images/srcki2b.gif images/srcki2b.gifimages/srcki2b.gif

  <<<



...škoda, da vaše strani nisem našla lansko leto, ko je tudi naša družina preživljala težke trenutke ob ugotovljeni prirojeni srčni napaki naše hčerke Anje...

...Hvala vsem, ki ste delili vaše zgodbe z nami in nam dali vedeti, da je še veliko staršev, ki so kaj
      takega preživeli...



  Društvo srčnih otrok

  Britof 128

  4000 Kranj
  tel.: 070 / 402 902
  
  Transakcijski račun
  10100-0044749684

  info@srcki.si




 

Zgodbe srčkov




  Žanova zgodba





Pisalo se je leto 1994, četrtega avgusta, porodnišnica Trbovlje, ko je na svet prijokala mala štruca. Štruca, ki nam je že pri rojstvu povzročala skrbi, ki jih le nekaj odstotkov otrok. Ko sem prišel na obisk, da bi videl svojega otroka, sem se moral zadovoljiti le z informacijo, da so ga poslali v Ljubljano na pediatrično (Vrazov trg), ker so pri pregledu ugotovili izrazit šum na srcu in močno poplavelost. Ime sva z ženo (Kristina) že pripravila, tako da je šel na pot v Ljubljano z imenom Žan. Ker Kristina še ni bila sposobna za pot v Ljubljano, sem takoj naslednji dan z mojo mamo odšel na Vrazov trg , da končno vidim svojega otroka in izvem, kaj se sploh dogaja z njim. Ko sem prišel v bolnico, sem vprašal sestro na hodniku za sina, pa me je kar malo šokirala, če pač ne prepoznam štručke, ki jo je imela v naročju. Imela je najinega Žana. Da bi ga spoznal, kako, saj ga še do takrat videl nisem. Po pogovoru z oddelčno zdravnico dr. Sever, če se prav spomnim, katera mi je dala nekaj osnovnih podatkov o Žanovem zdravstvenem stanju, saj o srčni napaki še ni imela podatkov, sem bil malo potolažen. Kristino pa je na smrt skrbelo, saj je v porodnišnici Trbovlje ostala sama brez sinka. Šele peti dan so jo spustili ven, da sem jo peljal na Vrazov trg, kjer se je z solzami v očeh nagledala, popestovala in podojila najinega prvorojenca. Takrat sva tudi dobila prve podatke o Žanovi srčni napaki, ki se je glasila tetrada fallot. Po nekajdnevnem opazovanju so spustili Kristino in Žana domov z opozorili, da se otrok ne sme naprezati, jokati itd v slučaju pomodrelosti ali nezavesti, pa ga je potrebno takoj pripeljati v bolnico.
Sledili so težki dnevi in meseci, saj se pri nas doma ponoči ni spalo do Žanove operacije. Vsake tri mesece je bila kontrola na Vrazovem Trgu. Za Božiča l.94 sta šla Žan in Kristina ponovno v Ljubljano na sprejem zaradi napadov (atak), ki so se pojavljale čez dalje pogosteje, ker pa je bil Žan še premajhen, so odlagali operacijo. So pač rekli, da moramo počakati do 8. kg. Nekako smo preživeli zimo, pomlad pa je bila že zelo na nitki, atake so bile zelo pogoste, Žan je bil že zelo na koncu, ko so nama poslali datum za operacijo. Mislim, da smo lovili zadnji vlak. No pa tudi tokrat ni šlo vse po sreči. Žana pripeljeva v UKC na sprejem, ko nama povejo po enem dnevu, da naj ga peljeva čez vikend domov, ker morajo nujno opraviti operacijo srca na že operiranem srčku, katera se ni najbolje posrečila. Pa smo bili zopet nekaj dni doma. Lahko si mislite, kakšen psihičen napor je to, ko se že pripraviš, vdaš v usodo in končno dočakaš odrešitev od vseh tistih neprespanih noči in zaužitega strahu ob napadih in potem ti pokažejo vrata. Sicer