images/srcki2b.gif images/srcki2b.gifimages/srcki2b.gif

  <<<



...škoda, da vaše strani nisem našla lansko leto, ko je tudi naša družina preživljala težke trenutke ob ugotovljeni prirojeni srčni napaki naše hčerke Anje...

...Hvala vsem, ki ste delili vaše zgodbe z nami in nam dali vedeti, da je še veliko staršev, ki so kaj
      takega preživeli...



  Društvo srčnih otrok

  Britof 128

  4000 Kranj
  tel.: 070 / 402 902
  
  Transakcijski račun
  10100-0044749684

  info@srcki.si




 

Zgodbe srčkov




  Larina zgodba







Naša zgodba se začne 8. oktobra 2007, ko sem se ob pol devetih zjutraj z rednimi popadki odpravila v porodnišnico. Bilo je dva dni pred rokom, tako da nisem bila nič presenečena, da se je vse skupaj že začelo.
Po sprejemu v porodnišnico so naredili vse potrebne preiskave, odtekla mi je voda in odpravila sem se v porodno sobo. Ker je bil to moj prvi porod, so rekli, da bomo skoraj zagotovo počakali na partnerja, ki naj bi iz Avstrije prišel nekje ob pol štirih. Toda Lara se je odločila priti na svet prej, ob 13.20 je zajokala velika deklica, 51 cm je imela in bila težka 3450g.

Ko so me uredili, so mi Laro pristavili k prsim, da bi se dojila, vendar ni mogla sesati. Sestre so mi rekle, da bo morda pozneje, da je verjetno utrujena od poroda.

Ko sva prišli na oddelek, so jo odpeljali na pregled in na kopanje.

Lare dolgo ni bilo nazaj in vrnila se je samo pediatrinja. ''Lara ima šum na srčku in je pod kisikovo masko'', mi je dejala. Najprej sploh nisem pomislila na kaj hujšega, šum sva imela namreč oba s partnerjem, ki pa je z leti pri obema izzvenel. Tako je partner Laro videl v prostoru intenzivne terapije novomeške porodnišnice.

Zvečer pa sem doživela nov šok. ''Laro bodo odpeljali v Ljubljano, ker ji pri nas ne moremo ustrezno pomagati. Napaka na srčku je večja, kot smo sprva mislili. Lahko se greste poslovit od nje.''

To so bile besede pediatrinje, ki jih ne bom nikoli pozabila. V joku sem se poslovila od hčerke.

Naslednji dan je šel partner k njej v Klinični center, ležala je na oddelku KOOKIT, priklopljena na tisoč in eno cevko. Takrat je partner doživel nov šok, Lara ima DS - meni so ''uradno'' to novico v Novem mestu sporočili istega dne, vendar šele po kosilu. Tako sem bila nanjo že malo pripravljena, saj me je partner klical, še preden je odšel iz LJ.

Sledil je moj odhod iz porodnišnice in vsakodnevna vožnja v LJ in nazaj - Lari sva vozila tudi moje mleko, dokler se ni pojavila alergija na KM, potem so na pediatrični kliniki prešli na Pregomin. Začeli so se pogovori s pediatri in kardiologi. Najprej ena luknjica, nato dve luknjici na srčku - vsak je povedal drugače. Po sestanku z dr. Veselom, ki je Larin kardiolog, pa so bile stvari nekoliko bolj jasne, čeprav o napaki še vedno nisva vedela nič. ''Lara ima kompletni AV- kanal. Torej ASD in VSD, ki sta združeni v eno veliko luknjo. Poleg tega ima Lara zelo malo lastnega tkiva, tako da popolna korekcija srca verjetno ne bo nikoli izvedljiva.'' Tako nama je srčno napako prikazal dr. Vesel in imel je prav.

Pričelo se je čakanje na prvo operacijo, bandaža pljučne arterije. Opravil jo je dr. Blumauer ob asistenci dr. Mishalya, ko je bila Lara stara 2,5 meseca. Po desetih dneh so Laro premestili iz LJ iz NM - v tukajšnji bolnišnici naj bi poskrbeli, da bi si Lara toliko opomogla, da bi lahko jedla po steklenički, kajti še vedno je bila pretežni del obroka hranjena po sondi. Po skoraj dveh mesecih smo zapustili bolnišnico in Laro vzeli domov s sondo za hranjenje. Mene in partnerja so naučili, kako rokovati s temi pripomočki in kmalu smo zaživeli kot družina. Enkrat tedensko smo hodili na menjavanje sonde in se začeli spoznavati.

Pol leta po prihodu Lare domov, sem morala v službo, Lara pa v vrtec. Vse nas je bilo izredno strah, kako bo sprejela vrtec, kako jo bodo sprejeli vrstniki, predvsem pa so nas skrbeli vsi virusi in okužbe. Vendar na naše pozitivno presenečenje je bila Lara zelo malo bolna.

Pri starosti 15 mesecev smo dočakali klic iz KC, da je Lara na seznamu za prvo operacijo na odprtem srcu. Polni optimizma smo se odpravili v LJ, operiral jo dr. Mishaly in 8. dan po operaciji smo že zapustili oddelek za otroško kirurgijo in odšli domov. Opravljen poseg - operacija po Glenn-u, bidirekcionalna kavopulmonalna anastomoza. Lara je doma okrevala še 4 tedne, potem je začela ponovno obiskovati vrtec.

Imeli smo redne kontrole pri kardiologu, ki je julija 2010 predal Kliničnemu centru vse Larine izvide za ponovno operacijo. Tokrat smo čakali dolgo, kar ni in ni bilo klica. Na pomlad 2011 so nas poklicali, vendar je bila Lara prehlajena, jaz pa nekaj dni pred porodom drugega otroka. Prestavili smo operacijo in upali, da bomo kmalu ponovno na seznamu. Trajalo je kar pol leta in oktobra 2011 smo dočakali ponovni klic, Lara je bila zdrava in odšli smo v LJ. Tokrat je Laro operiral dr. Blumauer in operacija je uspela po pričakovanjih. Opravljena je bila kompletna Fontanova cirkulacija. Le okrevanje je trajalo precej dlje, ker je Lara prvi dan po prihodu na oddelek za otroško kirurgijo dobila vročino, s katero se je borila 14 dni. Ves čas zdravljenja je bil z njo partner, saj sem jaz mlajšega še polno dojila. Midva s sinom sva Laro obiskovala vsak drugi dan.

Po enem mesecu bivanja na Pediatrični kliniki, je Lara okrevanje nadaljevala doma še dober mesec dni. Po vseh opravljenih kontrolah po operaciji smo zopet čakali klic, da ji zaprejo luknjico, ki so jo umetno naredili med zadnjo operacijo.

Aprila 2012 nas je klical dr. Podnar, da je čas, da se ponovno srečamo. Preko katetra so Lari zaprli luknjici (v času čakanja na kateter ji je zrasla še ena luknjica), prve kontrole echo, ki so že za nami, kažejo, da vse funkcionira po pričakovanjih.

Z operacijami na srčku naj bi se tukaj Larina zgodba končala. Zaradi umetne žile v telesu Lara vsakodnevno prejema aspirin protect. Na srčku se ji lahko pojavi še kakšna luknjica, ki jo bo potrebno zapreti s pomočjo katetra, sicer pa nas čakajo v prihodnje redne kontrole s strani naših kardiologov.




 www.srcki.si

  registracija domen, iskalnik in portalregistracija domen, iskalnik in portal