images/srcki2b.gif images/srcki2b.gifimages/srcki2b.gif

  <<<



...škoda, da vaše strani nisem našla lansko leto, ko je tudi naša družina preživljala težke trenutke ob ugotovljeni prirojeni srčni napaki naše hčerke Anje...

...Hvala vsem, ki ste delili vaše zgodbe z nami in nam dali vedeti, da je še veliko staršev, ki so kaj
      takega preživeli...



  Društvo srčnih otrok

  Britof 128

  4000 Kranj
  tel.: 070 / 402 902
  
  Transakcijski račun
  10100-0044749684

  info@srcki.si




 

Zgodbe srčkov




 Evina zgodba

 

 

 

 

 

 

 

 

Eva se je rodila lepega septembrskega dne, en teden prej. Porod je potekal brez karkršnih koli posebnosti. Tudi sama nosečnost (prva) je minila brez težav.
Po porodu je najino štručko držal Matej. Zaradi zavite popkovnice je bila Eva malce modra drugače pa je bilo vse ostalo normalno.

Zjutraj so me premestili na oddelek in ko so vsem mamicam pripeljali dojenčke, najine Eve ni bilo med njimi. Kasneje je prišla do mene pediatrinja. Povedala mi je, da so ugotovili rahel šum in da ima manjše pomanjkanje kisika v krvi. Čeprav je ležala v inkubatorju še nisem dobila občutka, da je kaj hudo narobe. Zadnji (šesti) dan smo skupaj odpotovali iz Kranja, mimo doma, v Ljubljano na Pediatrično kliniko.

Evo sva pustila na kliniki, sama pa sva odpravila domov. Zvečer je Matej odnesel moje mleko Evi. Hkrati pa je izvedel za rezultate ultrazvočnega pregleda.

Diagnoza: TETRALOGIJA FALLOT

Prva informacija je bila ta, da bo potrebna operacija. Ob misli na operacijo in da lahko Evo tudi izgubiva, se nama svet obrnil na glavo.

Naslednji dan se je v materinski sobi sprostila postelja. Ker se je Eva med dojenjem preveč utrujala smo ji začeli dajati moje mleko po steklenički.
Na kliniki sva ostali en teden. 
Zdravniki so nama povedali, da je trenutno stanje v redu (kisik v krvi je bil v mejah normale), da pa se lahko pojavijo težave-cianotične atake. Le te so lahko različne tako, da v bistvu sploh nisva vedela kako in kdaj naj bi se to dogajalo.

Prišli smo domov in končno smo bili spet skupaj. Uživali smo vsak trenutek. Eva se je lepo razvijala, sicer je bila vseskozi bolj drobna, a najbolj pomembno- zdrava. 

Sredi decembra (3 meseci) pa sva opazila nek drugačen jok, neutolažljiv jok, kot, da bi jo nekaj strašno bolelo. Sprva je tako jokala le po večernem kopanju. Bolj, ko so dnevi postajali praznični, pa se je vse še bolj pogosto dogajalo. Hkrati pa se jok zaključeval s pomodrelimi nogami, rokami, ritko. 

29.12. sva poklicala kardiologa. Potrdil je, da bi lahko bili to napadi.
Na Silvestrovo sva drug drugemu brez besed pogledala v oči in pripravila Evo za odhod na kliniko.

Ko so jo pregledali in vzeli kri, se je napad, kar močan, zgodil tudi ob prisotnosti zdravnika, ki nama je potrdil, da sva se pravilno odločila. 

6.1. Odločili so se, da bodo opravili le pomožno operacijo. Vzrok-popolno korekcijo naredijo pri večjih otrocih (vsaj 10 kg) 

10.1. so naju odpeljali v KC na otroško kirurgijo k dr. Kosinu.

13.1. Pomožna operacija (BLALOCK ) je uspela.
BLALOCK- umetna žila, v tem primeru vstavljena med levo arterijo subklavijo in levo vejo pljučne arterije. Eva je imela takoj spet dobro saturacijo (vsebnost kisika v krvi).

15.1. Evo premestijo iz intezivne terapije na oddelek.

24.1. Gremo domov.

Spet smo si nekako uredili normalno življenje. Eve zaradi morebitnih okužb nismo preveč izpostavljali. Redno smo hodili na preglede vsake tri mesece. Opazili niso nič posebnega, saj je vstavljena žilica ustrezala kar za nekaj časa. Pa tudi Eva ni imela nobenih težav. Imela sva jih bolj midva, posebej takrat, ko so naju spraševali, če punčko kaj zebe, ker ima plava ustka. No, tudi nato sva kasneje lažje odgovorila.



