images/srcki2b.gif images/srcki2b.gifimages/srcki2b.gif

  <<<



...škoda, da vaše strani nisem našla lansko leto, ko je tudi naša družina preživljala težke trenutke ob ugotovljeni prirojeni srčni napaki naše hčerke Anje...

...Hvala vsem, ki ste delili vaše zgodbe z nami in nam dali vedeti, da je še veliko staršev, ki so kaj
      takega preživeli...



  Društvo srčnih otrok

  Britof 128

  4000 Kranj
  tel.: 070 / 402 902
  
  Transakcijski račun
  10100-0044749684

  info@srcki.si




 

Zgodbe srčkov




 Klarina zgodba

 

 Klarine misli ob branju zgodb novih članov


Ime mi je Klara. Operirana sem bila na srcu zato zdaj ne smem v šoli na preduri telovaditi. Ne smem teči dolgih tekov. Po rojstvu so me odpeljali v Ljubljano, ker pa je bila mami prehlajena me je gledala skozi šipo. V Bratislavi sem bila v posteljici, poleg mene je bil Uroš. Moral je biti dvignjen, da je laže dihal. Z mano je vse normalno. Moja mami in ati pravita, da sem zelo pogumna in da sem prava borka. Kdor si želi se lahko vpiše na srčkovo srečanje, ki je vsako leto. Letos bo že v Januarju. Lepo pozdravljam vse srčke.


 Klarina zgodba


Ta zgodba je v bistvu e-mail, ki sva ga poslala Jasmini v Novo Zelandijo. Jasmina je Damijanova sošolka iz osnovne šole in ima sina Tjaša, ki je bil ravno tako rojen s transpozicijo kot Klara. Jasminine informacije o organiziranosti staršev v tujini so tudi povzročile nastanek teh strani: 

...Kot vidiva ste starši otrok s srčnimi napakami kar dobro organizirani, medtem ko sva ugotovila, da pri nas temu ni tako. Vse kar sva midva vedela o Klarini napaki sva dobila v družinskem zdravstvenem leksikonu, kjer so skicirane in kratko opisane prirojene srčne napake in operacije.

Ko se je Klara rodila, v Kranjski porodnišnici niso točno vedeli, kaj je z njo narobe, zato so ji dali infuzijo in šele naslednji dan so v Ljubljani postavili diagnozo: TGA - TRANSPOZICIJA VELIKIH ŽIL. Kot sem že omenil, so ji pri treh dnevih opravili kateterizacijo, osmi dan pa so jo odpeljali v Bratislavo. Od doma sva nato klicala v bolnico v Bratislavo, kjer so postavili dokončno diagnozo in določili dan operacije.

V največjih zametih (tiste dni je zapadlo pol metra snega) smo se z avtom odpeljali na obisk v Bratislavo in Klari peljali mamino mleko. V Bratislavi nas je čakalo presenečenje. Glede na sterilnost ki vlada v Ljubljani (Maja, ki je bila prehlajena ni smela niti do Klare, kaj šele da bi jo dojila in sem se tako vsak dan vozil v Ljubljano s stekleničko mleka) so nama v Bratislavi Klaro takoj prepustili v popolno oskrbo. "Budete kojit?" (boste dojili) so bile prve besede v slovaščini. Maja se je zato takoj odločila, da ostane pri Klari, na kar v Ljubljani nismo mogli niti pomisliti in se zato na to nismo niti pripravljali.

No, tako sta Maja in Klara skupaj čakali na operacijo jaz pa sem se vozil gor in dol vsake štiri, pet dni po tisoč kilometrov.(od doma do bolnice je točno 500km).

Osmega januarja je nastopil dan D. Ob sedmih so Klaro odpeljali in do pol sedmih zvečer ni bilo nobene informacije. Vse napake na srcu so odpravili, operacija pa je bila izredno težavna. Klara je imela eno premajhno in premalo razvejano koronarno arterijo, majhno luknjico v srčku za katero je doktor, ki je Klaro operiral porabil več kot dve uri in switch. To je torej neuradna diagnoza, ker je bila postavljena v pogovoru z zdravniki po operaciji. Stanje po operaciji je bilo se vedno kritično, ker ledvice niso delovale (dializa), pa tudi pulz je bil zelo nestabilen. Dejali so nama, da je verjetnost za preživetje 50/50. Šele šesti dan so ji zaprli (z velikimi šivi, ker je bila koža že precej otekla) prsni koš, ker se stanje ni izboljšalo. Peti dan po operaciji pa je Klara prvič pogledala mamico. V nedeljo 26.1., dan pred napovedanim odhodom v Slovenijo in ko smo bili vsi vzhičeni od veselja, da gremo domov, so ob petih popoldne Klari izmerili povišan pulz do 270 utripov na minuto. Vse se nam je spet sesulo. Na srečo pa so že naslednji dan z zdravili uravnovesili stanje (Propafenon). V četrtek 30.januarja 1997 smo končno zapustili Slovaško in se odpeljali naprej v Ljubljansko pediatrično bolnico kjer sta ostali se en teden.

Po operaciji je Klara se pol leta jemala Rhytmonorm in Lasix vsakih šest ur.

Po vsej tej kalvariji sva bila z Majo najsrečnejša na svetu, ko so nama junija dejali, da Klara ne potrebuje več zdravil in naj jo imava za čisto normalnega zdravega otroka. Zato tudi nisva veliko vrtala naprej in sva si želela le sestaviti nase življenje, kot življenje normalne družine. Pa ne, da bi mislila da je vse za nami za vedno in o tem ne bi hotela nič več slišati, pač pa sva bila od vseh stresov na dnu in sva se morala malo pobrati. Možne komplikacije sva pustila ob strani in jih želiva reševati, ko bodo prišle.

Ena od stvari, ki naju bi vsekakor zanimala je vprašanje kako otroka seznaniti z njeno operacijo, in odzivi otrok na njihovo "drugačnost", predvsem se zato, ker je Klara pač punčka. Za nameček ima se opekline na roki, ki so nastale ob izlitju kalcija, ki ga vbrizgajo v žile ob operaciji. Ker midva ne poznava nobene knjige pri nas o tej tematiki bova poskusila dobiti knjige, ki si jih omenila...



Diagnoza: TGA - transpozicija velikih žil;, VSD - ventikularni septum defekt, ASD - Atrijski septum defekt
Operacija: Popolna korekcija velikih žil (Arterial switch)




 www.srcki.si

  registracija domen, iskalnik in portalregistracija domen, iskalnik in portal