images/srcki2b.gif images/srcki2b.gifimages/srcki2b.gif

  <<<



...škoda, da vaše strani nisem našla lansko leto, ko je tudi naša družina preživljala težke trenutke ob ugotovljeni prirojeni srčni napaki naše hčerke Anje...

...Hvala vsem, ki ste delili vaše zgodbe z nami in nam dali vedeti, da je še veliko staršev, ki so kaj
      takega preživeli...



  Društvo srčnih otrok

  Britof 128

  4000 Kranj
  tel.: 070 / 402 902
  
  Transakcijski račun
  10100-0044749684

  info@srcki.si




 

Zgodbe srčkov




  Zgodba srčka Matija





Spoštovani,

moje ime je Matija Goljar in danes sem na Facebooku izvedel, da obstaja društvo, ki si prizadeva za pomoč otrokom, ki so doživeli prirojeno srčno napako ter njihovim staršem.

Tudi jaz sem se rodil s prirojeno napako na srcu: Fallot-ovo trilogijo in tudi jaz sem imel srečo, da so kirurgi rešili moje življenje. Danes sem star 26 let in v vseh ozirih sem popolnoma zdrav. Dolgo časa nisem razumel, kaj pomeni doživeti tisti strah, ko ne veš ali bo tvoj otrok preživel, ali ne. Saj slišiš pripovedovanja staršev, a kot otrok, kot najstnik, kot mladostnik, nekako nimaš empatije, da bi razumel, kakšna preizkušnja je to.

O tem sem se velikokrat pogovarjal z mojima staršema in šele danes, ko sem odrasel, približno dojamem, kako hudo jima je moralo biti. Najbrž bi bilo najlažje reči, da ne želim nikomer, da se sooči s takšno situacijo.

A ko pogledam nazaj, ko se spomnem iskrene ljubezni mojih staršev, resnično popolnega otroštva in vsega, kar smo doživeli skupaj, se sprašujem, če ni bila ta izkušnja za našo družino v resnici zelo pozitivna.

Že res, da je bilo takrat zelo hudo in hvaležen sem, da se tistih dogodkov ne spominjam, ker so me operirali pri komaj treh mesecih. Že res, da se je mojima staršema ustavil svet. Že res, da sem jaz še danes malo štorast, ker se nisem toliko igral v peskovniku, kot moji vrstniki... ves čas so moji starši tako pazili name, da se ne bi preveč naprezal, da se mi le ne bi kaj zgodilo.

Ampak ta izkušnja nas je zbližala. Zbližala je moja starša, ki se imata verjetno tudi zaradi poti, ki sta jo morala skupaj prehoditi, neizmerno rada. Ne vem, če sem še kje videl takšno ljubezen, kot med njima. Zbližala je nas: ne verjamem, če obstaja na svetu še kak otrok, ki je bil tako ljubljen.

Najbrž imam srečo, da od operacije dalje ni bilo nikakršnih zapletov z mojim zdravjem. Vseeno pa me je ta bolezen zaznamovala na mnogo načinov. Najbolj banalno: še danes se podzavestno bojim zdravnikov. Tudi pri 26 letih me je strašno strah, ko mi jemljejo kri. In če me kdo preseneti s hitrim gibom proti mojim prsom, instinktivno poskušam posnemati ježa, ko se skrči v kepo.

Pa tudi druge posledice so. Nikoli nisem bil posebej dober v športu, saj so me v zgodnji mladosti precej odvračali od gibanja. Namesto iger na dvorišču in lovljenja z vrstniki so me starši vozili na izlete. Verjetno ni bilo muzeja v državi, ki ga nisem videl pred dopolnjenim desetim letom. Pisal in bral sem pri štirih letih. V šoli sem bil zaradi tega pač označen za piflarja. Posebnež, ki je malo hecno hodil, ampak tudi odličen učenec, ki je znal pravilno odgovoriti na prav vsako učiteljevo vprašanje.

Človeško telo nekako zna nadomestiti svoje hendikepe, saj veste: slepi, denimo, zelo dobro slišijo. Tudi pri meni je bilo nekako tako. Bil sem precej nečimrn in hotel sem biti v ospredju, a med dvanajstletniki je pač najbolj priljubljen tisti, ki najdlje vrže kamen, ki najvišje skoči, ki najhitreje teče in najbolje brca žogo. Jaz sem moral najti nekaj drugega. In ni mi bilo potrebno dolgo iskati - vedno, ko je bilo potrebno nastopati ali kaj povedati pred občinstvom, so vsi pogledali mene. Ko sem govoril, so bili vsi ostali tiho. Vsak javni nastop je bil moj trenutek.

