images/srcki2b.gif images/srcki2b.gifimages/srcki2b.gif

  <<<



...škoda, da vaše strani nisem našla lansko leto, ko je tudi naša družina preživljala težke trenutke ob ugotovljeni prirojeni srčni napaki naše hčerke Anje...

...Hvala vsem, ki ste delili vaše zgodbe z nami in nam dali vedeti, da je še veliko staršev, ki so kaj
      takega preživeli...



  Društvo srčnih otrok

  Britof 128

  4000 Kranj
  tel.: 070 / 402 902
  
  Transakcijski račun
  10100-0044749684

  info@srcki.si




 

Zgodbe srčkov




  Zalina zgodba






Zala je bila rojena 2.1.2008 v porodnišnici Celje. Ima še dve leti starejšo sestrico Živo.
Naši Zali je bila pri starosti 4 mesecev odkrita prirojena srčna napaka, in sicer kompleten AV kanal.

Kako se je vse skupaj začelo in zakaj niso napake odkrili že prej, kajti da je preživela s tako hudo srčno napako do 4 mesecev, je bil že pravi čudež. Ja, tudi midva z možem in atijem Boštjanom sva se dolgo spraševala, kako to, da niso tega odkrili vsaj že ob rojstvu v porodnišnici, kot večini od vaših zgodbic.
Zala je bila rojena kot normalna in zdrava deklica, s porodno težo 2980 g in višino 50 cm. Vse ob rojstvu b.p., prav tako se je prvi mesec zredila za slab kilogram in zrasla za 4 cm. Ob približno slabem mesecu starosti pa sem ob previjanju opazila v blatu krvave nitke. Ko sem jih zasledila še enkrat čez približno 10 dni sem pediatru ob prvem pregledu to omenila in mi je rekel, da ima najbrž alergijo na kravje mleko in jajčni beljak ter naj grem na dieto. Ok, uvedem res STROGO dieto, brez kakršnihkoli primesi mleka, mlečnih beljakovin, sirotke, jajc ter vsega podobnega, vendar se stanje ni popravilo. Drugih znakov alergije ni bilo (izpuščaji, bruhanje), ob strogi dieti pa so se konstantno ob vsakem previjanju v blatu še naprej pojavljale krvave nitke.
Pri drugem sistematskem pregledu ob koncu drugega meseca sem bila šokirana, ko sem jo morala stehtati in se je zredila za borih 300 g v celem mesecu, glede na to, da sva imeli popolnoma enak ritem dojenja kot v prvem mesecu. Pediater sešteje težo 1. in 2.meseca - ok. To je 1300 g, delim z 2 -približno 650 g na mesec... Ah, gospa saj je to v redu...nič skrbet...
Ob koncu 3.meseca ponovno tehtanje, zredila se je samo za 200 g ??? vmes sva bili še dva dni v bolnišnici na Ptuju, kjer so mi rekli, da se ji lušči črevesna sluznica, češ, da je to pri dojenčkih normalno, izvidi krvi, blata, urina ok, ter, da nima nikakršne alergije, češ, kaj kompliciram....

Že pri starosti 3 mesecev mi je bilo sumljivo, kajti Zala je bila zelo mirna čez dan, srce pa ji je močno razbijalo. Omenim to njenemu pediatru, ah, saj vsem dojenčkom srce hitro bije in hitro dihajo. V redu, vi že veste, sem si mislila. Vmes sva imeli kontrolno tehtanje, redila se praktično ni nič.

Ob 4.mesecu se je v razmaku 14 dni zredila za borih 20 g!! No, pediater mi je rekel, da pač ne bo nikoli debela, bodite veseli, bo bolj graciozne postave!!! Medtem ji je poslušal pljuča in srce in rekel, da je z njo vse ok, ampak, da naju bo vseeno poslal v bolnišnico Ptuj na preiskave glede nenapredovanja na teži. Mimogrede, ker sem rekla, da sem v hudih skrbeh zanjo, tam mi je šlo že na jok, kajti imam občutek, da nekaj z njo ni v redu (namreč doma imamo starejšo punčko, ki je bila zdrava in sem vedela, kakšen mora biti otrok ob starosti 4 mesecev - se odzivati, živahen, se že smeji na glas, kar Zala nič od tega ni bila) mi je rekel, da me bo obravnaval še psihoterapevt, ker sumi, da imam poporodno depresijo.
Ok, sem si rekla, ji bodo vsaj UZ trebuha naredili in bodo najbrž kaj našli. No, ta noč na Ptuju je bila katastrofalna in najgrozljivejša od vseh noči, kajti Zala ni niti sekunde spala ne jedla, samo jokala, jokala, jokala... Sestre so me grdo gledale, češ, kaj se celo noč samo deremo, jo dobesedno ZALIVALE z mrzlo Humano (Zala je še vedno imela sum alergije na mleko), ona pa ni imela moči in energije za dihanje, kaj šele za jest.

