images/srcki2b.gif images/srcki2b.gifimages/srcki2b.gif

  <<<



...škoda, da vaše strani nisem našla lansko leto, ko je tudi naša družina preživljala težke trenutke ob ugotovljeni prirojeni srčni napaki naše hčerke Anje...

...Hvala vsem, ki ste delili vaše zgodbe z nami in nam dali vedeti, da je še veliko staršev, ki so kaj
      takega preživeli...



  Društvo srčnih otrok

  Britof 128

  4000 Kranj
  tel.: 070 / 402 902
  
  Transakcijski račun
  10100-0044749684

  info@srcki.si




28. 12. 2013SREČNO 2014
Društvo srčnih otrok želi vsem VESELE PRAZNIKE in SREČNO, ZDRAVO ter VESELO NOVO LETO 2014!




24. 12. 2013Poročilo iz oktobrskega srečanja srčkov
V soboto 07. 12. 2013 smo imeli tradicionalno srečanje srčkov v gostilni Pri Tinčku. Zbrali smo se ob 17.00 uri. Prišlo nas je kar nekaj srčkov: Klara, Jan, Sabina, Tadej, Janez Aleksander, Val, Bojan, Brigita, starši od Izaka. Julija je žal zbolela, tako se niso mogli udeležiti srečanja.



Imeli smo kar veliko dela, saj smo morali izdelati čestitke za vse naše donatorje in ostale dobre ljudi, ki nam pomagajo pri aktivnostih našega društva.



Na mizi smo imeli veliko pripomočkov, s katerimi smo izdelovali zelo lepe čestitke. Odrasli smo vmes malo poklepetali in opravili tudi formalnosti glede plačila članarin.



Brigita nam je povedala o svojih doživetjih, ko je bila v Munchnu na pregledih in preiskavah.

Želodčki so postali lačni, zato so nas postregli z obloženimi krožniki pečenega krompirja in piščančki, odžejali pa smo se s sokom in čaji. Tako smo dobili spet energijo za delo čestitk in nastajali so čedalje lepši izdelki.



Največje presenečenje pa je bil tudi obisk strica Miklavža, ki nam je prinesel malo čokoladnih dobrot in celo angelčka, ki nas bo čuval, da bomo zdravi. Saj to najbolj potrebujemo.



Čas je hitro minil, postali smo utrujeni in počasi smo zaključili z izdelovanjem čestitk. Naredili smo jih skoraj 70. Bili smo veseli. Pospravili smo mizo in se poslovili z željami, da bi v prihajajočem letu bili zdravi in srečni.

Zapisala v imenu Društva srčnih otrok Andreja (mami od Jana)



15. 12. 2013Društvo srčnih otrok se ne pridružuje akciji za Podporo dr. Mishalyu
NE PODPIRAMO AKCIJE

Društvo srčnih otrok se ne pridružuje akciji za Podporo dr. Mishalyu.
Menimo, da ustvarjanje kulta osebnosti v ničemer ne doprinaša h kvaliteti operacij naših otrok in postoperativne oskrbe.

Prav kvaliteta operacij in zagotovljena postoperativna oskrba ves čas zdravljenja je vodilo, h kateremu v Društvu srčnih otrok stremimo ves čas, odkar opozarjamo na neustreznost kardiokirurškega programa prirojenih srčnih napak pri otrocih v UKCL.

Društvo srčnih otrok je civilna iniciativa za pomoč in informiranje družinam ob operacijah otrok zaradi prirojenih srčnih napak.

Že od leta 2000 z vzpostavitvijo spletne strani spremljamo stanje in pridobivamo informacije na področju operacij prirojenih srčnih napak.

Kot starši ob operaciji svojih otrok dobimo le lastno izkušnjo. Z izmenjavo izkušenj staršev preko društva, dobimo veliko več informacij o programu, uspehih, reoperacijah in težavah. Veliko lažje je deliti in objaviti dobre izkušnje, slabe novice ponavadi niso javno objavljene.
Danes "uspešna" operacija ne pomeni nujno optimalnega rezultata, ki na daljši rok prinaša kvalitetno življenje srčnega otroka in njegovi družini. Za to je potreben čas.

PROGRAM 2007-2013

Leta 2007 smo prvič zaznali dejavnosti na UKC (odhod dr. Sojaka) zaradi katerih je bila ogrožena kvaliteta operacij.

Dejstvo je, da so bili slovenski otroci pred tem operirani v kardikirurških centrih v tujini, kjer so jih operirale vrhunske ekipe, ki so bile ob otrocih ves čas operacije in tudi ob postoperativnih zapletih. Po prihodu dr. Sojaka v UKC Ljubljana se je pričelo operirati nekatere težje srčne operacije v Sloveniji in tudi tu je bil prisoten kirurg ves čas hospitalizacije.

