images/srcki2b.gif images/srcki2b.gifimages/srcki2b.gif

  <<<



...škoda, da vaše strani nisem našla lansko leto, ko je tudi naša družina preživljala težke trenutke ob ugotovljeni prirojeni srčni napaki naše hčerke Anje...

...Hvala vsem, ki ste delili vaše zgodbe z nami in nam dali vedeti, da je še veliko staršev, ki so kaj
      takega preživeli...



  Društvo srčnih otrok

  Britof 128

  4000 Kranj
  tel.: 070 / 402 902
  
  Transakcijski račun
  10100-0044749684

  info@srcki.si




 

Zgodbe srčkov




  Julijina zgodba










SRČICA JULIJA

Naša zgodba se prične 14. 7. 2006 ob 22.26 uri, ko je v mariborski porodnišnici na svet privekala drobcena deklica Julija, ki je tehtala 2880 gramov in merila 47 centimetrov.

Po kratkem in ne preveč bolečem porodu sem bila zelo srečna, ko so mi jo položili na trebuh, izgledala je tako zdrava in živahna. Partner, ki je bil zraven pri porodu, je bil ves navdušen in ni mogel verjeti, da je vse potekalo tako gladko in brez zapletov. Oba sva bila presrečna, vendar ne za dolgo časa.

Medtem, ko so Julijo odpeljali na preglede, sva se pogovarjala o tem, kako bo, ko bova doma, kaj bomo počeli,. Počasi sva postajala vse bolj v skrbeh, saj je že minilo kar nekaj časa, ampak Julije še vedno niso pripeljali nazaj. Slutila sva, da je nekaj narobe. Po dolgem času je le prišla zdravnica in že iz njenega obraza sem razbrala, da nekaj ni vredu.

Njene besede so se glasile: >>Žal vama moram nekaj povedati...<<. Ob teh besedah me je spreletel srh in nisem vedela kaj naj pričakujem. Razložila nama je, da ima najina punčka prirojeno srčno napako in da bodo z nadaljnjimi preiskavami ugotovili kakšna napaka je. Povedala nama je tudi, kako ti otroci izgledajo in da potrebujejo več pozornosti, nege,...
Nisem mogla razumet, zakaj se je to zgodilo nama. Partner mi je ves čas stal ob strani in me tolažil. Julijo pa so odpeljali na intenzivno nego pediatričnega oddelka.

Drugo jutro sva jo lahko šla pogledat, bilo mi je hudo, ker je nisem mogla imeti ob sebi. Šele naslednji dan sva izvedela njeno diagnozo. Zdravnica, ki jo je prevzela nama je najprej povedala za srčni napaki, torej ASD in VSD. Razložila nama je kako dogo bo morala biti na intenzivni negi, kako bo potekalo zdravljenje in kašen bo postopek za naprej.

Kot da to ne bi bilo dovolj, naju je še vprašala, če vema, kaj je to Downov sindrom in šele tedaj sva se zavedala besed zdravnice, ki nama je v porodni sobi govorila kako ti otroci izgledajo,... Ja, tudi to nas je doletelo, najina Julija ima tudi Downov sindrom.

Po štirih dneh sem bila odpuščena iz porodnišnice in sem se čez teden dni pridružila Juliji na pediatričnem oddelku, kjer sem skrbela zanjo. Komaj sem čakala, da zapustiva bolnišnico in greva domov. Njeno stanje se je izboljševalo in po mnogih preiskavah in pregledih sva po 26. dneh le odšli domov.

Sledile so še številne preiskave na Pediatrični kliniki v Ljubljani in pred dvema tednoma sva imeli še zadnje preiskave pred operacijo. Zadnja diagnoza je: defekt interventikularnega septuma, defekt interatrijskega septuma, pljučna arterijska hipertenzija in desni aortni lok.

Dobili smo tudi že vabilo za sprejem za Klinični center in tako se v ponedeljek 20. novembra odpravljamo v Ljubljano.

Kar nekaj časa je moralo preteči, da sva se sprijaznila s srčno napako in z Downovim sindromom. Ni nama bilo lahko, tolažila sva drug drugega in tudi drugi so nama stali ob strani. Sedaj pa upamo na najboljše in da bo operacija čim prej za nami ter da se bo dobro iztekla.


Klavdija, Miran in srčica Julija


JANUAR 2007
Lep pozdrav!

Povedati moram, da naša srčica pridno je in raste in včeraj je že doloplnila 7. mesec. Uveljaviti zna že tudi svojo trmo, kadar ni kaj po njenem. Pridno obiskujema nevrofizioterapijo in po njej lepo napreduje tudi z gibanjem, kar dokazuje tudi slikica, ki vam jo prilagam v prilogi.
Bili smo tudi že na pregledu na Pediatrični kliniki v Ljubljani, kjer pravijo, da je vse vredu. Zdravnika je motilo edino, da se ji prsni koš (en del) preveč vgreza in nekoliko niže preveč izboči (večinoma takrat ko se preveč napreza). Sicer naj bi bilo to normalno, dokler se hrustanec ne zaraste, vendar ima Julija to preveč očitno. Zaenkrat bo pustili tako kot je, kako pa bo dalje, pa se bo odločil na naslednjem pregledu.

Toliko iz naše strani in en lep skoraj pomladanski pozdrav iz štajerskega konca.






 www.srcki.si

  registracija domen, iskalnik in portalregistracija domen, iskalnik in portal