images/srcki2b.gif images/srcki2b.gifimages/srcki2b.gif

  <<<



...škoda, da vaše strani nisem našla lansko leto, ko je tudi naša družina preživljala težke trenutke ob ugotovljeni prirojeni srčni napaki naše hčerke Anje...

...Hvala vsem, ki ste delili vaše zgodbe z nami in nam dali vedeti, da je še veliko staršev, ki so kaj
      takega preživeli...



  Društvo srčnih otrok

  Britof 128

  4000 Kranj
  tel.: 070 / 402 902
  
  Transakcijski račun
  10100-0044749684

  info@srcki.si




 

Zgodbe srčkov




Pet let po operaciji

 

je minilo kot dopust, ki ga lahko preživimo na hitro ali pa se vleče kot črevo. Naši dopusti minevajo hitro in tudi teh pet let po operaciji je naši družini minilo kot bi trenil. Jeseni 2000 je Matic pričel obiskovati vrtec, kjer se je kar hitro navadil na novi način življenja. Družaben tako kot je, si je na hitro našel prijatelja, ki ga še danes omenja. Njegova ljubezen do glasbe se je kazala še naprej in ves strumen je stal v otroškem pevskem zborčku, kjer je tako zavzeto pel, da so se mu na celu pokazale potne kaplje. Tudi sicer Matic zelo manifestira svoje napeto stanje v telesu s potom na obrazu. Naj je žalosten, jezen ali poka od sreče je poten.

V šolskem letu 2004/2005 je postal šolar. Še dobro se spomnim prvega šolskega dne. Vsi otroci so z veseljem sprejeli okrog vratu rumeno rutico, samo naš se je izognil učiteljici, ki mu je prigovarjala in želel zavezati rutico. Takšen je tudi sicer. Še preden izrečem misel ali predlog do konca je njegov odgovor ne ali nočem. Zelo je nezaupljiv in vsaka želja mora v njem ''dozoreti '' oz. ne pusti voditi svojega življenja.. Vsaj poskuša ga usmerjati sam. Matic je poseben otrok. Če je takšen zaradi stisk, ki jih je skupaj z mano, na svoj način preživel v svojih 22. mesecih občasnega bivanja v bolnišnici, raznih medicinskih posegov, zaradi anastezij, zaradi težav s srcem za katere ne vemo ali so težave ali je to samo njegov način vedenja. Njegov kardiolog je po zadnjem ultrazvoku srca ugotovil, da so odstopanja od normale v delovanju srca in po vseh posegih je to tako za pričakovati. Njegovo počutje je v osnovi dobro, vendar je njegov nemir v šoli posledica utrujenosti zdravega otroka, ki postane po šestih urah bivanja v šolo naveličan ali je to stiska otroka s ''poškodovanim''srcem? Učiteljicam sem že ob vstopu v šolo obrazložila zdravstveno stanje Matica, vendar menim, da ga sprejemajo kot popolnoma zdravega otroka. Nihče ga ne pomiluje, čeprav nas občasno sam spomni, da ima ''slabo'' srce. To je povzel po razgovorih nas starejših, ki se pogovarjamo o kom, ki česa ne more opraviti, ker ima slabo srce.

Torej naš šolar je odličen matematik in je prejel v prvem razredu Vegovo priznanje, v drugem obiskuje dodatni pouk iz matematike. Piše črke, vendar ne z veseljem in se ob tem delu velikokrat razjoče. Nikdar ni zadovoljen s svojimi izdelki. Ko ga pogledam v razredu je edini, ki ima hlače pod popkom in spodnjo majico razkazuje celemu razredu. Lica mu nenehno žarijo in je ko mi učiteljica potoži, da ni hotel pisati črk in je motil tudi ostale otroke, sprejmem njeno informacijo, se z Maticem pogovorim, kaj se v šoli od njega pričakuje in kako pomembno je sprejemati vse znanje, ki ga učiteljice posredujejo. V sebi pa sem hvaležna vsem dobrim vilam in zdravnikom, pa še komu, da je Matic v takem zdravstvenem stanju in kondiciji kot je, in se zahvaljujem za vsak dan, ki mine brez težav in z njegovimi poljubčki na mojem licu.


Zgodba o Maticu

 

April 1996. Rodila sem Ivo. Končno sva tudi midva starša. Uresničila se nama je dolgoletna želja. Tako srečo je potrebno še doživeti, čeprav nama je življenje popolnoma spremenila. Ugotavljava, da je za družino z otrokom bivanje v naravi primernejše, zato pričneva z gradnjo hiše. Iva je ubogljiv in potrpežljiv otrok. Na najino veliko veselje je zdrava kot ribica. Na sredini gradnje zanosim v drugo, deset dni pred porodom se že selimo. Dnevi pred porodom so naporni, vendar se splača potruditi. Sedaj smo družina in deček, ki ga nosim, bo našo srečo le še potrdil. Za spol sva vedela že od šestega meseca moje sicer zdrave nosečnosti. Skrivnost sva skrbno skrivala, vesela sva bila, da bova imela parček.

