images/srcki2b.gif images/srcki2b.gifimages/srcki2b.gif

  <<<



...škoda, da vaše strani nisem našla lansko leto, ko je tudi naša družina preživljala težke trenutke ob ugotovljeni prirojeni srčni napaki naše hčerke Anje...

...Hvala vsem, ki ste delili vaše zgodbe z nami in nam dali vedeti, da je še veliko staršev, ki so kaj
      takega preživeli...



  Društvo srčnih otrok

  Britof 128

  4000 Kranj
  tel.: 070 / 402 902
  
  Transakcijski račun
  10100-0044749684

  info@srcki.si




 

Zgodbe srčkov




 Danielina zgodba







Po brskanju na internetu sem našla, da obstaja Društvo srčnih otrok. Tega nisem vedela in sem takoj pogledala kakšne zgodbe pišejo srčki. Brala sem in brala a noben ni tako dolgo operiran na srcu kot sem jaz.

Zdaj vam bom razkrila svojo zgodbo, ki je dolga že 36 let, od leta 1973. Ker sem videla, da je dosti mlajših srčkov sem se odločila, da tudi jaz nekaj napišem o sebi. Rodila sem se leta 1967 na Ptuju. Po pripovedovanju staršev so mi v starosti 7 mesecev ugotovili šum na srčku. Šum je bil tako močan, da se je slišal, ko je bilo vse tiho v prostoru, najbolj pa ponoči. Takrat sem šla na Pediatrično kliniko, na Vrazov trg 2 v Ljubljano, kjer so mi naredili preiskave. Moja zdravnica je bila takrat, zdaj že pokojna dr. Fetich, pozneje pa tudi dr. Bartinjeva. Spomnim se tudi dr.Kržišnika, ki je že takrat delal na kliniki, kot mladi zdravnik. Prvič mi niso ugotovili kakšna je napaka, tako, da sem šla še enkrat na preiskave. Ugotovili so, da imam napako v predelu mitralne zaklopke. Zdravniki so staršem rekli, da bo potrebna operacija, ampak verjetno še ne zdaj ampak, ko bom starejša (približno 12 let). Hodila sem na redne preglede, dokler se mi ni stanje v starosti šestih let tako poslabšalo, da se je začela nabirati voda okrog srca, začela sem hujšati in se slabo počutiti. Saj sem imela pri šestih letih 16 kg. Bila je nujna operacija. Operiral me je prof. dr. Košak, kateri mi je vstavil v moj takrat mali srček, umetno mitralno zaklopko. Operacija je uspela. Kirurg, prof. dr. Košak je povedal, da ima ta zaklopka štirideset let garancije, bodo pa pokazale preiskave kakšno dobo bo ta trajala. Poseg so naredili še v stari Polikliniki v Ljubljani, saj so novi UKC še gradili. V bolnici sem bila vsega skupaj štiri mesece in pol. Dva meseca pred operacijo in dva pa pol meseca po operaciji, saj so mi skoraj trikrat na dan jemali kri, da so mi ugotovili kakšno dozo zdravil za redčenje krvi lahko jemljem. To zdravilo se je imenovalo Pelentan. Tableto so mi delili na osem delov. Joj, kako so bile grenke, da so mi prašek od tablete dajali v prazne kapsule. Saj, kot sem napisala sem bila takrat še otok in je bilo zame zelo hudo. Bila pa je tudi vmes pljučnica. Starša sta hodila k meni na obisk dvakrat na teden, ne pa kakor zdaj, da so starši lahko pri otrocih v bolnici. Takrat ni bilo tega. Spomnim se, da sem Imela dolge lase in dve debeli kitki. Po operaciji so mi začeli odpadati lasje. Po lasišču sem imela lise brez las, zato so me postrigli na kratko. Zdravniki so rekli, da je to posledica zaradi težke operacije. Bilo je zanimivo, ko je prišla mama k meni na obisk, saj me skoraj ni prepoznala, tako sem bila drugačna z novo kratko pričesko. Pozneje sem tudi hodila na preglede v Ljubljano skoraj vsak mesec, da so mi pregledali kakšno strjevanje krvi imam. Če niso bili izvidi dobri, pa tudi na 14 dni ali en teden. Mama mi je včasih rekla, da jo je bilo kar strah, kakšni bodo izvidi. Spomnim se zdravnikovih besed, ko ga je mama vprašala: »Kako, da ne vidi na pregledu nobenega otroka z takšno operacijo, kot sem jo jaz prestala?«, pa je zdravnica rekla: »Bil, bil, ampak ni bilo takšnega uspeha, kot pri vaši«. Izvedela sem, da sem prvi preživeli otrok s to operacijo. O meni so pisali tudi časopisi. Od tega je zdaj že več kot 30 let. Ampak takrat nisi šel v nobeno zdravilišče po operaciji, kot gredo sedaj.