Leta 2007 smo se na UKCLJ obrnili z vprašanjem, kako bo za naše srčke poskrbljeno v prihodnje, in nanj dobili pomirjujoč odgovor, da bo najkasneje v enem letu vzpostavljeno enako, če ne še boljše stanje, kot pred odhodom dr. Sojaka, z izšolanjem slovenskih kirurgov.

Stanje ob nastopu dr. Mishalyja se je kmalu izkazalo za neustrezno.

Zaradi odsotnosti glavnega kirurga so se pričele podaljševati čakalne vrste (otrok ni bil operiran, ko je potreboval operacijo, temveč, ko je bil prisoten kirurg: 1x do 2x na mesec), dogajale so se ad-hoc operacije.

UKC, pediatrično kliniko in preko medijev smo opozarjali, da tak način dela lahko privede do več težav:

- zaradi odsotnosti kirurga se povečuje čas hospitalizacije,
- zaradi povečanega števila operacij ob prihodu operaterja je priprava na operacijo pomanjkljiva in privede do napak pri operacijah (primeri: neustrezne zaklopke, slabo zašiti šivi po operaciji, razpadi zaklopk v dveh letih po vstavitvi, smrti pacientov, ... ),
- zaradi odhoda operaterja se reoperacije ne izvajajo takoj, pač pa se čaka na ponovni prihod operaterja ali operira neizšolan kirurg.

Tako delo je povzročalo neoptimalne rezultate za bolnike in dodatne stroške zdravljenja.

V času delovanja kardiokirurškega programa nam vodstvo UKCLJ ni bilo pripravljeno podati nobenih podatkov:

- o primerljivosti kvalitete operacij v Ljubljani in drugih srčnih centrih,
- številu reoperacij,
- napakah odkritih v internih nadzorih,
- smrtnosti ob operacijah,
- čakalnih dobah na operacije.

Na vsa vprašanja smo dobili enoten odgovor, da so rezultati primerljivi.

Ravno tako kljub zagotovilom vodstva UKCLJ, da bodo otroci katerih starši ne zaupajo programu, lahko operirani v tujih evropskih centrih, te možnosti niso dobili. Vloge na ZZZS, so bile zavrnjene. Otroci so bili kljub neuspešno izvedenim operacijam, talci programa v Sloveniji tudi ob reoperacijah.

SPREMEMBE

Zato podpiramo spremembe, ki se napovedujejo v programu zdravljenja otrok s prirojenimi srčnimi napakami, saj te spremembe nakazujejo, da bodo imeli otroci s prirojenimi srčnimi napakami po šestih letih ponovno zagotovljeno boljšo oskrbo.

Vsekakor bomo v Društvu srčnih otrok še naprej spremljali dogajanje v programu.

Potrebno bo še veliko dela s strani vseh sodelujočih, da se program postavi na nove temelje, ki ne potrebujejo zatekanja v molk, zavlačevanje in piarovskih akcij.

Starše srčkov pa vabimo, da nam s svojimi izkušnjami pri tem tudi pomagate še naprej.

Društvo srčnih otrok

14. 12. 2013Spremembe v programu operacij srčnih otrok
V Društvu srčnih otrok že nekaj let opozarjamo na neustrezen program zdravljenja otrok s prirojenimi srčnimi napakami v UKCL.

Kot starši srčkov si želimo in zahtevamo, da bi v primeru potrebne operacije, otrok imel ves čas hospitalizacije strokovno usposobljeno ekipo s kardiokirurgom na čelu. Tudi v primeru postoperativnih zapletov.

Zato podpiramo spremembe, ki se napovedujejo v programu zdravljenja otrok s prirojenimi srčnimi napakami, saj te spremembe nakazujejo, da bodo imeli otroci s prirojenimi srčnimi napakami po šestih letih ponovno zagotovljeno optimalno oskrbo.



15. 11. 2013Zgodba srčice Sabine
Lep pozdrav,

hvala vam za vaše vabilo na srečanje dne 7.12. Z veseljem se bova s Sabino odzvali in komaj čakam, da se spet vidimo.

Tokrat vam pošiljam tudi Sabinino zgodbo.

Sabinina mami



Zgodba srčice Sabine >>>

7. 11. 2013Jesensko srečanje srčkov v soboto, 7.12.2013
VABILO!

