images/srcki2b.gif images/srcki2b.gifimages/srcki2b.gif

  <<<



...škoda, da vaše strani nisem našla lansko leto, ko je tudi naša družina preživljala težke trenutke ob ugotovljeni prirojeni srčni napaki naše hčerke Anje...

...Hvala vsem, ki ste delili vaše zgodbe z nami in nam dali vedeti, da je še veliko staršev, ki so kaj
      takega preživeli...



  Društvo srčnih otrok

  Britof 128

  4000 Kranj
  tel.: 070 / 402 902
  
  Transakcijski račun
  10100-0044749684

  info@srcki.si




 

Zgodbe srčkov




  Petrina zgodba





Petra



Petra in David

Pozdravljeni!

Že takoj, ko sem odkrila vaš forum, sem se odločila da pošljem svojo zgodbo in po dolgem času in odlašanju jo pošiljam, vsaj kolikor se je spominjam, zraven pa prilagam še dve sličici.

Letos, 5. decembra bom dopolnila trideseto leto, istega meseca praznovala drugo obletnice poroke - še prej, 4. maja - pa 1. leto življenja mojega zlatega sinka. Kljub prirojeni bolezni Tetralogiji fallot sem v življenju dosegla svoje zvezde in z optimizmom grem naprej po svoji poti življenja.

Moja srčna zgodba sega v leto 1980, ko so me pri dveh letih prvič operirali v ljubljanskem Kliničnem centru. Takrat mi je ekipa prof. Jezernikove naredila delno operacijo, dve leti kasneje, ko sem bila stara 4 leta, pa so naredili operacijo do konca. Operacija je odlično uspela in tako sem bila brez kakršnihkoli težav celo osnovno in srednjo šolo. O morebitnih težavah nisem nikoli razmišljala, na moje operacije so me spominjali le otroci in odrasli z nehotenim opominjanjem na moje brazgotine. Kaj pa imaš to? Je vse v redu s tabo? In tako naprej. Kot otroku so mi takšna vprašanja prinesla veliko žalosti in travm povezanih z morjem in kopalkami. Z njimi sem se delno sprijaznila šele po koncu pubertete, dokončno pa ob stalni vzpodbudi mojega ljubega moža.

Težave pa so se zopet pojavile v tretjem letniku fakultete. Stara sem bila 22 let, začele so se vrtoglavice in občasne aritmije. Vse to pa je spremljala še anksioznost, ki je bila posledica težav s srcem. Večkrat sem obiskala urgenco, kjer so me kljub opozorilom, da sem srčni bolnik in da naj prvo preverijo srce, redno pošiljali domov z besedami, da z menoj ni nič narobe, da sem depresivna in podobno. In da je to normalno za bolnike s tetralogijo in naj grem lepo domov. Moje življenje se je takrat obrnilo za 360 stopinj. Jaz, pa depresivna??? Ne, oni me niso poznali. Do takrat sem bila polna življenja, vesela, obdana s prijatelji, plesom. Nato pa kar naenkrat - depresija? Prej pa skoraj 20 let vse v redu?

Nazadnje so me le sprejeli, naredili ultrazvok srca in holter in ugotovili, da moram čimhitreje na operacijo zaradi zoženja pulmonalne zaklopke. V treh mesecih je sledil poseg, nato zdravilišče. Zaradi operacije je prišlo do srčnega popuščanja leve strani, pojavile so se aritmije, ki jih prej nisem imela. Začela sem jemati zdravila za popuščanje in pa Corderone, ki mi je aritmije sicer pozdravil, uničil pa ščitnico. Ker mi Corderona niso zamenjali sem se na lastno odgovornost odločila in ga prenehala jemati. Aritmije so postopoma na mojo veliko srečo izvenele kar same, pa tudi ščitnica se je popravila. Odsvetovali so mi tudi nosečnost.

In tako je bilo spet vse lepo in prav. Hodila sem v službo, vsako leto h kardiologu in vsako leto na ultrazvok srca. Stanje je bilo ves čas stabilno. Veliko sem se ukvarjala s športom, hodila na sprehode. Živela sem normalno življenje in se kot povprečni ljudje sekirala zaradi službe. Sledila je še operacija žolčnih kamnov.

