images/srcki2b.gif images/srcki2b.gifimages/srcki2b.gif

  <<<



...škoda, da vaše strani nisem našla lansko leto, ko je tudi naša družina preživljala težke trenutke ob ugotovljeni prirojeni srčni napaki naše hčerke Anje...

...Hvala vsem, ki ste delili vaše zgodbe z nami in nam dali vedeti, da je še veliko staršev, ki so kaj
      takega preživeli...



  Društvo srčnih otrok

  Britof 128

  4000 Kranj
  tel.: 070 / 402 902
  
  Transakcijski račun
  10100-0044749684

  info@srcki.si




 

Zgodbe srčkov








  Hanina zgodba



30. april 2007, ponedeljek

Zadnji dan aprila sva prvič postala starša. Ob 13:21 se nama je rodila 50 cm dolga in slabe 3 kg težka punčka Hana. Dokler to govorijo drugi, samo kimaš in si skušaš predstavljati... ko pa čudež življenja z otrokovim rojstvom prvič občutiš tudi sam, veš, o čem so govorili. Kar nisem se je mogla nagledati in dojeti, da sem tudi jaz sedaj "mami".

1. maj 2007, torek
Čeprav je praznik, v porodnišnici dan ne poteka nič drugače, kot običajno. Zjutraj pride pediatrinja in Hani s stetoskopom ugotovi šum na srcu. Na moje vprašanje, kaj to pomeni, me totalno pomiri - ah gospa, to ni nič takšnega, veste veliko otrok se rodi s šumom na srčku, vzrokov je vseh vrst, ampak to običajno nekje do tretjega meseca starosti kar samo po sebi izgine. Aha.
No, ampak vseeno bomo Hano poslali na Vrazov trg na EHO, da bodo naredili UZ. Prav.
Ostala sem pomirjena, da gre pač za rutinsko zadevo. V četrtek torej najprej na UZ, potem pa domov.

3. maj, četrtek
Sestra me pride vprašat, če želim iti zraven na UZ. Rečem da ne, saj kaj pa naj jaz počnem tam zraven?
Ko se čez dobro uro vrne s Hano v naročju, zraven nje pa pride tudi pediatrinja, malo čudno pogledam. Pediatrinja me vpraša kako to, da nisem šla zraven. "Veste, ponavadi je najbolje, da mama to sliši iz prve roke", nadaljuje in ostaja resna.
Na papirnato brisačko mi je začela risati skico srčka in naštevati napake, ki so jih odkrili pri Hani:
- desni prekat z dvojnim iztokom,
- prekatni defekt pretina (subaortni VSD)
- zožena pljučna arterija (stenoza pljučne zaklopke) in
- malpozicija koronarnih žil.

Kljub temu, da Hana do tega trenutka ni kazala nobenega znaka svoje diagnoze, se takoj odločijo, da bova do ponedeljka v porodnišnici na opazovanju. 'Če bi videla, da se otrok utruja pri dojenju, če bi opazila, da pomodreva ali pa, da med spanjem preneha dihati, nujno pokličite sestro', mi naroči. Hani v posteljico namestijo blazino za preverjanje dihanja.
Nisem vedela, kje naj se lotim svojih občutkov, šok, žalost, bolečina in vprašanja - zakaj ravno moj otrok, kaj to pomeni, koliko časa bo to trajalo, ali je operacija res neizbežna... ki se kar niso hotela nehati. Kot tudi ne solze.
Hani prvič pomerijo saturacijo - 91.