Društvo srčnih otrok vabi vse srčke in njihove družine na jesensko srečanje srčkov, ki bo v soboto, 7. decembra 2013 ob 17 uri v Gostilni Pri Tinčku, Šmartinska cesta 199, Ljubljana

Tokrat vabimo pridne prstke na delo! Izdelovali bomo novoletne čestitke, se zraven pogovarjali in se smejali....

Prosimo, da potrdite svojo prisotnost na mail:info@srcki.si

ali pokličete na gsm 070 / 402 902

Lep pozdrav!
Društvo srčnih otrok

28. 10. 2013Zgodba srčka Izaka
Zdravo!

Pošiljamo vam Izakovo zgodbo....
Lep pozdrav!



Zgodba srčka Izaka >>>

2. 9. 2013ŠOLA
Spet je zazvonil šolski zvonec in počitnic je konec; nova znanja in obveznosti vas že čakajo, otroci, in prijatelji in igre.....naj vam bo lepo!



15. 7. 2013ALEN



Alenova zgodba je v nastajanju. Solze tečejo in brišejo črke...pomagajo razumeti, da ga ni več.

28. 6. 2013Zgodba male srčice Julije
Zdravo!

Pošiljava vam zgodbo najine Julije in njeno slikco....
Lep pozdrav!
Marko in Mateja



Zgodba male srčice Julije >>>

18. 6. 2013POROČILO IZ 13. SREČANJA SRČKOV
Na čudovito sončen sobotni dan, 8. junija, smo že zgodaj dopoldan prispeli v Žalec, kjer smo v zelenem in mirnem ambientu bio parka Nivo nato preživeli lep in vroč dan.





Stojnica, na kateri so bila lepo razstavljena darila, namenjena za srečelov, je bila polna tudi raznih dobrot. Še posebej Andrejina čokoladna rulada in Sabinini slastni mufini, so se kar topili v ustih, mjam.

Jan in njegova mami sta bila tokrat tista, ki sta lično in domiselno oblikovala darila naših donatorjev, da so s svojimi pentljami in malce skrito vsebino, kar vabila obiskovalce, da pridejo bližje...in nas ob tej priložnosti tudi povprašajo o delovanju našega društva, o srčkih.

Prišlo nas je 8 srčnih družin, in tokrat se nam je na novo pridružila srčica Julija s svojo mamico in očkom. Julija je še majhna deklica, stara malo več kot 7 mesecev. Za seboj že ima prvo operacijo, a njenemu obrazku in teleščku se to prav nič ne vidi. Nasmejani vsi trije, so se z nami malo pogovorili in obljubili, da Julijina zgodba pride!

Veliko vode smo popili, se sladkali in klepetali, si ogledali prireditve, ki so jih pripravili organizatorji, se najedli sojinega golaža in konopljinih palačink (ki resnici na ljubo otrokom niso bile preveč všeč), si vrnili malo soli s smokiji:)....Naši otroci so hranili labode, račke in želvice in se navduševali nad vodo.




Vsem pa so nam bila všeč darilca, ki smo jih dobili s srečkami. Naši donatorji so bili:

ZDRAVO BIO d.o.o.
PETER BABAROVIč S.P.
OLYMPUS d.o.o.
EVROSAD d.o.o.
MONIKA BRINŠEK
ASPect, DAMIJAN SVETINA S.P.
ALBA 2000 d.o.o.
STEKLARNA HRASTNIK
PROELITE, NEJC ŠKRABAR S.P.
TRIGLAV ZAVAROVALNICA
ZLATARNA TRBOVLJE
AVTOMATERIAL SLAPY, SLAPŠAK ANTON S.P.
UNIKATI ALEXIEL
VODOTERM Radomlje d.o.o.

Vse nagrade so bile lepe, najlepšo pa je dobil srček Janez Aleksander - fotoaparat OLYMPUS!

8. 6. 2013POMEMBNO OBVESTILO! SREČANJE SRČKOV NA EKO PIKNIKU V ŽALCU JE PRESTAVLJENO NA: SOBOTO, 8. JUNIJA 2013!


25. 5. 2013DRUŠTVO SRČNIH OTROK VABI NA 13. SREČANJE SRČKOV - SOBOTA, 25. MAJ 2013
Pozdravljeni, srčki!

Vabimo vas na 13. srečanje srčkov, ki bo letos potekalo v okviru EKO DRUŽINSKEGA PIKNIKA, v soboto, 25.5.2013 v BIO PARKU NIVO ŽALEC (http://www.nivo.si/eko/bio_park_nivo).

Dogodek se bo odvijal skozi ves dan, začnemo po 9.uri.

