ogrožena.«

Večni Mishaly

Kirurg Mishaly se tako v UKCL vse bolj kaže kot trajna rešitev. In to čeprav z načinom, ko otroci na operacije čakajo, saj Izraelec pride le enkrat na mesec, takrat je povsod obsedno stanje, nato pa morebitne zaplete rešuje še ne povsem usposobljeni domači kirurg - nihče ni zadovoljen. V UKCL za zdaj neuspešno »iščejo tudi druge možnosti sodelovanja z evropskim centrom«, potekajo pa tudi »dogovori in postopki o zaposlitvi tujega otroškega srčnega kirurga«. Po naših informacijah naj bi šlo za kirurga iz Srbije, česar v UKCL ne komentirajo.

Starši si z obljubami ne morejo pomagati, ampak še vedno pričakujejo, da začnejo strokovna direktorica UKCL Brigita Drnovšek Olup in drugi pristojni težave reševati ter da se končno izvede neodvisen strokovni nadzor operacij in javno predstavijo ugotovitve.

Gantarjevo ministrstvo čaka

Lobiji in kako se nič ne ugotovi

Poznavalec razmer, ki ne želi biti imenovan, je sicer do strokovnih nadzorov v UKCL precej neprizanesljiv: »Namesto da bi strokovni nadzor pomenil iskanje in odpravljanje sistemskih pomanjkljivosti pri zdravljenju, je v UKCL lahko samo dvoje: ali z njim želijo lobiji pribiti na križ moteče zdravnike ali pa se nadzor uvede pod pritiskom, ko težave že resno izbruhnejo, nato pa se vodi tako, da se nikoli nič ne ugotovi.«

Bo končno ukrepalo ministrstvo za zdravje (MZ) Tomaža Gantarja? Za zdaj ne, saj čakajo na predlog Razširjenega strokovnega kolegija (RSK) za pediatrijo. Seznanjeni pa so, da je RSK že pred meseci sprejel sklep z zahtevo ministrstvu, naj »izvajanje programa in rezultate zdravljenja otrok s prirojenimi srčnimi napakami ovrednotijo z zunanjim, neodvisnim strokovnim nadzorom«. Na MZ pričakujejo tudi predloge vodstva UKCL in bodo »podprli vsakršno ustrezno rešitev problema, ki je nujna«.

Primer srčnih operacij otrok v UKCL že dlje časa proučuje tudi protikorupcijska komisija, ki dela še ni končala.

Vir: http://www.finance.si, 2.11.2012, novinarka Andreja Rednak

27. 10. 2012Zapis pojasnil vodstva UKCL o kardiokirurškem programu prirojenih srčnih napak pri otrocih
v torek 23.10.2012 smo imeli člani Društva srčnih otrok, skupaj z zastopnico bolnikovih pravic, sestanek z vodstvom UKCL, kjer smo dobili nekaj pojasnil glede kardiokirurškega programa.

Vodstvo UKCL nam je pojasnilo:

- da se program izvaja naprej,
- z doktor Mishaly-jem so pogodbo podaljšali za eno leto,
- doktor Blumauer operira lažje posege in se v mentorstvu dr. Mishalyja uči še naprej,
- v pripravi je dogovor za 24/7, stalno prisotnost usposobljenega kirurga,
- za starše, ki bodo izrecno želeli operacijo svojega otroka v drugem kardiokirurškem centru, bodo željo upoštevali; društvo je ponudilo svojo pomoč staršem ob odhodu na operacijo v tujino,
- vodstvo UKCL bo zagotovilo telefonsko številko, na kateri bodo starši lahko pridobili vse informacije v zvezi z operacijami, čakalnimi dobami, prestavljanjem terminov operacij,...
- vodstvo UKCL ima v pripravi podatke o uspešnosti operacij 2007-2012 v UKCL,
- dr. Podnar in dr. Vesel sodelujeta v delovnem protokolu, ki določa obravnavo otrok s prirojenimi srčnimi napakami, še naprej,
- Sindrom dolge QT dobe – avtomatična pridobitev drugega mnenja ne bo možna, starši morajo sami zaprositi za drugo mnenje dr. Maziča,
- Za družine, ki imajo diagnosticirano podaljšano QT dobo bi bilo potrebno zagotoviti pomoč psihologa, s čimer se je dr. Kenda tudi strinjal.

Društvo srčnih otrok

19. 10. 2012Na pediatriji zdravijo tudi zdrave otroke?
Starši otrok iz Društva srčnih otrok se bojijo, da na pediatrični kliniki otrokom prehitro postavijo diagnozo (gre za sindrom dolge dobe QT, več v okvirju) in dajejo celotne družine na zdravila. Druga mnenja, ki so jih pridobili starši sami v tujini, kažejo, da so otroci zdravi. Kako so ukrepali v UKC ob opozorilih, da morda zdravijo zdrave?

