images/srcki2b.gif images/srcki2b.gifimages/srcki2b.gif

  <<<



...škoda, da vaše strani nisem našla lansko leto, ko je tudi naša družina preživljala težke trenutke ob ugotovljeni prirojeni srčni napaki naše hčerke Anje...

...Hvala vsem, ki ste delili vaše zgodbe z nami in nam dali vedeti, da je še veliko staršev, ki so kaj
      takega preživeli...



  Društvo srčnih otrok

  Britof 128

  4000 Kranj
  tel.: 070 / 402 902
  
  Transakcijski račun
  10100-0044749684

  info@srcki.si




 

Zgodbe srčkov




 Bojanova zgodba



Pozdravljeni.

Prebral sem Vašo zgodbo na spletu in tudi sam sem pacient z enako diagnozo. Ne vem sicer, kdaj ste jo objavili a mislim, da Vam moja izkušnja lahko pride prav.

Prvič sem bil operiran pri Prof. Košaku, ko sem bil star 4 leta in drugič pri sedmih letih prav tako pri Prof. Košaku. Ker druga operacija ni uspela, smo bili prisiljeni oditi na zdravljenje v tujino, kjer so me leta 1976 operirali in to uspešno, tako, da sem normalno končal osnovno in srednjo šolo ter se zaposlil. Opravil sem tudi vozniški izpit, tako, da danes normalno vozim avto. Skratka živim povsem normalno.

Res pa je, da so se mi kasneje pričele pojavljati aritmije zaradi katerih sem bil leta 1996 v tujini ponovno operiran. Sedaj sicer še vedno prejemam zdravila zaradi občasnih aritmij ( pulz se dvigne tudi preko 200 udarcev na minuto ), drugače pa je vse OK.

Vem tudi, da je Prof. Kosin pred leti delal študijo o pacientih s to diagnozo. Takrat mi je bil opravljen obremenilni test, ultrazvok. Izsledki raziskave pa so bili objavljeni v medicinski literaturi. Kje natančno pa žal ne vem.

Lep pozdrav Bojan

Ljubljana, 15. 12. 2005

P. s. moja mama se povsem strinja, da se takšni otroci rodijo močnim staršem. Sam pa bi dodal, da smo tudi mi močnejši od ostalih.




Priznati moram, da sem do Vaše spletne strani prišel povsem po naključju in zdi se mi zelo dobro, da se ljudje z enakimi težavami družimo in izmenjujemo mnenja. Priznati moram, da sva si jo tako jaz, kot tudi mama, ki me je spremljala pred 30 leti na operacijo z zanimanjem prebrala.

Moja diagnoza je: Tetralogija fallot, omenja pa se tudi Blallock ( kaj natančno to pomeni ne vem - oz. sem pozabil ). Kot sem že v prejšnjem pismu omenil sem bil 2x operiran v Sloveniji pri Prof Miru Košaku, kjer pa druga operacija ni uspela. Poznam tudi Prof. dr. Jolando Jezernik, ki je opravila prvo kontrolo po moji vrnitvi z operacije l. 1976. Operiran sem bi v Great Ormond Street Hospital pri Prof. Jaroslav Starku. Ekipa je bila pisana. Kardiolog Anglež, Kirurg Čeh, asistent pa Belgijec. Medicinsko osebje pa je bilo sploh zbrano iz vseh vetrov. Tako, kot tudi pacijenti. Mi smo prihajali iz tedanje SFRJ na en strani je bil deček iz Indije na drugi pa iz Egipta.

Sama zgodba, če bi jo lahko napisal bi bila predolga vendar lahko rečem, da so mojo mamo prevevali enaki občutki, kot vsako mati z bolnim otrokom, sploh še, če se odpravi v svet brez znanja jezika. Mama ni znala niti besedice angleško vendar smo imeli nekaj sreče in je lahko deloma stanovala pri slovenski družini v Londonu, pred operacijo pa je živela skupaj z menoj v sobi. Med mojim bivanjem v intenzivni negi je prihajala le na obiske, čeprav bi lahko bila tudi tedaj ob meni. Ko pa sem se vrnil na oddelek pa se je zopet preselila k meni v sobo. Po približno 40 dneh sva se vrnila domov. Sam sem zaživel povsem normalno starši še posebej mama pa so bili ves čas v skrbeh zame.