Društvo srčnih otrok bo imelo svojo stojnico, tam bo naše mesto za srečanje. Predlagamo, da s seboj prinesete kaj za sedet (npr. stole za na morje, deko, tudi kakšna mizica ne bo odveč), da se bomo lahko sproščeno pogovarjali, jedli (tudi sladke piškotke in še kaj) in se zabavali. Otroci bodo povabljeni, da s svojimi zamislimi in prstki sodelujejo v srčkovi delavnici.

Pomembna stvar bo tokrat SREČELOV! Uspelo nam je pridobiti kar nekaj dobrih ljudi, ki so nam donirali lepe nagrade...........Srečke bomo podarili, možni pa bodo prostovoljni prispevki.

Dolgčas nam ne bo, saj so organizatorji pripravili veliko dogodkov na samem pikniku, ki se jih lahko udeležimo.

Kot nam je bilo obljubljeno; (bio) hrano + izvirsko vodo iz pipe:)) nas častijo. Po potrebi pa si vsak lahko kupi tako hrano kot ves nabor pijač.

Svojo prisotnost nam prosim, potrdite na na e-mail:info@srcki.si

Društvo srčnih otrok
gsm 070 402 902

1. 5. 2013ZBOR ČLANOV DRUŠTVA SRČNIH OTROK 2013

V soboto, 16. 3. 2013 smo imeli Zbor članov Društva srčnih otrok v gostilni Pri Tinčku, kamor vedno znova radi pridemo, saj nas sprejmejo z nasmehom, nam pripravijo posebne prostor in nam lepo postrežejo. Zbor članov je poleg malce bolj uradnega dela vključeval tudi prijetno druženje naših otrok in nas, staršev.

Izvedeli smo, da smo v društvu tudi v lanskem letu aktivno delali za naše srčke, poudarek pa je bil v spremljanju kardiokirurškega programa operacij prirojenih srčnih napak pri otrocih. Na področju zdravljenja prirojenih srčnih napak ostaja situacija v UKCL povsem neizpremenjena, saj otroci še vedno čakajo 1-krat mesečne obiske dr. Mishaly-ja. Kdaj bo drugače, ne vemo.

Poročilo o srečanju srčkov z dne 16.3.2013





Pozdravljeni,

Zdaj že tradicionalno srečanje srčkov v gostilni pri Tinčku se je zopet zgodilo in sicer 16.3.2012. Standardno se ga je udeležil tudi naš Žan, Anže in Bojanova ter moja malenkost. Na kraj dogodka smo prišli skoraj prvi, prehitel nas je le srček Bojan, ki je stal zunaj pred gostilno. Mi smo šli kar noter, ker je bilo kar pošteno hladno tisti dan.

Počasi se je nabralo končno število ljudi, kakorkoli povezanih z našimi srčki. Zbralo se je 9 družin nekateri so prišli skupaj s svojimi otroki srčki, nekateri tudi brez njih.

Prisotni srčki so bili Val, Janez-Aleksander, Žan, Bojan in pa vsaj nekdo od članov družine srčkov Marcela, Sabine, Izaka, Jana in pa Klare. Našemu Žanu se je malo povesil nos, ker odraščajočih srčkov ni bilo, no pa se je vseeno znašel.



Kot ponavadi, je stekla beseda o raznoraznih izkušnjah srčkov in vsega, kar je s tem povezano. Tudi spoznavali smo se na novo in mislim, da je skoraj na vsakem srečanju kakšen nov član, kar je po eni plati razveseljivo. To pomeni, da se glas o našem društvu širi in da dobro delamo. Izmenjava medsebojnih izkušenj je krasna spodbuda za vse, ki se srečujejo s srčnimi napakami otrok.

Drugače pa je tako ali tako znano, da so naši srčki borci, ki jim ni para. Hvala bogu, da je tako.



Naša Maja se je tudi tokrat izkazala in želodčki so nehali kruliti, ko je osebje gostilne na mizo prineslo hrano. In sicer omiljena pomfrit in pa medaljončki po dunajsko. Za sladico pa se je lahko izbiralo med kremšnito in sladoledom. Njami!!!

Dan se je prevesil v noč in bližal se je čas za odhod domov.

Ne pozabite, da se dobimo na letnem srečanju srčnih družin 25.5.2013 v Žalcu. Mi komaj čakamo. Kaj pa vi?

Lep pozdrav, Kristina

17. 3. 2013Dopolnitev k zgodbi srčka Janeza Aleksandra
Pozdravljeni, dodajam dopolnitev za k zgodbici našega srčka Janeza Aleksandra, nam je pisala mamica Aleksandra...