 

7. maj 1998. Zjutraj moram v porodnišnico na pregled plodovnice, vendar ob pregledu ginekolog ugotovi, da se bo porod pričel vsak trenutek. Ob pomoči prijaznih babic sem rodila v dobri uri. Matic, močan dečko, je končno v mojih rokah. Nekoliko so me vznemirili modri prstki. Potolažila sem se, da je tako zaradi poroda. Še sedaj čutim njegovo poraščeno glavico na svojih licih. Sreča je neizmerna. Prosim, da o rojstvu sporočijo še atiju. Popoldan je Matic zopet z mano, obiščeta naju tudi Iva in Andrej. Zelo smo ponosni.

 

Jutro. Komaj čakam, da Matica pripeljejo iz otroške sobe. Sestra ga uredi in me opozori na neobičajno barvo. Predlaga, naj jo omenim zdravniku pri viziti. Rahlo sem vznemirjena in komaj čakam na zdravnika. Ta takoj ugotovi, da z otrokovim srčkom nekaj ni v redu. Otroka takoj odpeljejo. Svet se mi je porušil. Tema mi je preplavila možgane. Kaj res v mojem življenju ne gre nič brez težav? Zdravnik mi pove, da sliši na srčku šum in da v ptujski bolnišnici ne morejo postaviti končne diagnoze. Matic bo prepeljan na Pediatrično kliniko v Ljubljani. Zdravnik zahteva, da obvestim tudi Andreja. Ko ga kličem po telefonu, izbiram besede in mu želim predstaviti težavo na kar se da mehak način. Zmotim ga pri malici, ko je sodelavce častil za rojstvo sina. Matic je bil že v posebni sobici, priključen na aparate za spremljanje kisika v krvi, merjenje utripa... Dovajali so mu kisik. Stanje otroka se je stabiliziralo. Ko sem ga gledala v posebni posteljici, kako je ležal tam v plenički, s čudnim neenakomernim ritmom dihanja, ves nebogljen, sem v grozi pričakovala, da bo nehal dihati. Na prevoz v Ljubljano smo čakali do večera. Matica so oblekli (lahko sem ga še zadnjič pobožala) in ga položili v specialni inkubator, primeren za prevoze otrok. Vzeli so del mene, vse okoli mene se je rušilo, ko sem odhajala nazaj v sobo. Prijazna sestra me je tolažila, češ tudi vaš bo še dobro, samo nekaj več potov bo z njim.

Naslednji dan izvem, da je otrokovo stanje stabilno, vendar gre za težko srčno hibo. Točne diagnoze še ne vemo. Samo, da še živi. Obiski pri meni se vrstijo. Iščemo družino, ki se jim je rodil sin z enakimi težavami. Moj brat se spomni, da ima njegov bivši sodelavec takega otroka in z Andrejem obiščeta Uroša in njegove starše. Ves navdušen mi Andrej prinese njegovo sliko in mi pove, da je čudovit krepak fant. Operiran je bil v Bratislavi zaradi zamenjave žil. Tudi našega otroka bomo peljali  tja, če bo potrebno. Izvemo, da ima tudi naš Matic zamenjane žile, vendar operacija v Bratislavi ni možna, saj gre še za zožitev pljučne arterije. Tudi v Bratislavi ne tvegajo. Upi se počasi rušijo. Andrej obišče Pediatrično kliniko, se spozna z zdravnikom, za katerega izvemo po dobrih virih, da je strokovnjak, zato mu popolnoma zaupamo. Matic je predviden že naslednji dan (peti dan po porodu) za premostitveno operacijo. Z balončkom mu bo zdravnik preko katetra povečal luknjico, ki bi mu sicer morala ob rojstvu takoj zarasti. Tako se bo kri vsaj nekoliko mešala, laže bo živel. Upamo v uspešnost posega. Menimo, da je s tem možnost preživetja večja. Še zmeraj me preplavlja strah, da bom Matica izgubila, da ne bom nikdar več začutila njegove toplote ne svojem licu. Svojih občutkov ne morem povedati nikomur. Spoznam človeške zmogljivosti in svoj prag psihične vzdržljivosti.  Z Andrejem se pogovarjava večinoma o Ivi, o načrtih za dneve, ki prihajajo. Ob njem mi je laže. Tako optimističen je. Pa vendar mu ne morem povedati, kako hudo mi je. Bojim se, da bo ob mojem priznanju bolečine, ki jo čutim, tudi on priznal trpljenje. Takrat bi mi bilo še huje. Dolge dneve v bolnici mi krajša tudi brizganje mleka, ki se je začelo tvoriti. Ob vsaki izliti merici mleka v umivalnik me polijejo solze. Bolečine v dojkah  so zmeraj hujše, trudim se, saj se zavedam, da bo za Matica najboljše moje mleko.

