images/srcki2b.gif images/srcki2b.gifimages/srcki2b.gif

  <<<



...škoda, da vaše strani nisem našla lansko leto, ko je tudi naša družina preživljala težke trenutke ob ugotovljeni prirojeni srčni napaki naše hčerke Anje...

...Hvala vsem, ki ste delili vaše zgodbe z nami in nam dali vedeti, da je še veliko staršev, ki so kaj
      takega preživeli...



  Društvo srčnih otrok

  Britof 128

  4000 Kranj
  tel.: 070 / 402 902
  
  Transakcijski račun
  10100-0044749684

  info@srcki.si




 

Zgodbe srčkov




  Mojčina zgodba



Moja dolga zgodba po 30 letih življenja z boleznijo srca...

Bila sem operirana na obeh klinikah Ormond Street Hospital (1986) in The Harley Street Clinic (2003) in tudi dvakrat še v Ljubljani ( 1983, 1985 ) seveda neuspešno saj takrat Ljubljana ni znala opravljati posege na pacientih, ki so imeli hudo okvaro tetralogije Fallot......in težava je bila pri meni tudi, ker sem imela še druge diagnoze: brez desne ledvice, palatoshiza....in še bi lahko naštevala.

Leta 1986 sem imela prevajalko iz Beograda za katero lahko rečem da je bila odlična oseba in prevajalec je bil tudi sin pokojne dr. FETIH ...ona je bila glavna zdravnica pediatrije in me je tudi osebno spremljala v London za nekaj dni.

Kakšni so občutki preživeti 30 let boja s številnimi operacijami in neštetimi boleznimi, ki so prihajale in odhajale in čustvi, ki so te spremljali v tem času ??? Pot je trnova za bolnika kot za starše ..vendar z optimizmom, dobro voljo, premagaš.

Seveda staršem, ki imajo sedaj isto težavo kot so jo imeli moji starši svetujem optimizem in preučevanje zakonov, pravic in spoznavanje o bolezni, tako, da so vsaj malo na isti ravni z zdravnikom in da razumeš kaj se dogaja z otrokom. Saj včasih zaradi nekega neznanja moja mama ni našla skupnega jezika z zdravniki, dokler se ni naučila njihovega jezika in razmišljanja. In dobro opazovala mene pri razvoju s to boleznijo, da je lahko pojasnila ali vztrajala, kaj se dogaja z menoj in kaj mi škoduje in kaj koristi. Tako smo bili vsi zadovoljni: zdravniki, jaz in moji starši...no včasih je prišlo do nesoglasja sploh ko sem prišla v puberteto....hihihi

V pomoč mi je bila podpora staršev. Res, da je otroku zelo težko bivati v bolnici... včasih sem preživela tudi po 5 mesecev ali celo več v bolnici tako da lahko rečem 18 let sem bila vsega skupaj 6 let doma...vse ostalo sem preživela tam. Starše sem včasih videla redko saj niso mogli priti vsak dan ali vsak vikend...vendar so me pa zato klicali in moj ate je včasih bil malo komičen in me je zafrkaval če sem že popila vino saj sem dobivala včasih transfuzijo ali pa je spreminjal glas po telefonu, da sem se smejala...tako je dobra volja pomagala tudi meni, da sem zdržala dneve v bolnici.

In zelo dobre medicinske sestre in zdravniki ( dr. Krevs in na koncu polnoletnosti tudi dr. Podnar )

Sedaj sem stara 30 let .... za menoj je 5 srčnih operacij ..in še nekaj drugih operacij .... vendar nasmeh,volja, optimizem je še vedno v meni. Po karakterju sem dobrovoljček in mama bi rekla flegmatik, saj se z ničemer ne obremenjujem.

Zadnja 3 leta se ne ukvarjam več s športom, ker imam tahikardije. Prej pa sem živela športno....hitra hoja...hodila v hribe....ali pa prehodila 15 km ...najljubši šport pa sobno kolo, saj sem kolesarila, ko sem gledala kaj dobrega na TV..... Sedaj malo pogrešam šport...vendar moram še vojno s tahikardijo spraviti pod streho in se bom lahko spet do določene meje ukvarjala nazaj z rekreacijo. Ne več toliko kot prej.... vendar dovolj, da bo telo spet prišlo v kondicijo in se utrdilo..saj moram reči da je meni šport zelo veliko koristil ....

Ker v športu moraš imeti kondicijo in telo se navaja na obremenitev in na spremembe, zato pa se je tudi telo dobra odzvalo na vsako operacijo in hitro opomoglo od njih. Saj sem drugi dan po operaciji srca že hodila v Londonu in vsi so me začudeno gledali ...vendar sem jim pojasnila da sem dokaj aktivna v športu, zato telo dobro zdrži napor in so se z menoj strinjali

Z boleznijo srca se da živeti tudi športno in dokaj čisto normalno in obvezno poslušati svoje telo in upoštevati mejo, ko te telo opozoriti, da ne zmoreš več in se ustaviti, ko je treba. Edino, kar sem morala paziti , da se ne udarim kam zaradi krvavitev.

Vem, da me sigurno še čaka v bodočnosti kakšna operacija, da nisem zaključila poglavja z njimi.... vendar se s tem ne obremenjujem in uživam v penziji.

Verjemite, da hujša borba je bila zame z invalidsko komisijo, da sem dosegla upokojitev, saj sem se borila z njimi 2 leti in še sedaj se borim z njimi zaradi telesne okvare, saj so mi ravno pred kratkim poslali negativen odgovor da ne morejo oceniti mojo telesno okvaro ker želijo nove in nove izvide....da bi jih poslal nekam....

Takoj bo operaciji v Londonu (2003 ) sem po 4 mesecih začela dobivati tahikardije ventrikularne in zaradi tega so mi vstavili defrebrilator, za katerega pa moram priznati, da nisva z njim najboljša prijatelja. Seveda sedaj čakam na radiofrekvečno ablacijo da se rešim tahikardij. Vendar ne jemljem nobenih zdravil za srce niti za tahikardije. Moram priznati, da sem imela kar nekaj slabih izkušenj z zdravili in sem jih dobesedno vrgla v smeti, saj so mi naredile več škode kot koristi. Vzroka za hitro bitje mojega srca ne vedo. Lahko je tudi posledica številnih operacij, ki so bile opravljene na srcu.

Tako sem na kratko opisala svojo zgodbo ...osebno lahko rečem da živim super, saj sem kljub bolezni ustvarila vse svoje cilje....

Mojca.... pozdrav vsem !!

p.s lepo, da ste ustanovili to internetno stran, ki bo v pomoč številnim staršem z nasveti in pomagali s svojo zgodbo in izkušnjami....ko sem bila jaz otrok se moja mama ni mogla obrniti na nikogar, saj se včasih še ni tako odprto in odkrito pogovarjalo o bolezni in moji starši so bili dobesedno prepuščeni svojemu znanju, ki so ga dobili pri zdravnikih ali iz knjig.....





 www.srcki.si

  registracija domen, iskalnik in portalregistracija domen, iskalnik in portal