images/srcki2b.gif images/srcki2b.gifimages/srcki2b.gif

  <<<



...škoda, da vaše strani nisem našla lansko leto, ko je tudi naša družina preživljala težke trenutke ob ugotovljeni prirojeni srčni napaki naše hčerke Anje...

...Hvala vsem, ki ste delili vaše zgodbe z nami in nam dali vedeti, da je še veliko staršev, ki so kaj
      takega preživeli...



  Društvo srčnih otrok

  Britof 128

  4000 Kranj
  tel.: 070 / 402 902
  
  Transakcijski račun
  10100-0044749684

  info@srcki.si




 

Zgodbe srčkov




Kristinina zgodba

 

 

 

 

 

 

 

 

 


Kristina se je rodila avgusta 2003 s težko prirojeno in izredno redko srčno napako Shonovim sindromom (problematika je precej podobna hipoplastičnosti levega srca).

Pri 3 mesecih ji je koarktacijo na aortnem loku operiral dr. Kosin, januarja 2004 pa je komaj dočakala operacijo na Great Ornond Street Hospital London, kjer je dobila najmanjšo mitralno zaklopko levega srca, popravljena pa je bila tudi obstrukcija na aortni zaklopki.

S Kristino smo se vseh 15 mesecev od katerih jih je 10 preživela po bolnicah gibali vseskozi med življenjem in smrtjo.

Bogu hvala za njeno življenje, ki je bilo kljub vsem objektivnim težavah za nas lepo in dragoceno, vsa zahvala pa tudi našim zdravnikom ter posebej kardiologoma dr. Podnarju in dr. Veselu, ki sta storila vse, da je naša punčka dobila najboljše kar je mogoče dobiti.

Ne morem pa mimo navdušenja nad bolnico Great Ormod Street hospital, kjer celoten sistem deluje pod geslom "Childreen first and always" kar pomeni, da skuša biti kar se da prijazen do staršev in otrok, kar pa pri nas ni vedno pravilo.

Izredno veliko praktičnih informacij smo dobili tudi na internetnih straneh British heart federation in English heart foundation, ki jih mogoče že poznate; tam je mogoče naročiti tudi publikacije ter videokasete o prirojenih srčnih napakah ter tudi o tem kako živeti s temi napakami (vse seveda v angleščini). Nekaj teh filmov sem si tudi ogledal in zdi se mi, da so izredno koristni.

Na koncu naj še dodam, da bi bil zelo vesel, če bi se nam oglasili kakšni starši, ki imajo Šončka - otroka z Shonovim sindromom.

Lepo vas pozdravljam in vam želim veliko sreče
Matej




 www.srcki.si

  registracija domen, iskalnik in portalregistracija domen, iskalnik in portal