images/srcki2b.gif images/srcki2b.gifimages/srcki2b.gif

  <<<



...škoda, da vaše strani nisem našla lansko leto, ko je tudi naša družina preživljala težke trenutke ob ugotovljeni prirojeni srčni napaki naše hčerke Anje...

...Hvala vsem, ki ste delili vaše zgodbe z nami in nam dali vedeti, da je še veliko staršev, ki so kaj
      takega preživeli...



  Društvo srčnih otrok

  Britof 128

  4000 Kranj
  tel.: 070 / 402 902
  
  Transakcijski račun
  10100-0044749684

  info@srcki.si




 

Zgodbe srčkov




 Življenje mojega otroka je neprecenljivo




Pred tremi leti se nam je sesul svet, ko smo po pošti prejeli diagnozo, zaradi katere bi naš sinek lahko vsak dan kar - umrl. Po pošti. Podaljšana QTc doba. Zraven ni pisalo, poglej si v google...ali pa Wikipedio...Pa smo vseeno pogledali.

In to kar tako, brezveze, po škrlatinki je ostal šum na srčku, pristali smo pri kardiologu in potem se je začelo..

Najprej smrtonosna diagnoza po pošti, zdravnika ni in ni šlo priklicati. Vse kar smo vedeli je bilo, da ima čez 6 mesecev predviden še enkrat 24 urni holter ekg. In ko smo opravili še tega, smo 7 mesecev čakali na drugi izvid, ki je kasneje diagnozo zgolj potrdil. Da naj pridemo čez dva meseca v kliniko na sprejem, je pisalo. Da mu bodo uvedli terapijo z betablokerji. Kako, hudiča, šele čez 1 mesec, pa taka nevarna diagnoza???

Ker vseskozi nekaj ni imelo smisla, nekaj ni bilo vredu, nekaj je bilo res čudno, ni se zdelo prav....sem vzela vajeti v svoje roke. Po prebranih meter in pol knjigah na to temo, sem se odločila, da poiščem mnenje še drugje. Seveda v tujini, saj poiskati drugo mnenje v Sloveniji za mene in mojega moža pač nima smisla. Smo premajhni .

Življenje mojega otroka je namreč preveč dragoceno, da bi bilo odvisno zgolj od mnenja in pogleda enega zdravnika, sem si dejala . Pojdimo naprej.

Pa sva šla. Na vlak. Se vozila 9 ur in prispela. Potem, ko so se nama v ambulanti vsi, vključno s primarijem klinike za prirojene srčne bolezni v Stuttgartu nekaj časa opravičevali, ker sva na vrsto prišla 10 minut kasneje, se je začelo. Pridobivanje drugega mnenja, namreč. Da je to izredno resna diagnoza, so mi rekli. Da je prav da smo prišli, še preden smo začeli jesti betablokerje.

Zanimivo. Slovenski kardiolog me je vprašal zakaj paničarim. Zakaj paničarim, me je vprašal. Saj to ni nič takega. Saj bo jedel betablokerje, pa se precj zmanjša verjetnost da bo umrl. Pa niti ni nujno da bi, tudi če jih ne bi jedel.

Pa je bil potem v Nemčiji opravljen prvi 24 urni holter, pa čez 2 dni še drugi. Pa UZV srčka. Pa sva čakala 2 dni na izvid.

Z vašim otrokom je vse vredu. Njegovo srce je popolnoma zdravo in v izjemni kondiciji. Nima podaljšane QTc dobe. Gospa, posvetoval sem se še z ostalimi kolegi v naši kliniki, kontaktiral v Belgijo.

Vsi smo istega mnenja. Vaš otrok je zdrav, je rekel. Si je za naju vzel več kot eno uro. Samo za pogovor.

Pa potem šok, pa vrtenje v glavi, pa jok in jeza in sreča in jeza in strah - kaj pa če so se zmotili? Pa so mogoče v Sloveniji večji strokovnjaki kot v Nemčiji ? Komu naj verjameva, kaj naj narediva ?

Z novim izvidom sva šla na tisti dan, ko bi sin moral biti sprejet na oddelek, k našemu slovenskemu kardiologu. Je rekel, da je očitno prebolel prirojeno srčno bolezen. Navrgel sicer nekaj o slabših aparaturah v Nemčiji in pa spomnim se še tega, da je debata mimogrede iz ne vem kakšnega razloga nanesla tudi na to, da so plače zdravnikov v Nemčiji večje kot v Sloveniji. Pa sva se z možem zahvalila za prijaznost in se od njega poslovila. Za vedno.

Je kmalu kasneje prišel še en izvid po pošti na dom, izvid ali pismo slovenskega kardiologa, da je sin zdrav in da ni več indikacije za terapijo z betablokerji. Da pa se naj še 1x oglasimo čez 6 mesecev, da bodo naredili še 1X Holter. Da pa še vedno odsvetuje vrhunski šport, je pisalo.

Pa se nismo. In se ne bomo.

V Sloveniji ne.

Po dobesedno križevi poti, da smo prišli do ekg slovenskih izvidov, smo še te poslali v Nemčijo. Pa me je nemški primarij osebno poklical in mi povedal, da tudi na slovenskem holterju QTc doba ni podaljšana. Mi je dal še en naslov v Avstriji, če bi želeli še k enemu strokovnjaku za srčne ritme, pa je bližje kot on.

Ni šlo samo za nemški izvid. Ni šlo samo za negativen izvid. Šlo je za človeški odnos. Za topel odnos. Za čustvovanje, za feeling, da pa le nisi zgolj številka v statistiki. Šlo je za razumevanje, za pristno skrb, za čustvovanje. Nemški kardiolog nam je ponudil nazaj življenje.

In mi smo si ga vzeli.

Izbrali smo športne aktivnosti, tek, veselje, strah, izražanje čustev in normalno življenje. Lepo se imamo. Skačemo, norimo, se jokamo, jezimo in zelo radi plavamo . Skratka, uživamo življenje.

To je bila najina odločitev. Je pravilna?

Nikoli ne bomo vedeli 100 % kdo ima prav in kdo ne. Smo se samo tako odločili. Sva se odločila. Midva in vsi najini trdno verjamemo, da pravilno.

Z lepimi pozdravi in srečno vsem.

Tina

p.s. Opozarjam. V naši družini nikoli ni bilo primera nenadne srčne smrti pri mladih ljudeh.

Ne v ožji in ne v širši




 www.srcki.si

  registracija domen, iskalnik in portalregistracija domen, iskalnik in portal