images/srcki2b.gif images/srcki2b.gifimages/srcki2b.gif

  <<<



...škoda, da vaše strani nisem našla lansko leto, ko je tudi naša družina preživljala težke trenutke ob ugotovljeni prirojeni srčni napaki naše hčerke Anje...

...Hvala vsem, ki ste delili vaše zgodbe z nami in nam dali vedeti, da je še veliko staršev, ki so kaj
      takega preživeli...



  Društvo srčnih otrok

  Britof 128

  4000 Kranj
  tel.: 070 / 402 902
  
  Transakcijski račun
  10100-0044749684

  info@srcki.si




 

Zgodbe srčkov




  Nežina zgodba







Po prvi hčerki sva se z možem po dolgem času končno odločila še za enega otroka. Takoj sem zanosila, nosečnost je, kljub temu da mi je bilo 35 let, potekala super, brez enega vnetja, še kri sem imela odlično do konca, medtem ko sem morala v prvi nosečnosti jesti ferumlek že od tretjega meseca naprej. Vsi pregledi so bili b. p. Potem je napočil čas za nuhalno svetlino in odločila sem se za dr. Kejžarjevo. Izvid je bil kar v redu in nosna kost je bila vidna. V ordinaciji so mi svetovali, naj grem še na dvojni hormonski test. Glede na izvid sem se odločila, da amniocinteze ne bom delala.
Po brezskrbnih mesecih, ki so sledili, se je teden dni pred rokom začelo 'ščipanje'. Z možem sva še malo počakala, potem pa sva kar odšla v našo bolnišnico, glede na to, da je bil že prvi porod hiter. Babica me je pregledala, popisala, priklopila na CTG, kmalu potem pa smo šli kar v porodno sobo. Poklicala sem moža, ki je čakal v avli, in mu spotoma še voščila za rojstni dan, saj je ura bila polnoči. Šla sem se oprhat, potem pa v porodno. Od tu naprej je šlo pa vse tako hitro, da je bila naša Neža na svetu že ob 00.34.
Babica jo je pregledala, stehtala ... in mi jo dala. Sledilo je slikanje ... nihče pa besede o tem, da bi bilo z otrokom kaj narobe. Kmalu so me peljali v sobo, vendar vso noč nisem mogla spati. Malo so mi pripeljali šele zjutraj. Spala je in se med spanjem "pritoževala". Prišle so sestre, vse je bilo normalno, povedala sem jim, da se mala ni še nič dojila in samo spi. Žalostno je, da se z eno od sester poznam, pa ni nič omenila. Samo rekla je, da je ravno zdaj tam pediater in da jo bo odnesla, da jo pregleda. Prinesla jo je nazaj in še vedno je bilo vse v redu; otroci naj bi bili po tako hitrem porodu zelo utrujeni, zato je Neža samo spala. Jaz pa še vedno nisem opazila, da bi bilo kaj narobe.


Popoldne je prišel mož s starejšo hčerko, za njim pa še prijatelji. Vsi so jo pestovali, se slikali, ... naša Neža pa je pri vsem tem samo nekajkrat na kratko odprla oči in se spet zazibala v spanec. Obiski so odšli, mož se je doma pripravljal na praznovanje rojstva najine druge hčerke.
Prišel je večer, sestra je Nežo spet odnesla k pediatru. Takrat se mi je začelo svitati, da ni vse, kot mora biti. V strahu sem pričakovala vrnitev hčerke. A na žalost se je vrnila sestra sama in mi sporočila, da bi pediater rad govoril z mano. S srcem v grlu sem šla in nekaj mi je govorilo, da se bo zgodilo nekaj hudega. Pediater mi je sporočil, da so opazili, da Neža med jokom postaja cianotična in da jo bodo odpeljali na pediatrijo, kjer ji bodo poskusili dodajati kisik. Odpeljali so jo in jaz sem zopet v negotovosti čakala Nežin povratek - sama, negotova, prestrašena ...
Čez nekaj ur me je sestra pospremila k pediatru. Čakal me je ob oknu z zamišljenim obrazom in mi povedal, da dodajanje kisika ne pomaga in da se je odločil, da bodo Nežo poslali v ljubljansko porodnišnico na intenzivni oddelek. Povedal mi je, da jo že pripravljajo in da bo sestra prišla pome, preden jo bodo odpeljali, da se bom poslovila od nje. Takrat me je prevzel strah, zameglilo se mi je pred očmi. Zmogla sem samo vprašanje, kaj bi lahko bilo narobe. Rekel je, da sumi, da je nekaj narobe s srčkom, vendar ji tu ne morejo pomagati, zato jo pošilja v Ljubljano (za kar sem mu še danes hvaležna). Potem pa spet nazaj v sobo, kjer sem se odločila, da je zdaj pravi čas, da o dogajanju obvestim tudi moža, ki naj bi doma proslavljal Nežino rojstvo. Glede na to, da se mi ni oglasil, sem predvidevala, da že spi. In spet sem bila sama proti vsemu svetu, ki se mi je počasi podiral na glavo.


