images/srcki2b.gif images/srcki2b.gifimages/srcki2b.gif

  <<<



...škoda, da vaše strani nisem našla lansko leto, ko je tudi naša družina preživljala težke trenutke ob ugotovljeni prirojeni srčni napaki naše hčerke Anje...

...Hvala vsem, ki ste delili vaše zgodbe z nami in nam dali vedeti, da je še veliko staršev, ki so kaj
      takega preživeli...



  Društvo srčnih otrok

  Britof 128

  4000 Kranj
  tel.: 070 / 402 902
  
  Transakcijski račun
  10100-0044749684

  info@srcki.si




 

Zgodbe srčkov




 Mašina zgodba


8.5.2006
Pozdravljeni!
sem prvič na tej strani. 29.04.06 sem malo po polnoči rodila krasno majhno Mašo.

Ker se je pred porodom obrnila z ritko navzdol, ob izteku plodovnice pa ji je v porodni kanal zdrknila ena nogica, so mi naredili carski rez. Pol ure po končani operaciji so me zbudili. Zraven mene je stal pediater, ob njem je bil inkubator, v njem pa moja mala punčka. Napol v transu sem poslušala: "Vaša deklica je zelo majhna, dolga je 45 cm in tehta le 2240 g, ima prekinjen požiralnik, zato ne more požirati. Treba bo operirati. Zraven tega ima še hudo srčno napako, tudi tu bo potrebna operacija. Smo že poklicali v Ljubljano, kmalu bodo prišli ponjo, da jo odpeljejo."
Ker narkoza še ni popustila, sem najprej mislila, da sanjam. Bilo mi je, kot bi me tlačila mora. Nisem mogla zaspati, nisem se mogla prav prebuditi. Ko so mi pa ob pol sedmih zjutraj povedali, da je ekipa iz Ljubljane pripravljena, da Mašo odpelje, se mi je začel rušiti svet. Na vsak način sem hotela k njej, da jo še enkrat vidim. Dr. Kopriva mi je natančneje razložil oba problema in potem so šli.

Spremenila sem se v slap. Nikoli se nisem zanimala za prirojene srčne napake, poznala nisem nikogar, ki bi imel podoben primer, imam že od prej dva popolnoma zdrava otroka, kaj sem naredila narobe? Še dobro, da se je dragi izkazal in mi stal ob strani, sicer bi se zlomila.

Požiralnik je bil operiran še isti dan - operacija je uspela.
Peti dan po operaciji sem si izborila odpust in takoj odšla v Ljubljano, da vidim svojo pikico. Vsa je bila v žičkah, spala je pod vplivom proti bolečinskih sredstev, bila je tako lepa in umirjena!

Zdaj, 9 dni po porodu, ko vem že veliko o srčnih napakah, sem ugotovila, da je okoli mene veliko ljudi, ki so imeli podoben primer, da poznajo ljudi, ki so imeli podobno težavo, da vse skupaj niti ni tako tragično.

Še vedno dvakrat na dan kličem v Ljubljano. Zdaj čakam, da v Ljubljani naredijo pasažo - test požiralnika, če je vse v redu, Maša je že ekstubirana - že sama diha, je stabilna že ves čas, še vedno ji vzdržujejo prehod med prekatoma, ki praviloma po porodu zaraste, da ji lahko z obvodom bogatijo kri s kisikom, če bo danes vse ok, bo lahko začela dobivati hrano - takoj lahko pridem in jim dam svoje mleko. Za operacijo srčka pa se bo morala zrediti na vsaj 2800 g, pravi Dr. Sojak.

Ko sem po tej strani malo podrobneje pobrskala, sem naletela na temo, kjer so opisane same negativne izkušnje s KC. Me je kar malo panika pograbila.
Sem pa pred slabo uro govorila s sestro na intenzivni in mi je povedala, da so ji danes odstranili tudi drenažo, tako da je zdaj "priklopljena" le še na infuzijo, jutri pa ji bodo naredili preizkus tesnosti požiralnika. Naj bi se dobro počutila, pritisk ima stabilen, prav tako pulz.

10.5.2006
Včeraj sem obiskala svojo pikico, ker so mi zjutraj sporočili, da je test požiralnika pokazal nemoteno prehodnost in Maša lahko začne počasi jesti. Takoj sem se odpeljala z mamo in otrokoma v Ljubljano. Pripravljeno sem imela svoje mleko v hladilniku, pa še tam sem jim kasneje načrpala še za danes. Lahko sem jo celo prvič pestovala!!!