Zapisal sem, da sem bil leta 1996 ponovno operiran v Londonu. Tokrat je bil osnovni problem nenadne aritmije ( povečanje srčnega utripa ). V Sloveniji so poizkušali z zdravili vendar zaman. Uspešna so bila le ena, ki pa so jih morali po določenem času opustiti zaradi stranskih učinkov. Omenjali so mi različne možnosti za rešitev, vendar sem se sam ponovno obrnil na zdravnike iz leta 1976. No da skrajšam. Ponovno smo se odpravili v London tokrat v The Harley Street Clinic a zdravniki so ostali isti, le vloge so bile nekoliko zamenjane. In asistent je bil tokrat iz Italije. Operacija je v celoti uspela. Morali so popraviti zaklopke ( zatesniti ) ene pa so mi vstavili nove.

Po operaciji sem bil nekaj časa brez zdravil za srce toda aritmije so se ponovile in zopet smo se zatekli k edinemu zdravilu, ki je bilo v mojem primeru uspešno. A ponovno so nastopile težave. Tokrat s ščitnico saj to zdravilo vsebuje jod. Tako je bilo potrebno z radioaktivno terapijo ( radioaktivnim jodom ) povsem zavreti delovanje ščitnice.

No sedaj je vse v redu. Ves čas sem hodil v službo vozil avto. Skratka živim normalno vendar strah po aritmiji v podzavesti ostaja.

Mislim, da bi bilo za Vaše društvo dobro, če bi se povezalo z Društvom na srcu operiranih, ki ga vodi g. Vladimir Petek iz Laškega in katerega član sem tudi sam spletna stran pa je: www.drustvo-nsos.si.

Spoštovana gospa Maja, sam živim v Ljubljani in če želite se lahko tudi osebno srečamo sploh če živite kje v bližini Ljubljane. Mojo zgodbo pa lahko mirno objavite na Vaši spletni strani.

Veseli me, da Vaša Klara uspešno napreduje in naj ji ob tej priložnosti za skorajšnji rojstni dan zaželim v svojem in v maminem imenu vse najboljše predvsem pa veliko zdravja.