10. maj, četrtek
Namesto treh dni, sva v porodnišnici ostali vsega skupaj deset dni, nato pa so naju premestili na Neonatalni oddelek Pediatrične klinike. Ko sem se v nekaj dneh ravno pomirila z neprestanim ponavljanjem sama sebi, da je tako najbolje, da ji v bolnici znajo prej in predvsem hitreje pomagati, kot bi ji jaz doma, če bi do česarkoli prišlo; me tukaj ponovno sesuje. Dotrajana oprema, železne posteljice, dejstvo, da smo mame nameščene čisto na drugi strani stavbe kot naši otročički, potem pa še šok, ko zagledam Hano - ožičeno in priklopljeno na monitor, s kanalčkom v roki in brkicami v nosu. Jokala sem kot dež.
Vsem staršem, katerih otročki bodo morali tako kot najina Hanuška na neonatalni oddelek pediatrije polagam na srce, da lahko mirno spite, dokler bodo vaši otroci v njihovi oskrbi. Kljub razmeram, v kakršnih (trenutno še) delajo, je osebje tam prijazno, razumevajoče, njihova predanost pa je v petek od 3h popoldan enaka kot v ponedeljek ob 10h zjutraj.
S Hano sva bili tam 18 dni in lahko rečem, da so bili tako zdravniki kot sestre tam zanjo in zame. Razumevajoče do nas mamic, naših občutkov, bojazni in skrbi, so se vedno trudile, da bi nam lahko pomagale ali pa vsaj olajšale bivanje tam. Zato jim na tem mestu še enkrat HVALA.

28. maj, ponedeljek - Hanin drugi rojstni dan
V slabem mesecu dni, kolikor je bila Hana sedaj stara,so se začele kazati posledice njene diagnoze, predvsem tiste na račun zožane pljučne arterije. Hana je imela v času hospitalizacije na pediatriji kar nekaj ti. cianotičnih atak, oziroma napadov pomodrevanja - kot posledica zožane pljučne arterije.
Predvideno je bilo, da bova na ta dan premeščeni v KC, dne 30.5. (torej točno en mesec po Haninem rojstvu) pa naj bi bila operacija. Zaradi čedalje pogostejših napadov in dejstva, da je tri zaporedne dni že morala prejeti morfij za pomiritev, pa je bila Hana ta dan urgentno premeščena v KC, ob 13h pa že na operacijski mizi. Iskreno moram povedati, da sem ta čas doživljala kot olajšanje. Operiral jo je doktor Sojak in njegovih besed pred operacijo - kateri riziki pri takšni operaciji obstajajo - se le medlo spominjam. Čakala sem trenutek, da podpišem svojo privolitev in najino punčko odrešim teh muk, saj je njen zadnji napad trajal 45 minut. Resnično odrešil jo je dr.Sojak tri in pol ure kasneje, ko sva zvedela, da je operacija mimo in da je uspela. Napravil ji je modificirano Blalock Taussigovo anastomozo oz. shunt (šant) ali obvod. To bo trajno preprečilo cianotične napade. Žal pa je bila to le začasna rešitev oz. premostitvena operacija. Ko sem po operaciji govorila z dr. Sojakom, mi niti sam ni mogel povedati, ali bodo njen srček lahko trajno popravili s še nekaj operacijami ali pa ji bodo morali kasneje vstaviti homeograft, kar pomeni reoperacijo na vsakih nekaj let... do konca življenja.
Njegovo mnenje je bilo, da če bo vse v redu, lahko pričakujemo, da bo morala biti naslednjič operirana med 9. in 15. mesecem starosti. Šele takrat pa bo lahko tudi povedal, kako je njen srček adaptiral shunt in na kakšen način se bodo lahko lotili ostalih napak.

8. junij, petek
Komaj dva dni je, kar je bila Hana premeščena z intenzivnega oddelka, in ko zjutraj stopim v sobo št. 10, so ob Hanini postelji dr. Sojak in še štiri sestre. Za trenutek me zvije v želodcu. 'A, vi ste mamica, ne?', me prijazno pobara dr.Sojak. 'Z vašo punčko je v redu, lepo napreduje, ima dobro saturacijo in pulz, tako da bi šli danes lahko domov', mi pove.
Spet šok, le da tokrat po dolgem času pozitiven - domov, a kar danes že? A nas ne boste poslali nazaj na pediatrijo, kot so nam sprva rekli? Ne? Kar čisto zares gremo lahko domov?
Po enem mesecu in enem tednu starosti je tako najina Hanuška prvič videla svoj dom, svojo posteljico in kup telegramov in daril, ki so že cel mesec čakali na naju.