Strokovna direktorica UKC Ljubljana prof. dr. Brigita Drnovšek Olup do zdaj ni ukrepala, češ da z zadevo ni seznanjena, se pa namerava z društvom (na temo nadaljevanja težav pri srčnih operacijah otrok) menda srečati po 20. oktobru. Prof. dr. Rajko Kenda, strokovni direktor pediatrične klinike, se je s starši sešel maja letos. A po njegovem za uvedbo strokovnega nadzora nad delom mag. Uroša Maziča, ki se kot pediatrični kardiolog ukvarja z motnjami srčnega ritma pri otrocih in s katerim del staršev ni zadovoljen, »ni bilo nobenega strokovno utemeljenega razloga«. Po njegovem Mazič opravlja delo v skladu z veljavno doktrino in mednarodnimi priporočili.

Obljubili mnenja za vse, pridobili za štiri

Kljub temu so pred kratkim na kliniki – po pritisku staršev – sprejeli algoritem za obravnavo otrok z dolgo dobo QT (LQTS), po katerem klinika sama pridobi drugo mnenje v tujini. Zakaj je to potrebno, če je bilo z dosedanjim delom vse v redu? Če pa ni bilo, zakaj takega ukrepa ni bilo že prej? Starši iz društva so tudi presenečeni, da je klinika od maja do septembra pridobila samo štiri druga mnenja (diagnozo so vsa potrdila), čeprav so se dogovorili, da jih bo za vse otroke. To dokazuje zapisnik s sestanka, ki ga je pripravil Kenda, v njem piše: »Sestavni del diagnostike pri vseh otrocih bo tudi naša pridobitev drugega mnenja, in sicer prof. Schwartza iz Pavie v Italiji. Ta odločitev velja tudi za bolnike, ki do zdaj drugega mnenja še nimajo.«

V odgovorih za Finance pa zdaj Kenda in Mazič trdita, da to »ni avtomatizem« in da se drugo mnenje pridobi le »na zahtevo staršev«. Ti pa za to pravico niti ne vedo, saj jih o algoritmu s pediatrije »ne obveščamo«.

Primer iz Stuttgarta in odziv v Sloveniji

V enem od primerov, ko so šli starši sami v tujino, je otroški kardiolog dr. Frank Uhlemann iz Stuttgarta po opravljenih obremenitvenih testih in EKG ocenil, da otrok nima LQTS, da to niti iz izvidov iz Slovenije ni razvidno ter da ni indikacij za uvedbo zdravil (betablokatorjev). Prej je pri otroku Mazič postavil to diagnozo in priporočil zdravilo. To kaže dokumentacija, ki smo jo dobili. Ko so ga starši seznanili z drugim mnenjem, je po besedah matere dejal, da je otrok LQTS »očitno prebolel«. Mati še pravi, da »pozneje k Maziču nismo več želeli«.

Mazič in Kenda: Če sum ni potrjen, ni rečeno, da ni bolezni

Na vprašanje o tem Mazič in Kenda priznavata, da »res pri nekaterih bolnikih v tujini niso potrdili suma na LQTS. Seveda to ne pomeni, da ti bolniki nimajo LQTS.« O Uhlemannu pa, da je »intervencijski kardiolog, in ne specialist za motnje ritma«, da se z njegovimi mnenji »večinoma ne strinjamo ne mi ne referenčni tuji centri, ki smo jih zaprosili za drugo mnenje«. Kateri so ti centri, ne povesta. Dodajata: »Žal diagnoza ni 100-odstotna, to staršem vedno povemo. Nihče si ne dela utvar, da zdravimo preveč. Če obstaja velika verjetnost LQTS, ga tudi zdravimo. To je namreč edina rešitev, s katero lahko zmanjšamo verjetnost nastanka nenadne srčne smrti.«

Kaj kažejo genetski testi

O tem so starši doslej zaman spraševali. Mazič poudarja, da ti testi omogočajo samo »lažje odkrivanje obolelih družinskih članov«, da je mogoče »mutacijo dokazati pri okoli 60 do 70 odstotkih bolnikov« ter da lahko s tem »bolj ali manj uspešno potrdimo samo določene bolezni, ki povzročajo sindrom; trenutno smo ugotovili mutacijo pri 17 družinah«. Spomnimo, registriranih otrok s sindromom je pri nas 77. Še leta 2007 jih je bilo 92, odtlej »so nekateri odrasli«, pravi Mazič. Dodaja, da so doslej testirali vse bolnike z najpogostejšim tipom (LQTS1), za drugega (LQTS2) se bo testiranje začelo v kratkem, še za okoli 20 bolnikov pa čakajo izvide (za LQTS3).

Kaj zahtevajo starši iz Društva srčnih otrok

Damijan Svetina, predsednik Društva srčnih otrok, pravi: »Vse, kar si želimo in zahtevamo, je, da na pediatrični kliniki izvedejo dogovorjeno, da staršev več ne zavajajo in podcenjujejo ter da ne zdravijo več zdravih otrok in družin.« Pove tudi, kaj taka diagnoza pomeni za družino: »Življenje družine se postavi na glavo. Zaradi strahu pred nenadno smrtjo otroka si starši ne upajo na počitnice, ponoči hodijo otroke gledat, omejujejo jim šport, bojijo se vsakega hrupa ali čustvenega razburjenja. Zdravila, betablokatorji, imajo precejšnje stranske učinke, upočasnijo metabolizem, pogosto jih mora jemati kar vsa družina leta ali celo za vselej.« Dodatna težava je, kot opozarjajo starši iz društva, tudi »konfliktnost Uroša Maziča, ki starše ustrahuje; denimo, o možnosti nenadne smrti govori v navzočnosti otrok, je vzvišen in ciničen v odgovorih na vprašanja«. Strokovni direktor Kenda pravi, da se je za »nesporazum v komunikaciji« Mazič opravičil.

