images/srcki2b.gif images/srcki2b.gifimages/srcki2b.gif

  <<<



...škoda, da vaše strani nisem našla lansko leto, ko je tudi naša družina preživljala težke trenutke ob ugotovljeni prirojeni srčni napaki naše hčerke Anje...

...Hvala vsem, ki ste delili vaše zgodbe z nami in nam dali vedeti, da je še veliko staršev, ki so kaj
      takega preživeli...



  Društvo srčnih otrok

  Britof 128

  4000 Kranj
  tel.: 070 / 402 902
  
  Transakcijski račun
  10100-0044749684

  info@srcki.si




 

Zgodbe srčkov




  Zgodba male Klare





KLARA
Na večer pred praznikom velikega šmarna sem svoji najboljši prijateljici potožila, kako velik trebuh imam, kako zelo sem se zredila in kako okorna sem postala. Omenila sem ji, da me že vse tišči, da se v svoji koži ne počutim več dobro in da bi rada, da bi bil porod končno že za mano. Da ne zdržim več. Tistega večera sem v sebi čutila nek nemir. Kot bi slutila, kaj se bo zgodilo ponoči.
Bilo je okrog treh zjutraj, ko mi je začela odtekati voda. Ko sem zbudila moža in mu rekla, da morava v porodnišnico, mi sprva ni verjel. Bilo je pet tednov prezgodaj. Toda naposled je videl, da gre zares. Nisem še imela pripravljenih stvari za porodnišnico, zato sem mu sproti naročala, kaj naj mi pripravi in kje bo stvar našel. Poklical je tudi rešilec, ki me je odpeljal v porodnišnico. Bilo nama je lažje, ker je bila prav takrat dežurna reševalka, ki jo poznava.
V nosečnosti razen hematoma in krvavitve v začetnih tednih ter slabosti nisem imela posebnih težav. Nosečnost je bil zame čas veselega pričakovanja. Ko pa sem na dan poroda prišla v porodnišnico, mi je ginekologinja rekla, da imam ogromno plodovnice. In res je iz mene kar lilo. Ob izteku plodovnice sem čutila veliko olajšanje, imela sem občutek, da sem se znebila težkega bremena, kar lažje sem zadihala. Nisem pa imela nobenih popadkov, tudi moj maternični vrat je bil še popolnoma zaprt. CTG je pokazal, da s srčnim utripom otroka ni vse v redu, zato so mi naredili carski rez.
Spomnim se, da sem še napol "zadeta" od operacije rekla, kako lepo je bilo spati, vprašala, ali je punčka in ali je z njo vse v redu. Na prvo vprašanje so mi pritrdili, na drugo vprašanje pa nisem dobila odgovora. Takrat sem začutila, da nekaj ni v redu. V sobo je kmalu prišel mož, nato pa še zdravnica z nekaj sestrami. Slabo novico mi je pediatrinja sporočila sočutno, gledala me je v oči, me toplo prijela za roko. Še zdaj sem ji hvaležna za to. V tistem trenutku sem lahko samo nemočno zajokala.
Svojo hčerko sem želela videti, preden ji dava (že izbrano) ime in preden jo s helikopterjem odpeljejo v Ljubljano. Na postelji so me odpeljali do dvigala, kamor je kmalu prispela tudi Klara - že z ljubljansko ekipo, pripravljena na pot. Lahko sem jo na hitro videla in pobožala. Bila sem vesela, da jo končno vidim in hkrati zaskrbljena, kako bo z njo.
15. 8. 2010 - dan Klarinega rojstva. Zgodaj zjutraj je deževalo, slišale so se kapljice, ki so udarjale ob streho bolnišnice, bilo je osvežujoče in pomirjujoče. Kot bi Nekdotamzgoraj hotel reči, naj ne skrbim, saj bo vse v redu. Nato pa se je prebudil čudovit sončen dan.