 

Odhod domov. Čeprav sem po porodu ležala na Ginekološkem oddelku, sem ob odhodu domov videla dva para, kako sta skupaj z dojenčkom zapuščala porodnišnico. Po mene je prišel moj oče. Andrej bo dopust potreboval za prevoze v Ljubljano.

 

Odpravljava se v Ljubljano. Groza me je zapuščati varno gnezdo, Ivo, Andreja. Žene me misel na Matica, ki je sam tam nekje. Parkirava daleč od Pediatrične. Zebe me, utrujena sem, noge premikam spontano. Strah me je. Vstopiva in Andrej se znajde, saj je že bil tukaj. Hodiva po hodniku oddelka A2. Otroci jočejo. Čas jutranje nege. Slišim Matica. Andrej pravi, da ni možno, saj je v sobi dalje po hodniku. Vztrajam pri svojem in ko vstopiva, je naš kričač ležal v majhni posteljici. Tu je, na videz nekoliko večji, tako lep in tako moj. Takoj ga dvignem in ves strah izpuhti iz mene. Preplavi me toplota. Ne jokaj, tukaj bom ostala. Skupaj bova. Pozabim na svet okrog sebe. Upanje, da vendar ni tako hudo, me popolnoma preplavi. Prične se novo življenje. Spim skupaj z ostalimi mamicami. Le malo se vidimo. Kljub obilici opravkov z otroki skupaj hodimo v jedilnico, se pogovarjamo o vsem možnem in tako zmanjšujemo psihično napetost. Končno me zdravnik vpraša, če bom zmogla vse to prenesti. Vprašanje se mi ne zdi smiselno; samo po sebi je umevno, da bom zmogla. Saj komaj čakam, da prideva domov.

 

20.5.1999 se končno peljemo proti domu. Otrok je na pogled rožnat, zdrav, ješč, vendar jokav, slabe volje. Veliko je jokal - ponoči, podnevi, tudi ko je bil sit in previt. Malo je spal, potreboval je veliko pozornosti. Težko je bilo z obema otrokoma, Iva je čutila, da je sedaj pri nas vse drugače. Od nje so se pričakovale obveznosti, ki jim zmeraj ni bila kos. Biti ubogljiva, tiho, ne smejati se na ves glas. Matic bi se moral naspati. Spomnila sem se na zdravnika in na vprašanje, ali bom zmogla. Sedaj se mi je vprašanje zdelo popolnoma umestno.

 

Andrej je hodil v službo, z otokoma sem bila sama doma. Vsak dan me je bilo strah, da bo z Maticem kaj narobe. Napetost v meni je rasla, občutek sem imela, da je vsa teža sveta padla na moja ramena. Z Andrejem se o vsakodnevnem strahu nisem upala pogovarjati. Deloval je optimistično, čeprav je tudi sam ponoči velikokrat bedel in poslušal Matičevo dihanje in zjutraj takoj usmeril pogled v zibelko, da je preveril, ali je sploh še živ. Grozni občutki so nevzdržni. Energijo sem nama z Maticem polnila ob prelepih zahodih sonca za Pohorjem, ki sva jih skupaj opazovala iz spalnice. Kot da sem se vsak večer poslavljala od njega. Solze in še solze, skrite, na hitro obrisane, da me ne bi videl kdo, ki bi mu s tem, ko bi kazala, kako zelo trpim, težila življenje.

 

Ponovna kontrola v Ljubljani. Kateterizacija. Matic mora na operacijo v Klinični center na Oddelek za otroško kirurgijo. Svet se mi ruši. Preden sva premeščena, umre na posegu deklica iz BiH, stara komaj štiri mesece. Breme minljivosti in pa dejstvo, da je smrt tako zelo blizu, me spravljata v obup. Joka ne morem ustaviti niti popoldan, ko sva z Maticem že v KC. Vročina je bila 25.7.1998 neznosna, mene pa je zeblo, ko sem gledala medicinsko sestro, kako nese Matica v operacijsko sobo. V mislih sem sklepala dogovor z mojo pokojno mamo, da bo v primeru najhujšega prevzela skrb za Matica. Ta misel me je držala pokonci ves čas, saj sem imela mamo zelo rada in sem ji popolnoma zaupala. Verjamem v neko nadnaravno energijo, na najino povezavo. Potikam se po parku pri KC in čakam. Sprašujem uslužbenca ob vhodu na oddelek, ki mi pove, da bom vse pravočasno izvedela. Ob 16.30, pet ur od trenutka, kar je bil Matic premeščen v operacijsko, sem že stala ob njegovi posteljici, v sobi za intenzivno nego. Rana, ki se je vlekla od leve bradavičke pod levo lopatico do vratnih vretenc, je bila prekrita. Matičevo zdravstveno stanje je bilo ves čas stabilno. Pogled na aparature, ki so bile okrog njega, je bil grozljiv. Tako majhen je bil, pa vendar tako velik. Obiskovala sem ga lahko vsake tri ure, ko sem mu prinesla svoje mleko. Predhodno sem morala obisk najaviti. Pri njem sem lahko bila neomejeno dolgo, vendar nisem zdržala več kot nekaj minut.Upala sem na najboljše. Andrej je bil tako daleč, za Ivo me ni skrbelo, saj sem vedela, da se z Andrejem znajdeta. Bivala sem v sedmem nadstropju KC, na oddelku za kardiokirurgijo. Stika z zunanjim svetom praktično nisem imela. Brala sem Frankla in se tolažila s knjigo z naslovom Kljub vsemu rečem življenju >>da<<. Peti dan po operaciji sem ga lahko pestovala in poskušala sem ga dojiti. Ob prvem njegovem nasmehu sem bil presrečna in se tudi sama skozi solze nasmejala. Premeščen je bil na oddelek, kjer sem bila z njim ves dan - zjutraj od šestih in zvečer do desetih. Vmes me je v bolniški sobi, kjer sem spala z bolnicami (dvema starejšima srčnima bolnicama, ki sta zaradi težav z dihanjem prebedeli in prestokali skoraj pol noči), čakala hrana, ki se je mnogokrat nisem niti dotaknila.

