images/srcki2b.gif images/srcki2b.gifimages/srcki2b.gif

  <<<



...škoda, da vaše strani nisem našla lansko leto, ko je tudi naša družina preživljala težke trenutke ob ugotovljeni prirojeni srčni napaki naše hčerke Anje...

...Hvala vsem, ki ste delili vaše zgodbe z nami in nam dali vedeti, da je še veliko staršev, ki so kaj
      takega preživeli...



  Društvo srčnih otrok

  Britof 128

  4000 Kranj
  tel.: 070 / 402 902
  
  Transakcijski račun
  10100-0044749684

  info@srcki.si




 

Zgodbe srčkov




 Zgodba male Klare


Prvi dan 20.3.2006 nedelja
Bila je prelepa sončna nedelja. Bila sem 6 dni čez rok. Imela sem pregled in ctg v porodnišnici Celje.
Že v naprej sem pričakovala da bom ostala tam, zato sem si vzela sabo vse stvari, ki bi jih morebiti potrebovala. Fant mi je
še rekel: "Če boš šla pa domov, te bom pa peljal na sejem" , ki je bil ravno tisti čas v Celju.
Ampak potem sem prosila ginekologinjo-moja osebna ginekologinja je bila dežurna ravno takrat v porodnišnici, če bi mi
prosim sprožili porod. Glede na to, da Klara ni dajala znakov, da si želi videti mamico, sem malo dvomila in mislila, da
bodo počakali še kak dan, a ker sem imela v nosečnosti gestacijski diabetes, ki sem ga uravnavala z dieto, so potem moji
želji ustregli.


11.00
Vstavili so mi gel in so me odpeljali za 1 uro na oddelek, kjer sem morala ležati, da gel sproži popadke. Jaz sem jih začela
čutiti po 15 minutah, po pol ure sem imela popadke na 15 minut, po eni uri sem jih imela na 10 minut in naredili so mi ctg.
Zraven je bil fant in mi je že takrat rekel da nekaj ni v redu s ctg-jem, ker je utrip otročka kar naprej prekinjalo in bil je zelo
nereden-iz 180 je padal na 59, ampak jaz sem rekla-sonda se premika ker brca vanjo. bila je ves čas aktivna, ampak še
vedno se ni spustila v porodni kanal. Bilo mi je slabo, bolelo me je, bila sem bleda kot stena. Prosila sem sestro naj
pokliče ginekologinjo, ker nisem mogla več zdržati. Takoj je prišla, in so me odpeljali v porodno sobo.
Ura je bila že 13.00
Potem sem celo debelo uro bruhala v porodni sobi, ker sem imela neznosne bolečine od popadkov, ki so bili izjemno
močni.


KLARA STARA 12 UR
16:46
Rodila sem prelepo deklico Klaro.

Teža 3640g Dolžina 52 cm, obseg glave 35 cm. Vse je bilo brez posebnosti. Ocena po apgarjevi lestvici je bila najprej 9/9,
kasneje 10/10. Le nosek je imela zamašen, a so ji dvignili ležišče pri vzglavju in ji dali FR in Benil kapljice.
Drugi dan 21.3. ponedeljek
Vse je bilo super, le nosek ji je še nagajal. Teža ji je malo padla, a v mejah normale.
Tretji dan 22.3. torek
Vse v najlepšem redu, v pričakovanju, da bova šli naslednji dan domov.
(KLARA STARA 12 UR)



Četrti dan 23.3. sreda
Vse je bilo že nared, da gremo domov...
Ura je bila 9.30 nekje, ko pride pome sestra da gremo na preglede. Super sem si rekla, pol pa gas.... in domov.
Preiskava sluha, ki so ji ga naredili TOEAE je bila obojestransko bp, UZ sečil -mehur poln, obe ledvički bp. UZ kolkov:
1B, 1B - bp. Odvzeta je bila kri za določitev PKU in TSH.
Vidve gresta domov reče otroška zdravnica in mi reče-Klaro bomo pa pripeljali za vami, lahko greste poklicat naj pridejo
po vas. Vsa srečna sem drvela po hodnikih porodnišnice in poklicala sva da sva pripravljeni za prihod domov.
A kaj kmalu po tistem, kakih 10 minut zatem ko sem klicala domov, pride pome sestra, češ da naj grem s Klaro na UZ,
pasem dejala, da jo bodo ravno pripeljali da sva že bili. Pa mi je odvrnila, kar pojdite zraven, vam bodo vse razložili
spodaj. Potem pa nisem več vedela, kaj se dogaja. Vprašala sem če je kaj narobe, pa mi reče, vam bodo spodaj vse
povedali.

Ko sem prišla dol, pa šok:
Klara je jokala kot dež in opazili so ji cianozo spodnjih okončin. Nakar mi reče dr. Katja Bovha-otroška zdravnica, ki jo je
pregledovala: Klara pa ima nekaj na srčku.
Jaz pa vsa panična v jok in ohoho, potem mi kar takoj povedo da ne morejo nič kaj več povedati kot to, da bodo v Ljubljani
povedali kaj več. Jaz sem bila pretresena. Potem so rekli takoj, da ne morem iti zraven, ker v Ljubljani ni proste postelje,
čeprav sem jo tam potem še isti dan dobila in šla tudi z njo v Ljubljano, ampak je bil šok, ko so rekli: " Vsak dan kličite,
mogoče bo pa kaka soba prej...pa če imate veze, poskusite tudi to..."