Že pred in med nosečnostjo sva se s P. pogovarjala o tem, kako bi bilo, če bi se nama rodil bolan otrok in kako bi ravnala. Niso naju zanimali verjetnostni izračuni ob pregledu nuhalne svetline, zato na preiskavo nisem šla. In nama ni bilo nikoli žal za to. Otroka bi v vsakem primeru brezpogojno sprejela. Tak je najin odnos do življenja. Jemljeva ga za velik dar. Klarina bolezen je bila za naju sprva šok, nato pa sva jo sprejela kot še eno preizkušnjo v najinem življenju, tokrat največjo do sedaj.
Klarina diagnoza je bila: VACTERL asociacija. Nepravilno razvita požiralnik in anus, na srčku hemodinamsko pomemben VSD in ASD (na začetku so sumili še na koarktacijo aorte, kar pa so kasneje ovrgli), na eni nogici prstek preveč, dva pa zraščena skupaj. Pogostost asociacije je 16 primerov na 100.000 rojenih (po podatkih z interneta). Napaki na srčku sta torej le vrh ledene gore.
Klara je bila na svoj rojstni dan operirana na požiralniku, naredili so ji tudi kolostomo. Tistega dne sva s možem naredila zaključek, da morava sprejeti vsakršen izid operacij. V svojem srcu sva se poznega nedeljskega večera v mislih poslovila od drage Klare, jo izpustila iz svojih rok, ji dovolila, da odide, če ji je to namenjeno. Nisva je želela na vsak način zase. Sprijaznila sva se z najslabšim možnim izidom. Smrt za naju ni konec vsega, temveč začetek nečesa novega, zato nama je bilo lažje. Sčasoma sva tudi dojela, da je breme hčerine hude bolezni pretežko, da bi ga zmogla nositi sama, zato sva se zatekla k Bogu, molitvi in sorodnikom. Pomagali so nama tudi pogovori s starši na oddelku in izmenjava naših izkušenj. Spoznala sva starše drugih otrok, ki so bili že bistveno dalj časa tam in sva jim iz srca hvaležna za nasvete in oporo.
V najtežjih trenutkih sva ohranila življenjski optimizem. Lahko rečem, da so bila najina čustva takrat zelo intenzivna, toda ne samo negativna. Vsaj toliko kot je bilo žalosti, je bilo tudi veselja, smeha in humorja, naj se sliši to še tako čudno. Odkrila sva knjigo "Ti praviš paradižnik, jaz pravim paradajz", v kateri ameriška avtorja v enem poglavju opisujeta tudi soočanje s sinovo boleznijo, katere splošna diagnoza je enaka Klarini. Zgodba je sicer napisana tipično ameriško, "žajfasto" in na trenutke na meji dobrega okusa, toda pomagala nama je, da sva se v najtežjem obdobju najinega življenja pošteno nasmejala ...
Sama sem bila pet dni v porodnišnici, oddaljeni 80 km iz Ljubljane. Bila sem sama v sobi, a iz sosednjih sob se je slišal jok otrok mamic, ki so prav tako rodile s carskim rezom. Ta jok je bilo težko poslušati. Počutila sem se oropano materinstva, poroda, otroka in prvih trenutkov z njim. Kako sploh biti v takšnih okoliščinah mama?
Moja sestra mi je prinesla plišastega kužka in tega sem stiskala v svoj objem, ko sem pogrešala otrokovo bližino. Slab nadomestek, a drugače ni šlo. Ne vem, kako bi bilo brez njega. Trudila sem se tudi, da bi vzpostavila laktacijo. Ob pogledu na Klarine slike. Velikokrat so me ob tem zalile solze, včasih pa sem si lahko iztisnila kakšno kapljo mleka. Šlo je le stežka, a tretji ali četrti dan je pritekla že konkretna količina dragocenega rumenega mleziva. Sprva sem si mleko iztiskala na roke, kasneje na črpalko, par krat dnevno. Klara je sicer kar nekaj časa prebila na intenzivni in je mojega mleka potrebovala zelo malo, jaz pa sem ga imela takrat največ ... V Ljubljano se je mož odpeljal prav vsak dan, da bi videl Klaro in bil z njo, čeprav včasih samo za nekaj trenutkov, da bi jo pobožal, ji zapel, zmolil. To je bilo velikokrat težko uskladiti s službenimi obveznostmi.
