images/srcki2b.gif images/srcki2b.gifimages/srcki2b.gif

  <<<



...škoda, da vaše strani nisem našla lansko leto, ko je tudi naša družina preživljala težke trenutke ob ugotovljeni prirojeni srčni napaki naše hčerke Anje...

...Hvala vsem, ki ste delili vaše zgodbe z nami in nam dali vedeti, da je še veliko staršev, ki so kaj
      takega preživeli...



  Društvo srčnih otrok

  Britof 128

  4000 Kranj
  tel.: 070 / 402 902
  
  Transakcijski račun
  10100-0044749684

  info@srcki.si




 

Zgodbe srčkov




  Zgodba srčka Miha












MOJ SRČEK MIHA

Med nosečnostjo je bilo vedno vse v redu, nobenih slabosti, počutila sem se super. Na pregledih niso opazili nobene napake. Na UZ in CTG niso videli nič posebnega.
31.10.2008 okoli 22:30 h so se pričeli popadki. Bili so zelo intenzivni in zato se je očka Jure odločil da me odpelje v porodnišnico. Meni se je to zdelo nepotrebno, saj so se popadki komaj dobro začeli. V šoli za starše so nam govorili, da naj ne hodimo v porodnišnico, če niso popadki na 5 min vsaj eno uro. Želela sem ga prepričati, da še počakava, vendar se ni pustil prepričati. Pograbil je stvari, ki smo jih potrebovali v porodnišnici, jih odnesel v avto ter se vrnil po mene in že sva bila na poti v porodnišnico. Ob prihodu v čakalnici ni bilo nobene gneče in zato sem bila na vrsti kot bi mignil. Prijazna sestra mi je razložila da bo naredila CTG, nato pa me bo pregledal ginekolog.

Po pregledu me je ginekolog takoj napotil v porodno sobo, ker ni bilo več časa, da bi opravili vse kar je potrebno pred porodom. Porod je potekal brez zapletov in kot bi mignil sem v naročje prejela najlepše darilo - mojega Mihca, postala sem najsrečnejša, saj sem držala v naročju najlepše bitje.
1.11.2008 ob 0:38 se je rodil Miha, velik 52 cm in težek 3120g. Ob rojstvu je Miha dobil zelo dobro oceno 9,9 in zato niti najmanj nisem pričakovala, da je Miha srčni bolnik. Mene je motilo le to, da je bil Miha 4 ure po porodu še kar malo modrikast. Okoli pete ure zjutraj so naju odpeljali na oddelek. Miha je spal, jaz pa nisem mogla zatisniti očesa, ker se ga nisem mogla nagledati.

Zjutraj je bila vizita in na viziti so Miho izpustili,ker se je rodil ponoči. Bil je "današnji". Tisti dan je Miha zelo malo pojedel. Meni se je zdelo to zelo čudno, prav tako je ves čas spal, kar mi je bilo še bolj čudno. Zato sem sestre v nadstropju vprašala ali je to običajno, da novorojenček ves čas spi in nič ne poje. Odgovorile so mi, da je to normalno in da so vsi novorojenčki prvi dan po porodu zelo utrujeni ter prespijo ves dan. Besede sester so me zelo pomirile.

2.11.2008 na viziti med pregledom Mihe je bilo vse v redu. Ko je pediatrinja pričela poslušati srce, pa se je zataknilo. Na srčku je bil slišen šum, ki pri novorojenčkih običajno izgine že drugi dan po porodu, pri Mihu pa se to ni zgodilo. Takrat me je že začelo skrbeti in že so se postavljala razna vprašanja v glavi, moje oči so bile popolnoma orošene, v grlu pa se mi je nabiral cmok. Pediatrinja me je pomirila in mi rekla da moramo počakati na naslednji dan, ko bo lahko govorila z dr. Kosmačem.

3.11.2008 na viziti je bil na srčku še vedno slišen šum. Pediatrinja je takoj po viziti poklicala dr. Kosmača in Miho naročila na pregled ob 11h. V porodnišnico je po naju z Mihom prišlo reševalno vozilo, s katerim sva bila odpeljana na Vrazov trg, tam je bila takrat Pediatrična klinika. Po pregledu je dr. Kosmač potrdil, da ima šum in TETRALOGIJA FALLOT s hudo stenozo pljučne arterije ter PDA in PFO. Takrat so se pričeli najtežji trenutki mojega življenja. Začela sem se spraševati kje sem ga polomila, zakaj se to dogaja ravno meni, ki sem si tega otroka tako zelo želela. Takrat sem krivila sama sebe in ves svet ki me je obdajal, vse sem videla s temne strani in nikjer ni bilo nobene svetlobe, tisti dan se mi je sesul ves svet, ki sem ga do takrat imela v očeh v tako lepi luči.

