images/srcki2b.gif images/srcki2b.gifimages/srcki2b.gif

  <<<



...škoda, da vaše strani nisem našla lansko leto, ko je tudi naša družina preživljala težke trenutke ob ugotovljeni prirojeni srčni napaki naše hčerke Anje...

...Hvala vsem, ki ste delili vaše zgodbe z nami in nam dali vedeti, da je še veliko staršev, ki so kaj
      takega preživeli...



  Društvo srčnih otrok

  Britof 128

  4000 Kranj
  tel.: 070 / 402 902
  
  Transakcijski račun
  10100-0044749684

  info@srcki.si




 

Zgodbe srčkov




 Vesnina zgodba




Pozdravljeni srčki in starši srčkov!



Po prebiranju te spletne strani sem se odločila, da z vami delim tudi svoje izkušnje v vseh teh mojih 31. letih zdravljenja.

Rodila sem se leta 1978 s kompleksno cianotično srčno hibo, nekaj ur po rojstvu je bila ugotovljena pulmunalna atrezija z defektom interventrikularnega septuma.

V starosti štirih mesecev sem bila zaradi cianotičnih atak operirana. Operirala me je dr. Jezernikova, napravljena je bila levostranska Blallock - Taussigova anastomoza.

Nato sem bila pri starosti 6. let ponovno operirana, tudi tokrat me je operirala dr. Jezernikova, napravljena je bila desnostranska Blallock - Taussigova anastomoza. Celotno osnovno šolo sem dokončala brez večjih težav. Oproščena sem bila predmeta telesne vzgoje, ampak sem to lepo sprejela. Ravno tako so mojo bolezen odlično sprejeli sošolci, kljub temu, da smo bili otroci. Njih se bom vedno spominjala v pozitivni luči, saj sem se v kasnejšem obdobju svojega življenja dostikrat srečala z ljudmi, ki moje bolezni pač ne razumejo. Ravno ob koncu Osnovne šole pa sem bila zaradi slabega počutja in napredovane policitemije katetrizirana. Približno tri tedne po katetrizaciji se je začela ena hujših muk mojega življenja. Kar nekaj dni skupaj me je bolela glava, glavobole smo pripisovala napetosti pred zaključkom osnovne šole, vendar temu žal ni bilo tako. Nekega dne sem se začela zgubljati in dobila sem epileptične napade. Po takojšnji hospitalizaciji je bil ugotovljen možganski absces. Sledili so mučni trije meseci na Pediatriji. Zdravljenje je potekalo tako, da sem na 6 ur dobivala antibiotike v žilo, ker imam slabe žile so držale le kratek čas, sledila so mučna iskanja žil in bolečine ob tem... Sreča se je zdravljenje kljub težkim trenutkom in vmesnimi zapleti dobro končalo. Ob tej priložnosti bi se javno rada zahvalila dr. Krevsu, dr. Briclju, dr. Podnarju, pedapsihologinji dr. Tretjnak, vsem zdravnikom, medicinskim sestram in nenazadnje tudi strežnicam na Pediatrični kliniki, ki so tisto poletje preživljali z menoj. Naj še to dodam, da sem jemala zdravila proti epilepsiji Tegretol še nekaj let, potem se je jemanje postopoma ukinjalo. Glede abscesa nimam nobenih posledic.

Leto po možganskem abscesu sem bila še tretjič operirana, operiral me je dr. Kosin, ki je sodeloval že pri moji drugi operaciji, narejen je bil centralni aortopulmonalni shunt, ki pa ga približno po enem letu na pregledu niso več slišali. Ponovno je bila potrjena osnovna diagnoza pulmonalne atrezije z defektom interventrikularnega septuma. Pumonalni arteriji sta bili konfluentni. Leva pulmonalna arterija je bila stenotičnan (zožena), bila pa je pristona tudi stenoza (zoženost) na levostranskem Blallock - Taussigovem shuntu. Desnostranska modificirana Blalock - Taussigova anastomoza in pa centralni shunt sta bila okludirana. Po tem so se na konziliju odločili, da grem na operacijo v tujino.

Četrtič sem bila operirana leta 1996 v Londonu, na Harley Street kliniki, operacijo je opravil dr. Stark sodeloval pa je tudi dr. Sullivan. Kaj je moja diagnoza na izvidih iz Anglije je: pulmonalna atrezija in VSD. Pri operaciji, ki je trajala 13 ur je bilo napravljenjo sledeče, rekonstrukcija leve pulmonalne arterije in levega nativnega Blalock - Tassigovega shunta, interoperativno je bila napravljena balonska dilatacija in stentig leve pulmonalne arterije. Operacija je bila zaradi adhezij med aorto in sternumom zelo zahtevna, vendar odlični zdravniki in pa moja volja sta jo uspešno pripeljali do konca. Približno po 4 tednih bivanja v Londonu sem z mamo in teto odšla domov. Moram priznat, da se Londona ne spominjam prav dobro, saj sem bila kar precej pod pomirjevali in pod protibolečinskimi sredstvi. Se ga pa zato zelo dobro spominjata mami in teta. V Londonu so mi tudi predpisali Aspirin 100 mg 2x dnevno.

Od leta 1996 pa do sedaj sem imela še nekaj zdravstvenih težav in eno operacijo. Prve težave so se pojavile po jemanju kontracepcijskih inekcij Pro-vero, saj jih zaradi hormonov sploh nebi smela jemati. Težave sem imela tudi pri pljučnici, zaradi katere sem bila hospitalizirana, v bolnici sem preživela 14 dni na antibiotikih. Približno leto po tem sem dobila tudi napade panike, ki so bili posledica Anksioznosti, zato sedaj jemljem antideprsive, po njih se mi je stanje precej izboljšalo. Leta 2008 pa sem imela napade žolčnih kamnov in operacijo pri kateri so mi odstranili žolčnik. Trenutno je moje zdravje kar zadovoljivo, razen precejšnje utrujenosti zaradi 8 urnega dela, vendar tudi to bomo z močno voljo nekako uredili.

Vsem bi rada povedala, da smo srčni bolniki močne osebe z železno voljo in tako mora tudi ostati! Na forumu imate tudi moj e-mail naslov, če mi kdo želi pisati.








 www.srcki.si

  registracija domen, iskalnik in portalregistracija domen, iskalnik in portal