Lep pozdrav vsem Bojan

Ljubljana 16. 12. 2005



Maj 2007

Po vrnitvi iz 3 dnevnega izleta po Dunaju, kjer sem si ogledal tudi velikega Pando ( eden je bil sicer "zaljubljen" v drevo tako ga je objemal, medtem, ko je drugi veselo grizel bambus in nam kazal svojo "zadnjo plat" ). No 1.5 zjutraj mi je pulz iz ES preskočil v "višjo hitrost". Če imam drugače pulz okoli 55 je bil tedaj 130. Seveda sem si sam posnel EKG ( mobilink ) in ga poslal v CIIM. Tam mi je zdravnik po pregledu EKG-ja rekel naj ob 9. uri pridem na urgenco. No iz varnostnih razlogov sem odšel okoli 6 zjutraj. Seveda sem bil na vrsti res okoli 8.30 ure. Napravili so EKG mi vzeli kri in vstavili kanal ( sicer bolj po "kavbojsko" a je zdržal 2 dni ). Potem so poizkusili z masažo vratnih žil in z injekcijami a oboje je bilo neuspešno. Potem sem bil sprejet na Kardiološko na intenzivno, kjer so mi okoli 16.30 napravili elektrokonverzijo z 200 jouli. ( zakaj uporabili tolikšno moč ne vem ). No naslednji dan so me preselili v sobo 19, kjer so mi predpisali holter in UZ. Toda že naslednji dan so me premestili v sobo 10 h Koželjevi ( skoraj sem se selil kot Strojanovi - vedno nova lokacija ). No tu sem bil potem vse do odhoda domov. Holter je zagotovo pokazal lepo število ES čeprav so rekli, da je drugače bp. UZ je bil tudi OK prisoten pa je bil tudi dr. Podnar, ki je mimogrede prava "faca". Oba s Koželjevo sta se strinjala, da sem kandidat za ablacijo le, da morata o tem še govoriti z Dr. Šinkovcem, ki pa je kot kaže menil drugače, zato je ablacija odpadla. Seveda pa ostaja še pregled z magnetno resonanco, ki jo imam 29. 5. Medtem sem imel že kontrolo pri svojem kardiologu, ki pravi, da je vse OK, da pa je po tolikem času kaj takega že bilo pričakovati s čimer se strinjam. Bilo je prelepo, da bi trajalo. Da ne pozabim vsi krvni izvidi in slika pljuč so OK. No ker ablacije niso imeli namena delati in ker za resonanco tudi ni bilo moč dobiti termina prej so me poslali 9. 5. domov. Sam nisem ravno navdušen nad "šarjenjem" po srcu ( ki ga je bilo že tako preveč oz. dovolj ), da se kar strinjam s tem, da se niso odločili zanjo pa kakršenkoli je že razlog. Morda bo potrebna kdaj v prihodnosti pa jo bodo opravili takrat.Terapija ostaja ista in sicer Cordarone, je pa res, da mi je Koželjeva predpisala Amiokordin, ki je sicer generik za razliko od Cordarona, ki je original.
Sicer pa vzdušje na oddelku med pacienti dobro, sestre prijazne tudi zdravnikom nimam kaj zameriti ne na urgenci ne na oddelku. A hrana bog pomagaj. Sem že pomislil, da bi si naročil pico na kliniko. Verjamem, da je pacientov veliko naprave in ljudje pa ne zmorejo več kot zmorejo. Saj veš aparature so bolj ali manj stare zdravniki pa tudi ne morejo delati čudežev.
Sedaj čakam kaj bo pokazala magnetna resonanca in dopust lepo preživljam bolj ali manj doma ( kjer tudi ne zmanjka dela ), namesto v Šmarjeških toplicah. So pa bili zdravniki zelo zadovoljni z mojo fizično zmogljivostjo.
Sicer pa sem sedaj povsem OK in res zelo zelo redko čutim kakšno ES. Upam, da bo tako trajalo čimdlje.