Janez Aleksander in njegova zgodba >>>

5. 3. 2013Zbor članov
Pozdravljeni, člani Društva srčnih otrok!

Vabimo vas, da se udeležite letnega Zbora članov Društva srčnih otrok, ki bo 16.3.2013 ob 17.uri v gostilni pri Tinčku, Šmartinska cesta 199, Ljubljana, na katerem bomo na kratko povedali, s čim smo se v društvu ukvarjali v letu 2012, kakšni so naši prihodnji cilji in aktivnosti.

Ker se v jeseni nismo uspeli srečati, bo to tudi priložnost, da se med seboj družimo in poveselimo.

Naprošamo vas, da svojo prisotnost na Zboru članov potrdite na naš e-mail: info@srcki.si ali na gsm 070 402 902.

Vabljeni!

26. 2. 2013Zgodba srčka Miha
Pozdravljeni!
Pošiljam vam zgodbo mojega srčka...na sliki je skupaj s svojo sestrico Mio.
Lep pozdrav!
Anja



Zgodba srčka Miha >>>

14. 2. 2013Že četrta operacija junaka Janeza Aleksandra
Srček Janez Aleksander je bil danes ponovno, tokrat že četrtič operiran na srcu....Veseli smo, da je operacija uspela in držimo pesti, da bo hitro okreval in odšel domov k svoji mamici, očku in sestrici Mini!















Janez Aleksander in njegova zgodba >>>

8. 2. 2013Aktualno: Bojanova mama
Pozdravljeni.

Naj se najprej predstavim. Sem Čubrakovič Bojan, rojen leta 1965 v Ljubljani.
Rodil sem se s prirojeno srčno okvaro t. j. Tetralogijo Fallot. Seveda je to diagnoza, ki se lahko zdravi le operativno. Tako sem bil prvič operiran pri starosti 4-ih let v Ljubljani pri Profesor Košaku. Drugič, kajti tedaj se je to operacijo izvajalo v dveh fazah, pa pri 7-ih letih prav tako pri Profesor Košaku. Toda če je bila prva operacija še uspešna je bila druga popolni neuspeh. Zakaj ni uspela, nam nikoli nihče ni docela pojasnil.

Prvi pokazatelj, da operacija ni uspela je bil že v dejstvu, da sem bil izjemno slabo fizično zmogljiv za ta leta, tudi jedel sem zelo malo ali skoraj nič. Kontrole, ki so jih izvajali zdravniki so bile sicer rutinske na prošnje in moledovanja moje mame, da naj nekaj storijo, ker praktično nič ne jem, so s strani zdravnikov padale cinične opazke o špehu, ki naj mi ga starši obesijo na kosti... Ves ta vzvišen in ciničen odnos predvsem kirurga, ki me je operiral so starše navedli k misli, da pa morda operacija le ni uspela. V starše se je naselil črv dvoma in predvsem mami je pričela iskati informacije kaj bi se dalo storiti glede mojega zdravja. Ker je od nekdaj rada brala je v časopisu prišla do prvega naslova bolnišnice v tujini. Kasneje je po spletu srečnih naključij in še bolj dobrih ljudi dobila še nekaj naslovov klinik po vsem svetu od Južne Afrike, Evrope do ZDA. Na vseh šest naslovov smo poslali dopis z osnovnimi podatki o moji bolezni in z preprostim vprašanjem ali obstaja možnost za mojo popolno ozdravitev? Glede na osnovno diagnozo so vsi odgovorili, da je popolna ozdravitev mogoča, da pa bi za konkretnejši odgovor potrebovali popolno dokumentacijo.

