images/srcki2b.gif images/srcki2b.gifimages/srcki2b.gif

  <<<



...škoda, da vaše strani nisem našla lansko leto, ko je tudi naša družina preživljala težke trenutke ob ugotovljeni prirojeni srčni napaki naše hčerke Anje...

...Hvala vsem, ki ste delili vaše zgodbe z nami in nam dali vedeti, da je še veliko staršev, ki so kaj
      takega preživeli...



  Društvo srčnih otrok

  Britof 128

  4000 Kranj
  tel.: 070 / 402 902
  
  Transakcijski račun
  10100-0044749684

  info@srcki.si




 

Zgodbe srčkov




 Aleševa zgodba






V pričakovanju drugega otroka, vsi veseli, ko se je 10.9.2002 v jeseniški porodnišnici rodil Aleš. Velik 54 cm, težak 3650g. Nič ni kazalo da je kaj narobe. Pri odpustu iz porodnišnice pa dr.Krajnik sliši šum. Pravi naj ostaneva čez vikend in v ponedeljek mu kardiolog za odrasle naredi ultrazvok. Vse je v redu-je dejal.Dr.Krajnik (sva mu res hvaležna za skrb) pa vseeno pravi naj se čez teden dni pridemo pokazat. Pošlje nas v Ljubljano, čakava do naslednjega dne na ultrazvok. Vsi nama govorijo- ni hudega, otrok dobro izgleda, se redi...naslednji dan pa šok. Kardiolog kar ni nehal govoriti...diagnozi ni bilo konca:
-mezokardija
-diskordantne atrioventrikularne konekcije
-L loop ventrikla
-dvojni iztok iz desnega ventrikla
-L malpozicija velikih arterij
-subpolmunalni defekt interventikularnega septuma
-blaga pulmonalna stenoza(izražena pljučna arterijska hipertenzija)
Nekaj dni vsi v šoku, vgrezajo se ti tla pod nogami. Počasi pridemo k sebi in začnemo misliti dobro, pozitivno. Novembra prva operacija v Ljubljani-bandaža pljučne arterije. Vse je potekalo kot je treba, Aleš je hitro okreval in končno po dveh mesecih domov k bratcu Gašperju, ki naju je močno pogrešal.
Februarja 2004 se dr.Podnar dogovori za poseg v Great Ormond Street, v Londonu.
Predvidena je bila anatomska korekcija kompleksne srčne napake. Operacija po Senningu in operacija po Rastelliju naenkrat. Položaj defekta ter nasadišča suspenzornega aparata trikuspidne zaklopke niso dopuščala intraventrikularne povezave levega ventrikla z aorto, zato je bila napravljena klasična korekcija. Na ventrikularno površino je bila našita epikardialna elektroda, debandaža pljučne arterije in zaprtje defekta.
Trajalo je dolgo...9 ur...najdaljših za naju s Klemenom. Operirala sta prof.De Leval in T Tsang. Končno je njegov kardiolog dr.Sullivan prišel in povedal, da je z Alešem v redu, stanje je stabilno.
Aleš je res hitro okreval, niso verjeli da je tako močan. Osem dni po operaciji domov...vsi zadovoljni da se je vse dobro končalo.
Sedaj hodimo na kontrole, zaenkrat je vse v redu. V prihodnosti pričakujejo, da bo potreboval spodbujevalec. Upamo da še dolgoooooooo ne...pravijo, da se ne da predvideti, lahko čez dve leti, lahko čez trideset let.
V nas je veliko optimizma, Aleš pa je zadovoljen, živ in poskočen srček.

lp Tina z družino





 www.srcki.si

  registracija domen, iskalnik in portalregistracija domen, iskalnik in portal