 

Zaradi vročine, ki je pritiskala, mogoče tudi zaradi bolečin, je Matic veliko prejokal. Obema je bilo težko. Veselila sem se vsakega obiska in upala, da bova šla domov. Bolnišnico zelo težko prenašam, saj v njej čutim svojo nemoč. V hudih urah mi je pomagala sestra Marija, ki je z izredno pozitivno energijo pomagala meni in otroku. Še danes slišim njen glas in njene vzpodbudne besede. Po tednu dni sva dobila začasno odpustnico in sva se končno vrnila domov. Prepričana sem bila, da bo vrnitev domov obema dobro dela. Pa ni bilo tako. Maticu so se kljub dobremu izgledu grozljivo dolge rane vneli notranji šivi in še dolgo mu je mezilo iz rane. Vsak drugi dan sva morala na prevez v ptujsko bolnišnico. Nikdar ne bom pozabila Matičeve izbrane zdravnice, ki je bila navdušena nad izgledom rane. >>Poglejte, suha je, lepo celi<<. Mene pa so ob pogledu na >>prerezanega<< otroka zalivale solze in pred očmi so se mi delali kolobarji. Ko sem morala doma mazati in negovati rano, sem velikokrat mazala >>v prazno<<, po občutku.

 

Matic je slabo spal podnevi in ponoči. Z njim ni bilo možno oditi med ljudi, ga peljati na sprehod. Občutek smo imeli, da ga boli vse telo. Ostajala so mu modra usta in, ko je jokal, tudi moder nosek. Tako je bilo z njim do januarja 1999. Po praznikih se je  njegovo vedenje spremenilo. Postal je nekoliko bolj miren, počasi se je pričel postavljati na noge. Potreboval je veliko nežnosti in pozornosti. Ni imel večjih zdravstvenih težav, telesno je lepo napredoval in ni bilo vtisa, da bi zaostajal za vrstniki. Privoščili smo si tudi kratek dopust na morju. Upanje, da bo z njim vendarle še vse dobro, je naraščalo. Kontrole na Pediatrični kliniki smo imeli vsako polovico leta. Ker je bil naročen na tako dolga obdobja, smo menili, da vendar ni tako hudo, kot se je domnevalo. Glede na splošno stanje, v kakršnem je bil Matic, nam je kardiolog na Pediatrični kliniki govoril o >>končni<< operaciji v otrokovi starosti treh, štirih, petih let. Kje je še to, v tem času bo napredovala tudi medicina na področju kardiologije in bo veliko bolje zanj. Operacija bi naj bila opravljena v Parizu. Matic je shodil s 16 meseci. Še zmeraj se je razvijal zadovoljivo, na videz ni imel večjih težav. Dobro se je gibal. Hoja mu sicer ni delala težav, le počivati je moral večkrat. Z Ivo sta postala prava prijatelja.

 

Julija 1999 smo se na ponovnem pregledu na Pediatrični kliniki srečali z Urošem in njegovimi starši. Izmenjavamo izkušnje in občudujemo Uroša, ki kar kipi od zdravja in energije. Zdravnik nas naroči ponovno čez pol leta. Po slabem mesecu dni nas prestraši vabilo na ponovni pregled - ultrazvok srca. Ko pridemo v Pediatrično kliniko, nam niti medicinska sestra ne zna razložiti, zakaj želi zdravnik opraviti pregled tako kmalu. Zdravnik nam je pojasnil, da morajo opraviti meritve pretoka krvi v srcu. Previsok pretok zanj ni dober. Meritve so pokazale, da je njegovo srce preobremenjeno. Ponovno bo moral na kateterizacijo. Spomin na ponesrečen poseg pri majhni deklici se mi ponovni prikaže v vsej grozi. Tudi zdravnik naju je opozoril, da pregledi s katetrom niso nedolžni, saj gre pri pregledu za >>praskanje<< po srcu.