No tu pa se je pokazala že prva velika ovira. Ovira velika, kot Triglav. Kirurg preprosto ni hotel dati dokumentacije materi pa čeprav je bilo po zakonu jasno, da to mora storiti. Ja res so moji starši, predvsem pa moja zlata mami storili vse, kar je bilo v njunih močeh, da bi do dokumentacije prišli. Žal so bili vsi poizkusi neuspešni, kirurg pa se nas je že na daleč izogibal. Izgovori zakaj ne moremo do dokumentacije pa zgolj razna sprenevedanja in izmikanja. In ko je materi nekega dne bilo vsega dovolj je odšla do odvetnika po pravni nasvet. Povedala mu je kaj se dogaja in mu postavila preprosto vprašanje: »Ali je ona kot starš upravičena do pridobitve zdravstvene dokumentacije svojega sina«?. Odvetnikov odgovor je bil jasen in nedvoumen«DA«. Dal pa nam je še nekaj pravniških nasvetov na katere institucije naj se starši obrnejo. Zadnja od njih je bilo tedanje vodstvo Kliničnega centra. pogovorili smo se po telefonu z tedanjim direktorjem KC, ki pa nas je napotil na svojega namestnika, ki se je ukvarjal z zdravstvenimi vprašanji. Mati in jaz sva odšla k njemu in mama mu je razložila situacijo. Kakšen odnos je imel ta zdravnik do nas pove dejstvo, da je očeta poklical domov in ga tolažil, naju z mamo pa v svoji pisarni prepričal, da bo storil vse, da v najkrajšem možnem času dobimo dokumentacijo. Ni minilo štiri dni, ko je doma zazvonil telefon in glas na drugi strani je sporočil, da nas dokumentacija čaka pri njem. Torej česar prej ni bilo mogoče doseči v letu dni je bilo s posredovanjem vodstva KC mogoče v štirih dneh. Seveda nas je čakal naslednji korak, ki nikakor ni bil enostaven. Vso dokumentacijo je bilo potrebno prevesti v angleščino, toda to je lahko storil le sodno zaprisežen tolmač. Ko je bilo to urejeno smo dokumentacijo poslali v vseh šest bolnišnic in vse se dale jasno in nedvoumno vedeti, da je mojo diagnozo mogoče uspešno operirati in, da so presenečeni, da tega niso uspeli urediti v Ljubljani.

Sproti pa je tekel postopek za odobritev zdravljenja v tujini. Vsako pozitivno mnenje iz tujine je romalo v mapo, kjer so se zbirali dokumenti na osnovi katerih naj bi bila sprejeta odločitev glede napotitve na zdravljenje. Toda, ko je prišel čas odločitve je na 1. Stopnji seveda bilo odločilno mnenje konzilija v Ljubljani, ki pa je bilo povsem negativno. Torej ne potrebujem zdravljenja v tujini. Toda starši in še posebej mami, ki je odločna, borbena in neustrašna ženska se s to odločitvijo ni strinjala in se je odločila za pritožbo na 2. stopenjsko komisijo. Ves čas je potekala korespondenca z bolnicami v tujini in moj dosje se je pridno polnil z argumenti, ki so v celoti izpodbijali mnenje konzilija v Ljubljani.

Dejstvo je, da je komisija na 2. Stopnji lahko odločala neodvisno od mnenja konzilija v Ljubljani. Zato je bila njena odločitev pozitivna in sem bil napoten na zdravljenje v tujino Glede na nekatere namige in bližino smo se odločili za zdravljenje v bolnišnici Great Ormond Street Hospital v Londonu pri Prof. Jaroslav Starku. Ekipa je bila pisana. Kardiolog Anglež, kirurg Čeh, asistent Belgijec. Medicinsko osebje pa je bilo sploh zbrano iz vseh vetrov. Tako, kot tudi pacienti. Sama zgodba, če bi jo lahko napisal v vseh podrobnostih bi bila predolga vendar lahko rečem, da so mojo mamo prevevali enaki občutki, kot prevevajo vsako mati z bolnim otrokom, sploh še, če se odpravi v svet brez znanja tujega jezika. Mama ni znala niti besedice angleško vendar smo imeli nekaj sreče in je lahko deloma stanovala pri slovenski družini v Londonu, pred operacijo pa je živela skupaj z menoj v sobi. Med mojim bivanjem v intenzivni negi je prihajala le na obiske, čeprav bi lahko bila tudi tedaj ob meni. Ko pa sem se vrnil na oddelek pa se je zopet preselila k meni v sobo. Po približno 40 dneh sva se vrnila domov. Sam sem zaživel povsem normalno starši še posebej mama pa so bili ves čas v skrbeh zame.

Tisto kar želim izpostaviti je, da brez odločnosti moje mame, ji je bila dejansko neustrašna in se ni ustrašila nobene avtoritete, je dejstvo, da ne velja vedno slepo zaupati tistemu, kar ti rečejo zdravniki doma pač pa je prav, da poiščeš mnenje še kje drugje. Če je v mojem primeru mama morala poiskati prevajalca, pridobiti naslove bolnišnic od raznih ljudi ali jih preprosto prepisati iz časopisov ali revij, potem je ta pot danes precej lažja. Internet takrat ni obstajal danes pač. Agencij, ki se ukvarjajo s prevajanjem prav tako. Zato je mami in meni težko razumeti, da danes starši ne poiščejo še drugega mnenja v tujini. Res je, da morajo za zdravljenje v tujini biti izpolnjeni zakonski pogoji. Tudi tedaj so morali biti. Ampak pravica vsakogar je da v kolikor ne uspe zdravljenje doma je pacient upravičen do zdravljenja v tujini!