Info: Kaj je sindrom dolge dobe QT

- Sindrom dolge dobe QT (LQTS) povzroča nepravilnosti v električni aktivnosti srca. Zato je pri bolnikih večja verjetnost napadov hitrega bitja srca (aritmij z imenom TdP), zaradi česar lahko nenadoma izgubijo zavest (sinkopa); TdP lahko povzroči nenadno srčno smrt. Napade preprečujejo z zdravili (na primer bloxanom, ki ga izdeluje Krka; na kliniki v zvezi s tem zdravilom ne izvajajo nobene raziskave ali študije). Nekaterim bolnikom morajo tudi implantirati defibrilator (ICD). V Sloveniji je registriranih 77 otrok z LQTS, od tega jih ima 13 ICD. Pogostost LQTS v svetu je po nekaterih starejših raziskavah ena na deset tisoč, po novejših pa ena na okoli dva tisoč prebivalcev.

Mnenji:

- Zastopnica pacientovih pravic dr. Duša Hlade Zore, ki se je udeležila sestanka staršev s strokovnim direktorjem Kendo: »Moj vtis je, da je ta skupina staršev o bolezni zelo dobro poučena. Obljuba klinike, da bo pridobila drugo mnenje iz tujine za vse otroke, me je – po mojih dosedanjih izkušnjah s tem – presenetila in je nenavadna, hkrati pa se mi je to tudi zdelo zelo pozitivno. Kje se je zataknilo, ne vem, bom pa primer še spremljala. Komunikacija med zdravnikom in starši pa mora biti na nivoju, sicer izgubijo zaupanje. Kdor dela z bolnimi otroki, katerih starši so že tako prestrašeni, mora biti po mojem mnenju malo manj strog ter predvsem človeški in razumevajoč.«

- Prejšnji vodja službe za kardiologijo na pediatrični kliniki (julija so na ta položaj imenovali mag. Uroša Maziča) prof. dr. Tomaž Podnar: »Strokovnega direktorja sem o težavah, povezanih z obravnavo otrok z LQTS, prvič z obsežnim dopisom obvestil že februarja 2010, prosil sem ga za ukrepanje, odgovora nisem nikoli prejel. Name so se obračali starši. Zdajšnje zahteve staršev so se pojavile zaradi neskladij med diagnozami, postavljenimi tu, in drugimi mnenji, ki so jih starši sami pridobili v tujih centrih. Opozorila in strah staršev so upravičeni toliko, da bi bila potrebna izvedba strokovnega nadzora. S tem bi ugotovili dejansko stanje na področju obravnave otrok z LQTS. Namen strokovnih nadzorov je, da se morebitne pomanjkljivosti odpravijo in uveljavijo sistemske rešitve, ki možnost napak zmanjšajo na minimum.«

Vir: http://www.finance.si, 15.10.2012, novinarka Andreja Rednak

4. 10. 2012Klavdijina zgodba
Klavdijin očka nam je poslal zgodbo njihove srčice, ki je v svojem kratkem življenju preživela že veliko hudega, in njena družina skupaj z njo....




Klavdijina zgodba >>>

1. 10. 2012Jesensko srečanje srčkov
VABILO!

Društvo srčnih otrok vabi vse srčke in njihove družine na jesensko srečanje srčkov, ki bo v soboto, 20. oktobra 2012 ob 17. uri v Gostilni Pri Tinčku, Šmartinska cesta 199, Ljubljana

Skupaj bomo preživeli popoldan v prijateljskih pogovorih in izmenjavi izkušenj z našimi srčki, nekaj časa pa bomo namenili tudi problematiki kardiokirurškega programa v UKC Ljubljana in o tem kaj smo v Društvu srčnih otrok v tem letu že naredili in kaj še bomo........

Prosimo, da potrdite svojo prisotnost na mail:info@srcki.si

ali pokličete na gsm 070 / 402 902

Lep pozdrav!
Društvo srčnih otrok

25. 9. 2012Drugo mnenje za otroke z diagnozo podaljšane QT dobe
Društvo srčnih otrok je z vodstvom Pediatrične klinike v Ljubljani doseglo pomemben dogovor pri diagnosticiranju podaljšane QT dobe pri otrocih.

Za vse otroke, ki jim je bila postavljena diagnoza podaljšane QT dobe, je vzpostavljen postopek za avtomatično pridobivanje drugega mnenja v referenčnem centru v tujini, specializiranem za odkrivanje podaljšane QT dobe.