 

Zaradi nahoda se je pregled prestavil v november. Iva je bila žalostna, ker naju z Maticem ne bo doma. Zakaj mora v bolnico in zakaj moram z njim, je spraševala večkrat na dan.

 

Uredim si bivanje pri prijateljih v Ljubljani in bolnišnico, sedaj ko hodim spat drugam, kar dobro prenašam. Informacije o Matičevem stanju po kateterizaciji pa so porazne. Zdravnik mi je popolnoma brez olepšav povedal, da je operacija vprašljiva. Čakala sva še na ultrazvok srca. Matic je dobil temperaturo, ki ga je kuhala nekaj dni. Zdravnik mi je povedal, da temperatura ni posledica preiskave. Matic je bil zelo utrujen. Nisem se smela umakniti od njegove posteljice. Od jutra do večera, dokler ni zaspal, sem bila z njim in mu krajšala čas. Obenem pa tuhtala, kako dolgo ga bomo še imeli. Tako slabih izvidov glede na njegovo obnašanje in dejstvo, da ni imel skoraj nobenih težav, nisem pričakovala. Upala sem, da ga bodo v Parizu operirali, zdravnik me je seznanil tudi z možnostjo, da se za operacijo ne bodo odločili, ko ga bodo >>odprli<< in bodo videli dejansko stanje v prsnem košu. Menil je, da je možno opraviti le obvod, pri katerem morajo uporabiti inplantant - žilo mrtvega dajalca. Ta pa lahko ostane v telesu drugega le kratko dobo, nato je potrebna ponovna operacija. Bilo mi je vseeno, kaj mu bodo naredili, samo da prestane operacijo in bomo rešeni tega pekla.

 

Konec novembra naju je zdravnik poklical skupaj z otrokom v Ljubljano. Ponovni ultrazvok srca in razgovor. Zdravnik je že govoril s kliniko v Parizu in dobil obetaven odgovor, ki ponuja štiri možnosti. Obvod, poseg med prekati, popolno korekcijo napake in možnost, da mu zaradi zapletenosti napake ne napravijo ničesar. Z Andrejem mu omeniva možnost operacije v Londonu, saj sva dobila informacijo, da je tudi tam uspešen kardiokirurški center, vendar nama je bilo hitro žal za izrečene besede. Naš zdravnik  pariški center zelo dobro pozna, pozna kirurge in meni, da je za Matica absolutno primeren Pariz. Ne bom pozabila besed, da nam lahko uredi katerikoli center v svetu, vendar nama nobeden ne bo mogel zagotoviti uspešne operacije. Mrličev ne mara nobena bolnišnica. Čeprav je bilo slišati kruto, nama je odprl oči. Še kako resnične so bile besede.

 

Dejstvo, da bo Matic moral na operacijo, smo nekako sprejeli. Čakali smo le še na datum. Zdravnik mi je dal že vse napotke o nastanitvi (spim lahko v Katoliškem misijonu nedaleč od klinike, župnik je Slovenec in služi za prevajalca in prevoznika). Za pot ne dobim zdravniškega spremstva, ker meni, da je otrok sposoben za vožnjo z letalom. Potolaži me z informacijo, da je v Pariz pošiljal zelo neuke ljudi, ki niso znali niti slovensko, kaj šele francosko. In so se znašli. Čakamo še na dokumentacijo iz zavarovalnice. Ko jo dobimo, jo pošljemo k zdravniku v Ljubljano in ta nam po nekaj dneh pošlje datum, ko moramo biti z otrokom v bolnišnici v Parizu. 14.2.2000 ob 9.00 uri. Sedaj gre zares. Andreju predlagam, naj gre z otrokom. Sama ne upam, bala sem se, da ne bom zmogla. Tuje mesto, tuj jezik, sama z otrokom. Groza. Andreju se zdi normalno, da grem na pot jaz.

 

O vsem sem sproti obveščala tudi Matičevo izbrano zdravnico. Sporočila sem ji datum operacije. Čudila se je, da naju zdravnik pošilja na pot sama. Proti koncu razgovora me še enkrat vpraša po datumu odhoda. Ne morem verjeti njenim besedam, ko mi pove, da naju bo spremljala v Pariz. Brez oklevanja, brez razmislekov. Zdravnica gre z nama. Ko sem se vrnila v službo, sem jokala. Nisem več vedela, zakaj jočem. Želela sem izjokati bolečino, ki sem jo imela zaradi strahu pred vsem, kar naju z Maticem čaka. V veliko oporo so mi bile službene kolegice. Čutile so z mano. Vedela sem, da so njihove besede tolažbe resnične, saj so večina matere in vedo, kaj doživljam jaz in moja družina.

