images/srcki2b.gif images/srcki2b.gifimages/srcki2b.gif

  <<<



...škoda, da vaše strani nisem našla lansko leto, ko je tudi naša družina preživljala težke trenutke ob ugotovljeni prirojeni srčni napaki naše hčerke Anje...

...Hvala vsem, ki ste delili vaše zgodbe z nami in nam dali vedeti, da je še veliko staršev, ki so kaj
      takega preživeli...



  Društvo srčnih otrok

  Britof 128

  4000 Kranj
  tel.: 070 / 402 902
  
  Transakcijski račun
  10100-0044749684

  info@srcki.si




 

Zgodbe srčkov




  Anisova zgodba









Pozdravljeni vsi srčki, ki jih poznam ali pa tudi ne. Tukaj je najina oz. naša zgodba.

Anisova diagnoza je kompletni AV septalni defekt,_stanje po bandaži pljučne arterije, stanje po kompletni korekciji debandaže pljučne arterije in plastiki pljučne arterije, reoperacija AV septalnega defekta, možganska krvavitev, vstavitev mitralne umetne zaklopke in spodbujevalnika.


Anis je bil rojen 19. 2. 2002 v bolnišnici Trbovje. Nosečnost je potekala brez zapletov pa tudi sam porod je bil normalen in vse bp.
Iz bolnišnice so naju odpustili tretji dan.

Čez približno dva tedna je Anis začel pokašljevati in sem ga peljala k najini izbrani pediatrinji. Pregledala ga je in rekla da ni nič in da je vse v redu. V tem času pa je mož začel opažati, da Anis poplavi okoli ust pri dojenju.Tega seveda nisem hotela sprejeti in sem to misel zavračala, vendar pa sem postopoma tudi sama začela opažati, da se Anis pri dojenju utrudi in da se noče dojiti. Brez kakršnegakoli posveta sem takoj kupila otroško mleko Aptamil in flaško ter mu na flaški naredila večjo luknjo. Anis je takoj popil to flaško Aptamila. Tedaj sem tudi sama ugotovila, da nekaj ni v redu.

Pri enem mesecu na sistematskem pregledu se je Anis zredil 940 gramov, kar je zadostovalo, vendar pa ni nehal pokašljevati. Prosila sem pediatrinjo, naj nas napoti v bolnico, ker se mi je Anis zdel zelo izčrpan in tudi po flaši ni hotel več jesti. Takoj po sistematskem pregledu sva se z možem odpeljala v bolnišnico Trbovlje. Tamkajšnji pedatri so ga pregledali in mu slikali pljuča, nakar so nam povedali, da gre za pljučnico in da bo po antibiotiku čisto v redu. Zdravili so ga z antibiotikom 10 dni, stanje pa se je vsak dan slabšalo in takrat me je začelo zares skrbeti.
Anis se je upiral hranjenju, začel je tudi bruhati, po cele dneve je samo spal. Bila se obupana in nekako v šoku, nisem vedela in zdelo se mi je kot da ne znam skrbeti zanj dovolj dobro.

To je bila zgleda samo moja slutnja, kaj nas še čaka. No, pa je napočil dan, ko so mu naredili ekg. Čeprav je od tega minilo že 9 let je še vedno živo v mojem spominu. Zdravnica Toplak je bila zelo prijazna in mi je zelo preprosto in nekako tolažilno povedala, da ima Anis en šum na srcu, vendar pa da ni to nič kaj hudega in da nas bodo napotili v pediatrično bolnišnico v Ljubljano na kardiološki oddelek.

Tam me je šele čakala nočna mora .Doktor Podnar predstojnik kardiologije je Anisu opravil ultrazvok srca. Nato pa nas pospremil do bolniške sobe, kjer mi je razložil, kaj je narobe z Anisom oz. njegovim srčkom. Razlage seveda nisem razumela niti malo, samo to, da je s srčkom nekaj narobe.