In tega bi se v današnjem času, času informacijske tehnologije zavedati vsak starš z bolnim otrokom. Moji materi na poti boja za mojo ozdravitev ni bilo prihranjenega čisto nič. Ne grožnje s tožbami, ne ignoranca, sprenevedanja, laži niti nespoštljiv odnos zdravnikov... nič. Toda moja zlata mama se ni ustavila pred ničemer. Višja ko je bila ovira, večja je bila želja premagati jo, kajti gnal jo je en sam cilj. Storiti vse za ozdravitev njenega sina. Zato težko razumem današnje dogajanje v Sloveniji. Težko razumem zakaj toliko reoperacij. Danes v dobi interneta je enostavno dobiti vse potrebne informacije takrat, ko pa se je dogajala zgoraj opisana zgodba pa temu ni bilo tako, saj se je dogajala v zgodnjih 70-ih letih. Operacija v Londonu je bila izvedena leta 1976. Kakšne so bile možnosti takrat in kakšne so danes se ne da primerjati.

Ta zapis je nastal tudi zato, ker se z njim želim na skromen način zahvaliti svoji materi za tisto kar mi je dala in za kar se je borila. Dala mi je življenje z rojstvom in novo življenje s svojo borbo za mojo ozdravitev. Njen podpis s katerim je soglašala z mojo operacijo v Londonu pa je zame pomenil »Podpis za življenje«. In živ sem, medtem sem končal osnovno šolo, srednjo šolo, se zaposlil in imam za seboj že 27 let delovne dobe. Skratka živim običajno življenje. Zato je moja želja, da bi bilo takih zgodb s takimi starši, s tako materjo kot je moja čim več. Res je pot je bila posuta s trnjem, z ostrim kamenjem ampak če poznaš cilj potem nobena pot ni pretežka. Zaupala je sebi in svojim občutkom. Danes že dolgo časa ve, da njen boj ni bil zaman in da je bila nagrada neprecenljiva. Njen sin še živi. Lahko bi se zgodba končala tudi drugače. Nesrečno. Ampak sreča spremlja hrabre. Zato vsem, ki razmišljate o podobni poti, kot jo je pred 40-imi leti prehodila moja mati skupaj z očetom, ne bojte se, gre za vašega otroka in za vaš mir v srcu, da ste za otroka storili vse kar je bilo v vaših močeh.

Mami hvala ti za vse kar si dobrega storila zame.

Tvoj hvaležni sin Bojan.

Bojanova zgodba>>>

24. 1. 2013Izredni strokovni nadzor - Podaljšana QT doba
Dne 15. 1. 2013 so nas iz Pediatrične klinike obvestili, da je bil 7. 11. 2012 odrejen izredni strokovni nadzor o podaljšani QT dobi v Službi za kardiologijo Pedatrične klinike. Hkrati so nam v vpogled poslali algoritem diagnosticiranja podaljšane QT dobe za katerega smo se dogovorili na lanskem majskem sestanku z vodstvom Pediatrične klinike.

"Kot društvo, ki skrbi za zdravje svojih članov, zahtevamo, da kardiolog ne zdravi zdravih ljudi in iz njih in celotnih družin dela kronične bolnike."

Društvo srčnih otrok

18. 1. 2013Operacija v drugem kardiološkem centru
Naj spomnimo na obljubo, ki nam jo je dalo vodstvo UKC na sestanku v oktobru 2012:

- za starše, ki bodo izrecno želeli operacijo svojega otroka v drugem kardiokirurškem centru, bodo željo upoštevali; društvo je ponudilo svojo pomoč staršem ob odhodu na operacijo v tujino,

Glede na to, da UKC dopušča podoptimalen program srčnih operacij v Ljubljani, v primeru dvomov starši zahtevajte vašo pravico do zdravljenja v tujih centrih.

Za več informacij se obrnite na Društvo srčnih otrok

18. 1. 2013FINANCE, 18.1.2013 Gantar: Drnovškova ima časa do petka, nato bodo ukrepi
FINANCE

Gantar: Drnovškova ima časa do petka, nato bodo ukrepi

18.01.2013 15:45
Andreja Rednak

V tednu dni mora strokovna direktorica UKCL ministru za zdravje sporočiti, kdo vse je odgovoren za kaos pri srčnih operacijah otrok

»Enkrat bo treba presekati in res začeti strogo ukrepati, saj so postale navade ali način dela marsikje na meji zakonitega ali najmanj spornega.« Tako je minister za zdravje Tomaž Gantar po sestanku s strokovno direktorico UKC Ljubljana Brigito Drnovšek Olup komentiral dva v zadnjih dneh odmevna primera.