Podaljšana QT doba je zelo huda a redka bolezen, ki lahko povzroči nenadno srčno smrt. Potrditev diagnoze, zaradi svojega genskega izvora, prizadene cele družine. Zato je zelo pomembno, da je diagnoza točna.

Društvo srčnih otrok je podalo pobudo za avtomatično pridobitev drugega mnenja zato, ker so družine z diagnozo podaljšane QT dobe doživljale hude stiske. Zato so na svoje stroške iskali druga mnenja v Sloveniji in tujini.

Od vodstva Pediatrične klinike smo dobili zagotovilo, da je sistem že vzpostavljen.

Tako bodo sedaj vsi, ki že imajo to diagnozo in vsi, ki jim bo v bodoče še postavljena, avtomatično pridobili drugo mnenje.

Društvo srčnih otrok

26. 7. 2012Poročilo: Sobota, 9. junij 2012, kamp Menina Varpolje, srečanje srčkov


En kup besed in številk, ki marsikomu ne bi nič pomenile. A za nas je drugače, predvsem za srčke in pa brate, sestre, mamice, atije, mame, očete srčkov ta kupček besed pomeni druženje, sprostitev, izmenjava izkušenj, dogodkov, novic.

Vsako leto smo večji oz. manjši(!?), bogatejši za nove izkušnje, bogatejši za nove člane, skratka vedno je nekaj novega. In tudi letos ni bilo izjem. Z novim članstvom nas je razveselila srčica Tija. To malo drobceno bitjece nam je dalo razmišljati, kaj vse lahko eno drobno telesce prenese. Kakšni borci so lahko otroci, da se ne predajo do zadnjega kančka. In vredno je živeti za takšne trenutke, ki morda za nekoga ne pomenijo nič, a za nas, ki smo del vsega mozaika srčkov, pa neskončno veliko. Volja, ki jo imajo naši srčki, je neuničljiva, to vam lahko vsi povemo iz lastnih izkušenj.



Udeležba na letošnjem pikniku je bila kar številčna. Prišlo je 9 družin. Naštela bom samo srčke in pa njihove bratce in sestrice: Novinka Tija, Žan, Anže, Klara, Uroš, Marjeta, Martin, Matija, Klara, Jakob, Mina, Matej, Mitja, Jan, Anja, Tadej, Tilen, Dejan.



Letos nas je ta dan presenetilo turobno, deževno vreme, kar pa naših otrok ni motilo. Kljub temu so našli zabavo, kar nas je od začetka malo skrbelo. A so bile skrbi odveč, kmalu so našli svoj ritem in starši smo se lahko posvetili svojim raznoraznim problemom in problemčkom, dogodkom, ki nam jih otroci pripravijo. Največ pozornosti smo posvetili naši Tiji, ki se je kar nismo mogli nagledati, toliko energije to malo bitjece izžareva. Prava mala borka je in starši male Tije so lahko ponosni na njo.



Letos nas je kar malo zeblo, lačni pa nismo bili. Osebje kampa je obložilo mizo z raznoraznimi jedmi, za vsakogar se je nekaj našlo, kdorkoli pa je bil lačen, je bil pa kar sam kriv. Tudi sladoled smo si privoščili kljub mrazu, ampak pravijo, da se klin s klinom zbija…. Vsi otroci so prišli tudi do majčke in če se prav spomnim, je bilo tudi nekaj igračk za manjše otroke. Maja, prosim javi Janezovim staršem, da naša Klara zelo rada nosi opanke in se za njih še enkrat zahvaljujem.

Damijan nas je opozoril na stanje in razmere v slovenski kardiokirurgiji za otroke. Žalostno je, da naši srčki ne dobijo ustrezne oskrbe s strani države. Politika je.... Ne bom posebej omenjala tega, ampak tako je, na žalost. Igrati se z življenjem otrok, da si nekateri polnijo žepe, je katastrofa. Pa še nič jim ne moreš, so zaščiteni, kot (včasih so rekli) kočevski medvedi.

Sama pri sebi velikokrat razmišljam, koliko nas tile naši srčki naučijo. Tale srečanja srčkov nam omogočijo, da se te izkušnje prenašajo naprej, kajti, s prihodom otroka-srčka se marsikomu življenje obrne na glavo. Ko pa vidijo, da niso sami na svetu, da je še nekdo, ki se mu je svet obrnil na glavo, se potem zdi življenje lažje.

Dati nekomu vedeti, da ni na svetu sam, je neprecenljivo. Dihati skupaj drug z drugim, se spodbujati, premagati strah s pomočjo prijateljev, je neprecenljivo. In uživati življenje z našimi srčki - to je rezultat vsega tega.
MAJA, KDAJ BO NASLEDNJE SREČANJE?

Z zamudo in kljub temu z veseljem zapisala

Kristina

Lep pozdrav do naslednjega srečanja.

Z zamudo a z veseljem:) objavljam.....Maja


23. 7. 2012Larina zgodba
Larina mamica Hermina nam je poslala zgodbo njihove srčice, ki je bila rojena s prirojeno srčno napako kompletni AV - kanal.