Moj šok je bil tolikšen, da se še telefonske številke mojega moža nisem spomnila, čeprav sem jo poznala že 5 let. Spustila sem se do telefonske govorilnice v pediatrični bolnišnici in obstala, ker se nisem mogla spomnit niti ene tel številke, da bi sporočila, kje sva. S solzami v očeh sem se vrnila nazaj v sobo k Anisu. Na trenutke se mi je zdelo kot, da se to ne dogaja meni. Anisu so tedaj že nastavili kanalček za infuzijo, to je bilo takrat zelo hudo in boleče zame, bolel me je njegov kanalček v glavi, to se mi je zdelo grozno. Pogled na Anisa je bil brezupen, zastrašujoč in vsa mogoča vprašanja so se mi začela prepletati po glavi.

Zvečer so mu dali sondo za hranjenje v nos in to je seveda bil za mene še en hud udarec, sploh dejstvo da sem ga morala pustiti v bolnišnici me je ubijalo.

Drugi dan na viziti so mi še enkrat kardiologi podrobneje razložili Anisovo stanje in mi sporočili datum operacije. In sicer čez en teden.Takrat naj bi mu naredili bandažo pljučne arterije. In res je bil operiran, operiral ga je dr. Miro Kosin. Operacija je trajala kar dolgo, mislim da okoli 6 ur. Po operaciji je dokaj hitro okreval.Vendar pa je imel težave s hranjenjem, še vedno ni hotel jesti po flaški ampak je imel sondo. Operacija pa naj bi po kirurgovih besedah uspela.Takrat je tudi dobil sepso, okužbo operativne rane.

Za drugo operacijo je Anis moral imeti 8 kg. Druga naj bi bila korekcija AV kanala. To je bilo zelo težko, saj je pri 4 mesecih Anis tehtal še vedno 4kg. Ni hotel jesti. Še vedno je imel sondo. Začel je tudi bruhati hrano, ki smo mu jo dali po sondi. Tako sva z Anisom ostala v bolnici celo leto....

Parkrat sva šla tudi domov z sondo v nosu in sem ga doma hranila po sondi. Vendar je dosti zboleval. In potem sva dočakala operacjo av kanala. Natanko par dni po njegovem prvem rojstnem dnevu, ki sva ga dočakala kar v pediatrični kliniki .

Tole pišem že par dni, ker mi čustva ne pustijo in spomini so preveč živi.

Pri operaciji av kanala je prišlo do zapletov in je Anis imel možgansko krvavitev in sicer tromb. Tretji dan po operaciji so nas klicali domov, da je imel možgansko krvavitev in da pridemo na kirurgijo.
Z možem sva odhitela, najbrž nisva takoj dojela, kaj to pomeni. Pomenilo pa je, da Anis ni premikal desne noge in desne roke in da je imel nekakšne epileptične napade.

Ja, še ta hud, hud udarec se je zgodil. V tem času sva z možem preživela pravi pekel, pri katerem sva vsak po svoje trpela in se s tem nosila kakor sva znala. Življenje se je ustavilo.

Anis je bil intubiran 3 mesece in preživel veliko virusov in okužb in lahko bi še naštevala. Namreč tudi operacija srca ni uspela. Ko sva z možem videla, da Anisovo stanje ne pelje nikamor in da so zdravniki nekako dvignili roke od njega, sva se posvetovala pri odvetniku, kaj in kako naprej, pa tudi družinska prijateljica nam je svetovala, da poščemo pomoč v tujini. In to sva tudi storila, zahtevala sva zdravljenje v tujini.

Dr Podnar je takrat res bil človeški in nam je uredil vse potrebno za v London. S težkim bremenom in sesutim življenjem sem z Anisom odšla v London. Tja sva šla s helikopterjem, sestro in zdravnikom. Na letališču v Londonu pa so nas odpeljali v bolnišnico z rešilcem.

Moja sreča da govorim angleško zadovoljivo tekoče in sem se lahko sporazumela kolikor toliko dobro. V Londonu so mu najprej naredili vse preiskave. Drugi dan pa naj bi bila operacija.

Bila sem sama, in sicer sem vajena potovanj in velikih mest, ampak situacija, v kateri sem se nahajala me je delala nemočno in občutka, da sem sama na svetu se zlepa nisem mogla rešiti.