 

Navezala sem kontakt z župnikom v Parizu. Ta mi je na kratko povedal, kako je pri njih v misijonu, kako poteka sprejem v bolnišnico in razmere v bolnišnici. Povedal je, da bo otrok v sobi za intenzivno nego le tri dni, domov iz bolnišnice bo šel že po približno desetih dneh. Dalj še ni bil noben otrok, ki je bival pri njih. S sabo naj vzamem čim manj stvari, ker jih ne bom potrebovala, saj bom ves čas z otrokom v bolnišnici. Uredil nam bo tudi prevoz iz letališča. Njega pa prve dneve našega bivanja v Parizu ne bo, ker bo z mladino na smučanju v Sloveniji. Ko vse to pripovedujem Andreju, mi ni nič več jasno. Verjamem župniku, vendar me je groza. Bojim se le, da je v zmoti in bom potem doživela vse kaj drugega.

 

Z Andrejem seštevava predvidene stroške in prideva do zaključka, da so
dokaj visoki. Težko bo. Nikogar nisva želela obremenjevati z našimi problemi, vendar takoj priskočijo na pomoč Andrejevi starši, moj oče in kolegi. Sprejeti prihranke ljudi, ki nimajo mnogo, je najtežje. Na pomoč priskoči TALUM iz Kidričevega in Humanitarni zavod VID.

 

Z zdravnico se dogovoriva, da gremo na pot 12.4. zjutraj, saj je let v nedeljo, 13.2., okrog polnoči, kar je za otroka in tudi za naju prenaporno. Občutek imam, da ne bom vzdržala, da se vse skupaj ne dogaja meni. Z Andrejem o veliko strahovih nisva spregovorila. Oba si na tiho briševa solze, nemočna sva. V naši hiši je moreče stanje, ki ga v celoti čutita tudi otroka. Ivo potolaživa, da bosta z atijem prišla po naju z Maticem in se bo tudi ona peljala z letalom. Nima predstave in se prepusti najinemu prepričevanju. Velikokrat me vpraša, zakaj moram z Maticem in kako dolgo me ne bo.

 

12.2. Z zdravnico se peljemo na letališče Brnik. Letalo poleti okrog 8.00. Uro pred poletom smo že na letališču. Pred odhodom se slikamo. Krotimo svoja čustva in upamo na najboljše. Slovo. Iva stoji pred mano. S solznimi očmi me objame in obe naju stresa od bolečine slovesa. Komaj štiri leta je stara. Nič ji ni prihranjeno. Nikomur v naši družini. Andrej me še zadnjič vzpodbudi in že smo mimo carine. Polet je bil miren. Kot tudi Matic. Ko priletimo v Pariz, nas že čaka taksistka in nas odpelje v misijon. Prvi vtisi so dobri. Pomirjena sem.

 


"Kam grem?"

13.2. Zjutraj spoznamo Janka. Zdravnico seznani s pariškim metrojem (po karti) in ugotavljamo, kje se nahaja bolnica. Ker je nedelja, nas je pripravljen voditi do cerkve Notre damme in do bolnišnice. Nisem sposobna veliko misliti, popolnoma sem se prepustila vodenju zdravnice. Ne čutim niti lakote niti utrujenosti. Matic je miren kot že dolgo ne. Ogromno smo zunaj, čeprav je vreme nestabilno.Tudi ko si ogledujemo bolnišnico, mirno opazuje. Medicinska sestra nam razkaže bolniške sobe, kopalnice, igralnici. Lepi, sodobno opremljeni prostori. Preseneti me zelo prijazno osebje. Boli me v prsih. Preplavlja me grozljivi strah. Bojim se, da Matica vodim v temo.

 

14.2.2000 Za nami je sprejem v bolnišnici. Počasi, brez panike so opravljeni vsi pregledi pred operacijo. Ves dan čakava na načrt poteka operacije. Po ultrazvoku srca, ki traja več kot uro in ga Matic vzdrži brez pomirjevala (ki ga ne uporabljajo niti pri tako majhnih otrocih), zdravnica vpraša zdravnika, ki je ultrazvok opravil, kaj mu bodo delali. Zdravnik ji ne odgovori. Šele ob 17.30, ob popoldanski viziti, dobiva želeno informacijo. Swits. Ko zaslišim to besedo, me polijejo solze. To bo rešitev za Matica. Samo, da bo uspešno. Presrečna pokličem po telefonu Andreja in mu povem veselo novico. Jočeva od veselja. Stiskava pesti in upava na najboljše. Tako daleč sva in vendar naju druži ista pozitivna energija, ki jo želiva prenesti na Matica, da bi poseg dobro prenesel in da bi bila operacija uspešna.

 

15.2.2000 Matic je predviden za operacijo zjutraj ob 8.00, vendar ga zaradi nujne operacije prestavijo na 12.00. Ob 14.00 nam vsem popuščajo živci. Matic je bil lačen, vznemirjen, naveličan vsega. Čutil je tudi mojo napetost. Ob 14.30 pride po naju bolničar, ki naju odpelje v operacijski blok. Matic leži na postelji, držim ga za roko. Ves čas me vprašujoče gleda. Zadržujem solze in si želim, da bi najin dotik ostal večen in da bi se ustavil čas. Ko ga moram izpustiti, je v trenutku na nogah in plane v jok. Obrnem se in stečem v dvigalo. Zdravnica pospravi njegove stvari in jih skupaj z otroškim vozičkom postavi v bližnjo sobo.