Larina zgodba >>>

10. 7. 2012NOVA TELEFONSKA ŠTEVILKA Društva srčnih otrok:
070 / 402 902
Na spletni strani objavljamo telefonsko številko 070/402-902 DRUŠTVA SRČNIH OTROK, kamor nas lahko pokličete, ko želite dobiti kakršnekoli informacije glede vaših/naših srčkov.

Prav tako nam lahko pišete na e-mail:info@srcki.si

Ob tej priliki apeliramo na vse starše, ki želite deliti svoje izkušnje in ponuditi upanje tudi drugim staršem srčkov, da nam pošljete zgodbo vašega otroka srčka in s tem nesebično pomagate.

Lepe počitnice želimo vsem!

Društvo srčnih otrok

18. 6. 2012Zapisnik sestanka: Podaljšana OT doba, Pediatrična klinika
Zapisnik sestanka s predstavniki Društva srčnih otrok

Kraj: Pediatrična klinika, sprejemnica
Datum: 15.5.2012 od 8.30 do 10.00
Prisotni: g. Damijan Svetina, predsednik Društva srčnih otrok in 6 članov Društva, dr. Duša Hlade Zore, zastopnica pacientovih pravic, prof.dr. Rajko Kenda, dr.med., višji svetnik, strokovni direktor Pediatrične klinike, prof.dr. Tomaž Podnar, dr.med., vodja Službe za kardiologijo in mag. Uroš Mazič, dr.med.

Vsebina: sestanek je bil sklican na željo članov Društva srčnih otrok

V razpravi, v kateri je bilo slišati precej kritičnih pripomb na komunikacijo med našim osebjem in bolniki ter njihovimi svojci smo sprejeli sledeče sklepe:

1. Sestavni del diagnostike pri vseh otrocih bo tudi naša pridobitev drugega mnenja in sicer prof. Schwartza iz Pavie v Italiji. Ta odločitev velja tudi za bolnike, ki do sedaj drugega mnenja še nimajo.

2. Starši so upravičeni do kopij vse naše dokumentacije povezane z obravnavo njihovih otrok. To dokumentacijo smo dolžni poslati na podlagi njihove pisne zahteve.

3. Spremeniti je potrebno način komunikacije med bolniki in zdravnikom, ki je zadolžen za program bolnikov s podaljšano QT dobo.

4. Pripravili bomo algoritem obravnave otrok s podaljšano QT dobo, katere sestavni del je tudi obvezno drugo mnenje. Algoritem, ki ga bo potrdil Strokovni kolegij Službe za kardiologijo, bomo v vednost poslali tudi zastopnici pacientovih pravic in predsedniku Društva srčnih otrok.

Zapisnik sestavil:
prof.dr. Rajko Kenda, dr.med., višji svetnik

8. 6. 2012NASVIDENJE JUTRI NA SREČANJU SRČKOV!
Vse, ki jih skrbi vremenska napoved za jutri obveščamo, da v restavraciji kampa Menina nudijo prijetno zavetje pred dežjem tako, da jutri le pogumno:)) na pot. Nasvidenje, srčki!

7. 6. 2012Anna Jaworski na obisku v Sloveniji
Konec maja 2012 nas je obiskala Anna Jaworski, ki prihaja iz kraja Temple, Texas in je avtorica štirih knjig za srčke in njihove starše.

Takole se predstavi:... I am a "heart" mom, an author, publisher and public speaker. My son, Alex, was born with hypoplastic left heart syndrome. A friend tagged me in this profile pic and I decided to adopt it for a while. It's really an important concept.



V knjigi Heart of a mother je tudi Tjaševa zgodba, napisana v angleškem in tudi slovenskem jeziku (Tjaš s svojo zgodbo sodeluje tudi na naši spletni strani).



Takšne knjige, kjer bi pisali očetje pri nas še nismo brali....



Zgodba pripoveduje o Annini družini, njenih sinovih...



Annin sin Alex se je rodil s prirojeno srčno napako hipoplastično levo srce.

Z Anno smo preživeli dva zares lepa in prijateljska dneva, ki nam bosta ostala v lepem in trajnem spominu. Najprej so nas z možem Frankom in prijateljico Summer povabili na dinner v središče Ljubljane, kjer so stanovali v času zdravstvene konference. Zelo dobro smo jedli; poleg jagod in češenj, nudle z raznovrstno kuhano in pečeno zelenjavo, ki je imela super okus, mjam:)

Anno smo naslednjega dne šli iskat in jo odpeljali na Bled, kjer smo se z ladjico peljali na otok, se slikali, in seveda nismo pozabili tudi na kremšnito





Popoldne smo preživeli skupaj v Britofu, na sedežu Društva srčnih otrok. Anna nam je podarila tri knjige, katerih avtorica je. Njena spletna stran na kateri si je možno ogledati kratek opis knjig in jih tudi kupiti je:

Baby Hearts Press

Pogovarjali smo se o otrocih s prirojenimi srčnimi napakami, o tem, kakšen je njihov (ameriški) zdravstveni sistem in kako je tam poskrbljeno zanje. Povedali smo tudi naše zgodbe o zdravljenju in otroški srčni kirurgiji pri nas, v Sloveniji.