No okrog 11 ure smo že oddrveli proti Ljubljani z rešilcem. Zraven je šla tudi sedanja kolegica s sinom, ki je rodila na isti
dan kot jaz.
Ko smo prišli tja so jo takoj vzeli, povedali kdaj se načeloma doji in pokazali kje spimo. Ob uri sem morala biti tam, jo
podojiti in iti v sobo ali pa kosilo...


KLARA STARA 16 UR
(KLARA STARA 16 UR)


Ko sem jo prvič videla v Pediatrični kliniki Ljubljana me je preletel srh. pojma nisem imela kaj je narobe z njo, nakar je
bila priklopljena na aparat za merjenje utripa, ki je vsake 2 minuti sprožil alarm ,ker je imela hudo aritmijo.
No, potem pa kar brez dojenja na UZ srčka in EKG. Bila sem prestrašena, morala sem biti tiho in gledati... hudo je ko se
spomnim. No, pa le ni bilo tako strašno, saj so naju že v petek 25.3.2005 spustili domov.

Podatki o zdravljenju:
Zaradi opredelitve šuma na srcu so napravili kompleten EKG, sinusni ritem, s frekvenco 98/min (nad 5 parcentilo za
starost). Ekstremna desna os.Hipertrofija desnega prekata.
Mnenje blaga mitralna regurgitacija in manjši defekt atrijskega septuma.

Kontrola pri pristojnem otroškem pediatru-redna ter v starosti enega leta v kardiološki ambulanti.




Klara se je normalno razvijala vseh teh 10 mesecev. Vmes je bila 1x ali 2x prehlajena 1x z pordelim grlom. Na teži je
pridobivala od začetka normalno, kasneje malce premalo, ampak opazili niso nič posebnega. Pri 10 mesecih (20.1.2006) je
tehtala 7.600 g in je bila velika 72 cm.

KLARA Z MAMICO-22.1.2006
(KLARA Z MAMICO-22.1.2006)
KLARA PRI HRANJENJU-22.1.2006
(KLARA PRI HRANJENJU-22.1.2006)


25.3. 1. kontrola v kardiološki ambulanti v pediatrični kliniki v Ljubljani
Naredili so ji samo EKG in ji poslušali srček, to je bilo vse. Mnenje je bilo ASD se ne sliši več, ostalo pa je srčno
popuščanje, ki je posledica ASD in mitralne regurgitacije. Ker po njegovem mnenju Klara lepo napreduje se ne boji
posledic, ampak vseeno imamo vsako leto kontrolo pri kardiologu v Ljubljani. Mene pa skrbi, ker se mi EKG ne zdi
popolni pregled srca, sploh pri tako majhnem otroku, zato jo bom peljala na pregled še enkrat, ko pa dobim izvid, bom
dodala še diagnozo z njihovimi besedami. Zdravljenja in operacije po njihovem mnenju zaenkrat še ne potrebuje, bom pa
sporočila, ko bom izvedela kaj resnično konkretnega.

TAKO NASMEJANA JE KLARA VSAK DAN; VSAK TRENUTEK....ŽELIM SI NA MILIJONE TAKIH TRENUTKOV.
(TAKO NASMEJANA JE KLARA VSAK DAN; VSAK TRENUTEK....ŽELIM SI NA MILIJONE TAKIH TRENUTKOV.)




"ŽIVETI JE LEPO, S PRIJATELJI OD STRANI...."

mamica Adela


POLETJE 2006

Naša Klara se je malce poredila hvala bogu - sem ji sredi noči, ko je spala, dajala flaško mleka s čokolinom in se je obrestovalo-po 6 mesecih se je zredila za 1 kg. Sedaj ima 9 kg, velika je cca 80 cm in stara 18 mesecev. Je prava reglja-čveka non stop, razvija se, kolikor sama opažam normalno.
Naslednjo kontrolo imamo nekje konec decembra ali v začetku januarja, pa sporočim potem kako in kaj-ampak imam občutek da se stvari boljšajo.

poroka Klarinih staršev



JANUAR 2007

Naša Klara je imela v začetku januarja kontrolo srčka (prirojena srčna napaka ob rojstvu-mitralna insuficienca in defekt atrijskega septuma. No, izvidi so v redu, tako da nas kontrola čaka čez dve leti hkrati bodo naredili tudi UZ, ker bo že toliko večja, da bodo lahko videli ali se napaka popravlja, ostaja ali raste.
No, poleg vsega naju čaka še testiranje alergij, ker je ob novem letu dobila grozno alergijsko obliko na Hiconcil antibiotik.

Februar 2007




 www.srcki.si

  registracija domen, iskalnik in portalregistracija domen, iskalnik in portal