 

Na hitro se odpraviva proti misijonu, saj se mora zaradi delovnih obveznosti vrniti domov. Ob odhodu ugotovim, da brez nje resnično ne bi zdržala. Spremljam jo do metroja. Slovo je mučno in ne najdem besed zahvale. Vem, da s preprostimi besedami ne morem izraziti vseh občutkov do nje. Neizmerno jo cenim.

 

V misijonu sem sama. Hodim od okna do okna in opazujem okolico. Eiffelov stolp se košati v neštetih lučkah. Gledam v zvezde in se pripravljam na klic v bolnišnico. Ko dobim medicinsko sestro na oddelku, sem že vsa trda. še danes slišim njen >>olala<<. To je torej konec. Matic operacije ni prestal. Ponovno zaslišim glas, ki mi želi dopovedati, da me ne razume in me preveže k ženski, ki odlično govori angleško. Ta mi dopove, da je Matic kljub pozni uri (22.00) še v operacijskem bloku in naj ponovno poskusim poklicati čez eno uro. Bojim se ponovnega stika z bolnišnico in težav z jezikom. Odločim se, da počakam na Janka, ki se vrača v misijon okrog polnoči. Ko ga opazim za vogalom, začutim olajšanje. Janko takoj pokliče in dobi informacijo, da je Matic operacijo prestal in da je že v sobi za intenzivno nego. Njegovo stanje je zadovoljivo. Pokličem Andreja in ponovno skupaj jočeva - od veselja in od strahu, saj veva, da se lahko stanje še spremeni. Janko mi pomaga in se zaveže, da bo klical v bolnišnico tudi naslednje dneve, dokler ne bom mogla do Matica.

  

16.2.2000 Matičevo zdravstveno stanje je še zmeraj stabilno in kaže na dobro. Janko me tolaži in mi želi dopovedati, da bi mu že po telefonu povedali, če bi bilo z Maticem kaj narobe. 

 

17.2.2000 Ob 15.00 sem pri informacijah in želim dopovedati informatorki, h komu sem prišla. Priimek so >>pofrancozili<< in šele, ko ji ga napišem na papir, me usmeri v sobo za intenzivno nego. Spet imam težave z jezikom. Ves čas premagujem jok in ko stopi v prostor možak, ki zna srbsko, občutim olajšanje. Ponudi se za prevajalca in mi pojasni, kaj moram obleči, preden pridem do otroka. Pripravljena sledim medicinski sestri, ki me vodi do sobe za intenzivno nego. Vse je v steklu in kmalu zagledam Matica, kako mirno leži na postelji. Bojim se, da me bo videl in se vznemiril. Prijazna sestra mi razlaga, da je z njim vse dobro, da je operacija lepo uspela. Ne morem ustaviti solz. Jokam in smejim se hkrati. Skupaj s prevajalcem me peljejo k Maticu in moram ga pobožati. Bala sem se vznemirjanja in res je postal ves nemiren. Mislim, da me je čutil, ni pa me mogel spoznati. Pustila sem ga samega in medicinska sestra je nekoliko zvišala glasnost radia, ki je stal na nočni omarici. Aparature, na katere je bil priklopljen, so se ponovno umirile. Z mešanimi občutki sem odšla proti misijonu.

 

18.2.2000 Župnik, ki se je vrnil iz Slovenije, je že zjutraj poklical bolnišnico in mi povedal, da bo Matic še tisti dan na oddelku. Pripravila sem si najnujnejše in se z župnikom odpeljala v bolnišnico. Strah me je bilo, a kljub temu sem se veselila ponovnega srečanja s svojim otrokom. Matic je ležal v majhni bolniški postelji in k obrazu je imel obrnjeno cev, skozi katero je vdihaval kisik. Bil je utrujen, bledičen. Takoj sem opazila, da mu je iz ustnic in prstov izginila značilna modra barva. Držala sva se za roke in ves čas je ponavljal: >>Mama, mama...<<. Poskušal se je celo nasmehniti. Medicinske sestre so redno prihajale v sobo preverjat tekočino v drenih, krvni pritisk, srčni utrip, količino kisika v krvi. Bile so prijazne, do Matica zelo nežne. Popoldan je prišel še fizioterapevt, ki ga je vzpodbujal h kašlju, kar je bilo za Matica zelo neprijetno. Imela sem občutek, da ga rana ob napenjanju boli. Nekoliko ga je tudi privzdignil v sedeči položaj. Matic je bil ves omotičen. Skupaj sva prebila noč, saj sem lahko spala z njim v sobi.