Ob pol treh ponoči sem se poslovila od svoje pikice. Sestra me je posadila na voziček, kljub temu da sem vztrajala, da grem peš (je že vedela zakaj) in šli sva do dvigala, kamor so pripeljali Nežo vso nebogljeno v inkubatorju, s sondo v nosku in priključeno na naprave. Zlomilo me je in začela sem jokati. Sestre so me tolažile in celo reševalec iz Ljubljane me je bodril, jaz pa sem samo jokala. Poslovili so se in moja Nežica je šla na pot. Vrnila sem se v sobo in oblile so me solze.
Zjutraj sem poklicala moža in mu povedala žalostno novico. Ostal je brez besed; saj je vendar proslavljal, saj je bilo vendar vse v redu! Prišel je k meni in skupaj sva poklicala v Ljubljano, da bi izvedela, kako je z našim nebogljenim otrokom, ki je tam nekje daleč, nikogar ne pozna, mamice ni blizu, da bi jo tolažila ... Oglasil se nama je moški, za katerega še danes ne vem, kako mu je ime (in bolje je tako); povedal mi je, da je Neža stabilna, da je pot prenesla v redu, da jo bodo premestili na pediatrično kliniko, ker ne sodi k njim in da ostalo tako in tako že vem. Na moje vprašanje: "Kaj bi bilo to ostalo?"sem dobila odgovor: "Ja, otrok ima seveda Downov sindrom, 99-odstotno." Sesul se mi je svet, vse okrog mene se je podrlo, vse je postalo črno ...
Ko sem to povedala možu, je znova ostal brez besed, nato pa vprašal, kaj pomeni "Downov sindrom." Povedala sem mu, da je to mongoloidnost in takrat videla, da se je tudi njemu sesul svet. Ko sva ostala sama, sva samo še jokala in drug drugega tolažila, nato pa se nama je posvetilo: "Ta otrok je vendar najin, kakršen koli že je, zanj bova naredila vse!"
Naslednji dan sem dobila odpustnico in mož me je takoj odpeljal na pediatrično kliniko, ki je postala moj in Nežin dom za več kot tri mesece. Tam je sledil pogovor z dr. Kosmačem, kardiologom, ki nama je razložil, kaj je z Nežinim srčkom narobe in kdaj načrtujejo operacijo. Nato so mi sestre pokazale sobo, kjer bom spala, in mi razložile hišni red. Počasi sem se prilagodila razmeram, potem je pa kar šlo.
Kmalu so začeli deževati telefonski klici, sporočila, čestitke ... Moram povedati, da sem se prvega kontakta s svetom in ljudmi, ki so me prej obkrožali, kar malo bala, toda bila sem presenečena nad reakcijami ljudi, ki so mi bili blizu, pa čeprav samo po telefonu. Opogumljali so me, da mi je vse to uspelo prebroditi. Zato se zahvaljujem vsem ljudem, ki so mi stali ob strani in me bodrili, ko sem bila na tleh.


