images/srcki2b.gif images/srcki2b.gifimages/srcki2b.gif

  <<<



...škoda, da vaše strani nisem našla lansko leto, ko je tudi naša družina preživljala težke trenutke ob ugotovljeni prirojeni srčni napaki naše hčerke Anje...

...Hvala vsem, ki ste delili vaše zgodbe z nami in nam dali vedeti, da je še veliko staršev, ki so kaj
      takega preživeli...



  Društvo srčnih otrok

  Britof 128

  4000 Kranj
  tel.: 070 / 402 902
  
  Transakcijski račun
  10100-0044749684

  info@srcki.si




 

Zgodbe srčkov




  Zgodba srčka Izaka





















Zgodba srčka Izaka

Najin sin Izak se je rodil v torek, 28.8.2012, po mirni nosečnosti, pa tudi porod je potekal brez večjih težav. Drugi dan po rojstvu pa je Izaka pregledala pediatrinja in povedala, da je na srčku slišen šum, ampak da gre verjetno za luknjico. Že ob tej novici sem se zelo prestrašila, vendar sem še vedno upala, da to ni resna zdravstvena težava. Še isti dan so malčka odpeljali na UZ srca v porodnišnici in mi sporočili, da ne gre samo za šum, ampak da je prisotna težja napaka. Takoj so ga odpeljali na Pediatrično kliniko, kjer ga je pregledal še dr. Kosmač. Ko sem zvedela, da ima prirojeno srčno napako tetralogijo Fallot, in so mi razložili, kaj to pomeni, se mi je podrl svet. Takoj sem poklicala Simona in oba sva povsem strta obnemela. Teh občutkov ne morem opisati in upam, da česa tako groznega ne bom nikoli več doživela; nihče ne bi smel tega občutiti.

V porodnišnici Izak ni imel nobenih večjih težav pri hranjenju in je lepo pridobival težo, ravno tako ni pomodreval, zato sva lahko šla po dveh dneh že domov. Doma sva s Simonom malo podrobneje pobrskala po internetu in se pozanimala, kaj taka napaka predstavlja za normalno življenje; in postala sva zaskrbljena, žalostna in nemočna, kako bo vse to najin malček preživel. Naslednji kontrolni pregled je imel čez 14 dni. Dr. Kosmač mu je naredil UZ srca in nama povedal, da ima Izak blago stenozo in da tedaj ni bilo razloga za preplah in da operacija še ni nujno potrebna. Najin Izak je lepo napredoval in pridobival težo, ampak kljub temu sva ves čas močno upala, da ne bi prišlo do kakšnih zapletov.Tako je čas mineval, Izak je imel dogovorjene mesečne preglede, vendar kakšnih večjih sprememb ni bilo.

V mesecu novembru je bil Izak sprejet na Pediatrično kliniko, ker sva imela sum, da gre za cianotične atake, ker je vsak dan ob večerih jokal do onemoglosti in pomodreval. Ko se je to ponavljalo že nekaj časa, sva se odločila, da je čas, da ga odpeljeva v bolnišnico. Tam so mu naredili že predoperativne preiskave, vendar so ugotovili, da ne gre za tovrstne napade, tako da je bil po 4 dneh odpuščen iz bolnišnice. Ves čas je imel predpisane redne kontrolne preglede, vendar operacija še ni bila potrebna. Problemi so se začeli pojavljati v mesecu maju, ko je začel zavračati hrano in ni več pridobival teže. Bila sva prepričana, da je tako zaradi težav s srčkom, saj se je zelo potil in je težje dihal. Ponovno smo odšli na Pediatrično kliniko, kjer so ugotovili, da ima poleg težav s srcem še težave z refluksom in želodčno hernijo. Po 10 dneh smo bili doma, Izak je dobil zdravilo, čeprav se mu težave še niso umirile in je prenizka teža še vedno predstavljala problem. Dr. Mazič je obljubil, da se bo potrudil, da bo Izak čim prej operiran.