 

19.2.2000 Po naporni noči (Matic je trdno spal) sem upala na boljši dan. Matic je bil še zmeraj utrujen, zmeden in naveličan vsega. Občutek sem imela, da mu je vsak trenutek teže. Ni mogel več ležati. Po vsem hrbtu je imel preležanine. Na glavi je imel v zatilju velik hematom. Potil se je, čeprav je bil le na pol oblečen. Popoldan mu je medicinska sestra odstranila dren. Priklopljen je bil le še na EKG. Ponovno je prišel fizioterapevt, ki ga je prvič postavil na noge. Klecnil je in takoj legel nazaj na posteljo. Približno dve uri po poskusu fizioterapevta se je sam usedel v postelji in čez čas s trudom že stal. Od takrat dalje ga ni bilo moč več ustaviti. Pregledali so mu rano in bili zadovoljni. Medtem sem imela čas, da sem poklicala Andreja in mu povedala, kako je z Maticem. Matic ni veliko jedel. Sadni jogurti in kaše so mu prijali, ostale pasirane hrane ni prenesel. Noč je bila ponovno težka. Zbujal se je. Ko sem ga poskušala umiriti, je otepal z nogami in rokami. Imel je prave napade besa ali strahu. Skupaj sva jokala in upala, da bo naslednji dan hitro minil.

      

20. 2. 2000 Matica sem vozila v njegovem vozičku po hodnikih bolnišnice. Tudi hodil je že po sobi. Ko je v popoldanskem času ugotovil, da je na hodniku več dogajanja, v sobo ni več želel. Še zmeraj je bil pod redno kontrolo, terapije, razen tabletke podobne aspirinu, ni prejemal. Dvakrat dnevno je moral na rentgen in ob tem trpel hude muke. Moral je biti popolnoma pri miru in še tehnik, ki je slikal, je bil zmeraj zelo nejevoljen. Z zdravnikom nisem mogla govoriti, medicinske sestre so govorile, da je z otrokom zelo dobro. V meni pa je vrelo. Napetost vseh preteklih dni je želela iz mene skozi ušesa. Občutek sem imela, da mi bodo bobenčki v ušeh izstopili kot balončki. Željna sem bila bližine človeka, s katerim bi lahko spregovorila in si olajšala dušo. Bila sem utrujena od neprespanih noči in od Matica. Sreča, da je operacija uspela, da so kritični dnevi mimo, se je prevesila v potrtost. Vse sem storila samo, da je bil Matic zadovoljen. Njegove zahteve so bile iz ure v uro večje.

 

21.2. in 22.2.2000 Matic je zelo slabe volje. Nisem imela občutka, da bi čutil bolečine. Naveličan je bil bolnišnice, mene in svojega utrujenega telesa. Komaj sem čakala, da greva v misijon. Upala sem, da mu bosta menjava okolja in sveži zrak dobro dela. Dočakala sva  trenutek, ko sem lahko poklicala župnika, da je prišel po naju. Pogovarjal se je tudi z medicinskimi sestrami in zdravnikom. Povedal mi je, da morava v Parizu počakati do četrtka, 24.2., zaradi zdravstvene dokumentacije. Pregleda več nima, saj je uspeh njegove operacije več kot zadovoljiv.

 

 

25.2.2000 Župnik naju z Maticem odpelje na letališče. Oba z Maticem sva na trnih. Ko urediva vse potrebne obveznosti, čakava na letalo. Sili me na jok. Prepričujem se, da moram zdržati še teh nekaj uric in ponovno bom doma. Z Maticem se vračava skupaj. Na letalu je bilo grozno. Matica je bilo strah, mene pa tudi. Jokala sva oba. Na koncu je zaspal in ko je letalo pristalo na Brniku ter je večina potnikov že izstopila, sem na letališču zagledala Andreja in svojega brata. Solze so mi kar drle po licih. Na hitro sva se uredila in pohitela iz aviona. Doma sva. Ko sva se z Andrejem objela, je z mojih ramen in iz duše odpadlo vse gorje preteklih dni.

 

V maju 2000 smo opravili ultrazvok srca in Matičev zdravnik je prvič v dveh letih povedal, da je po katastrofalni napaki z njegovim trenutnim zdravstvenim stanjem zelo, zelo zadovoljen. Zadovoljni smo tudi mi, čeprav nam je v nadaljnjem pogovoru povedal, da kljub temu obstaja možnost komplikacij čez nekaj let. Ponovno kontrolo imamo v novembru 2000.

 

Življenje me je v dveh letih veliko naučilo. Ob pogledu na zadovoljnega Matica vidim, da vse, kar smo prestajali, ni bilo zaman. Hvaležna sem tistim ljudem, ki so me v najbolj kritičnih trenutkih poslušali in mi vlivali energijo. Dr.Zriličeva, Janko in še veliko takih je, ki jim ne bom nikdar sposobna pokazati, kako jih spoštujem in koliko mi pomenijo.

 

 

"Sonce sije!"

 




 www.srcki.si

  registracija domen, iskalnik in portalregistracija domen, iskalnik in portal