images/srcki2b.gif images/srcki2b.gifimages/srcki2b.gif

 
Prirojene srčne napake
Zgradba srca
Srčne napake
Moj otrok ima srčno napako
Motnje srčnega ritma
Slovarček izrazov
Endokarditis preprečevanje




...škoda, da vaše strani nisem našla lansko leto, ko je tudi naša družina preživljala težke trenutke ob ugotovljeni prirojeni srčni napaki naše hčerke Anje...

...Hvala vsem, ki ste delili vaše zgodbe z nami in nam dali vedeti, da je še veliko staršev, ki so kaj
      takega preživeli...



  Društvo srčnih otrok

  Britof 128

  4000 Kranj
  tel.: 070 / 402 902
  
  Transakcijski račun
  10100-0044749684

  info@srcki.si






Soočenje z rojstvom otroka s prirojeno srčno napako


Nosečnost in prihod otroka je čas močnega čustovanja. Občutki veselja, razburjenja in radosti se prepletajo z občutki pričakovanja. Ko pa se rodi otrok s prirojeno srčno napako, se starši soočijo z dejstvom, da je njihov čudoviti otroček, o katerem so sanjali, drugačen od drugih, zdravih otrok.

Večino prirojenih srčnih napak je možno popraviti. Nekateri dojenčki živijo kljub manjši srčni napaki normalno življenje in imajo le redne preglede pri pediatru kardiologu. Drugi potrebujejo zdravila. Nekateri pa potrebujejo operacijo. Obstajajo tudi srčne napake, ki so nepopravljive.

Naloga zdravnikov je, da izkoristijo vse možnosti, ki jih ponuja medicina, da bi vaš otrok normalno zaživel. Najprej vam morajo razložiti, kaj je s srcem vašega otroka narobe, in opisati potek zdravljenja.

Odločitev za operacijo je odvisna od vrste prirojene srčne napake, izraženosti bolezenskih znakov in otrokove prizadetosti. Prav tako tudi število potrebnih operacij.

Čeprav je veliko operacij zelo uspešnih pa se vsa stanja prirojenih srčnih napak ne morejo popraviti. Breme staršev je večkrat ogromno. Dejstvo je, da bo nekaj otrok umrlo in da jih bo nekaj živelo s stalno nezmožnostjo in krajšo življenjsko dobo.

Pomoč staršev, ki so že šli skozi to težko izkušnjo, je lahko dragocena. Zato smo organizirali stran srčkovih otrok.

V tem, kar občutite, niste sami.
Na vrh


Reakcije staršev


Rojstvo otroka s srčno napako globoko prizadene starše in celo družino. Ta dogodek ima brez dvoma poseben pomen za vsakega člana družine.
Že med nosečnostjo ste z veseljem pričakovali rojstvo normalnega otroka in že nekako načrtovali aktivnosti v njegovi prihodnosti.
Proces, skozi katerega gredo starši, ko izvedo za otrokovo bolezen, je podoben procesu, ki poteka ob smrti ali kakšni drugi izgubi.
Kaj starši doživljajo ob rojstvu bolnega otroka, poročata Gargiulo in Hornby: šok, zanikanje, jezo, žalost, obupavanje, postopno sprejemanje, vživljanje.

Šok
Prva reakcija je navadno šok. Ko staršem prvič povedo, da ima njihov otrok srčno napako, nekateri čutijo, da bodo omedleli, drugim se lahko zdi, da tega ne bodo prenesli. Gre za način, ko človek samega sebe zavaruje in ki omogoča, da kljub bolečini in negotovosti v tem času lahko deluje. Pogosti so občutki slabosti.
To je naravno.
Ko šok izgine, se pojavijo drugi občutki. Zdi se, kakor da bi živeli v sanjah. Vaša koncentracija se bo zmanjšala in zdelo se vam bo težko odločati. Vzemite si čas za vsako večjo odločitev, ki jo morate sprejeti.
Na tej stopnji je pomembno, da dobite natančno informacijo o bolezni svojega otroka. Informacije vam morajo nekajkrat posredovati.

Zanikanje
Po šoku se najprej pojavi zanikanje. Informacija, ki ste jo dobili, je tako moteča, da je ne morete takoj sprejeti. Nekako nočete verjeti in hočete protestirati, da dejstva niso resnična. Nočete sprejeti dejstva, da ima vaš otrok napako. Lahko si celo želite, da bi vaš otrok umrl, in se počutite krivi za takšno razmišljanje. Ta reakcija zanikanja je obrambni mehanizem. Dejstva zanikate, ker je resnica travmatična. Zanikanje vam da čas, da se z dejstvi sprijaznite.

Jeza
Jeza je splošni odgovor, ko sprejmete dejstva in izgubite upanje. Postavljajo se vam vprašanja: »Zakaj prav jaz? Kaj sem naredil(a), da se mi je to zgodilo?« Naravno je, da zaradi otrokove bolezni občutite jezo, in ker je ne morete izraziti drugače, hočete obremeniti druge. Jezni ste na partnerja, sorodnike in prijatelje, na osebje bolnišnice, na boga, na svoje druge otroke.
Pomaga, če lahko o tem govorite in priznate svoje občutke.

