images/srcki2b.gif images/srcki2b.gifimages/srcki2b.gif

  <<<



...škoda, da vaše strani nisem našla lansko leto, ko je tudi naša družina preživljala težke trenutke ob ugotovljeni prirojeni srčni napaki naše hčerke Anje...

...Hvala vsem, ki ste delili vaše zgodbe z nami in nam dali vedeti, da je še veliko staršev, ki so kaj
      takega preživeli...



  Društvo srčnih otrok

  Britof 128

  4000 Kranj
  tel.: 070 / 402 902
  
  Transakcijski račun
  10100-0044749684

  info@srcki.si




 

Zgodbe srčkov




 Zgodba srčka Marcela
























MARCELOV BOJ

Naš Marcel se je rodil 29. 04. 2006 v 33. tednu nosečnosti.

Že v porodnišnici so zaznali šum na srcu, mislila sem, da gre za nepomemben šum, ki z leti izzveni. Nismo se zavedali, da bomo kmalu bili bitko za življenje našega težko pričakovanega otroka.

Njegova diagnoza je Truncus arteriosus tip 1, ki je zelo redka srčna napaka. Žalost, strah, jeza, obup, zanikanje, obtoževanje samega sebe...bila sem bitko sama s sabo.

Datum operacije je bil predviden 4. 07. 2006 v Harley Street Clinic v Londonu. Zadnji mesec je bil premeščen iz neonatalnega oddelka Pediatrične klinike na oddelek intenzivne nege kliničnega centra. Boj s časom se je pričel...boj za življenje.
Marcel je bil uspavan in intubiran, saj je imel čedalje večje težave z dihanjem. Te težave so se stopnjevale, tako da nam je en teden pred odhodom v London zdravnik dejal, da je potovanje in operacija zelo tvegana, sploh pa ne vemo, če bo sploh zdržal do takrat. Ko sem bila postavljena pred to kruto dejstvo, sem začela jokati. In Marcelu je po licu spolzela solzica, kakor da bi čutil našo stisko. Spomnim se, da sem nekaj dni pred odhodom v London in v svoji nemoči gledati to trpljenje bila ob njem in mu rekla: "Marcel, če ti je pretežko, se lahko nehaš boriti, ne bom jezna nate, lahko oddideš." Besede, ki jih ne bom pozabila, ampak takrat sem mislila, da mogoče tako trpi zaradi nas in hoče dovoljenje, da se odneha boriti.
Marcelu je uspelo. V Londonu so nam razložili, da je stanje resno in mu je preostalo le še dan ali dva življenja. Naslednji dan, 4. 07. 2006, so ga operirali in mu na mesto pulmonalne arterije vstavili homograft. Po dobrem mesecu dni sem spet videla njegove oči in čez dobra dva tedna sem ga s ponosom položila v njegovo posteljico, ki ga je čakala skoraj tri mesece.

30. 03 2011, v starosti skoraj pet let, je imel Marcel drugo operacijo v Ljubljani, saj je bila potrebna zamenjava homografta, ki ga je že prerasel. Težko je dati otroka na operacijsko mizo, še težje kot prvič. Še težje je skrivati čustva pred otrokom. Ni ga bilo strah, rekel mi je: "Mami ne bodi žalostna ,vse bo v redu." Nasmejan je odšel v operacijsko sobo, meni pa se je trgalo srce. V Ljubljani je namesto homografta dobil Hancock graft. Rečeno je bilo, da je to še boljša opcija, saj bi s to žilno protezo potreboval menjavo čez dobrih deset let. Mogoče bi v tem času potreboval samo katetersko menjavo zaklopke. Marcel je operacijo dobro prestal in okrevanje je bilo hitro.

Čakamo datum tretje operacije, ki bo opravljena v Munchnu v Nemčiji, pa so minila šele tri leta.

Prejšnja operacija se ni pokazala kot najboljša opcija. Ker je bil program otroške srčne kirurgije prikazan kot tako popoln in primerljiv z evroskimi centri, sem jim slepo zaupala. Žal se je pojavilo veliko število otrok z identičnim problemom propadanja zaklopk in žilnih protez, operacije so bile podoptimalne. Je bil kriv material? Upam, da se krivec za te podoptimalne primere ni zavedal, kaj nam je povzročil. Bolečina otroka in nas bližnjih, vse za en cilj, da nekomu ne pokvarimo ugleda.

Spoštujem kirurge in namenoma nisem nikogar omenila, ne morem in ne bom pa spoštovala tistih, ki ne zmorejo reči, da bi bilo za otroka bolje poskrbljeno drugje, ampak se imajo za Bogove, ki zmorejo vse.

Tako, da upam, da bo ta program srčnih operacij pri otrocih, ki se sedaj vzpostavlja, na prvo mesto dal otroka, ne pa denar in ugled.

Vem, da je za vsako mamo njen otrok nekaj posebnega. Kako bi opisala Marcela na kratko? V teh osmih letih mi je dal toliko, kar me življenje pred njim ni naučilo. In vsakič, ko dam roko na njegovo srce, se zavedam, kako vesela sem, da se je odločil boriti.

In ta boj se nadaljuje...

Hvala vsem, ki ste nam kakorkoli stali ob strani.

V tej zgodbi sem pisala svoje osebno doživetje...trpeli smo pa vsi vpleteni, kot prvo moj mož in vsi najbližji.




 www.srcki.si

  registracija domen, iskalnik in portalregistracija domen, iskalnik in portal