images/srcki2b.gif images/srcki2b.gifimages/srcki2b.gif

  <<<



...škoda, da vaše strani nisem našla lansko leto, ko je tudi naša družina preživljala težke trenutke ob ugotovljeni prirojeni srčni napaki naše hčerke Anje...

...Hvala vsem, ki ste delili vaše zgodbe z nami in nam dali vedeti, da je še veliko staršev, ki so kaj
      takega preživeli...



  Društvo srčnih otrok

  Britof 128

  4000 Kranj
  tel.: 070 / 402 902
  
  Transakcijski račun
  10100-0044749684

  info@srcki.si




 

Zgodbe srčkov




  Janez Aleksander in njegova zgodba












TETRALOGIJA FALLOT

Med nosečnostjo je bilo vedno vse vredu. Pri UZ in CTG niso videli nič posebnega.
Doma mi je odtekla voda, Janez je poklical rešilca. V porodnišnici so me pripravili na porod. Med porodom je potekalo vse v redu, dokler se ni zataknilo in so uporabili vakuum. In tako je Janez Aleksander 22.5.2009 prijokal na svet. Apgar je imel vse 9, nato so slišali šum na srčku.
Rekli so nama, da je lahko le majhna luknjica, in da se bo zacelila. Ko sva prišla v sobo ga je pregledala še pediatrinja in ugotovila, da je šum tretje stopnje, in ga poslala na UZ srca. Ker je bil petek je bilo že prepozno za pregled z UZ. In tako smo čakali na ponedeljek. Pri UZ sem šla zraven. Ko je ugotovil za kaj gre, se je posvetoval še z drugimi zdravniki in ga poslal na UZ v pediatrično kliniko (še na Vrazovem trgu). Začel mi je razlagati za kaj gre, najprej nisem hotela verjeti, počutila sem se krivo in nemočno. Spraševala sem se, kaj sem naredila narobe. Tudi Janeza je zelo skrbelo. Reki so, da bo potrebna operacija in da se bom s sinom morala preselit v pediatrično. Ker niso imeli še dovolj prostora, sva bila še v porodnišnici cel teden do petka. Janez je prišel vsak dan po službi na obisk.

Z Janez Aleksandrom sva bila sprejeta na neonatalnem oddelku. Na monitorju je bil noč in dan, mame smo imele določeno uro hranjenja in previjanja. Za nego so skrbele sestre, jaz sem ga le hranila in previjala. Čakali smo, da se kirurgi odločijo za poseg. To čakanje je trajalo 11 dni. Dojila sem ga samo dva tedna, potem so mi predlagali, da ga naj hranim s flaško, ker se preveč utruja, kar pa ni dobro za srček. Saj mi je mleka tako ali tako zmanjkalo od vseh skrbi in stresa.

In končno so naju zjutraj premestili na UKC. Bila sva na oddelku za otroško kirurgijo. Rekli so nam, da bo mogoče še ta dan operiran. Za operacijo je moral bit tešč in zato so ga dali na infuzijo. Čakali smo do 20h, nato nam sporočijo,da bo operacija naslednji dan. Pred operacijo nam je dr.Blumauer razložil kako poteka operacija in kaj bodo naredili. 11.6.2009 je bil operiran, trajalo je 4h. Operirala sta ga dr. David Mishaly in dr. Robert Blumauer. To je bila le pomožna operacija, kompletno korekcijo srčka bo pa imel enkrat do prvega leta starosti. Ko so ga po operaciji pripeljali na intenzivni oddelek, se mu je prvi dan pocedila gnojna sluz iz pljuč, katero so dali takoj na raziskave, ker so predvidevali da gre za pljučnico. Vendar nama je naslednji dan dr. Blumauer pojasnil in naju pomiril, da ni panike in da bo vse vredu. Na intenzivni negi je bil 4 dni. Nato so ga premestili nazaj na odelek, kjer sva ostala še 10 dni.
Doma je moral jemat še odvajala, katera so mu po dveh tednih prekinili, in aspirin svečke,katere mora jemat do naslednje operacije. Te svečke smo dobili le v UKC, kjer so jih proizvajali po naročilu.

Čez nekaj mesecev (oktobra 2009) so nas poklicali na pregled s katetrom. Notri sva bila tri dni (že na novi pediatrični).

