images/srcki2b.gif images/srcki2b.gifimages/srcki2b.gif

  <<<



...škoda, da vaše strani nisem našla lansko leto, ko je tudi naša družina preživljala težke trenutke ob ugotovljeni prirojeni srčni napaki naše hčerke Anje...

...Hvala vsem, ki ste delili vaše zgodbe z nami in nam dali vedeti, da je še veliko staršev, ki so kaj
      takega preživeli...



  Društvo srčnih otrok

  Britof 128

  4000 Kranj
  tel.: 070 / 402 902
  
  Transakcijski račun
  10100-0044749684

  info@srcki.si




 

Zgodbe srčkov




Jakina bolezen




Naša zgodba

V juniju 2010 se je najinemu 14,5 letnemu sinu zgodil dogodek ki je izgledal kot napad epilepsije, ki so ga sprva poimenovali kot izguba zavesti z krči. Bil je vroč dan in bilo je po kosilu, zato smo to nekako povezali.

Reševalci so ga odpeljali v ZD in od tam po kakšni uri v Pediatrično kliniko Ljubljana. Sprejet je bil na nevrologijo, kjer so opravili EEG in CT, narejena je bila tudi deprivacija spanja in tudi to je bilo brez posebnosti. Kljub vsem pregledom na nevrološkem oddelku niso mogli ne potrditi, ne ovreči, da je šlo za epileptičen napad. Nevrološko so vse izključili, le EKG je pokazal neka odstopanja, zato so Jaka premestili na kardiološki oddelek.

Tam so mu spremljali še krvni tlak, ter ponovili snemanje EKG-ja. Takoj postavijo diagnozo podaljšano QT dobo. Razložijo so nam kaj to pomeni in kako je potrebno s tako boleznijo živeti. Vse skupaj nam je bilo povedano na zelo skop in dokaj trd način.

Jeseni 2010 je bil sprejet na kardiološki oddelek zaradi uvedbe terapije z betablokatorjem (Bloxan). Še prej so nam vse razložili o dednosti in pridobljenosti te bolezni. To smo nekako sprejeli in poskusili s tem živeti. Razložili so nam, da bo doživljensko na zdravilih in da tako pač je. Obstaja možnost, da se mu bo terapija manjšala, lahko pa tudi povečala, pač glede na potek bolezni.

Ker je informacijska doba, smo tudi sami veliko stvari pregledali po internetu in v knjigah, da smo se podučili kaj in kako. Hodili smo redno na kontrole in se sprijaznili z diagnozo.

Ta bolezen pa s seboj potegne polno stvar, ki so drugim čisto nerazumljive. Obisk pri ortodontu ali zobarju se konča takoj, ko poveš za LQT. Mi pa ne bomo odgovarjali, če se pri ruvanju zoba kaj zgodi. Prideš v lekarno po Lekadol ali kaj drugega, pa zopet strah farmacevtov. V našem kraju so bili še v ZD malo prestrašeni, kaj bo, če se bo kaj takega zopet ponovilo. Da ne omenimo, kako je to izgledalo ob sprejemu v srednjo šolo. Najraje bi vsi videli, da v šolo sploh ne hodi, kajti kdo bo odgovoren če se kaj zgodi. Plavanje samo pod nadzorom in tako dalje. Polno strahov ljudi, ki pridejo vpleteni v to zgodbo.

Nato pa se 2011 podobna zgodba zgodi našim prijateljem in kar naenkrat se v tako majhnem kraju nahajata dva bolnika z LQT. Še bolj smo se poglobili v bolezen (več glav več ve). Stali smo si ob strani in poiskali kontakte pri drugih z isto boleznijo.

Poiskali smo drugo mnenje v Sloveniji, kjer so nam diagnozo ovrgli.

Šok! Zmeda, nejevera, kaj sedaj?

Dobimo kontakt v tujini in se na svoje stroške odpravimo še tja. Tudi tam nam po vseh mogočih pregledih diagnozo z zagotovilom ovržejo.

Naj omenim da smo za pridobitev DNK izvidov potrebovali dve leti, da smo jih sploh dobili in še to smo se morali sami angažirati, da smo telefonsko dosegli to, da smo jih pridobili.

Čeravno smo na njegovo arogantno in nekako ošabno komunikacijo že nekako vajeni, nas je njegov odziv na naše informacije in vprašanja, dobesedno sesul.




 www.srcki.si

  registracija domen, iskalnik in portalregistracija domen, iskalnik in portal