V juniju 2013 je bil Izak res prvič poklican na operacijo, vendar smo imeli smolo, ker je bil ravno bolan. Ponovno je bil poklican na operacijo v juliju, vendar je njegova operacija odpadla zaradi drugega nujnega primera. Bil je že sprejet na oddelek, kjer so mu vzeli kri in vstavili kanalček, nakar smo naslednji dan izvedeli, da je operacija odpadla. Ponovni šok. Oba s Simonom sva se v mislih že pripravila na težko operacijo in na vsa tveganja, potem pa sva izvedela, da otrok ne bo operiran; torej se bova ob naslednjem terminu ponovno morala pripraviti na vsa tveganja. Dr. Blumauer mi je razložil, da bo Izak verjetno operiran takoj naslednji termin, ko pride dr. Mishaly, to pa bo jeseni, vendar takrat točnega datuma še ni prejel. Po nekaj klicih na Pediatrično kliniko so me končno poklicali v petek, 6.9.2013, da naj starša pripeljeva Izaka v torek, 10.9.2013 na kirurgijo v Pediatrično kliniko in da bo malček v sredo 11.9.2013 operiran.

Dnevi do torka so zelo počasi minevali in seveda v strahu, kaj nas čaka. V torek sva ga odpeljala na kliniko, kjer so mu naredili še vse potrebne preiskave in naslednje jutro je res bil operiran.

V operacijsko dvorano so ga odpeljali ob 8.30, zaključili pa so ob 14 uri. Ure do konca operacije so zelo počasi minevale. V bistvu se tega dneva spomnim kot najhujšo nočno moro, po drugi strani pa je ta dan prinesel olajšanje, da bo to končno za nami. Ob 16. uri je najin Izak že bil na intenzivni negi in sva ga starša že lahko odšla pogledat. Ko sem ga zagledala, sem najprej pomislila, da to sploh ne more biti najin otrok. Ampak po prvem šoku sem počasi spoznavala pomen vseh cevk in razumela, zakaj je bil ves zatečen in je ves čas spal. Čez nekaj časa je prišel dr. Blumauer in nama razložil, da je operacija uspela, naredili so popolno popravo napake, vendar pa žal ni bilo mogoče ohraniti pljučne zaklopke, tako da jo bo potrebno menjati. Kdaj pa bo dejansko do tega prišlo, nihče točno ne ve, ker je vse odvisno od tega, kdaj bo prišlo do popuščanja. Zaenkrat se s tem ne obremenjujeva, ampak sva vesela, da je operacija uspela in da je to z nami. Po treh dneh je bil Izak že prestavljen z intenzivne nege na oddelek, tako da smo bili lahko ves čas skupaj in ga ni bilo treba več puščati samega. Okrevanje je potekalo brez zapletov, Izak je imel nekaj težav s hranjenjem, ampak se je tudi to uredilo, tako da sva ga že en teden po operaciji odpeljala domov. To je bil moj najsrečnejši dan, ki sem ga čakala več kot eno leto. Čez 10 dni je sledil ponovni pregled pri dr. Blumauerju. Vse je bilo v redu, tako da ima najin Izak naslednji pregled v mesecu decembru, in sicer na kardiologiji.

Zaenkrat je s srčkom vse v redu. Izak je zelo živahen fantek in se normalno razvija, nič več se ne utruja in ob joku ne pomodreva; občasno pa so še vedno prisotne težave s hranjenjem, ampak to ni povezano s srčkom, ampak verjetno z želodčno kilo. Sedaj, ko smo uspešno prebrodili takšno operacijo, smo prepričani, da bomo pa še te težave.

Tako čakava na mesec december in upava, da bo vse v redu in da bomo še nekaj časa lahko živeli normalno, brez strahu in umirjeno, brez nestrpnega čakanja na naslednjo operacijo, tokrat na menjavo pulmonalne zaklopke.




 www.srcki.si

  registracija domen, iskalnik in portalregistracija domen, iskalnik in portal