images/srcki2b.gif images/srcki2b.gifimages/srcki2b.gif

  <<<



...škoda, da vaše strani nisem našla lansko leto, ko je tudi naša družina preživljala težke trenutke ob ugotovljeni prirojeni srčni napaki naše hčerke Anje...

...Hvala vsem, ki ste delili vaše zgodbe z nami in nam dali vedeti, da je še veliko staršev, ki so kaj
      takega preživeli...



  Društvo srčnih otrok

  Britof 128

  4000 Kranj
  tel.: 070 / 402 902
  
  Transakcijski račun
  10100-0044749684

  info@srcki.si




 

Zgodbe srčkov




  Zgodba srčice Sabine






Sabina je bila rojena 8. 3. 1998 v Porodnišnici Ljubljana. V nekaj dneh po rojstvu je kardiolog Nedeljko Krevs iz Pediatrične klinike v Ljubljani pri Sabini ugotovil, da ima prirojeno cianotično srčno napako v smislu dvojnega iztoka velikih žil iz desnega prekata, s pulmonalno atrezijo in obsežnimi aortopulmonalnimikolateralami, brez centralnih pulmonalnih arterij.

Sabina je pregledana na rednih kontrolnih pregledih v Kardiološki ambulanti vsake pol leta, s pregledom krvi (PČ, INR), EKG in vsaj enkrat letno ultrazvočnim pregledom delovanja srca.

V letu 2003 je bilo ugotovljeno, da srčna zaklopka pri Sabini ne opravlja svoje funkcije, kar je bilo opisano kot progredientna, hemodinamska pomembna insuficienca aortne zaklopke. Na kardiološkem konziliju je bilo dogovorjeno, da Sabina pogojev za popolno kirurško popravo napake ne izpolnjuje. Odločeno je bilo, da bo pri Sabini izvedena menjava aortne zaklopke (St.JudeMedical Regent 21 AGN751) za umetno. Sabino je 22. 1. 2004 operiral mag. Miro Kosin. Operacija je bila uspešna in pooperativni potek je bil brez zapletov. Od tedaj je Sabina na antikoagulantni terapiji z Marivarinom (sedaj Marevanom), ki se določi na podlagi tedenske sheme ob vsakokratnem (približno enkrat na mesec) odvzemu krvi (INR) v zdravstvenem domu. Po operaciji je bil predpisan tudi Olivin in Edemid s Kalijem. Ves čas je slabo napredovala na telesni teži in po operaciji je v starosti 5,5 let tehtala 16,5 kg (ob rojstvu je imela 4 kg).

V starosti 10 let (septembra leta 2008) je,kljub rednemu jemanju Marivarina po shemi,prvič nastopila večja težava zaradi iztirjenja antikoagulantne terapije ob prebolevanju respiratornega infekta, zato je bila Sabina sprejeta na kardiološki oddelek Pediatrične klinike (oddelčni zdravnik dr. Samo Vesel) in po 5 dneh je bila po ponovno urejeniantikoagulantni terapiji odpuščena domov. V tem času je Sabina zaradi nizke telesne teže obiskovala tudi Dietetično posvetovalnico na Pediatrični kliniki in skoraj 1 leto jemala vsak dan prehranski dodatek - napitek Pediasure.Zaradi srčne napake se mora izogibati fizičnim naporom (v šoli je oproščena telesne vzgoje), nujno je potrebna tudi preventivna terapija z antibiotikom, zaradi preprečitve infektivnega endokarditisa (kar pomeni tudi jemanje antibiotika, po napotilu zobozdravnika, že pred opravljenim pregledom).

Čez leto in pol, v starosti 11,5 let (v oktobru leta 2009) je bila ponovno hospitalizirana za teden dni na Kardiološkem oddelku v Pediatrični kliniki v Ljubljani (oddelčni zdravnik dr. Samo Vesel) zaradi iztirjenja antikoagulantne terapije ob prebolevanju levostranske pljučnice. Izvedena je bila dvotirna antibiotična terapija. V istem letu je bila napotena še na pregled v Ortopedsko bolnišnico Valdoltra zaradi ugotovljene krivine hrbtenice. Stanje: drža dekompenzirana v levo, torakalna kifoza 35 stopinj in pri predklonu prominenca levo torakolumbalno 1,5 cm. Dobila je naročilnico za Lyonski steznik, korekcijski peloti levo lumbalno in desno torakalno in navodila za vaje doma.

Poleti leta 2011 je bila sprejeta na Kliniko za infekcijske bolezni in vročinska stanja (odpustni zdravnik dr. Mojca Rožič) zaradi razvitja klinične sepse s porastom vnetnih kazalcev in iztirjenjem jetrnih testov. Postavljen je bil sum na infekcijski endokaditis, zato je bilo postavljeno trotirno zdravljenje z antibiotiki. Kristalni penicilin je jemala skupaj 28 dni terapije, terapija je skupno trajala 6 tednov. Opravljen je bil tudi ultrazvok srca, vendar k sreči ni pokazal znakov svežih vegetacij v srčnih votlinah ali na umetnem materialu.

V septembru letos (2013) je bilo na ambulantnem pregledu v Kardiološki ambulanti v Pediatrični kliniki (doc. dr. Samo Vesel) ugotovljeno, da umetna aortna zaklopka ne opravlja več povsem ustrezno svoje funkcije. zato je odločil, da bi bilo potrebno pred odločitvijo o nadaljnjem kirurškem zdravljenju opraviti invazivno srčno diagnostiko - srčno kateterizacijo, za katero še čakamo vabilo.Iz mnenja kardiološkega konzilija z dne 8. 10. 2013 (podpisan mag. Uroš Mazič) izhaja, da ima Sabina pomembno stenozo umetne aortne valvule ter pulmonalno atrezijo z MAPCAmi. Indicirana je ponovna srčna kateterizacija zaradi meritev tlakov za izračun pulmonalnevaskularne rezistence. Po tej diagnostiki bo ponovno obravnavana na kardiokirurškem konziliju. Trenutno smo v skrbeh glede odločitve o nadaljnjih terapijah oziroma o ponovni operaciji. Po odločitvi in morebitni operaciji bova zgodbo dopolnili.

Ob tej priložnosti se zahvaljujem dr. Veselu in dr. Podnarju za vso skrb za Sabino že vrsto let.

Hkrati želiva vsem srčnim otrokom še veliko poguma! Upava, da se kmalu spet vidimo na srečanju srčnih otrok,

Sabina in Sabinina mama




 www.srcki.si

  registracija domen, iskalnik in portalregistracija domen, iskalnik in portal