Drugo jutro pa pride sprejemni zdravnik, dr. Andrej Levanič. Obljubi mi, da ji bo naredil UZ trebuha in tudi glavice. No, končno si misli. Medtem pa jo še posluša in posluša, posluša, spredaj, zadaj, pa spet spredaj, zadaj. Vzel si je čas. Naroči sestri za EKG. Pa pride in naroči še za rentgen. Nič posebnega ne posumim, pa kdaj bodo že brž naredili UZ trebuha, si mislim.
Čez slabo uro vstopi v sobo z resnim obrazom in reče: "Gospa, v Maribor boste šli. Zala ima luknjo na srčku in jo je to obremenjevalo, da ni mogla jesti in ni napredovala na teži. Ali pa kar rajši v Ljubljano, se bom jaz dogovoril v Pediatrični kliniki."

Kaj, sploh nisem za par minut prišla k sebi. Kaj je rekel? Luknja? Kakšna luknja? Nič mi ni bilo jasno. Po drugi strani pa sem začutila kljub vsemu olajšanje, da so končno odkrili vzrok vseh njenih težav.
V petek, 8.maja 2008 ob 13.30 uri sva bili urgentno premeščeni na Kardiološki oddelek Pediatrične klinike. Ob 16.00 uri, ko že vsi kardiologi zaključujejo naju je vseeno prijazno sprejel dr. Mazič in ji naredil UZ srčka. Ugotovljen je bil kompleten AV kanal (ASD+VSD). Rekel je, da bo Zala operirana v roku enega meseca ali v najboljšem primeru v roku enega tedna (ko pride kirurg iz Izraela). Dobila je sondo, hranjena je bila po njej, ker ni mogla sama jesti, in tako smo preživljali iz dneva v dan. Naslednjo sredo, 14.maja zjutraj izvem, da ji bodo operacijo opravili v začetku junij. Uh, še tri dobre tedne. Kako bom zdržala, pa doma me čaka Živa. Popoldan pa greva na UZ, kjer reče dr. Mazič: "Po vsej verjetnosti bo Zala jutri operirana!" Kaaaaaj? Jutri??? Ker se Zala navkljub sondi ni nič redila, še naprej so se ji pojavljale krvave nitke v blatu, težko je dihala, srce je imela praktično čez celo prsno votlino, napravila se ji je že "grbica" oz. izboklina od velikega srčka ter povečane in potisnjene navzdol druge organe - jetra, vranico, ledvice, črevesje (zatorej tudi krvavitev iz črevesja). Operacija je bila res nujna in ne bi več mogla čakati še tri tedne.
Skratka, proti večeru se odpravimo v KC na oddelek Otroške kirurgije. Sprejme nas prijazna sestra Marija. To noč je mož Boštjan bedel ob Zali, kajti jaz sem bila kronično neprespana od vseh neprespanih noči na PK.