Drugi dan so Anisa operirali. Naredili so mu reoperacijo av kanala. Operacija je trajala 3 ure. Čeprav se je meni zdelo cela večnost. Anisa so pripeljali in kirurg mi je povedal, da je vse potekalo v redu in da predvideva, da bo Anis zadihal v enem tednu sam brez tubusa. To se je tudi zgodilo. Spominjam se, da sem prišla v bolnico zgodaj zjutraj ob 6 uri in na hodniku me je pričakala zdravnica z nasmehom na obrazu in mi rekla, da ima presenečenje za mene .Peljala me je do intenzivne sobe v kateri je ležal Anis. In kaj sem zagledala, Anisa, ki diha samostojno in z njegovimi velikimi učki gleda naokrog. Njegov pogled je bil bister in zvedav in izgledal mi je tako zdrav in tako zelo lep, da najbrž v življenju nisem videla kaj lepšega .

Občutek, ki me je davil in stiskal za vrat je izginil, Anisa so mi dali v naročje, držala sem ga po tolikšnem času v naročju, nisem vedela ali naj jokam ali se smejem, kričim.
Okrevanje je potekalo počasi in po enem mesecu bivanja v Londonu sva se vrnila domov.

Tukaj sva začela hoditi na rehabilitacijo, v Sočo, kar je bilo izčrpujoče in svoje zadnje moči sem dajala, da bi ga odvadili od sonde. Namreč še vedno ni mogel brez sonde, pa tudi nevrofizioterapija je bila potrebna, ker desne strani ni premikal. V bistvu je pri 18 mesecih izgledal kot dojenček. Ni mogel sedeti, obračati v ležečem položaju, ničesar samostojno. Možganska mu je pustila hude posledice.

Bila sva hospitalizirana na Soči dva meseca in dva meseca terapij. Potem pa smo hodili po teden dva na terapije in na koncu mesečno. Tukaj pa tudi jaz nisem več zdržala, potrebovala sem strokovno pomoč. V bistvu sploh nisem sprejela njegove bolezni takrat in tudi vsa dogajanja mi te možnosti niso pustila. Kar naenkrat sem se zlomila, nisem bila sposobna življenja, skrbi za njega, za starejšega sina.

No, ampak tudi to je že za nami. Hočem samo povedati, da vsak mora po svoje sprejeti in naučiti se živeti z boleznijo otroka. Pri meni je to trajalo malo dlje ali pa tudi ne, ker ne vem kako je drugim staršem.

Pri treh letih je Anis s pomočjo čudovitih oseb in fizioterapevtk z rehabilitacijskega centra Soča, shodil. Kako se je takrat smejal, ko je hodil, to je bilo pravo doživetje za njega za nas pa tudi.

Naša borba pa se ni končala, saj smo vedeli, da nismo končali z operacijami in zdravljenjem. Anis je leta 2008 potreboval še eno operacijo. In sicer vstavitev umetne mitralne zaklopke, druge rešitve ni bilo. Operiral ga je dr.Mishaly.

Ker so mu vstavili zaklopko moramo piti do konca življenja antikoagulantno zaščito dajati kri enkrat mesečno. Zaradi pooperativnega kompletnega bloka so mu morali vstaviti trajni srčni spodbujevalnik. Zdaj teče že tretje leto in spodbujevalnik še vedno deluje dobro in upamo, da bo še nekaj časa zdržal. Na kontrole za spodbujevalnik hodiva redno in nimamo nikakršnih težav z njim.

Anis zdaj hodi v drugi razred osnovne šole, je zelo čustven, bister, razumevajoč otrok pa seveda ni šlo brez tega, da je tudi malo razvajen.

Mislim, da sem povedala vse in upam, da bo moja zgodba staršem, ki se šele srečujejo z vsem tem, vsaj malo pomagala.

Lep pozdrav in imejte radi svoje srčke, ker to jim največ pomeni.

Anisova mamica




 www.srcki.si

  registracija domen, iskalnik in portalregistracija domen, iskalnik in portal