Pozdravljeni.
Naj se najprej predstavim. Sem Čubrakovič Bojan, rojen leta 1965 v Ljubljani.
Rodil sem se s prirojeno srčno okvaro t. j. Tetralogijo Fallot. Seveda je to diagnoza, ki se lahko zdravi le operativno. Tako sem bil prvič operiran pri starosti 4-ih let v Ljubljani pri Profesor Košaku. Drugič, kajti tedaj se je to operacijo izvajalo v dveh fazah, pa pri 7-ih letih prav tako pri Profesor Košaku. Toda če je bila prva operacija še uspešna je bila druga popolni neuspeh. Zakaj ni uspela, nam nikoli nihče ni docela pojasnil.
Prvi pokazatelj, da operacija ni uspela je bil že v dejstvu, da sem bil izjemno slabo fizično zmogljiv za ta leta, tudi jedel sem zelo malo ali skoraj nič. Kontrole, ki so jih izvajali zdravniki so bile sicer rutinske na prošnje in moledovanja moje mame, da naj nekaj storijo, ker praktično nič ne jem, so s strani zdravnikov padale cinične opazke o špehu, ki naj mi ga starši obesijo na kosti... Ves ta vuvišen in ciničen odnos predvsem kirurga, ki me je operiral so starše navedli k misli, da pa morda operacija le ni uspela. V starše se je naselil črv dvoma in predvsem mami je pričela iskati informacije kaj bi se dalo storiti glede mojega zdravja. Ker je od nekdaj rada brala je v časopisu prišla do prvega naslova bolnišnice v tujini. Kasneje je po spletu srečnih naključij in še bolj dobrih ljudi dobila še nekaj naslovov klinik po vsem svetu od Južne Afrike, Evrope do ZDA. Na vseh šesta naslovov smo poslali dopis z osnovnimi podatki o moji bolezni in z preprostim vprašanjem ali obstaja možnost za mojo popolno ozdravitev? Glede na osnovno diagnozo so vsi odgovorili, da je popolna ozdravitev mogoča, da pa bi za konkretnejši odgovor potrebovali popolno dokumentacijo.
No tu pa se je pokazala že prva velika ovira. Ovira velika, kot Triglav. Kirurg preprosto ni hotel dati dokumentacije materi pa čeprav je bilo po zakonu jasno, da to mora storiti. Ja res so moji starši, predvsem pa moja zlata mami storili vse, kar je bilo v njunih močeh, da bi do dokumentacije prišli. Žal so bili vsi poizkusi neuspešni, kirurg pa se nas je že na daleč izogibal. Izgovori zakaj ne moremo do dokumentacije pa zgolj razna sprenevedanja in izmikanja. In ko je materi nekega dne bilo vsega dovolj je odšla do odvetnika po pravni nasvet. Povedala mu je kaj se dogaja in mu postavila preprosto vprašanje: »Ali je ona kot starš upravičena do pridobitve zdravstvene dokumentacije svojega sina«?. Odvetnikov odgovor je bil jasen in nedvoumen«DA«. Dal pa nam je še nekaj pravniških nasvetov na katere institucije naj se starši obrnejo. Zadnja od njih je bilo tedanje vodstvo Kliničnega centra. pogovorili smo se po telefonu z tedanjim direktorjem KC, ki pa nas je napotil na svojega namestnika, ki se je ukvarjal z zdravstvenimi vprašanji. Mati in jaz sva odšla k njemu in mama mu je razložila situacijo. Kakšen odnos je imel ta zdravnik do nas pove dejstvo, da je očeta poklical domov in ga tolažil, naju z mamo pa v svoji pisarni prepričal, da bo storil vse, da v najkrajšem možnem času dobimo dokumentacijo. Ni minilo štiri dni, ko je doma zazvonil telefon in glas na drugi strani je sporočil, da nas dokumentacija čaka pri njem. Torej česar prej ni bilo mogoče doseči v letu dni je bilo s posredovanjem vodstva KC mogoče v štirih dneh.
Seveda nas je čakal naslednji korak, ki nikakor ni bil enostaven. Vso dokumentacijo je bilo potrebno prevesti v angleščino, toda to je lahko storil le sodno zaprisežen tolmač. Ko je bilo to urejeno smo dokumentacijo poslali v vseh šest bolnišnic in vse se dale jasno in nedvoumno vedeti, da je mojo diagnozo mogoče uspešno operirati in, da so presenečeni, da tega niso uspeli urediti v Ljubljani.
Sproti pa je tekel postopek za odobritev zdravljenja v tujini. Vsako pozitivno mnenje iz tujine je romalo v mapo, kjer so se zbirali dokumenti na osnovi katerih naj bi bila sprejeta odločitev glede napotitve na zdravljenje. Toda, ko je prišel čas odločitve je na 1. Stopnji seveda bilo odločilno mnenje konzilija v Ljubljani, ki pa je bilo povsem negativno. Torej ne potrebujem zdravljenja v tujini. Toda starši in še posebej mami, ki je odločna, borbena in neustrašna ženska se s to odločitvijo ni strinjala in se je odločila za pritožbo na 2. stopenjsko komisijo. Ves čas je potekala korespondenca z bolnicami v tujini in moj dosje se je pridno polnil z argumenti, ki so v celoti izpodbijali mnenje konzilija v Ljubljani.
