images/srcki2b.gif images/srcki2b.gifimages/srcki2b.gif

  <<<



...škoda, da vaše strani nisem našla lansko leto, ko je tudi naša družina preživljala težke trenutke ob ugotovljeni prirojeni srčni napaki naše hčerke Anje...

...Hvala vsem, ki ste delili vaše zgodbe z nami in nam dali vedeti, da je še veliko staršev, ki so kaj
      takega preživeli...



  Društvo srčnih otrok

  Britof 128

  4000 Kranj
  tel.: 070 / 402 902
  
  Transakcijski račun
  10100-0044749684

  info@srcki.si




 

Zgodbe srčkov




  Zgodba srčka Gabriela















Zgodba srčka Gabriela


Naše potovanje se začne veliko pred porodom, a takrat še nismo vedeli kaj pomeni in kam nas bo peljalo.

27. Oktobra sva s partnerjem Andrejem odšla na merjenje nuhalne svetline z enim samim razlogom - izvedeti spol najinega bitjeca. Izvedala sva, da je fantek in da je NS na meji-3,4. Po tem sva šla na pogovor z genetikom. Vse, kar sva izvedela pri njemu je, da je taka in taka možnost, da bo otrok imel ta sindrom pa tisti sindrom, pa mogoče tega, skratka lahko da bo duševno drugačen, predlagal je amniocintezo za katero sva že vnaprej vedela, da jo bova zavrnila, takrat je zdravnik odgovoril preprosto :"Dobro, potem bomo pa naredili kako morfologijo več da izključimo fizične nepravilnosti."

Sledile so 4 morfologije, vse bp. Super! Če bo malček "drugačen" pač bo, še vedno je najin pa pika.

Nekje okoli 37.tedna nosešnosti se je ginekologinja odločila za sprožen porod v 39.tednu saj se ji je obseg otrokovega trebuščka zdel premajhen, ponoven pregled notranjih organov - brez posebnosti.

In končno je prišel dan, ko sem po treh dneh svečk, nenehnih ctg-jev in končno spročenju poroda, 8.5. ob 19.06 stisnila k sebi tako dolgo pričakovano kepico. Je res da je bil majhen, tehtal je 2610g in v dolžino meril 48cm, a bil je popoln. Brez kakršnihkoli znakov bolezni.

Poimenovala sva ga Gabriel.

"Gospa zmatran je od poroda, kar pustite ga bo že jedel." je bil odgovor vsake sestre in tudi babice, ko sem spraševala zakaj se noče dojiti. Prav, one že vejo. In tako je bilo do jutranje vizite.

Vse se je začelo s stavkom - ali je ta otrok sploh donošen? In v naslednjem hipu sem bila na intenzivni, med inkubatorji.

Gabriel pa je bil še pred vizito hladen, moder in stokajoč - kar se sestri, ki ga je previjala sploh ni zdelo čudno.

Ne vem, kako sem prišla iz porodnišnice, da sem poklicala Andreja, niti pogovora se ne spomnim. Spomnim pa se še kako v živo pogovora s pediatrom in kardiologom.

"Vaš otrok ima srčno napako. Pravzaprav ima eno najtežjih srčnih napak, ki ni združljiva z življenjem. Leva stran srca se mu ni razvila. Ima sindrom hipoplastičnega levega srca."

Nisem dojela, nisem hotela dojeti kaj mi razlagajo, ko pa ga vidim vsega lepega, popolnega, kako mirno spi med vsemi cevkami,žicami...In še končni udarec:"Imate do jutri čas da se odločite ali pustimo naravi prosto pot, ali pa se odločite za 3 operacije, ki jih bo mogoče preživel." Priznam, precej dolgo sva premleva kaj naj. Po taki razlagi...Odločila sva se da izbereva težjo pot, da dava najinemu sinu možnost da se bori za svoje življenje.