Imela sem srečo in govorila z Dr. Sojakom, ki jo bo operiral predvidoma v torek, 16.05. (mislite nanjo takrat, prosim). Ta kardiokirurg je iz Slovaške, ki naj bi pri nas dobil licenco za operiranje srčkov pred kakšnim letom, operira pa baje tudi v Bratislavi, Londonu, pa morda še kje. Razložil mi je glavni problem Mašine napake, kaj v bistvu bo s prvo operacijo dosegel, kot nekakšen by-pass bo dodatna umetna žila omogočila še eno pot osiromašeni krvi v pljuča, druga operacija pa naj bi se opravila pri starosti cca 9-ih mesecev.

V njegovo strokovnost ne dvomim. Prav tako se mi zdi osebje na intenzivni otroške kirurgije enkratno; so prijazni, dvakrat na dan mi postrežejo s svežimi informacijami po telefonu, poskušajo odgovoriti na vsako vprašanje. Vse naj bi bilo odvisno od prvih 3-4 dni po operaciji, saj lahko pride do zapletov.

Za zdaj pa mi ne preostane drugega, kot da pridno hranim mleko za malo Mašo in ga s pomočjo reševalne službe pošiljam v Ljubljano. Tu sem tudi naletela na veliko kontradikcijo sloganov, ki poudarjajo pomembnost materinega mleka za otroka. Na bolnišnično reševalno službo kontinuirano ne morem računati, saj imajo prevoze le urgento - ni nujno, da vsak dan; ponavadi na 3 dni.

Ko pa sem poklicala zasebno reševalno službo Berghaus, ki so na poti MB-LJ-MB vsak dan, so mi takoj bili pripravljeni vzeti s seboj moje mleko, za napotnico, pa mi je direktor, g. Vili Berghaus rekel, da je ne potrebuje - nihče jim tega ne subvencionira. Mi je pa obljubil, da ga lahko vsak večer pokličem, da se dogovoriva, kdaj bo drug dan prišel po mleko in ga odpeljal v KC. Brezplačno! Pa tudi zraven me lahko kdaj vzamejo, da svojo Mašo obiščem in grem tudi z njimi nazaj domov.

Ena redkih svetlih novic v tem času. Ko bo vse skupaj končano, menim, da ne smem pozabiti na takšno velikopoteznost in na še eno tako veliko črno piko v skrbi za že tako šibke novorojenčke na ravni države.

12.5.2006
Včeraj sem bila pri Maši, jo že umila, previla in celo dojiti sva se poskusili. Seveda sva imeli malo težav, pojedla ni pri meni skoraj nič, a vsaj tisti prvi kontakt sva začeli vzpostavljati. Ker je navajena na flaško, ni hotela vleči - samo čakala je, da ji priteče, to pogoltnila in čakala na naslednjo dozico. Tudi na flaško pri meni ni hotela jesti - ko sem ji prigovarjala in se z njo pogovarjala, je samo na veliko gledala in poslušala, tako da jo je po eni uri cartanja prevzela sestra, pri njej pa je pojedla vse.

Verjemite mi, topila sem se od sreče, da me je moja pikica prepoznala, da sem jo lahko stiskala k sebi in ji govorila, da marsikdo misli nanjo in verjame, da ji bo uspelo, da vsi komaj čakamo, da pride domov, da jo imamo radi. Lepo napreduje, tudi poje veliko, tako da si bo, upam, nabrala v teh preostalih štirih dneh dovolj energije, da bo operacijo dobro prestalo.

16.5.2006
Operacija je trajala malo manj kot dve uri - od 9.15 do 11.05. Takoj po njej naju je Dr. Sojak pričakal pred operacijskim blokom z nasmehom na obrazu. Vse je potekalo gladko, nobenih komplikacij niti med pripravo na operacijo, niti med samim posegom, je rekel. Ob njegovih pozitivnih informacijah se mi je prvi kamen odvalil s srca.