Dejstvo je, da je komisija na 2. Stopnji lahko odločala neodvisno od mnenja konzilija v Ljubljani. Zato je bila njena odločitev pozitivna in sem bil napoten na zdravljenje v tujino Glede na nekatere namige in bližino smo se odločili za zdravljenje v bolnišnici Great Ormond Street Hospital v Londonu pri Prof. Jaroslav Starku. Ekipa je bila pisana. Kardiolog Anglež, kirurg Čeh, asistent Belgijec. Medicinsko osebje pa je bilo sploh zbrano iz vseh vetrov. Tako, kot tudi pacienti.
Sama zgodba, če bi jo lahko napisal v vseh podrobnostih bi bila predolga vendar lahko rečem, da so mojo mamo prevevali enaki občutki, kot prevevajo vsako mati z bolnim otrokom, sploh še, če se odpravi v svet brez znanja tujega jezika. Mama ni znala niti besedice angleško vendar smo imeli nekaj sreče in je lahko deloma stanovala pri slovenski družini v Londonu, pred operacijo pa je živela skupaj z menoj v sobi. Med mojim bivanjem v intenzivni negi je prihajala le na obiske, čeprav bi lahko bila tudi tedaj ob meni. Ko pa sem se vrnil na oddelek pa se je zopet preselila k meni v sobo. Po približno 40 dneh sva se vrnila domov. Sam sem zaživel povsem normalno starši še posebej mama pa so bili ves čas v skrbeh zame.
Tisto kar želim izpostaviti je, da brez odločnosti moje mame, ji je bila dejansko neustrašna in se ni ustrašila nobene avtoritete, je dejstvo, da ne velja vedno slepo zaupati tistemu, kar ti rečejo zdravniki doma pač pa je prav, da poiščeš mnenje še kje drugje. Če je v mojem primeru mama morala poiskati prevajalca, pridobiti naslove bolnišnic od raznih ljudi ali jih preprosto prepisati iz časopisov ali revij, potem je ta pot danes precej lažja. Internet takrat ni obstajal danes pač. Agencij, ki se ukvarjajo s prevajanjem prav tako. Zato je mami in meni težko razumeti, da danes starši ne poiščejo še drugega mnenja v tujini. Res je, da morajo za zdravljenje v tujini biti izpolnjeni zakonski pogoji. Tudi tedaj so morali biti. Ampak pravica vsakogar je da v kolikor ne uspe zdravljenje doma je pacient upravičen do zdravljenja v tujini!
In tega bi se v današnjem času, času informacijske tehnologije zavedati vsak starš z bolnim otrokom. Moji materi na poti boja za mojo ozdravitev ni bilo prihranjenega čisto nič. Ne grožnje s tožbami, ne ignoranca, sprenevedanja, laži niti nespoštljiv odnos zdravnikov... nič. Toda moja zlata mama se ni ustavila pred ničemer. Višja ko je bila ovira, večja je bila želja premagati jo, kajti gnal jo je en sam cilj. Storiti vse za ozdravitev njenega sina. Zato težko razumem današnje dogajanje v Sloveniji. Težko razumem zakaj toliko reoperacij. Danes v dobi interneta je enostavno dobiti vse potrebne informacije takrat, ko pa se je dogajala zgoraj opisana zgodba pa temu ni bilo tako, saj se je dogajala v zgodnjih 70-ih letih. Operacija v Londonu je bila izvedena leta 1976. Kakšne so bile možnosti takrat in kakšne so danes se ne da primerjati.
Ta zapis je nastal tudi zato, ker se z njim želim na skromen način zahvaliti svoji materi za tisto kar mi je dala in za kar se je borila. Dala mi je življenje z rojstvom in novo življenje s svojo borbo za mojo ozdravitev. Njen podpis s katerim je soglašala z mojo operacijo v Londonu pa je zame pomenil »Podpis za življenje«. In živ sem, medtem sem končal osnovno šolo, srednjo šolo, se zaposlil in imam za seboj že 27 let delovne dobe. Skratka živim običajno življenje. Zato je moja želja, da bi bilo takih zgodb s takimi starši, s tako materjo kot je moja čim več.
Res je pot je bila posuta s trnjem, z ostrim kamenjem ampak če poznaš cilj potem nobena pot ni pretežka. Zaupala je sebi in svojim občutkom. Danes že dolgo časa ve, da njen boj ni bil zaman in da je bila nagrada neprecenljiva. Njen sin še živi. Lahko bi se zgodba končala tudi drugače. Nesrečno. Ampak sreča spremlja hrabre. Zato vsem, ki razmišljate o podobni poti, kot jo je pred 40-imi leti prehodila moja mati skupaj z očetom, ne bojte se, gre za vašega otroka in za vaš mir v srcu, da ste za otroka storili vse kar je bilo v vaših močeh.
Mami hvala ti za vse kar si dobrega storila zame.
Tvoj hvaležni sin Bojan.