ne obsojam nobenega, ampak takrat so občutki takšni. Po drugi strani pa so tistega otroka rešili. Medtem pa je imel Žan takrat dva tako huda napada, da ga je mogla Kristina oživljati, pa sama je bila doma. No končno je prišel tisti junijski četrtek, ko so ga končno sprejeli in naredili vse potrebno za začetek operacije. Kako težko ga je bilo vsakič znova puščati tam, v bolnici. Vsa zahvala tem sestram, ki so ga tako lepo tolažile v tistih trenutkih. Prišel je ponedeljek, dan operacije, ura 7 zjutraj, ko najinega Žana odneseva pred operacijski blok. Bil je že malo omamljen od sirupa, tako, da ni nič jokal, ko so nama ga vzeli. Še zadnji pogled na malo štruco in agonija se je začela. Kristina ni več zdržala in je izbruhnila v neutolažljiv jok. Moral sem jo potolažiti, češ, da morava biti močna za Žana. Zunaj je bil močan dež, tako da nisva mogla nikamor ven. Prvič sva za informacije poklicala nekje okoli 10. ure. Dejali so, da so bili problemi pri pripravi anestezije, ampak, da se je operacija že pravkar začela in da naj pokličeva okoli 2. ure. V tem času sva šla nekaj malega pojest, prav veliko ni teknilo, nato sva se premetavala iz fotelja na fotelj, pa šla do oddelka, kjer so naju tolažile sestre, da bo vse v redu, da je v dobrih rokah. Ob 2. uri sva zopet poklicala, takrat pa so dejali, da je operacija precej dolga in da bo zunaj šele nekje okoli 16.30 ure. Kako so se vlekle tiste ure, pa vendar sva jo dočakala. Pogled na Žana je bil grozen. Same cevke so ga bile, aparature so nenormalno piskale, njega se skoraj ni ven videlo. Odpeljali so ga na intenzivno, v tistem času pa nama kirurg dr. Kosin povedal, da je operacija 100 % uspela in da je sedaj vse odvisno od Žana. Odhitela sva na intenzivno. Preklop je bil že opravljen, ob pogledu nanj sva bila šokirana. To je Žan čutil in že tako abnormalne funkcije so mu še bolj poskočile. Čeprav je bil v komi, je čutil, da nama je bilo težko. Dejali so, da morava ven in da ga to razburjenje lahko stane življenje. Tri dni sva ga lahko gledala le skozi okno, dokler se ni zbudil. Žan se je ponovno rodil. Rehabilitacija je bila
kar dolga in zoprna predvsem za Žana, velikokrat nisva mogla gledati, kako mu skozi majhen nosek čistijo pljuča. Ko ga je Kristina prvič po operaciji hotela popestovati, je Žan tako zajokal, da je bilo kar grozno. Seveda, saj je bil čez cel prsni koš presekan, kaj ga ne bi bolelo. Ko je bilo malo več kot en mesec bolnice za nami, so sledile zopet noči brez spanca, saj je imel Žan nočne more. Vse to kar je doživel v bolnici, je podoživljal na novo. V trgovino nismo mogli iti z njim, ker je postal popolnoma histeričen, ko je zagledal bele halje. No ja, tudi to je bilo za nami. Danes je Žan velik, krepak fant skoraj dvanajstih let, priden v šoli, športnik z omejitvami, kar dosti bolan (angine) in čaka na ponoven poseg na srcu, tokrat v Londonu. Z optimizmom gledamo v prihodnost, hkrati pa tudi s strahom, kar se tudi vsem nam pozna. Predvsem Kristini in Žanu. Pri tem pa mu hočemo čimbolj pomagati, v veliko pomoč mu je tudi šolska psihologinja in učitelji, predvsem razredničarka, pa seveda tudi midva.





 www.srcki.si

  registracija domen, iskalnik in portalregistracija domen, iskalnik in portal