Ob prihodu na intenzivno je imela Maša saturacijo 88, pritisk stabilen, pulz kar visok - 198. Zdaj, ob 19.00, je saturacija 90, pritisk stabilen, pulz pa je padel na nekje 140. Pogled nanjo je sicer žalosten - speča, vsa v cevkah, s transfuzijo, z infuzijo,..., vendar vse kaže, da bo kmalu za zbudit, da se bo izlizala. Prvi trije dnevi so kritični, pravijo, najbolj prvih 24 ur po operaciji.

19.5.2006
Operacija je uspela. Do večera je bila Maša stabilna, potem pa je začel padati pritisk, pa pulz je bil previsok, pa saturacija je bila previsoka,... včeraj zjutraj si je s pomočjo zdravil počasi opomogla. Danes popoldne so ji ukinili uspavala, tako da je že odprla očke. V glavnem, napreduje počasi, z občasnimi težavicami (kot jih zdravniki imenujejo), pa vendar je vsak dan malo boljša kot prejšnji. Začeli so ji dajati tudi že moje mleko (zaenkrat le 3 ml na uro).

27.5.2006
Končno smo se vsi skupaj zbudili doma!
Včeraj popoldne je Dr. Mazič naredil UZ srca in videl, da šant dobro dela, tudi RTG in ostalo je bilo v redu, tako da smo zvečer bili kompletni. Danes je že sprejemala obiske. V petek imava kontrolo pri kardiokirurgu, ki jo je operiral, pol pa spet vsak mesec.

Upam, da bomo brez težav dočakali naslednjo operacijo. Jemlje še nekaj zdravil in zelo pridna je. Jedla je včeraj ob 22.00, pa spala do 03.00, ko je spet jedla, zjutraj pa nas je pustila spat do 8.00! Zdaj pa me že kliče.

28.7.2006
Maša je krasno. V dveh mesecih, odkar je prišla iz Ljubljane, se je zredila za 2 kg!. Je že 11 cm večja kot pri rojstvu. Skratka, kaže na dobro. Spi celo noč.
Lep pozdrav,
Vanja


24.1.2007
V sredo, 24.01. sva šli z Mašo v Lj na pediatrično kliniko, da jo pripravijo na diagnostično kateterizacijo, ker se bliža datum, ko bi ji naj naredili dokončno korekcijo srca.

V četrtek so jo odpeljali v diagnostični laboratorij, jaz pa sem jo čakala na pediatrični.
Ni in ni je bilo nazaj. Naenkrat pa mi sestra na oddelku prinese telefon, ker me je iz KC klical Dr. Podnar. Sporočil mi je, da Maša ostaja na intenzivni negi, ker ima izredno slabo kri (glede na količino eritrocitov bi morala imeti hemoglobina nekje 150, imela pa ga je 89!), in ji bodo morali dati transfuzijo, ker taka na operacijo ne more. Med kateterizacijo so tudi ugotovili, da je dolžina zožitve njene pljučne arterije prevelika za ustaljen operativni postopek korekcije (delajo z orodjem od znotraj tako, da naredijo luknjo, pripravijo kot neko strehico iz goretexa, potem pa se s pomočjo matere Narave ustvari ovoj okoli nje), ampak bo potrebovala homeograft. se pravi, da ji bodo, ko bo dovolj velika, odprli srce, odstranili njeno defektno žilo in jo nadomestili z drugo - iz banke organov. Ker je njena saturacija zelo nizka, med 60 in 65, pa ji za to prehodno obdobje ne preostane drugega, kot še en dodatni šant.

Po prejeti transfuziji v četrtek se ji je krvna slika izboljšala, v nosek so ji namestili "brkice", da so ji z dadodajanjem kisika vzdrževali boljšo saturacijo, v ponedeljek zjutraj sem jo spremila v operacijsko dvorano.
Operacija je potekala dobro, brez krvavitev, takoj se je zbudila. Saturacija je trenutno 85-88, tlak, pulz normalna in stabilna.

Zdaj še moramo samo počakati, da si opomore, danes jo bodo verjetno že extubirali, noč je prestala brez težav, edino malo je bila nemirna. Upam, da bova šli hitro domov.

Dobra informacija s strani Dr. Sojaka je bila, da si je Mašino arterijo od blizu ogledal in misli, da morda homeograft ne bo potreben, bo pa to pokazalo naslednjih 6 mesecev, kolikor bi naj ta šant zadostoval.




 www.srcki.si

  registracija domen, iskalnik in portalregistracija domen, iskalnik in portal