Anna je poleg tega, da je avtorica "srčnih knjig" tudi predavateljica na različnih srečanjih, katerih tematika so prirojene srčne napake, zelo je aktivna v svojem okraju in tudi na FB:

Anna Marie Jaworski on FB

Zelo smo veseli, da smo imeli priložnost spoznati Anno. Anna je zelo posebna oseba, z veliko čuta do drugih ljudi, posebej do ljudi v stiski in je ena redkih, ki je svoje življenje posvetila staršem, ki se jim rodijo otroci s prirojenimi srčnimi napakami. Pomaga jim tudi s tem, da jim prisluhne in jim s svojo prisotnostjo daje čutiti, da jih razume in z njimi sočustvuje.

Včasih starši otrok s prirojenimi srčnimi napakami, potrebujemo prav to.

14. 5. 2012DRUŠTVO SRČNIH OTROK VABI NA 12. SREČANJE SRČKOV - SOBOTA, 9. JUNIJ 2012

Vabljeni na PIKNIK, ki bo v kampu MENINA v VARPOLJU (REČICA ob SAVINJI blizu MOZIRJA)

Kamp Menina

v SOBOTO, dne 09.06. 2012 ob 11.00 uri.

ČEVAPČIČI, HRENOVKE, PIŠČANČKI, POMFRI, SOLATE, SLADICE; TO SO DOBROTE OB KATERIH SE BOMO LAHKO SPROSTILI IN KAKŠNO REKLI.
NAŠI OTROCI PA SE BODO VOZILI S FORMULAMI IN SE ZABAVALI NA IGRALIH.

MENI CENIK:
Odrasli: 12 €/na osebo
Otroci starosti nad 4.leta: 6€/na osebo
Otroci starosti od 2-4 let: 2 €/na osebo
Otroci starosti do 2 let:zastonj

Svojo prisotnost nam javite na e-mail:info@srcki.si

Veselimo se srečanja z vami!

Pridite, lepo nam bo!

Društvo srčnih otrok

7. 5. 2012Podaljšana QT doba_zgodba4
V juniju 2010 se je najinemu 14,5 letnemu sinu zgodil dogodek ki je izgledal kot napad epilepsije, ki so ga sprva poimenovali kot izguba zavesti z krči. Bil je vroč dan in bilo je po kosilu, zato smo to nekako povezali.

Podaljšana QT doba >>>

30. 4. 2012Podaljšana QT doba_zgodba3
Pozdravljeni,
Z velikim zanimanjem sem prebral objavo o podaljšani QT dobi. Popolnoma se strinjam z vsem, kar je napisano. Ko smo se doma soočili z diagnozo, da imajo naši otroci ( in to oba ) podaljšano QT dobo, je dr. Mazič to predstavil tako, kot da so ( praktično ) že invalidi.

Podaljšana QT doba >>>

15. 4. 2012Podaljšana QT doba
Društvo srčnih otrok že nekaj let spremlja situacijo otrok s prirojenimi srčnimi napakami, v zadnjih nekaj letih pa opažamo visok porast otrok, ki imajo diagnosticirano podaljšano QT dobo.

Na naš e-mail in na forum (temi: Sindrom long Qtc, STARŠEM otrok z LQTc) se je javilo kar nekaj staršev, ki so se soočili s to, zelo hudo diagnozo, pri svojih otrocih; to je podaljšana QT doba.

Na dr. Rajko Kenda, strokovnega direktorja Pediatrične klinike smo naslovili vprašanje glede diagnosticiranja podaljšane QT dobe pri nas in ga zaprosili za odgovor:

V Sloveniji pogostost diagnosticirane podaljšane QT dobe statistično bistveno odstopa od svetovnega povprečja. Zaradi tako hude in obremenjujoče diagnoze, ki zaradi svojega genskega izvora prizadene cele družine in posledično zahteva jemanje zdravil ter preventivni nakup defibrilatorja, se nekatere družine odločajo poiskati drugo mnenje. V Sloveniji vsi pacienti z ugotovljeno diagnozo nemudoma pričnejo z jemanjem zdravil (betablokerjev), medtem ko genetska analiza lahko traja tudi več let.

Zaenkrat je bila vsem družinam, ki so se odločile poiskati drugo mnenje diagnoza ovržena, ne glede na kraj preskav.

Kardiolog pediater mag. Mazič, ki diagnosticira to bolezen in pri katerem so po naših podatkih vodeni vsi otroci s to diagnozo, s svojim ustrahovanjem preprečuje še več staršem, da bi si upali poskati drugo mnenje.

V našem interesu je, da naredimo vse, da bi starši, katerih otroci imajo diagnosticirano podaljšano QT dobo in že jemljejo zdravila (večina brez genetskih rezultatov) pridobili DRUGO MNENJE o tej zadevi. Želimo, da bi bila diagnostika ugotavljanja podaljšane QT dobe urejena na preverljiv način, pri čemer bi sodeloval tim strokovnjakov, saj se zavedamo, da je podaljšana QT doba zelo huda a redka bolezen.

