images/srcki2b.gif images/srcki2b.gifimages/srcki2b.gif

  <<<



...škoda, da vaše strani nisem našla lansko leto, ko je tudi naša družina preživljala težke trenutke ob ugotovljeni prirojeni srčni napaki naše hčerke Anje...

...Hvala vsem, ki ste delili vaše zgodbe z nami in nam dali vedeti, da je še veliko staršev, ki so kaj
      takega preživeli...



  Društvo srčnih otrok

  Britof 128

  4000 Kranj
  tel.: 070 / 402 902
  
  Transakcijski račun
  10100-0044749684

  info@srcki.si




 

Zgodbe srčkov




  Zgodba malega Maja








Naš Maj se je rodil 30. 12. 2010 v postojnski porodnišnici. Po zdravi nosečnosti in nezapletenem porodu smo vsi pričakovali le srečen konec. In kazalo je, da smo ga tudi dočakali - Maj je bil lep krepak deček, ki je meril 51 cm in tehtal 3430g.

Naslednji dan je pediater med jutranjo vizito povedal, da je pri Maju zaznal šum na srcu. Njegove besede so bile pomirjujoče, Maj je izgledal čudovito, zato sem večino skrbi odgnala stran. Na dan odpusta iz porodnišnice smo bili napoteni na pediatrično kliniko v Lj, kjer naj bi opravili UZ srca za natančno opredelitev šuma. Maju je bila postavljena diagnoza pulmonalna stenoza in sprejet je bil na neonatalni oddelek pediatrične klinike.

Izognila se bom opisovanju občutkov, ki sva jih z možem takrat doživljala, saj vem, da so dobro poznani vsem, ki ste se soočili s tako ali podobno izkušnjo. Od vsega sta naju še najbolj mučili nevednost in negotovost, saj o omenjeni napaki nisva vedela ničesar, še manj pa o njenem zdravljenju oz. ali je sploh ozdravljiva. Ob tem lahko brez slabe vesti pristavim, da sva s strani lečeče pediatrinje dobila zelo skope informacije o zdravstvenem stanju našega srčka.

Zdaj vem, da bi bila celotna situacija občutno manj boleča, če bi bila dejstva (zlasti glede zdravljenja napake) predstavljena na vzpodbudnejši način.

Po treh dneh je bil Maj odpuščen domov in pediatrinja nas je pospremila z besedami, da glede na njegovo dobro stanje, bo napaka lahko le minimalna. Čez mesec dni je bil naročen na kontrolo. Doma sva poskušala vse čim bolj pozabiti in živeti običajno življenje. V tolažbo je nama bilo, da je Maj pridno jedel, hitro rastel, odlično pridobival na teži in ni imel nobenih težav s strani srčka.

Čez čas sem zbrala pogum in začela zbirati informacije o njegovi srčni napaki. Takrat sem tudi naletela na vašo spletno stran, ki mi je bila v veliko pomoč, veliko koristnih informacij pa sem pridobila tudi na številnih tujih spletnih straneh. Danes lahko rečem, da sva z možem - seveda kot medicinska laika - dobro poučena o Majevi srčni napaki, kar je pripomoglo k temu, da je izginil marsikateri dvom, dejstva pa so postala jasnejša in bolj sprejemljiva.

Pulmonalna stenoza je zožitev pljučne zaklopke, kar pomeni, da je desni prekat srca, ki poriva kri v pljuča, bolj obremenjen. Majevo stanje je zaenkrat asimptomatsko in potrebuje le redno spremljanje - naslednjo kontrolo ima čez pol leta. V primeru poslabšanja bi Maj potreboval kirurški poseg, t. i. balonsko dilatacijo, ki bi razširil zožano zaklopko. Literatura omenjeni poseg navaja kot uspešen in pacienti živijo normalno, aktivno življenje.

Čeprav zveni klišejsko, bi želela vsem srčkom in njihovim družinam sporočiti, da upanje vedno umre zadnje in stvari niso nikoli tako hude, kot se to zdi na začetku. Če se vsaka stvar res zgodi z razlogom, smo se iz naše izkušnje naučili, da je vsem srčkom res nekaj odvzetega, a jim je v zameno nekaj drugega podarjenega.

Našemu Maju je bil pogum položen v zibelko. Je vztrajen in zelo trmast kozorogec. Zaenkrat uspešno kljubuje smoli, ki ga je pospremila na svet. Verjamemo, da bo tudi v prihodnje tako. Srečno!

P. S. Če bi želel kdo stopiti v stik z mano (za karkšnekoli informacije, pomoč, pogovor) mi lahko piše na mail urskajablanscek@hotmail.com .
Vesela bi bila tudi, če bi se mi oglasil kdo z enako diagnozo.




 www.srcki.si

  registracija domen, iskalnik in portalregistracija domen, iskalnik in portal