12. oktober, petek
Že dva tedna v medijih spremljam odhod dr. Sojaka in ne morem verjeti, da je s strani KC to prikazano kot povsem rutinska stvar - eden gre, drugi pride. Le, da še ne vemo čisto dobro, kdaj pride, kdo pride in za koliko časa.
Tudi na kardiološki kontroli, ki jo imava s Hano konec septembra, moje pomisleke odpravijo: "Gospa, to ni vaša stvar in za to se vi ne rabite sekirati. Veste, da bomo za otroke vedno poskrbeli. Če ne drugače, bo šla pa v London ali na Nizozemsko, ko bo potrebovala naslednjo operacijo", mi reče dr. Mazič. Saj vem, da ima prav. Pa vseeno - ni mi vseeno!
Napišem pismo in na internetu najdem naslov centra v Leidnu, kamor odhaja dr.Sojak.
Toda odločim se, da ga bom poskusila srečati še v Ljubljani - saj je danes njegov zadnji dan v KC. S Hano sva že pred osmo uro zjutraj v čakalnici otroške kirurgije. Tam spoznam starša nekajmesečne Sare, ki je bila ponoči operirana. Operiral jo je dr.Sojak, ki pa je imel ob 9h zjutraj napovedano novo operacijo. Pred tem pa je vseeno prišel tudi na oddelek. Dovolj, da sem mu segla v roko, se mu še enkrat zahvalila in izročila pismo. Čeprav sem pisala v svojem imenu, sem verjetno pisala v imenu vseh: v čast si štejem, da smo se spoznali, ne vem, kako se zahvaliti človeku, ki reši življenje tvojega otroka, da ne bom pozabila njegove predanosti malim srčkom, ki jih je vsak dan po koncu službe že v civilu prišel pogledat, preveril podatke na monitorjih, si vzel čas, da se je s 'ta večjimi' tudi malo pogovarjal... skratka želim si in upam, da bi najino drago Hano še kdaj lahko prepustila njegovim rokam.

15. oktober, ponedeljek
Danes je Hana stara 5 mesecev in pol. Prejšnji teden sva bili na pregledu, saturacijo ima 91, od rojstva je zrasla za 17 cm in se poredila za 3,2 kg. 'Hana je neprizadeta, živahna, rožnate barve in ne kaže znakov cianoze' je narekovala doktorica za izvid. Le, da smo poleg srčka na ta svet prinesli tudi VUR, ali veziko ureteralni refluks oz. zatekanje urina iz mehurja nazaj v ledvički. A tudi to bomo premagali.
Petek pa je bil pomemben dan, ne samo zaradi odhoda dr. Sojaka, ampak tudi zato, ker smo dobili prvi zobek. Naslednji dan pa je pokukal ven še eden.
Hana je vsekakor borka, najina mala fighterica, ji rečeva. In je pravi dobrovoljček, smeh je verjetno 3/4 njenega zdravja. Naj tako ostane!

Če nam je že bilo namenjeno, da se spopademo z diagnozo srčne okvare, sem vesela, da živimo v današnjem času. Da obstaja ultrazvok, da imamo rentgen, da pri otrocih ne varčujejo s preiskavami in pregledi in nenazadnje, da imamo strokovnjake, ki vedo, kako lahko pomagajo. Še enkrat tako HVALA sestram na B oddelku ljubljanske porodnišnice, dr. Brataniču in ekipi Neonatalnega oddelka Pediatrične klinike, sestra Jelena bo vedno imela posebno mesto, kardiologom dr. Maziču in dr. Podnarju, dr. Sojaku in njegovemu teamu kot tudi sestram Mojci, Metki, Mihaeli in Sabini na oddelku otroške kirurgije v KC. Hvala vsem, ki ste za najino Hanuško skrbeli po strokovni poti, hvala pa tudi vsem najinim prijateljem, ki ste mislili in še mislite na nas, ki Hani pošiljate svoje molitve, želje in pozitivno energijo. Včasih ni potrebno dejanj, dovolj je beseda ali pa SMS sporočilo, da verjameš v srečen konec, da dobiš spodbudo, upanje in moč. Hvala vam!

Vsem srčkom en velik objem, veliko moči in vztrajanja, v tem trenutku pa posebej navijamo tudi za malo Saro, ki okreva po operaciji.

Lep pozdrav,
Petra, Uroš in Hana




 www.srcki.si

  registracija domen, iskalnik in portalregistracija domen, iskalnik in portal