Kot društvo, ki skrbi za zdravje svojih članov, zahtevamo, da kardiolog ne zdravi zdravih ljudi in iz njih in celotnih družin dela kronične bolnike.

Predlagamo, da se nemudoma vzpostavi sistem preverjanja podaljšane QT dobe s strani neodvisnega tima strokovnjakov.

Odgovor dr. Kende:

Spoštovani, prejel sem vaš dopis. Naj povem, da doslej s tem problemom nisem bil seznanjen, se mu bom pa posvetil z vso skrbnostjo in vas o svojih stališčih tudi obvestil.
Lep pozdrav, Rajko Kenda

Odgovor varuha bolnikovih pravic:

Spoštovani, pozorno sem prebral vaše pisanje in priloženo dokumentacijo, ki mi je dalo veliko razmišljanja. Žal vam kot varuh bolnikovih pravic ta trenutek ne morem podati predloga za rešitev.
Strinjam se z vami in menim, da ste opozorilo pravilno naslovili – dr. Rajko Kenda je oseba, od katere lahko pričakujete strokovno pojasnilo. Vesel bom, če mi posredujete njegov odgovor.

Institut varuha bolnikovih pravic, vas je kot društvo pripravljen podpreti v prizadevanjih za spremembe pri diagnosticiranju in obravnavanju otrok. Menim, da bo potrebno na problematiko opozoriti tudi pristojno ministrstvo.
Lep pozdrav! VARUH BOLNIKOVIH PRAVIC


Diagnoza LQTC - Obstaja velika verjetnost? >>>

Smo družina, z dvema fantoma, danes stara devet let in pol, mlajši osem. Sta nabrita mlada fantiča, polna energije. Do lanskega leta sta trenirala košarko in brezskrbno uživala otroštvo.

Življenje mojega otroka je neprecenljivo >>>

Pred tremi leti se nam je sesul svet, ko smo po pošti prejeli diagnozo, zaradi katere bi naš sinek lahko vsak dan kar - umrl. Po pošti. Podaljšana QTc doba. Zraven ni pisalo, poglej si v google...ali pa Wikipedio...Pa smo vseeno pogledali.

14. 4. 2012Podaljšana QT doba_zgodba1
Smo družina, z dvema fantoma, danes stara devet let in pol, mlajši osem. Sta nabrita mlada fantiča, polna energije. Do lanskega leta sta trenirala košarko in brezskrbno uživala otroštvo.

Podaljšana QT doba >>>

14. 4. 2012Podaljšana QT doba_zgodba2
Pred tremi leti se nam je sesul svet, ko smo po pošti prejeli diagnozo, zaradi katere bi naš sinek lahko vsak dan kar - umrl. Po pošti. Podaljšana QTc doba. Zraven ni pisalo, poglej si v google...ali pa Wikipedio...Pa smo vseeno pogledali.

Podaljšana QT doba >>>

23. 3. 2012ZBOR ČLANOV 2012
Vabimo vse člane Društva srčnih otrok na letni Zbor članov, ki bo v petek, 23. marca, 2012 ob 17. uri na naslovu Društva srčnih otrok: Britof 128, Kranj.

Vabljeni!

Prosimo, da potrdite svojo prisotnost na e-mail: info@srcki.si

6. 2. 2012Prošnja vsem, ki vam je to pomembno!
Lepo pozdravljeni!

Društvo srčnih otrok želi, da ste tudi vi, starši srčkov in odrasli s prirojenimi srčnimi napakami, seznanjeni s stanjem na področju otroške kardiokirurgije pri nas.

Menimo, da smo starši srčkov in odrasli s prirojenimi srčnimi napakami tisti, ki moramo podpreti najboljšo možno oskrbo naših srčkov ob operacijah.

Društvo srčnih otrok aktivno spremlja situacijo v zvezi z operacijami naših srčkov že nekaj let.

V vsem času, odkar na UKC ni več redno zaposlenega kardiokirurga (po letu 2007), prejemamo od staršev srčkov informacije, da se operacije velikokrat prestavljajo, čeprav so označene za nujne. Izvedeli smo tudi, da je bilo narejenih kar precej reoperacij.

Takšnega načina, ki dopušča PODOPTIMALNE razmere pri operacijah srčkov ne smemo dopustiti. PODOPTIMALNO pomeni, da otrokom, ki nujno potrebujejo operacijo njihovega srčka, operacije prestavljajo, saj kirurg pride 1x mesečno! In v kratkih treh dnevih operira vse otroke, ki so se "nabrali" v vrsti čakajočih. In potem odide......postoperativne zaplete rešuje slovenska ekipa, ki nima usposobljenega samostojnega kardiokirurga za otroke!



Kot starši srčkov pa si želimo in zahtevamo, da bi v primeru potrebne operacije, otrok imel ves čas hospitalizacije strokovno usposobljeno ekipo s kardiokirurgom na čelu. Tudi v primeru postoperativnih zapletov.

