images/srcki2b.gif images/srcki2b.gifimages/srcki2b.gif

  <<<



...škoda, da vaše strani nisem našla lansko leto, ko je tudi naša družina preživljala težke trenutke ob ugotovljeni prirojeni srčni napaki naše hčerke Anje...

...Hvala vsem, ki ste delili vaše zgodbe z nami in nam dali vedeti, da je še veliko staršev, ki so kaj
      takega preživeli...



  Društvo srčnih otrok

  Britof 128

  4000 Kranj
  tel.: 070 / 402 902
  
  Transakcijski račun
  10100-0044749684

  info@srcki.si




 

Zgodbe srčkov




  Tadejeva zgodba





Bila je topla jesenska noč, ko je na svet prijokal naš fantek z imenom Tadej. S ponosom sem ga občudovala in ugotavljala, komu je podoben. Oceno po Apgarju je imel 10/10/10. Bila sem presrečna.

Kmalu pa so se pokazale prve težave. Hranjenje ni steklo tako, kot bi moralo. Tadej je premalo pil, saj je pri dojenju vedno zaspal. Zaradi zlatenice, smo sprva vsi mislili. A zlatenica je minila, dojenje pa ni in ni šlo. Po nasvetu sester sem poskusila različne položaje dojenja, masirala sem ga po ličkih in nogicah, sestre so ga celo slekle, da bi se zbudil. Nič ni pomagalo, po nekaj požirkih je Tadej vedno zaspal.

V starosti pet dni je pediatrinja slišala šum na srčku. Bil je petek, na voljo ni bilo ultrazvoka, čakati smo morali do ponedeljka, da bi izvedeli kaj več. Dojenje so mi medtem prepovedali, mleko sem si iztiskala, da so ga hranili po steklenički. Vsakih nekaj ur so mu merili saturacijo. Bila sem zaskrbljena.

Po ultrazvoku so dejali: "Ene žilice ni videti, premestili ga bomo na Pediatrično kliniko v Ljubljano". Solze so lile iz mene kot v najhujšem nalivu. Ker sem imela visoko vročino, ga nisem mogla niti spremljati. Iz bolnišnice so me odpustili naslednji dan in takoj sva s partnerjem odhitela za njim v Ljubljano. Na poti sva od pediatrinje izvedela šokantno novico: "Potrebna bo operacija, v Londonu ..." Podrobnosti nama je kasneje pojasnil kardiolog: "Ocenjujemo, da Tadej potrebuje operacijo v prvem mesecu življenja. Ena operacija ne bo dovolj ...", sva poslušala. "če se ne odločite za zdravljenje, bo umrl v nekaj dneh ..." Tla so se mi pogreznila pod nogami. Kako je lahko moj ljubek otročič tako hudo bolan? Komaj rodil se je pa že omenjajo njegovo smrt? Ne znam opisati občutka nemoči in groze, ko si rojstvo in smrt podajata roke. Seveda sva takoj podpisala soglasje k zdravljenju v tujini. Tadejeva diagnoza se je glasila truncus arteriosus communis tipa II. Testirali so ga tudi za DiGeorgeov sindrom. Trajalo je tri tedne, da smo dobili rezultate, izvid pa je bil negativen.

Nisem še dobro dojela, kaj se nam pravzaprav dogaja, ko je Tadej začel večkrat dnevno odvajati krvavo blato. Mene so takoj dali na dieto brez jajc in mleka, da bi izključili morebitno alergijo. Imel pa je rotavirus. Virus je Tadeja precej izčrpal. Ker se je preveč utrujal s hranjenjem po steklenički, so mu namestili sondo. Zdravila so mu dajali po kanalu, na prsnem košu je imel elektrode, s katerimi so spremljali delovanje srčka. Na rokici je imel lučko za merjenje saturacije. Ob pogledu nanj se mi je trgalo srce.