Končala sem OŠ, nato še srednjo. V šoli sem imela upravičeno telovadbo, ker se nisem smela obremenjevati. Pozneje sem se tudi zaposlila. Pred 23 leti sem rodila hčerko. Nosečnost je bila rizična, ampak je lepo potekala, saj sem hodila vsak mesec na pregled v Ljubljano v UKC in ostala tam tri dni, da so mi naredili vse preglede. Zadnji mesec nosečnosti, pa do poroda sem ostala kar v bolnici, da sem bila bolj pod nadzorom. Nehala sem jemati zdravila za redčenje krvi in začela dobivati injekcije pod kožo proti strjevanju krvi. Vse je bilo vredu. Porod je bil normalen, ne s carskim rezom, kot sem mislila. Drugi dan po porodu sem se slabo počutila. Ponoči mi je postalo slabo. Vem, da sem bruhala, a dalje se ne spomnim več. Pozneje sem izvedela, da me je obletela rahla možganska kap. Posledice tega so bile, da se mi je poznalo na govoru saj sem lahko povedala dve do tri besede več pa ni šlo. Tudi roka in noga sta mi malo nagajali. Po enem mesecu se mi je stanje izboljšalo in sem šla domov in to en dan pred praznikom, to je bilo 28. novembra 1986. Drugi dan doma - zvečer pa naenkrat nisem več čutila leve noge, kot, da je nebi imela. Peljali so memzvečer k dežurnemu zdravniku, kjer sem imela velike težave. Dežurni zdravnik je takoj vedel, kaj je narobe. Zahtevala sem, da grem nazaj v UKC Ljubljana, saj sem se nazadnje zdravila tam. Ampak, ker ni mogel storiti nič na svoje roke, me je poslal v bolnico in rekel, da dobim tam napotnico v UKC Ljubljano. Dežurna zdravnica me takratna sploh ni jemala resno, rekla je, da sem depresivna. Poslala me je domov. Doma mi je za dobro uro postalo tako slabo, da je prišel rešilni avto po mene, me peljal v bolnico k isti zdravnici, kot sem bila prej, ampak takrat je že imela napisano napotnico za prevoz v UKC Ljubljano. Ker sem imela hčerko še na prsih, je morala zraven. V UKC Ljubljana sem bila takoj operirana, saj sem imela dva strdeka v nogi (v zgibi) v velikosti pol koruznega zrna. Ker pa je bila hčerka zdrava so jo dali v oskrbo domov, da nebi dobila kakšne nalezljive bolezni na otroškem oddelku, jaz pa sem ostala še tam skoraj en mesec. Bilo je hudo, ker je nisem videla, samo na sliki, katero sem imela pri sebi.

Ko se je vse skupaj umirilo sem se poročila. Od leta 1992 delam 4 urni delovni čas, 4 ure pa sem upokojena. Dolgo let je bilo vredu. Nato so me začele mučiti aritmije. Predpisali so mi Rytmonorm. Vsako leto sem hodila na preglede h kardiologu v Ljubljano k prof. dr. Cijanu. Pred dvema letoma sem imela z možem prometno nesrečo. Odnesla sva jo samo z lažjimi poškodbami. Ampak, od s stresa in šoka sem dobila tako močno aritmijo, da mi je srce bilo skoraj 190 utripov na minuto 2 uri . Aritmije so se nadaljevale ampak ne tako močne, kot je bila ta. Takrat mi je moj zdravnik v Ljubljani priporočal kardiologa dr. Vokača v UKC Mariboru, da mi naredi ablacijo. Za dober mesec so mi ablacijo naredili, ampak ni uspela. Imam še vedo težave z aritmijo. Zdravnik mi je predpisal zdravila rekoč, da se bo tako pozdravilo. Na preglede od takrat naprej, hodim v UKC Maribor. Več kot 20 let pa vsaki mesec na pregled za redčenje krvi v Maribor. Jemljem Marivan.

Lansko leto sva šla z možem na dopust na otok Pag (ne prvič), ampak že prej mi je vedno bolj nepravilno bilo srce. Obšla me je slabost, nisem prav videla in sem se znašla v bolnici v Zadru. Tam so ugotovili, da mi popušča srce in da imam vodo v pljučih. Groza! Odpravljali so mi vodo iz pljuč in naredili preglede na kardiologiji. Zdravnik, kateri je skrbel za mene je bil zelo prijazen, saj me je, ko sem prosila, da bi šla domov, izpustili iz bolnice čez dva dni. Ampak pod pogojem, da grem k svojemu kardiologu v UKC Maribor dr. Vokaču, ker ga je sam osebno poznal. Dr. Vokač me je pregledal. Dobila sem holter (24 urni EKG), kateri ni bil vredu in mi je predpisal še več zdravil. Od takrat jemljem Concor*cor, Larista*H, Cordarone, Aldactone in Marivan.

Letos sem šla k dežurnemu zdravniku, ker sem se slabo počutila zaradi nepravilnega bitja srca. Morali so mi dati zdravilo v žilo. Nato sem se počutila, kot prerojena. Ampak le za kakšen dan. Zdravnik, kardiolog v Ptujski bolnišnici mi je rekel, da se bo to še ponavljalo in se tudi začudil, ko sem mu povedala, kako dolgo že imam umetno mitralno zaklopko, saj je rekel, da sem neke vrste rekorderka z tako dolgo dobo.

Zdaj se počutim malo bolje. Aritmije se še kar ponavljajo, ampak zadnje čase se hitro utrudim in slabo počutim. Verjetno zaradi popuščanja srca. Saj ne moreš verjeti, kakšen hiter tempo je zadnje čase in toliko stresov…..

Skratka, tako se z to boleznijo odvija moje življenje in upam, da bo tudi v prihodnje brez večjih težav.

Lahko bi še kaj napisala a se mi zdi, da sem že predolga.

Svoje življenje bom prepustila toku časa.


Lep pozdrav, Daniela




 www.srcki.si

  registracija domen, iskalnik in portalregistracija domen, iskalnik in portal