V letu 2008 nam je bilo s strani UKC obljubljeno (med drugim) naslednje:
....V interesu UKC Ljubljana pa je, da se bodo v času, ko bosta tuja kirurga pri nas opravljala operativne posege, še dodatno usposabljali naši kirurgi, tako da bi najkasneje v letu in pol popolnoma samostojno prevzeli operacije otrok. Za otroke bo še bolje poskrbljeno, kot je bilo sedaj....

Razmere danes žal, niso takšne, kot so bile obljubljene. Šolanje slovenskih kardiokirurgov ni bilo izvedeno; program je v slepi ulici.

V januarju 2012 je bilo zaključeno in dano v javnost ZAKLJUČNO REVIZIJSKO POROČILO FINANCIRANJA PEDIATRIČNEGA KARDIOKIRURŠKEGA PROGRAMA.

Sledili so odzivi v javnosti, ki ste jih lahko spremljali:

Finance: Več kot milijon kirurgu brez licence v UKC Ljubljana >>>
rtvslo.si: UKC LJ stopil v bran kirurgu Mishalyju >>>
www.siol.net: Brez zdravniške licence do 1,3 milijona evrov zaslužka >>>
Finance: Otroškemu kardiologu Tomažu Podnarju prekipelo razkriva dokumente >>>
rtvslo.si: lahke operacije prirojene srčne napake ni >>>
24ur: Otroška srčna kirurgija ostaja brez kirurgov >>>
rtvslo.si: Program otroške srčne kirurgije ostaja >>>
www.siol.net: V UKC dogovor glede problematike operacij srca pri otrocih >>>
Finance: Kirurg se je zlomil, reševal bo Mishaly, nastradal pa očitno Podnar >>>
zurnal24.si: S peticijo zahtevajo ureditev razmer >>>
Preverjeno! - En sam milijon! >>>
Finance: UKC-LJ le v nadzor nad otroškimi srčnimi kirurgi >>>

Naprošamo vas, da tudi vi podprete prizadevanje Društva srčnih otrok, da bi bili naši srčki operirani v najboljših možnih pogojih s stalno prisotnostjo strokovno usposobljene ekipe s kardiokirurgom na čelu ves čas hospitalizacije!

Ne ostanite ravnodušni - jutri bo morda šlo za vašega otroka!

Društvo srčnih otrok

29. 1. 2012Aktualno
Enainštirideset sopodpisanih zdravnikov z dr. Podnarjem na čelu so z nastopom v javnosti skušali zaščititi najprej naše srčke, starše srčnih otrok in ne nazadnje tudi mlada slovenska otroška kardiokirurga, da ne bi bila pod pritiskom kapitala prisiljena operirati PODOPTIMALNO.

25. 1. 2012Sporočilo ob aktualnih dogodkih
Pozdravljeni,

v društvu srčnih otrok spremljamo dogodke okrog operacij srčnih otrok in aktualno "afero" z doktor Mishalyjem.

Kličejo nas zaskrbljeni starši, ki se bojijo, da bodo njihovi otroci, ki potrebujejo srčno operacijo, postavljeni pred dejstvo, da za njih ne bo ustrezno poskrbljeno.

Trenutna "afera" ni enaka situaciji iz leta 2007. Takrat je bil v UKC zaposlen slovaški otroški srčni kardiokirurg dr.Sojak. Od njegovega odhoda do danes Slovenija nima usposobljenega otroškega kardiokurirga, ampak operacije izvaja gostujoči dr. David Mishaly.

Kot starši srčkov si želimo, da bi v primeru potrebne operacije, otrok imel ves čas hospitalizacije usposobljeno ekipo s kardiokirurgom na čelu. Tudi v primeru postoperativnih zapletov.

Ker naše društvo že nekaj let spremlja situacijo operacij naših srčkov, želimo izvedeti, kako bo zanje poskrbljeno v prihodnje, glede na zagotovila iz leta 2008, da, navajamo:.... V interesu UKC Ljubljana pa je, da se bodo v času, ko bosta tuja kirurga pri nas opravljala operativne posege, še dodatno usposabljali naši kirurgi, tako da bi najkasneje v letu in pol popolnoma samostojno prevzeli operacije otrok. Za otroke bo še bolje poskrbljeno, kot je bilo sedaj..... (Vir: 1. 7. 2008 UKC - Sporočilo za javnost)

Žal ugotavljamo, da zadeve ostajajo na ravni razmer iz leta 2008.

Največji problem, ki ga vidimo v tej situaciji (od naših članov) je pogosto prestavljanje rokov operacij (tudi nujnih predvsem zaradi neprisotnosti kirurga), in neprisotnost kirurga ob zapletih, ki vsekakor povzročajo tudi posledice.

12. 1. 2012Amadejina zgodba
Pozdravljeni,
javljam se vam z zgodbo naše Amadeje.
Lep pozdrav,
Amadejina mamica



Amadejina zgodba >>>


 
 Starejše vsebine se nahajajo v arhivu dogodkov

 www.srcki.si

  registracija domen, iskalnik in portalregistracija domen, iskalnik in portal