images/srcki2b.gif images/srcki2b.gifimages/srcki2b.gif

  <<<



...škoda, da vaše strani nisem našla lansko leto, ko je tudi naša družina preživljala težke trenutke ob ugotovljeni prirojeni srčni napaki naše hčerke Anje...

...Hvala vsem, ki ste delili vaše zgodbe z nami in nam dali vedeti, da je še veliko staršev, ki so kaj
      takega preživeli...



  Društvo srčnih otrok

  Britof 128

  4000 Kranj
  tel.: 070 / 402 902
  
  Transakcijski račun
  10100-0044749684

  info@srcki.si




 

Zgodbe srčkov




  Zgodba srčice Ines






























Pišem vam, da bi z vami delila zgodbo o moji hčeri Ines.

Ines se je rodila 30. 7. 1994. Ines se je od rojstva vodila na kardiološkem oddelku pediatrične klinike zaradi transpozicije velikih žil.

Neposredno po rojstvu je bila napravljena balonska atrioseptostopmija po Rashkindu.

Po starosti dveh mesecev je bila operirana po Blalock-Hanlonu. Pooperativni poseg je bil kompliciran z elektazami in pljučnico. Več ko mesec dni je bila umetno ventilirana.

V starosti enega leta je bila napravljena operacija po Senningu. Ob kasnejših kontrolah smo ugotavljali postopno obstrukcijo sistemskega venskega kanala ter bradikardne znake bolezni sinusovega vozla.

Januarja 08 je bila napravljena rekonstrukcija sistemskega venskega kanala in vstavljen srčni spodbujevalec z epikardialnimi elektrodami. V pooperativnem poteku je prišlo do antraatrijske tahikardije, ki je bila prekinjena s infuzijo Amiodarona. Od takrat dalje je prejemala amiodaron per os. Zaradi kroničnega kašlja je bila obravnava tudi na pulmološkem oddelku Pediatrične klinike. Večkrat je bila hospitalizirana zaradi obstruktiuvnih epizod in oboje stranskih plučnjic.

V sklopu diagnostike je bil leta 05 opravljen tudi HRCT pljuč, ki je pokazal spremembe v pljučnem intercitiju, širše pljučne vene in nekoliko zadebljene stene bronhov.

Decembra 09 je bila opravljena bronhoskopija v splošni anesteziji, ki je pokazala splošne znake kroničnega bronhitisa.

Novembra 09 je bila pri Ines ugotovljena hipertiroza, zato je bila uvedena terapija z athyrazol pa je bil postopno ukinjen. Pred nizolom je skupaj s kalcijevim karbonatom kotrolokom in rakoltrolom prejemala do takratnega sprejema na oddelek.

14. 1. 2010 je bila pregledana pri ortopedu dr. Breclu zaradi bolečine v levem kolku. Napravljen je bil rtg na katerem je bilo vidno stanje po Perthesovi bolezni kolka. Bolečine v kolku so vztrajale do takratne hospitalizacije. V terapiji je redno prejemala edemit 20 mg dnevno, olimin 2 x 5 mg dnevno, aldaktone 25 mg dnevno, bloksan 2x 25 mg dnevno, amiokordin 100 mg na dan Ca karbonat 500 mg dnevno, rocaltrol 0,25 mikrogramov dnevno, controlog 20 mg dnevno, medrol 16 +16 mg dnevno ter po potrebi portalak in daleron.

Konziljarno mnenje dr. Tanšek 12. 2. 2010: od začetka leta 08 na kardaronu zamenjava teh ni mogoča. Sprva 3 tedne na atirazolu brez odgovora, na to s 14. 12. 09 uveden medrol 0,5 gm/kg, ki ga sprejema 2 meseca brez vidnega učinka (kontrolni izvidi tsh 0,09, pT4 76). Pri Ines se je razvila tudi miopatija - lahko v povezavi s hipertirozo ali kortikosteroidno th in sakroileitis - neznane atiologije - posvet z revmatologi. Razvila je tudi izrazitejše kušingoidne znake. Svetuje ji odkinitev medrola po 1/4 doze na teden. (Sprva 16 + 18 mg za 5 dni nato 6. - 10. dan, 8 + 8 mg, nato 8 mg na dan en teden in nato 4 mg na dan ter za tem synactenski test. Pred ukinitvijo uvesti Atirazol 3 x 2 tableti. Irenat 3 x 20 kapsul dnevno, nujna je tireidektomija v roku enega meseca (dogovor s kirurgi). Lugol pred op. ni potreben.

8. 3. 2010 je Ines predstavljena na ščitničnem konziliju zaradi ev. tiroidektomije. Prisotni prim. dr. Bergant, dr. Žagar, dr. Tomšič, dr. Hočevar, dr. Čarman, dr. Stražišar:

14. 12. 2009 so ji po navodilu endokrinologov ped. kl. uvedli medrol ter atirazol, ki pa je bilo brez učinka. Ščitnični homoni so ostajali visoki glede na mnenje endokrinologov in kardiologov za amiodaron, ki je za Ines nujno zdravilo, ni alternative.

Na konziliju se dogovorijo s propiltiouracilom, sicer pa ostaja kot zadnja rešitev totalna tiroidektomija z visoko stopnjo tveganja. Zdravniki s kardiologije pediatrične klinike so predstavili nove izvide anesteziologom onkološkega inštituta dr. Stražišarjevi in dr. Čarmanovi. Zaradi tirotoksikoze je bila spremljana s strani endokrinologov. Zaradi neučinkovitosti so prednizolon začeli zniževati in ga dne, 7. 3. 2010 ukinili, 12. 3. 2010 je bil ponovno uveden atirazol 3 x 2 tableti dnevno, ki ga je prejemala do premestitve. S prof. Hočevarjem so se dogovorili za tiroidektomijo, ki naj bi jo opravili predvidoma, dne 22. 3. 2010.

Ines je bila natančno predstavljena anastezistom. Ines je bila na pediatriji 6 tednov, imela je strašanske bolečine, bila je na kisiku. Dr. prof. Podnar jo je zdravil 15 let in smo bili z njim zelo zelo zadovoljni. Zadnjih 6 tednov jo je zdravil dr. Kosmač in dr. Nemec, pod kontrolo prof. Podnarja.

6 tednov sem prosila vse zdravnike naj pomagajo moji Ines, ker je bila njena bolezen močnejša ji niso mogli pomagati. Zato je 15. 3. 2010 umrla.

Moje mnenje je še vedno takšno, da bi Ines lahko pomagali. Zelo jo pogrešam, upam, da se bodo zdravniki za druge srčke bolj potrudili.

Če kdo želi z menoj kontaktirati mi naj piše na mail: lucija.kristan(@)gmail.com

Lep pozdrav,

mamica od Ines.




 www.srcki.si

  registracija domen, iskalnik in portalregistracija domen, iskalnik in portal