images/srcki2b.gif images/srcki2b.gifimages/srcki2b.gif

  <<<



...škoda, da vaše strani nisem našla lansko leto, ko je tudi naša družina preživljala težke trenutke ob ugotovljeni prirojeni srčni napaki naše hčerke Anje...

...Hvala vsem, ki ste delili vaše zgodbe z nami in nam dali vedeti, da je še veliko staršev, ki so kaj
      takega preživeli...



  Društvo srčnih otrok

  Britof 128

  4000 Kranj
  tel.: 070 / 402 902
  
  Transakcijski račun
  10100-0044749684

  info@srcki.si




 

Zgodbe srčkov




 Diagnoza LQTC - Obstaja velika verjetnost?




Smo družina, z dvema fantoma, danes stara devet let in pol, mlajši osem. Sta nabrita mlada fantiča, polna energije. Do lanskega leta sta trenirala košarko in brezskrbno uživala otroštvo.

Starejši sin je na treningu košarke vročega junijskega ponedeljka padel na bok, se udaril v glavo, trener je povedal, da se je takoj pobral, malo je zajokal, posedel na klopci, brez posebnosti, razen buške na glavi, se je sin dobro počutil. Sin nam ni znal povedati in opisati, zakaj je padel, nihče pa ni videl, ali se je s kom zaletel, ali se je mogoče spotaknil, ali mu je priletela žoga v glavo,.. opisal je, da je vrgel žogo na koš, in spominja se, ko je vstal.

Kardiolog-pediater iz Pediatrične klinike, ki se ukvarja z omenjeno diagnozo, po tri sekundnemu poslušanju srca ter rutinskem EKGg-ju, postavi diagnozo LQTC. Povedal je, da obstaja 50 % možnosti, da ima isto diagnozo tudi mlajši sin, ter, da obstaja velika verjetnost, da ima diagnozo tudi eden od naju z možem. Šok. Zdravnik nam svetuje nakup AED (defribilator), razloži nam tudi, da je sin v sklopu sinkope med naporom (košarka), doživel nenadno srčno smrt, ker se je udaril v glavo (buška), je preživel. Šok.

Avgusta starejšemu sinu opravijo 24-urni holter EKG, mlajšemu sinu pa rutinski EKG. Obema pokaže podaljšano QTC dobo. Septembra je bil starejši sin hospitaliziran v Pediatrični kliniki, zaradi uvedbe zdravila Bloxan (betablokator), vzamejo mu tudi kri za DNA analizo. V novembru vsa družina opravimo 24 urni holter EKG, kateri pokažejo, da imamo v družini vsi podaljšano QTC dobo, razen moža. Šok.

Kardiologa-pediatra iz Pediatrične klinike nismo uspeli dobiti po telefonu, da bi se posvetovali z njim, zato mu pišemo pismo, kjer ga prosimo za izvide EKG-jev, ter rezultat DNA analize. Ker odgovora nismo prejeli, smo se obrnili na vodjo kardiološkega oddelka. Domov smo prejeli CD, kjer naj bi bili naši podatki (holter EKG) naloženi, vendar CD-ja nihče ne more odpreti.

Odločimo se, da gremo po drugo mnenje v Sloveniji. Kardiolog naša fanta pregleda, pregleda tudi dokumentacijo, kar smo je imeli, poda tudi mnenje, da sta fanta zdrava, s strani srca ne vidi težav. Svetuje nam, da čimprej pridobimo analizo DNA.

Ponovno pisno prosimo kardiologa-pediatra iz Pediatrične klinike za izvide EKG-jev ter izvid DNA analize. Odgovora ne prejmemo. Ponovno se obrnemo na vodjo Kardiološkega oddelka. Prejmemo šest listov EKG-jev (za oba fanta), sama pa ne prejmem nobenega izvoda. Analize DNA še vedno ne prejmemo.

Odločimo se, da gremo v Nemčijo, v Stuttgart. Po pregledu dokumentacije iz Slovenije, kar smo jo imeli, ter po opravljenih pregledih v Pediatrični kliniki v Stuttgartu, dva kardiologa povesta, da pri fantih ni zaslediti podaljšane QTC. S strani srca fanta nimata težav. Isti dan prejmemo DNA analizo, ki je negativna.

Ker zase izvidov EKG nisem pridobila, se odločim in poiščem drugo mnenje v Sloveniji. Kardiolog poda zaključek, da s strani srca nimam težav, in da podaljšane QTC dobe ni zaznati.

Kaj pa zdaj?

Da skrajšam, kardiolog-pediater iz Pediatrične klinike - edini zdravnik v Sloveniji, ki se ukvarja s to diagnozo pove:

- Njegova diagnoza je pravilna; vsak "slepec" vidi, da sin ima podaljšano QTC (op.mlajši sin in sama - nisva več pomembna).

- Druga mnenja, ki smo jih pridobili, niso pomembna. On ve, kako delajo drugi zdravniki v Sloveniji ter v tujini.

- Lahko gremo po vsem svetu iskat druga mnenja, lahko pridobimo še pet mnenj - na koncu se bomo morali sami odločiti, ali je sin zdrav ali ne. Imamo pa vsekakor pravico do drugega mnenja.

- Na vprašanje glede ukinitve zdravil, nam zdravnik pove, da nam ne bo nič razlagal in povedal, kako se zdravila nižajo. Lahko jih enostavno vržemo v koš (op.v navodilih zdravila piše, da je treba postopoma ukinjati zdravila). Kot neodgovorni starši pa vendar "reskiramo" nenadno srčno smrt.

- Glede DNA analize zdravnik pove, da to ni diagnostični postopek in da to ne pomeni nič ! Genov je veliko, 12 različnih, kateri lahko pokažejo LQTC (op. hkrati zdravnik pove, da je pri vseh tistih, ki so umrli zaradi nenadne srčne smrti, genetika pokazala LQTC).

- Glede stranskih učinkov zdravila Bloxan pri sinu, nam je zdravnik povedal, da bi morali biti stranski učinki konstantno prisotni, ne le občasno, saj šele takrat lahko govorimo, da se to stranski učinki zdravila.

- Na vprašanje, če bomo sploh kdaj izvedeli, ali diagnoza JE ali NE, pa nam zdravnik odgovarja, da obstaja velika verjetnost da diagnoza JE ali pa NE.

Za zaključek bi se posebej rada zahvalila vsem in vsakemu posebej, ki nam stojijo ob strani, so z nami in nas razumejo v naših stiskah. Predvsem gre zahvala Tini, ki nam je pomagala urejati pregled v Nemčiji ter Društvu srčkov, s katerim intenzivno sodelujemo in nam pomagajo na vseh področjih.

Že vnaprej pa bi se rada zahvalila vsem tistim, ki boste zgodbo prebrali. Upam, da ni predolga in da je jasna. Mogoče smo vam pomagali. Namen zgodbe je predvsem ta, da vsem tistim, ki imamo diagnosticirano LQTC, podamo roko, tudi vsem tistim, ki ta trenutek iščete informacije glede podaljšane QTC dobe.

Vsak ima pravico do svojega mnenja.

Žalostno je dejstvo, da naša družina ni edina v Sloveniji. Ta trenutek pa smo štiri družine, ki smo pripravljene deliti izkušnje z vami, namreč pri vseh družinah, je zaključek enak. Tujina ovrže postavljeno diagnozo. Toliko v razmislek. To je naša zgodba, še kako realna.

Srečno vsem!




 www.srcki.si

  registracija domen, iskalnik in portalregistracija domen, iskalnik in portal