15.maj 2008 - Zala je bila na vrsti za operacijo druga, zatorej bo operirana tam nekje ob 13.uri. Zjutraj naju še obiščejo dr. Mishaly, dr.Blumauer in dr. Vodiškar ter nam razložijo predviden potek operacije ter vse kar naju je zanimalo.
Dopoldne preživimo malo v pogovoru s študenti, ki so imeli praktične ure pri predmetu Pediatrija, malo sem in tja. Ob 13.uri pridejo po Zalo in jo odnesejo. Tako drobcena in nebogljena je bila, pa čisto nič ni jokala ta dan, prav presenetljivo mirna je bila, kot, da bi tudi ona končno čakala na odrešitev.
Ob 17.uri, ko sva se vrnila v KC so nama rekli, da so jo ravno pripeljali v intenzivno. Dr. Mishaly in dr. Blumaer sta rekla, da je operacija uspela, zakrpali so luknjo ter ji iz njenega tkiva napravili še mitralno zaklopko, ki je prej ni imela. Po vsej verjetnosti (to pa se bo videlo tekom kontrol) bo Zala potrebovala še eno operacijo, ker ta zaklopka še pušča in jo bo potrebno popraviti. Zaenkrat pa je to največ in najboljše kar so lahko napravili. Ok, super, samo, da je mimo si misliva. Žal pa kasneje ni vse potekalo, tako kot bi si želela. Drugi dan je imela pnevmotoraks, kjer je zrak vdrl v pljuča, ter so jo morali približno 2 minuti reanimirati (ampak možgani so bili normalno preskrbljeni s kisikom, hvalabogu), tretji dan pa je začela imeti krvav uri, tako so ji morali dati transfuzije, prav tako na B oddelku Otroške kirurgije, kamor je bila premeščena 8.dan po operaciji. Posledično krvavemu urinu ji je hemoglobin iz dneva v dan padal. Tako je dobila v Klinčnem centru 8 transfuzij na približno 4 dni, nato pa so nas dne 4. junija 2008 premestili nazaj na Pediatrično kliniko na kardiološki oddelek. Tam so ji po dnevnem jemanju krvi iz žile, tisoč in eni preiskavi po 14 dneh dali diagnozo, da se eritrociti nekje pri srcu mehansko razbijejo ter se izločijo z urinom. Posledično hemoglobin pada. Torej je še dodatno imela diagnozo Mehanska hemolitična anemija ter Hemoglobinurija. Po dobrih 14 dnevih bivanja v Pediatrični kliniki naju je dr. Podnar obvestil, da bo morala Zala biti reoperirana, kajti pri mitralni zaklopki je preveč puščalo, visoki tlaki pa so razbijali te že kar precej občutljive krvne ploščice - eritrocite. Iz dneva v dan smo živeli, za Zalo so lepo skrbeli, je pa revica bila vsaki dan pikana, kajti morali so ji jemati kri ter prejemala transfuzije na 4 dni. Nato smo nekje okoli 25.junija dobili datum operacije - nekje okrog 9.julija pride dr. Mishaly nama rečejo. Ok, še dobrih 14dni bomo že nekako zdržali. Nato pa slaba novica drugi dan. Obisk dr. Mishaly-ja so prestavili za en teden, torej bo operacija okrog 16.julija. Kar nisem mogla verjeti, Zala je imela že zelo slabe žile, hemoglobin ji je iz dneva v dan padal, pri hranjenju se je ponovno začela utrujati, to je še slab mesec??

No, pa smo le nekako zvozili skozi te tri tedne, ko pride sreda, 16.julij, in nas napotijo v Klinični center. Moram zares po pravici povedati, da mi je bilo precej hudo, kajti v mesecu in pol bivanja na kardio oddelku so se že sestre kar navezale na našo Zaliko, pa tudi mi na njih.
Hvala torej sestram Živki, Janji, Tanji, Jani, Heleni, Nadi ter glavni sestri Alenki za prijazne besede in podporo.
Tako, in dne 17.julija 2008 so Zalo prvo operirali, in ji vstavili umetno mitralno zaklopko. Žal brez tega ni šlo, le-ta sedaj minimalno pušča in po kontrolnem UZ je stanje zares dobro. Tudi hemoglobin stoji, urin je b.p. in tako je že 8.dan. Očitno brez umetne zaklopke ni šlo, sedaj pa je še na uvajanju zdravila Marivarin, ki ga bo prejemala celo življenje.
Upava, zares srčno upava (in tudi vsi najbližji), da se KONČNO približuje dan odhoda domov, kajti po slabih 3 mesecih vsakodnevne vožnje iz Rogaške Slatine v Ljubljano sva že z možem precej utrujena, pa tudi sestrica Živa jo že nestrpno pričakuje, kajti v vsem tem času je ni niti enkrat videla.
Držite pesti, da bo naša Zalika kmalu doma v krogu svojih najbližjih!!!
Metoda, Boštjan, Živa in Zala




 www.srcki.si

  registracija domen, iskalnik in portalregistracija domen, iskalnik in portal