images/srcki2b.gif images/srcki2b.gifimages/srcki2b.gif

  <<<



...škoda, da vaše strani nisem našla lansko leto, ko je tudi naša družina preživljala težke trenutke ob ugotovljeni prirojeni srčni napaki naše hčerke Anje...

...Hvala vsem, ki ste delili vaše zgodbe z nami in nam dali vedeti, da je še veliko staršev, ki so kaj
      takega preživeli...



  Društvo srčnih otrok

  Britof 128

  4000 Kranj
  tel.: 070 / 402 902
  
  Transakcijski račun
  10100-0044749684

  info@srcki.si




 

Zgodbe srčkov




  Amadejina zgodba












Naša Amadeja

Naša princeska Amadeja, ki je naš tretji otrok, nas je s svojim rojstvom razveselila 25. oktobra 2011, tri dni pred "uradnim"terminom.
Nosečnost je potekala brez težav, na vseh pregledih je bilo vse ok, razen nekaj tednov pred porodom, ko naj bi imela prenizko težo. No, do poroda jo je že pridobila in tako se je rodila z 51 cm in 3740g porodne teže. Porod je potekal brez težav, presenetila nas je le zelo velika količina plodovnice.
Zdravniki so nama povedali, da je deklica zdrava...


Bila je luštna deklica debelušnih lic, lepo sva se spoznavali, edina težava je bila, da se ni hotela dojiti, namreč pri dojenju je bila zelo "nervozna", dojenje ni in ni steklo. Tehtanje je pokazalo, da je med dojenjem popila le slabih 5 g, zato so nama prinesli stekleničko. Tudi hranjenje po steklenički ni steklo, saj je zelo hitro zaspala. Tako je po celi uri truda popila 10 - 15 ml, bolje ni bilo niti po nekaj dnevih.
Sama sem čutila, da je nekaj narobe, zato sem "nadlegovala" zdravnike in sestre , da je nekaj narobe, saj deklica ne je kot bi morala. Vendar sem vedno dobila odgovor, da saj bo, da se mora malo okrepiti, si spočiti, da potrebuje nekaj časa. Pa ni bilo bolje. Teža je padala in padala.

Po tednu dni (imela je antibiotično terapijo) sva odšli domov s 3500 g, naročeni na kontrolo teže čez en teden.

Doma je hranjenje potekalo podobno. Sicer je spila nekaj več, a ne bistveno. Teža se po tednu dni ni spremenila, niti po dveh, niti po treh, čeprav sem ji v moje mleko po navodilu zdravnice dodajala dodatek Fms (za nedonošenčke ali otroke s prenizko porodno težo).

Tretji teden je zdravnica slišala rahel šum na srčku, zato nas je zaradi tega in nepridobivanja teže napotila na Pediatrično kliniko v Ljubljano.

Amadeja je bila tako v starosti treh tednov sprejeta na neonatalni oddelek, kjer smo naslednji dan izvedeli, da ima Amadeja prirojeni srčni napaki. Diagnoze: hemodinamsko pomemben defekt septuma prekatov (VSD), defekt septuma preddvorov (ASD), pljučna arterijska hipertenzija.
Svet se mi je sesul...

Težko opišem naslednje dneve, saj me je povsem strlo,... večinoma sem dneve prejokala. Preden sem šla k Amadeji sem se morala dobro psihično pripraviti, da nisem jokala ob njej, vendar vedno brez joka ni šlo.

Velik šok za celo družin...

Na neonatalnem oddelku sva ostali 3 tedne, nato nisva bili sprejeti na kardiološki oddelek, ampak sva šli domov. V tem času je Amadeja zopet začela pridobivati na teži, pri čemer je za hranjenje dobila sondo. Dr. Nosanu in vsemu osebju neonatalnega oddelka se zahvaljujem za vso pomoč in podporo, tople in spodbudne besede.

Danes je Amadeja stara dva meseca in pol, še vedno se hrani po sondi, pri čemer imamo s tem cel kup težav. Patronažna služba nam je obrnila hrbet, češ da ne morejo prevzeti odgovornosti menjave sonde pri dojenčku, tako da se, kadar si jo izvleče, vozimo v Ljubljano (tudi ob 3h zjutraj).

Čakamo na operacijo, ki je predvidena čez 3 mesece in pol, torej ko bo Amadeja stara približno 6 mesecev.

Dolgo...

Sedaj, sedem tednov po tem, ko smo izvedeli, da je naša deklica srčica, sem se s tem že povsem pomirila, sprejela in zmorem vsaj trenutno optimistično gledati naprej, tako jaz kot cela družina.

Ni vedno lahko, vem, da do operacije ne bo enostavno, tudi takoj po njej še ne, skrbi ostajajo, a smo optimisti.

Tudi s pomočjo srečnih zgodb drugih srčkov...




 www.srcki.si

  registracija domen, iskalnik in portalregistracija domen, iskalnik in portal