Enega smo razkrili v Financah - kako je po večletnem neukrepanju in težavah v programu srčnih operacij otrok decembra po domnevno neustreznem kirurškem zdravljenju prirojene srčne napake umrl otrok (www.finance.si/8331058). V drugem primeru pa gre za predstojnika inštituta za medicinsko genetiko v UKCL Boruta Peterlina, ki omogoča zaslužek zasebnemu Medgenu glede krvnih vzorcev nosečnic za Downov sindrom. Ali bodo Medgenu vzeli koncesijo, bo znano po izsledkih nadzora in ko bo jasno, ali lahko analize prevzame ginekološka klinika sama, da ne bi nosečnice ostale brez potrebnih preiskav, pravi minister.

»Vredno vse graje in kritike«

»Problem otroške srčne kirurgije je nesprejemljiv, vredno je vse graje in kritike, da to ni rešeno že vrsto let. Problem tudi odraža nesporazume in nesodelovanje znotraj posameznih dejavnosti v UKCL. Ne gre samo za eno osebo, samo za strokovno direktorico, ampak še za vse direktorje klinik in predstojnike, ki so najmanj enako odgovorni kot vodstvo bolnišnice. Drnovškova je zadolžena, da mi da do prihodnjega petka pregled vseh odgovornih, ki svojega dela niso opravili, ker mislim, da bi v tem primeru moralo iti več ljudi s svojega položaja, ne samo eden,« napoveduje Gantar.

Spomnimo, predstojnik kliničnega oddelka za kirurgijo srca in ožilja je Borut Geršak, predstojnik kliničnega oddelka za otroško kirurgijo in intenzivno terapijo Ivan Vidmar, strokovni direktor Kirurške klinike Alojz Pleskovič, strokovni direktor Pediatrične klinike Rajko Kenda, strokovna direktorica UKCL Brigita Drnovšek Olup.

Bolj varno, če otroke operirajo v tujini

Gantar tudi pravi: »Moje osebno mnenje je, da če v kratkem ne bo ustreznega odgovora, kako bo program organiziran, je za otroke in starše bistveno bolj varno, da jih bomo pošiljali v tujino na zdravljenje in seveda ustrezna sredstva kliničnemu centru vzeli.«

Strokovna direktorica je bila pred dnevi zato v referenčnem centru v Muenchnu, pravi, kjer bi naše otroke rade volje sprejeli.

V ozadju so osebni interesi

»Prepričan sem, da so v ozadju osebni interesi nekaterih, ki so v to zgodbo vključeni, in da popolnoma nerazumno in neupravičeno ceno za to plačujejo ti otroci,« je oster Gantar. Tudi ugotovitve nadzora konkretnega primera smrti otroka mora Drnovškova predstaviti do konca naslednjega tedna. Ob tem spomnimo, da smo na možne zasebne interese v Financah opozorili že pred letom dni (www.finance.si/337435).

Minister tudi poudarja, da za ta primer in tudi primer Medgena ni odgovoren samo eden, samo strokovna direktorica UKCL, ampak gre tudi za generalnega direktorja UKC Simona Vrhunca. »Gre za ljudi, ki so na funkcijah in so plačani za to, pričakujem, da najprej oni ukrepajo, nato bomo mi.«

Zakon čez dva do tri tedne

Minister je priznal, da v tem trenutku po naši zakonodaji »ni nikogar, ki bi lahko opravil sistemski nadzor neke zdravstvene dejavnosti«, tudi zdravniška zbornica ne, prav tako ministrstvo ne more opraviti strokovnega nadzora, lahko samo upravnega. To bo urejeno s spremembami zakona o zdravstveni dejavnosti, katerega predstavitev Gantar obljublja za čez dva do tri tedne.

Finančni načrt ZZZS nesprejemljiv

Opozoril je tudi, da bi zastoj zdravstvene reforme »pomenil za zdravstvo katastrofo, saj je stanje kritično«. Kot popolnoma nesprejemljiv je ocenil finančni načrt ZZZS, ki poleg triodstotnega znižanja cen zdravstvenih storitev predvideva še dodatno osemodstotno znižanje, kar bi v delovanju bolnišnic privedlo do zelo velikih težav.


 
 Starejše vsebine se nahajajo v arhivu dogodkov

 www.srcki.si

  registracija domen, iskalnik in portalregistracija domen, iskalnik in portal