Po novem letu (februarja) so nas poklicali za ponovno operacijo. 25.2.2010 je bila ta operacija. Trajala naj bi 6 do 8h, vendar je bil na intenzivnem oddelku že po 5 urah, kar naju je presenetilo, saj sva bila zunaj in nisva vedela, da je že konec z operacijo. Zelo dobro je vse prenesel, hitro je tudi okreval. In tako sva bila po 10 dneh že doma.

Zdaj lahko živimo umirjeno naprej. Postal je že pravi korenjak, neustavljiv in prebrisan. Zelo dobro se razvija in raste.

december 2010

Bil je na pregledih, kot ponavadi, in čez čas so ugotovili, da bo potrebna še ena operacija. Poslali so ga na dodatne preglede, najprej na echo, kjer se ni kaj dosti dalo videti, potem čez čas na magnetno resonanco, kjer spet ni uspelo, in potem še na kateter, kjer so ugotovili, da je zožitev in da zaklopka ne dela kot bi morala. Zato so se odločili za operacijo čim prej. Kateter je imel 9.12.2010, in 15.12. smo bili že sprejeti v pediatrični v Ljubljani. Seveda je bil to spet šok, vendar smo bili nekako že na to psihično moro pripravljeni. Imel je drenažo, in ko so mu jo že odstranili, so opazili, da se mu je nabral zrak okoli pljuč, zato so mu morali eno drenažo spet not dati, da se je zrak odstranil. No, pa sva le potem šla na oddelek nazaj. Pri operaciji so mu razširili arterijo in dali biološko zaklopko, katero bodo morali zamenjati čez nekaj let (10 ali 15 let). Seveda pa sva nato dobila najlepšo darilo za Božič, odhod domov. Saj se mu sploh ne vidi, da je bil že 3x operiran, zelo je živahen, le deformacija prsnice je ostala.


POLETJE 2011












PONOVNA OPERACIJA 14. FEBRUAR 2013












V letu 2011 so večinoma bili ambulantni pregledi, le jeseni je imel CTA pljučnih arterij.

Januarja 2012 so mu napravili perkutano balonsko dilatacijo stenoze na mestu kirurške plastike leve pulmonalne arterije (balonska širitev arterije).

Po tem posegu je imel še močnejši šum, tudi na dotik se ga je čutilo, če sem položila roko na prsni koš. Kardiologi so mi govorili, da je to od biološke zaklopke, in če tega prej nisem zaznala. Seveda tega prej ni bilo, tudi v izvidih sem preverila, in ugotovila da imam prav. Ko je bil sprejet pred posegom za balonsko širitev, je bil nad srčno bazo slišen iztisni šum jakosti 2/6. Pri naslednjem pregledu (maj 2012), je bila jakost že 4/6, in povedali so nam, da je biološka zaklopka propadla. Kaj? Saj niti 2 leti ni zdržala!

Tako je bil spet predstavljen na kardiokirurškem konziliju (maj 2012) za ponovno operacijo, kjer bi naj dobil hemograft (zaklopko od darovalca).

Pri naslednjem pregledu s katetrom (september 2012), so opazili ponovno zožitev na pulmonalni arteriji, katera je bila balonsko širjena še istega leta. Kardiolog nam je rekel, da takega primera še niso imeli. Tako je bil spet ponovno predstavljen na kardiokirurškem konziliju (november 2012). Nato smo dobili od konzilija mnenje, citiram:

"Deček je bil dne 14.11.2012, ponovno predstavljen na kardiokirurškem konziliju. Zaradi pomembne stenoze pulmonalne arterije nejasne morfologije (dvojni lumen) ter pomembne stenoze in insuficience na biološki pulmonalni valvuli je pri dečku indicirana vstavitev homografta ter kirurška plastika PA stenoze."

In čakali smo na klic iz UKC-ja.

In ga končno dočakali februarja 2013. Operiran je bil 14.2.2013. Okreval je kar hitro, na intenzivni je bil 5 dni. Potem je šel na oddelek intenzivne nege, kjer je bil še 4 dni. Zdaj jemlje tablete Marevan, po različnih odmerkih, saj vsak teden mora na kontrolo PC( INR, in mu potem za cel teden do naslednje kontrole napiše odmerke. Ta Marevan bo moral jemati 3 mesece, po tem naprej pa Aspirin.

Drugače je živahen, nikoli na miru, razigran, kot ponavadi.









 www.srcki.si

  registracija domen, iskalnik in portalregistracija domen, iskalnik in portal