Moja pikica je en mesec svojega življenja preživela na neonatalnem oddelku, med merjenjem saturacije, srčnega utripa, pikanjem ... Moram povedati, da so bile sestre na tem oddelku (razen dveh) super, prijazne, ustrežljive ... Pohvala vsem!
Po enem mesecu so naju preselili na kardiološki oddelek, kjer se je začelo čakanje na operacijo srčka in boj za vsak gram Nežine teže. Morali bi doseči težo pet kilogramov, da bi jo potem lahko operirali. Po mesecu dni so nama zdravniki odobrili začasen odhod domov, ki pa je trajal le en teden, saj se je Neža prehladila in ni več hotela jesti. Zato smo se morali na veliko žalost Nežine sestrice Petre, ki je bila ves čas najinega bivanja v Ljubljani prikrajšana za mamino prisotnost, vrniti v bolnišnico, kjer sva potem ostali do konca.
Končno smo dobili datum za operacijo, vendar je naša Neža poskrbela, da sva ostali mesec dlje, saj je teden pred operacijo zbolela in smo morali čakati na naslednji termin. Mislila sem, da ne bom več zdržala čakanja, pa mi je uspelo, ker so me angelske sestre dobesedno spodile domov k mojemu drugemu otroku, ki je verjetno še bolj trpel kot Neža, za katero so sestre super poskrbele, medtem ko me ni bilo. Seveda sem bila z njimi ves čas v stiku, da so mi povedale, kaj se dogaja z Nežo.
Po enem tednu sem se vrnila nazaj in kmalu smo izvedeli za nov datum operacije. Neža je počasi okrevala, jaz pa sem se zopet psihično pripravljala na ta dan. Potem pa me je začelo boleti grlo in sem na hitro odšla domov, ker si ne bi mogla oprostiti, če bi se Neža nalezla od mene. Končno je prišel težko pričakovani dan operacije.


Nežo so premestili v klinični center, kjer so jo znova pregledali. Naslednji dan sva šla z možem že zgodaj v Ljubljano, saj je bila na vrsti prva, torej ob 08.00. Ob sedmih zjutraj sva se z možem srečala s človekom, ki je nam vsem spremenil življenje. To je bil res velik človek, preprost, topel, prijazen in zaupanja vreden. V njegove roke sva z zaupanjem izročila naš mali zaklad! Čez tri ure in pol sta prišla oba z dr. Bluemauerjem k nama, ki sva s srcem v grlu čakala na rezultat, nama segla v roke in povedala, da je operacija uspela.
Šele ta dan smo začeli zares živeti in to bo naš "rojstni dan," ki se ga bomo vedno spominjali. Po osmih dneh okrevanja so Nežo odpustili domov. Končno smo spet zaživeli kot družina. Sledil je še približno mesec brez obiskov, z razkuževanjem rok, a kaj je bilo to proti temu vsemu, saj smo bili vendar doma.
Prišel je čas, ko smo tudi mi lahko šli v svet! Hodili smo na menjavo nazogastrične sonde, s katero smo prišli iz Ljubljane, saj je Neža v tem mesecu, ko smo čakali na operacijo, izgubila sesalni refleks. A kaj to, lahko smo hodili ven, bili med ljudmi, ki so nam pomagali in nas sprejeli in vzljubili takšne, kot smo. Presenečena sem bila nad okolico, ki je našo Nežo sprejela skupaj z njeno drugačnostjo in se jim zato zahvaljujem iz vsega srca, saj so nam s tem marsikaj olajšali.
Sedaj je naša Neža simpatična deklica, ki jo imajo vsi radi, še posebej njena sestrica Petra, ki jo od jutra do večera budno spremlja na vsakem koraku. Lepo se razvija, saj hodimo tudi na fizioterapijo, ki ji zelo pomaga. Naše življenje se je umirilo in Neža poskrbi, da nam ga iz dneva v dan naredi bolj zanimivega.

--
Barbara




 www.srcki.si

  registracija domen, iskalnik in portalregistracija domen, iskalnik in portal