Prišel je dan, ko sva z Miho lahko zapustila porodnišnico. Doma je bilo vse tako kot mora biti, le Miha se je vsak obrok hranil skoraj 1 ? h, ker se je hitro utrudil in je potreboval počitek. Vsako hranjenje ga je zelo izčrpalo. Vsak teden sva hodila na preglede v porodnišnico, vse dokler Miha ni dopolnil mesec dni, potem pa sva pričela hoditi v kardiološko ambulanto na Vrazovem trgu. Že po prvem pregledu pri kardiologu sva dobila datum pregleda s katetrom (v anesteziji) , s tem pregledom so določili potek vseh žil v njegovem srčku, da se pri operaciji ne bi kaj zataknilo. Takrat je bil Miha star približno tri mesece. Kmalu po pregledu s katetrom smo dobili po pošti izvide ter povabilo na operacijo. Preden smo dobili povabilo na operacijo je bil Miha oz. njegov primer predstavljen na konziliju.

Miha je dočakal operacijo pri svojih 5 mesecih. Dan pred operacijo so me seznanili s potekom operacije: kaj vse bodo naredili, koliko časa bo operacija trajala, kaj lahko pričakujem in seveda kako bo Miha izgledal po njej. Na dan operacije je bil Miha na vrsti zadnji (četrti), operacija je bila predvidena okoli 16h. Malo pred 16h so prišli po naju. Odnesla sem ga do dvorane oz. do sobe kjer so ga pripravili na operacijo. Tega trenutka ne bom nikoli pozabila in še sedaj, ko se ga spominjam mi ni lahko. Še vedno vsakič, ko pomislim na to, dobim solze v oči. Takrat sem se počutila tako nemočna, ko veš, da otroku ti ne moreš pomagati, sploh pa, da ne moreš biti ob njemu v trenutku, ko te res potrebuje.

Med operacijo sem se odpravila domov, saj me je čakanje na novice o operaciji kar ubijalo oz. dušilo. Nazaj sem se vrnila pred 19 h, ker sem v sebi čutila, da se bo operacija končala prej kot v štirih urah. Ura je odbila 19 h, ko sta po hodniku proti meni začela stopati dr. David Mishaly in dr. Robert Blumauer. Videti sta bila utrujena, vendar hkrati zadovoljna. Sporočila sta mi, da je operacija uspela in da srce deluje tako kot mora ter, da ni prišlo do nobene aritmije srca in da bom svojega otroka lahko kmalu videla. Poleg tega me je dr. Blumauer opozoril, da naj se svojega otroka ne ustrašim, ker je malce drugačen. Odšla sta, jaz pa pri vsem svojem strahu, nisem dobro razumela kaj je mislil s tem, da je moj otrok malce drugačen.

Kmalu sem na hodniku zagledala posteljico v kateri je ležal moj Miha čisto negiben. Ko so se mi približali, sem videla, da je Miha res malo drugačen. Bil je malo bolj napihnjen. Ampak to ni nič kaj nenavadnega po takem posegu. Ko sem ga zagledala, sem bila srečna, ker je moj sonček Miha uspešno prestal operacijo.

Miha je po operaciji zelo napredoval, ni bil več tako miren kot pred operacijo, skozi je bil nasmejan in seveda zelo živahen fant, ...BIL JE KOT PREROJEN! Tako smo vedeli, da je operacija uspela.

Po operaciji smo prvo leto hodili na preglede vsake tri mesece, nato pa na vsake šest mesecev. Dr. Podnar, ki Miho spremlja že od samega začetka se tudi redno, po vsakem pregledu, ki ga naredi pri Mihu sestane s svojimi kolegi (zdravniki) s katerimi se pogovarja o Mihovem primeru.

Po pregledu 5.11.2012 pa se je Mihu stanje začelo slabšati; hitreje se je utrudil, neprestano je pokašljeval, bil je čisto prepoten, tudi ponoči, ko je spal ali pa, ko je sedel in gledal risanko. Velikokrat mi je omenil, da ga boli srček in da ga boli, ko diha, poleg tega pa se mu je tudi imunski sistem v treh mesecih popolnoma porušil. V tem času je bil v vrtcu 14 dni. Tako sva se po dolgem pogovoru z dr. Podnarjem dogovorila, da mu naredi predčasni pregled. Dobila sva datum 28.1.2013. Dr. Podnar je Miho natančno pregledal. Teden dni po pregledu sem prejela Mihove izvide s pregleda, na katerih je napisano, da bomo po pošti naknadno dobili datum za magnetno resonanco in na podlagi tega se bodo odločili za nadaljnje zdravljenje.

Vsem ki ste prebrali Mihovo zgodbo se iz srca zahvaljujem.

Ko bomo vedeli kaj več, boste lahko prebrali nadaljevanje.

Lep pozdrav

Mihova mamica Anja




 www.srcki.si

  registracija domen, iskalnik in portalregistracija domen, iskalnik in portal