Zaradi prostorske stiske si je Tadej sobo delil z drugimi, in tako je bil izpostavljen okužbam. Kmalu je bil pred novo preizkušnjo. Začel je pokašljevati, bil je nahoden, dobil je vročino. Dihalna stiska se je z vsakim novim dnem le še poglabljala. Srce je imel močno povečano, občasno so se pojavljale krajše prekinitve dihanja. Potreboval je respirator, zato so ga premestili v Klinični center. Bila sem obupana. Vzorec brisa je pokazal, da je šlo za virus parainfluence.

Tadejevo stanje se je kmalu obrnilo na bolje. Po nekaj dneh intenzivne nege je bil ponovno premeščen na Pediatrično kliniko. čakali smo na odhod v London. Zdravniki so se odločili, da gremo s posebnim letalom in zdravniško ekipo. čeprav to ni bil dober znak, sem vseeno čutila olajšanje, da nam ni treba na redno linijo, kot so sprva načrtovali. Letalo je bilo majhno, a na srečo dovolj veliko, da je lahko tudi Tadejev očka šel z nami.

Let je potekal mirno. Nekajkrat so mu sicer dovajali kisik, ves čas pa je bil v stabilnem stanju. Po pristanku nas je ob stezi čakal rešilec in že smo drveli s prižganimi lučmi in vklopljeno sireno v Great Ormond Street Hospital. Jaz sem bila sprejeta s Tadejem v bolnišnici, partner pa je imel sobo, ki je bila oddaljena približno uro od nas.

Noč pred posegom je bila naporna. Tadej je zadnji obrok, vključno s sondo, izbruhnil. Kar tri sestre so se trudile, da so mu še enkrat namestile sondo, saj se je izredno upiral. Zjutraj je moral biti tešč, lovili smo zadnje minute, da smo ga še enkrat nahranili.

Po neprespani noči sva ga s partnerjem odpeljala "into the theatre", kot tam pravijo. Dala sva mu poljubčka, počakala nekaj trenutkov, da je zaspal in ga s solzami v očeh zapustila. Pred nama je bilo pet najdaljših ur v življenju.

Ko sva prišla v čakalnico, so nama sporočili, da je operacija uspela in da bo vsak čas na intenzivnem oddelku. Jokala sem od sreče. Takoj ko sva smela, sva šla k njemu. Bil je zelo bled, močno otekel v obraz, priklopljen na več aparatur. Povsod je bilo polno cevk in žičk. Vse je piskalo. Bilo je strašno, a vendar, bil je živ!

Tadej je dobro okreval. Nekaj težav je bilo s previsokim pritiskom, kar pa so uspešno obvladali z zdravili. Ob vsakem obisku sem se znova in znova razveselila kardiologovih besed: "So far, so good." Potem pa je nenadoma dobil visoko vročino, prišlo je do okužbe. Zdravili so ga z antibiotiki. Po še nekaj dneh intenzivne nege sva se nato skupaj preselila na kardiološki oddelek. Po skoraj dveh mesecih iztiskanja mleka na vsake tri ure sem ga končno stisnila k sebi. Imel je ogromen apetit. Tokrat se kar ni in ni hotel ločiti od mene!

Po prihodu domov sem spremljala brazgotino, modrica okoli nje je počasi izginjala. En šiv se je vnel, zato je moral Tadej vsak dan na pregled v ambulanto. Ker potrebuje profilakso bakterijskega endokarditisa, je poleg zdravil, ki smo jih prinesli s seboj iz tujine, začel jemati še antibiotike. Po mesecu dni je zaključil s terapijo.

Danes je Tadej zelo živahen, vesel fantič. Iz male štručke je zrasel v velikega, krepkega petletnika. Zaenkrat še ni bilo potrebe po novi operaciji, vsi upamo, da bo še dolgo ostalo tako. Hvaležna sem vsem zdravnikom in osebju, ki je zanj skrbelo, in mu podarilo novo življenje. Hvala tudi vsem, ki ste nam takrat stali ob strani in nam kakorkoli pomagali.

Tadejeva mama




 www.srcki.si

  registracija domen, iskalnik in portalregistracija domen, iskalnik in portal