Ko si v nečem dober, želiš to početi še večkrat. Govorništvo pa je stvar, ki se je vsi otepajo, zato priložnosti res ni manjkalo. V primerjavi z ostalimi sem postajal vse boljši in boljši. Danes se s tem preživljam. Nastopal sem v Evropskem parlamentu, nagovoril sem trg, poln 10.000 mladih, redno poučujem podjetništvo in ustanovil sem Ustvarjalnik, ki 1.200 mladim pomaga do prve zaposlitve.

Popolnoma prepričan sem, da daru karizme in prepričljivosti ne bi imel, če bi se rodil z zdravim srcem. Zaradi vsega tega verjamem, da je bila ta izkušnja zame zelo pozitivna in za moje starše prav tako.

Pišem vam, ker želim, da staršem, ki so se znašli v podobni situaciji, kot moj oče in mama, prenesete sporočilo, da bo vse v redu. Otrok se ne bo spomnil, kako hudo je bilo in ne bo čutil posebnih posledic operacije in zdravljenja. Nasprotno, izkušnja ga bo obogatila. Ne samo, da bo živel polno življenje; še boljši človek bo zaradi tega. Kakor koli hudo že mogoče izgleda situacija v tem trenutku - minilo bo in iz tega boste izšli bogatejši za izkušnjo, ki vas bo povezala.

In pišem vam tudi zato, ker vam želim povedati, da posledice prirojene srčne napake niso samo fiziološke in ostanejo vse življenje, tudi če je srce po operaciji povsem zdravo. Brez, da bi mojima staršema karkoli očital, trdim da me je zaznamovalo dejstvo, da sta me odvračala od fizičnih naporov. Športa nisem maral in zato sem še zdaj precej šibak. Prav tako me je zaznamovalo, da smo bili kot družina izjemno povezani. Tisti stereotip o maminemu sinčku je zame kar držal. Posledica tega je bila, da nisem bil ravno med najbolj popularnimi v šoli in nisem imel mnogo prijateljev.

Teh težav sem se začel zavedati v zadnjih letih srednje šole in z njimi sem se moral soočiti sam. Starši niso razumeli, da bi lahko bilo v njuni vzgoji tudi kaj slabega in jaz jim tega pod nobenim pogojem nisem hotel povedati. Te pravice si nisem jemal: dali so mi neizmerno ljubezen, kaj več bi sploh lahko zahteval?

Zaradi moje fizične šibkosti sem imel pogosto občutek nemoči in moja samovšečnost mi je velevala, da najdem športno področje, kjer se lahko dokažem. Za osemnajsti rojstni dan sem izrazil željo, da se lotim najbolj neprimernega športa za srčnega bolnika: cestnega kolesarstva. Ojoj. Panika pri starših, čeprav sta me imela toliko rada, da mi nista prepovedala novega hobija.

Malo preden sem dopolnil mojih devetnajst let sem se lahko kardiologu na pediatriji v Ljubljani pohvalil, da imam na Vršič čas vzpona 52 minut. Ni slabo za srčnega bolnika. Od tistega trenutka dalje se iskreno počutim zdravega. Ne dolgo zatem se je poklopilo tudi vse ostalo.

Staršem, ki bodo morda brali mojo zgodbo, želim sporočiti, da naj se zavedajo, da se vse raznovrstne posledice resne bolezni v otroštvu poznajo še leta pozneje. V dobrem in v slabem. In predvsem jim želim sporočiti, da dobre posledice vedno pretehtajo slabe, zato naj ne obupajo. Vse bo v redu.

Rade volje se bom pridružil aktivnostim vašega društva, kolikor mi bo dopuščal čas. Če presodite, da je moja izkušnja za starše otrok s prirojeno srčno napako koristna in če menite, da lahko komu pogovor z mano pomaga, lahko moje podatke posredujete dalje.

Želim vam veliko uspeha pri vašemu delu in vas lepo pozdravljam,

Matija Goljar




 www.srcki.si

  registracija domen, iskalnik in portalregistracija domen, iskalnik in portal