Januar 2014



Dne 24. 1. 2014 sem znova dobil povišan utrip. Po pregledu na Urgenci mi je zdravnik dejal, da me bodo zadržali in opravili elektrofiziološko študijo. Ker pa je bil program za ponedeljek že dolocen sem na vrsto prišel v sredo. Najprej so mi opravili UZ skozi požiralnik. Priznam, da mi ni bil niti najmanj všec. Saj omrtvicijo požiralnik in dobiš žlico želeja a okus ni podoben cokoladi. Sicer pa je ves postopek enak kot pri gastroskopiji. Sam UZ je namenjen preverjanju prisotnosti krvnih strdkov, saj v tem primeru ablacijo ne izvedejo.



Sama ablacija je bila izvedena zelo uspešno in priznam, da je bil tako zdravnik, kot tudi sestre in ostalo osebje, ki sodeluje pri tem posegu zares izjemno prijazno in na tem mestu naj se jim iskreno zahvalim. Potrebnega je bilo veliko dela, ker te morajo priklopiti na razne elektrode .... ves ta cas sem se s sestrami in ostalimi pogovarjal in šalil in videti je bilo kot da se ne pripravljamo na poseg. Toda cetudi smo bili vsi dobro razpoloženi je vse potekalo izjemno profesionalno in resno. Ves cas posega sem bil pod lokalno anastezijo in sem na monitorju spremljal dogajanje in se pogovarjal. V trenutku, ko je prišlo do ablacije žarišca je v prsih obcutiti toplino a nobene bolecine. Poseg je trajal približno tri ure morda še malo vec vkljucno z pripravami za poseg. Seveda potem sledi premestitev na "malo intenzivno nego", kjer moraš ležati povsem pri miru z nogo skozi katero so ti vstavili sondo. Resnici na ljubo to tudi ni bilo težko, saj sem na mestu vboda imel vrecko, ki ni bila lahka. No po približno šestih urah pa sem lahko sedel in vecerjal a noga je moral biti še naprej pri miru, pa tudi iz postelje še nekaj casa nisem smel stopiti. Še isti vecer sem bil prestavljen v "mojo sobo" in naslednji dan vstal in šel vsaj do wc-ja in mize da sem pojedel obroke. Pocasi sem lahko zacel tudi hoditi.



Skratka sama ablacija je bila vsaj v mojem primeru eden lažjih posegov, ki sem jih preživel in ni potreben noben strah pred njo. Osebje je strokovno in nadvse prijazno pa tudi k sreci je pri meni uspela nad pricakovanji. Zato kdorkoli jo bo kadarkoli opravljal naj ga ne bo strah tega posega. Ni tako hudo kot se morda sliši. Sicer pa vsak posameznik je zgodba zase. Meni ni bil poseg nic hudega, minil je brez bolecin ali drugih zapletov zato se sedaj pocutim zelo dobro. In vesel sem, da je uspela tako dobro kot je.



Na tem mestu še enkrat zahvala zdravniku, sestram, rentgenskemu tehniku in vsem ostalim, ki so kakorkoli sodelovali pri posegu. Res iskrena hvala.

Bojan




 www.srcki.si

  registracija domen, iskalnik in portalregistracija domen, iskalnik in portal