Intenzivna. Po prvih operacijah me je bilo resnično strah piskanja in utripanja številnih aparatov, pogleda na številke, ki so pomenile saturacijo in srčni utrip, na številne cevke, respirator ... Hudo mi je bilo, ker dolgo nisem videla njenih (odprtih) oči, slišala njenega joka, videla njenih gibov ... Potem smo bili že en dan na oddelku, pa je morala spet nazaj. Sepsa ... Moj jok, občutek nemoči, nesmisla in obupa ... Toda to se je hvalabogu uredilo, antibiotiki so Klaro pozdravili ...
Kmalu po porodu pa so se tudi pri meni začele zdravstvene težave. Trajale so precej časa, bolečine so bile hude, nevzdržne. Začelo se je z bolečinami v križu in rami, nato me je začelo kljuvajoče zbadati v prsnem košu, še posebej pri ležanju, imela sem težave pri dihanju. Diagnozo so mi postavili, ko je bilo vse že bolj ali manj za mano: pljučna embolija ... Fizična bolečina ob tem je za nekaj časa prekrila psihično stisko ob Klarini bolezni. Nisem več zmogla slediti obojemu. Morala sem najprej sama okrevati ... A težave so minile, tudi s Klaro je kazalo v redu. Veselila sem se tega ...
V začetku oktobra je bila operirana na srcu. Odprt prsni koš, srce (velikosti malo večje jagode) ustavijo ... Sliši se grozno. A operacija je odlično uspela. Tokrat se mi je intenzivna zdela že kar domača. Klare me ni bilo več strah prijeti, pobožati ... Operirali so jo v ponedeljek pozno zvečer. Operacija skupaj s pripravami je trajala približno tri ure in pol. V sredo popoldan je bila že na oddelku. Domov so jo spustili deseti dan po operaciji ... Srček zdaj dela, kot mora ...
A lahko bi bilo tudi drugače. Deklice, s katero smo bili skoraj mesec dni skupaj v sobi na oddelku, ni več na tem svetu. Težave ji ni povzročal srček, bilo je nekaj drugega. Stara bi bila približno toliko kot Klara, bila je le še prej rojena. Potem pa se lahko samo še zamisliš ... In ti je hudo ... In tudi v tvojem srcu nastane praznina in čutiš bolečino, sočustvuješ s starši. Čeprav se z njimi poznaš le kratek čas, začutiš medsebojno bližino in razumevanje ...

Vse najhujše je za nami ... Preživeli smo dva meseca v bolnici ... Zdaj smo doma. Ni vse rožnato, vsak dan se soočamo z izzivi in težavami, ki jih moramo kot družina skupaj prebroditi ... Čakata nas še vsaj dve operaciji.
V srcu ostaja neizmerna hvaležnost za življenje, ki nam je bilo zaupano ob rojstvu, za življenje, ki nam je bilo ponovno podarjeno po operacijah, s katerimi so "zakrpali" življenjsko pomembne organe. Hvaležnost vsem kirurgom, pediatrom ter drugemu zdravstvenemu osebju KOOKIT v Ljubljani. Besede težko izrazijo vsa občutja. Vsak dan, preživet s Klaro, nam je podarjen. Vedno znova. In Klara je naš velik čudež. Upava, da se bo tega zavedala, ko bo zrasla, še posebej, ko bo postala najstnica. Da je pogled na številne brazgotine ne bo preveč zabolel, temveč, da bo iz njih znala črpati moč in pogum. Ker bo dojela, da je Zmagovalka v svoji veliki borbi za življenje.
A., P. in Klara
januar 2011




 www.srcki.si

  registracija domen, iskalnik in portalregistracija domen, iskalnik in portal