Vmes sem zamenjala kardiologa in vsake toliko vpraševala, če lahko zanosim. Takratni kardiolog ni imel zadržkov, prenehala pa sem jemati zdravila, ki bi škodovala nerojenemu otroku. Pri 27 sem zanosila, nosečnost je potekala popolnoma brez težav. Obiskovala se telovadbo za nosečnice, redno hodila na preglede h ginekologu, kardiologu in internistu, ki je spremljal nosečnost. Kopice izvidov in materinsko knjižico sem ves čas nosila s seboj v veliki mapi, v primeru, če bi me kaj presenetilo. Rok sem imela 3.5.2006, konec aprila naj bi imela še zadnji pregled pri kardiologu pred porodom. Pa sem dobila le pošto, kjer so me obvestili, da je šel moj kardiolog na bolniško in da mi bodo sporočili nov datum. Zagrabila me je panika, saj bi morala imeti še UZ pregled srca, da bi videli spremembe in v primeru morebitnega poslabšanja sprožili porod. Ginekolog in internist sta me potolažila, da ni panike, da je z mano vse v redu in da bom rodila po naravni poti (ker naj bi bilo to najmanj obremenilno za srce) ko bo čas. Ko se bo začelo, naj pridem v porodnišnico, ker imajo za to usposobljene ljudi, s seboj pa naj prinesem mapo z izvidi in navodili za porod.

Na rok mi je ob 11h zvečer odtekla voda. V porodnišnici so se začeli popadki, porod je lepo napredoval. Ker sem imela v izvidih internista napisano, da priporoča močna sredstva proti bolečinam (oz. epiduralno anestezijo za katero se sploh niso zmenili), so mi dali ta veliko inekcijo antibolečin, na žalost pa zaradi prevelike doze prekinili moje popadke. Zaradi panike, da se ne bi otrok zadušil, so mi dali umetne popadke in s tem še poslabšali situacijo. Po mojem moledovanju so se v korist otroka odločili za carski rez.
Naslednji dan sem imela grozno zatečene noge. Gležnjev sploh ni bilo, prsti na nogah so bili gromozanski. Tretji dan po porodu so me poslali na pregled k internistu in nato šok - globalno popuščanje srca. Takoj so me premestili na Klinični center na kardiologijo, kjer sem ležala še 14 dni, za otročka so medtem skrbele najbolj zlate sestre v Ljubljanski porodnišnici. Z jemanjem zdravil za popuščanje srca sem v enem tednu izgubila 12 litrov vode in tako shujšala 12 kilogramov - domov sem prišla z dvema kilogramoma manj kot pred nosečnostjo. Leva stran srca se mi popravlja, žal pa mi je zaradi mučnega poroda pričela puščati pulmonalna zaklopka. Za operacijo se bodo odločili, ko si bo srce toliko opomoglo, da bo sposobno prenesti ponovno, četrto operacijo.

Sedaj je minilo že 10 mesecev od poroda. Uživam s sinom, ki prinaša največje veselje in srečo v moje življenje. Ni mi žal, da sem se odločila za nosečnost, moj sin je moj svet, za katerega bi storila vse in še več. Res da bo zaradi mojih težav edinček in da ga že sedaj vse babice razvajajo...

Jaz se počutim odlično in če mi ne bi povedali, da mi pušča zaklopka, ne bi vedela. Imam ogromno energije in volje. Delam vse kar delajo ostali, se poskušam manj obremenjevati in izogibati stresu. Kmalu grem kmalu nazaj v službo za 4 ure in tako bom (po)čakala na ugodno situacijo za ponovno operacijo.

Svoje življenje bom prepustila toku.

Pomembno je, da se z boleznijo naučiš živeti in jo sprejmeš za svojo. Le tako lahko premaguješ težave. Ne smeš se obremenjevati z zdravimi ljudmi, da so bolj srečni. Vsak nosi svoj križ... Moj križ je moja bolezen, vendar pa se da z njo čisto lepo in normalno živeti. Si sploh ne predstavljam, da bi bila čisto normalna... Moje srce je del mojega življenja in s tem vse moje brazgotine, ki so opomin na mojo zmago z boleznijo!

Lep pozdrav, Petra





 www.srcki.si

  registracija domen, iskalnik in portalregistracija domen, iskalnik in portal