V januarju naslednjega leta smo prišli za teden dni na kliniko, da so opravili kateterizacijo srca na podlagi katere so se odločili, da bo počasi že čas za popolno korekcijo.
Prvi datum smo dobili v začetku marca. Eva je dan pred sprejemom dobila vročino. Čakali smo na nov termin.
V februarju sva bila tudi pri dr. Kosinu. On nama je vse razložil, kako bo vse potekalo, kaj bodo naredili, rizik med operacijo in življenje po njej ...
Ker sva zaupala njemu, njegovi ekipi, se sploh nisva obremenjevala z možnostmi operacije v tujini.

14.4. Ponovno smo sprejeti v Klinični center- tokrat zdravi. Ponovno so naredili krvne preiskave in merjenje krvnega tlaka.
Ker so nama odsvetovali, da bi zjutraj hodila k njej, da ne bi bila preveč razburjena, sva le s težavo pozno zvečer zapustila sobo. Nato sva skoraj vso noč doma prebedela.

15.4. Oba sva bila doma. Tudi Matej je imel dopust, jaz pa sem imela podaljšano porodniško. Eva naj bi šla okrog 8 ure v anestezijo in potem sploh točno ne veva, kdaj se je vse skupaj začelo. Predvidoma naj bi končali ob 13-ih. Doma nisva zdržala. Ob 16-ih nama je sestra z intenzivne terapije prišla povedat, da gredo po Evo. Pokazala nama je prostor pred operacijskim blokom. Tu sva za trenutek videla našo Evo.
Bila je tako lepa, čisto rožnata brez modrih ust.
Čez pol ure sva bila za kratko ponovno pri njej na intenzivni terapiji. Tu se nama je pridružil tudi dr.Kosin. Povedal je, da je operacija uspela, vendar je treba počakati, če bo telo sedaj sprejelo nove pogoje. Ker je na koncu operacije prišlo do aritmije, Eve niso povsem zašili. To so storili po dveh dneh, ko je bilo stanje stabilnejše (delno je bil vzrok tudi zaradi zasedenih operacijskih sob).
In potem je šlo vse samo še navzgor, na dobro. Na intenzivni terapiji so bili zelo prijazni. Čez dan sva se pri Evi menjavala, ob večerih pa sva dobila tudi prek telefona prijazen odgovor o trenutnem stanju. Tudi dr. Kosin je pogosto prihajal k njej. Tudi ob večerih in čez vikend. Po sedmih dneh intenzivne terapije smo se vrnili na oddelek, kjer smo ostali do odhoda 30.4.




Doma smo spremljali količino zaužite (max en liter na dan vsega kar je tekoče) tekočine kot tudi izločene. Vse podatke sva skrbno beležila, saj je na podlagi tega zdravnik predpisal količino zdravil. Brazgotino pa sem mazala s Contrakel mazilom.

Jeseni smo bili že brez zdravil in poslani na preglede na pediatrično kliniko. Kardiolog je napisal: Eva lahko živi normalno življenje.
To so bile besede, ki sva si jih kot starša po dveh letih neskončno želela slišati.

V teh dneh bo minilo 4 leta od operacije. Eva je stara 5 in pol.

Eva res živi normalno življenje, marsikaj smo se z njo o njenem srčku že pogovorili, ker je imela za naju že veliko vprašanj, saj je zelo radovedna.
Zrasla je v prijazno, sicer čustveno malce bolj občutljivo, deklico.

Pri njenih treh letih je dobila tudi bratca, ki ga ima zelo rada. Nikoli pa ne bom pozabila njenega vprašanja, ko se je kopala z Vidom: " Mami, kdaj bo pa Vid dobil stopničke?" (Tako je namreč ona poimenovala svojo brazgotino na prsih.) Kar malo me je stisnilo...



V vrtec je šla pri štirih letih in ni pretirano obolevala tako , da ni bilo potrebno velikokrat jemati antibiotik, ki je potreben pri takih otrokih pogosto le kot zaščita za srček.

Na pediatrično kliniko hodimo le še enkrat letno, ko opravimo EKG in pregled pri kardiologu.
Jeseni bo Eva šla v prvi razred devetletke. To bo spet nova preizkušnja v njenem življenju. To kar ne bom nikoli razumela je to, zakaj je morala do tega že toliko prestati. Nekdo mi je na to nekoč rekel, da se to zgodi takim staršem, ki so tako zelo močni, da vse to lahko premagajo in zmorejo. In da imajo taki otroci srečo, da so se rodili prav njim.



PS
Zelo bi bila kot starša vesela, če bi se oglasil kdo, ki je imel te vrste srčno napako in nama povedal kako živi. Te informacije bi nama veliko pomenile, saj se zavedava, da se tekom odraščanja porajajo nova vprašanja, novi problemi (pa ne mislim na zdravstvene)




 www.srcki.si

  registracija domen, iskalnik in portalregistracija domen, iskalnik in portal