Od tega trenutka naprej se je vse odvijalo s svetlobno hitrostjo. Iz porodnišnice na pediatrijo, na neonatalni oddelek. Po treh dneh pa je bil Gabriel zaradi dekompenzacije srca premeščen na intenzivno in intubiran. Pri sebi sva imela tudi njegov potni list,če bi bilo potrebno oditi v Izrael, a na srečo je kirirg prišel v Slovenijo. 22.5 v starosti dveh tednov sva prvič predala najin zaklad v roke kirurgov. Z nasmehom. Vedela sva da so možnosti za uspeh 75%, a bile so!

Operacija je minila brez komplikacij, okrevanje pa...No to je popolnoma druga zgodba, začelo se je s pljučnico, nadaljevalo s sumom na abdominalno krvavitev, sepso za sepso, dvakrat se je sam ekstubiral, enkrat so ga zdravniki in vsakič je moral biti ponovno intubiran, sum na meningitis...Midva pa sva nemo stala zraven postelje, božala majhne nogice in mu prigovarjala. In po šestih tednih intenzivne terapije sem končno dočakala dan, ko je bil spet moj, spet sva bila skupaj. Žal pa se je sepsa ponavljala, dvakrat smo bili odpuščeni, dvakrat sprejeti in spet na antibiotikih. Nazadnje kar 6 tednov, diagnoza : infekcijski endokarditis. In ker žilice preprosto niso več zdržale je moral še na eno operacijo, na vstavitev broviac katetra, ki se je po zaključeni terapiji zamašil in spet na operacijsko mizo za odstranitev katetra.

Na srečo obakrat brez problemov. Infekt pa se tudi ni ponavljal in po 4 mesecih bolnice smo odšli domov in bili družina. In tako je bilo do 27.11. ko smo bili sprejeti na kardio oddelek zaradi diagnostičnega posega pred drugo operacijo, kateterizacijo srca. Sam poseg je minil brez zapletov, so pa ugotovili da ima močno zoženo aorto in pljučne arterije in temu primerno povečano srce in zaklopko, ki pušča. Kardiologi niso vedeli ali bo potreben umesen poseg ali bodo to lahko združili v eno operacijo. In sva ostala na oddelku in čakala na datum.

Sprva je bilo rečeno da bo operiran 19.12.,16.12. pa sem dobila na viziti informacijo da bo operiran že 18.12. in da greva kar na oddelek za kirurgijo. In spet nisem dojemala kaj se dogaja...

Je pa dobra stran v vsem tem da ni bilo časa za paniko, da sva sredo dočakala pomirjena, prepričana da bo vse teklo kot mora.

Ob 16 uri smo šli po hodniku do operacijske in tretjič sem predala svoj zaklad v roke anestezistov. In čakala. Ob polnoči sva prišla na intenzivno, videla najinega junaka in izvedela da so uspešno popravili aorto, pljučno arterijo in napravili drug stadij operacije. In okrevanje - tokrat ekspresno, brez infektov in komplikacij. Po 4 dneh intenzivne na oddelek in po 5 dneh oddelka domov.

Sprva sploh nisem verjela da gremo in sem rekla da dokler ne vidim odpustnice nič ne verjamem, zdravnik pa se prismeji s papirji in smo šli.

V prihodnosti nas čaka še ena operacija, končno sklenjena Fontanova cirkulacija. Kako bo naprej pa....No nihče ne ve zagotovo. Najstarejši preživeli s hipoplastičnim srcem ima namreč šele 30 let.

Za nami, za Gabrielom je tako kot za vsemi srčki neverjetno potovanje, polno vzponov in padcev bistvo pa je da se otroci z zlomljenim srcem borijo kot levi. Naloga nas strašev pa je da jim stojimo ob strani in nudimo vso oporo, ki jo lahko. Konec koncev smo mi razlog da imajo malčki voljo.

Srečno srčki

Anamary




 www.srcki.si

  registracija domen, iskalnik in portalregistracija domen, iskalnik in portal