Krivda
Krivda se lahko izraža istočasno z jezo. Lahko krivite sebe in si pravite, da se to ne bi zgodilo, če ne bi naredili teh in teh stvari,.V večini primerov ni povsem gotovega odgovora, zakaj se je otrok rodil z napako. Toda vi najbrž iščete vzrok. Sprašujete se in skušate ugotoviti: »Kako sem se jaz zdravila? Kakšen virus sem imela? Ali je to dedno?« itd.
Zaradi tega imate lahko občutek krivde in iščete odgovor. Če bi bili lahko preprečili srčno napako, bi jo preprečili. Vi in vaša družina niste krivi. Pomagalo bi, če bi imeli pomoč druge osebe, ki vas bi poslušala brez obsodbe in bi bila tu za vas.

Žalost
Potem, ko jeza mine jo nadomesti žalost. Dobra pot, da to čustvo izrazite, je jok. Ker pa mislite, da ne boste mogli nehati, solze poskušate zadržati. Nerodno vam je jokati pred ljudmi, ker bi bilo tudi njim nerodno. Pa ni tako. Jok ni edina stvar vendar vam pri premagovanju žalosti lahko zelo pomaga.
Ta stopnja žalosti lahko pelje v depresijo. Bitka za sprejetje otrokove bolezni lahko meji na depresijo. Želite si, da bi lahko menjali mesto s svojim otrokom, da bi lahko z njim delili bolečino.
Vendar pa je lahko žalost prvi znak sprejemanja.
Zdelo se vam bo koristno dobiti več informacij o otrokovi bolezni.

Obupavanje
Žalosti sledi doba obupavanja. Čutite se prazni in občutek imate, da vaše življenje nima smisla. V tem času je koristno navezati stike z drugimi starši bolnih otrok. Dali vam bodo podporo, poslušali vas bodo in z vami delili izkušnje.

Postopno sprejemanje
Sprejemanje bolezni se začne, ko imate o njej potrebne informacije. Nekateri starši to dosežejo z obvladanjem. Na tej stopnji morate obvladati težave v zvezi z boleznijo otroka. To boste lahko najbolje storili tako, da boste čim bolj informirani o skrbi za otroka in o zdravstveni negi.
Zapomnite si, da vam za otroka ni treba ljubeče skrbeti vsak trenutek dneva, saj tudi staršem otrok brez bolezni ni treba, da so idealni.
Pomembno je, da o svojih čustvih govorite s partnerjem, s prijatelji, z društvom na srcu obolelih otrok, s starši otrok z enakimi težavami, z duhovnikom ali zdravnikom.

Povzeto iz knjige Srčni otroci, Nova Zelandija, avtorjev L.Davis, M.Mann
Na vrh


Vsak ima čustva



Vaš partner
Večina ljudi, ki gleda na situacijo od zunaj, misli, da nesreča partnerja združi. V resnici je večkrat ravno obratno. Partnerja hočete obdolžiti za otrokovo bolezen. V tej stresni dobi pridejo na površje vsi prejšnji prepiri in nesporazumi.
Vaše občutke krivde, jeze in žalosti hočete prenesti na partnerja samo zato, ker je dosegljiv. Jezite se na partnerja, ker ne deli vaših občutkov.
Zapomnite si, da vsak človek težave obvladuje drugače. So trenutki, ko si želite deliti svoje občutke, in trenutki, ko jih želite obvladati sami. Zapomnite si tudi, da ima vaš partner podobne občutke kot vi.

Drugi vaši otroci
Ponavadi starši že pred rojstvom novega otroka pripravijo ostale otroke na prihod novega bratca ali sestrice. Prihod normalnega otroka domov pomeni veselje in navdušenje, ki ga starši prenesejo na otroke. To veselje tudi premaga stres otrok, ki so bili nekaj časa brez matere, ker je bila v porodnišnici. Posebej to velja za otroke nad tremi leti.
Če se otrok rodi s srčno napako, potem mati in otrok ne prideta domov ob predvidenem času, kar pomeni stres za ostale otroke, ki jih mora nekdo potolažiti.
Če se srčna napaka odkrije šele po določenem času, ko je otrok že doma, lahko ostali otroci dobijo občutek, da so česa krivi oz. da so oni povzročili bolezen.
Če so otroci dovolj veliki, jim lahko razložite, da morate ostati v bolnici. Zagotovite jim, da jih imate radi in da bi v bolnici ostali tudi, če bi zboleli oni.
Medtem ko ste v bolnici, morate imeti stalen kontakt z ostalimi otroki. Naj vas redno obiskujejo, če pa to ni možno, jih pokličite po telefonu, pošljite sporočilo.
Ko pridete domov, se bodo otroci stiskali k vam in se med seboj prepirali bolj kot običajno, zato jih morate prepričati, da jih imate zelo radi.

Očetje
Če ste oče, bo vaš način obvladovanja otrokove bolezni drugačen od načina vaše partnerke. Očetje navadno več doprinesejo k družinskemu proračunu. Kot oče verjetno nimate toliko časa, da bi otroka vedno peljali v bolnico ali tam z njim prebili daljši čas. Navadno to storijo matere. To je velik napor in partnerki morate povedati, da to cenite.
Nekateri očetje se takrat tako posvetijo delu, da imajo za družino manj časa kot prej. Ta zakopanost v delo je eden izmed načinov obvladovanja težke situacije.Nekateri se zatečejo tudi v alkohol.
Toda na tak način družini odrekate podporo in pomoč, ko vas najbolj potrebujejo.
Najboljša stvar, ki jo lahko naredite je, da ste čim več z otrokom v bolnici. Termini za obiske staršev so zelo fleksibilni in za nekatere očete, ki čez dan delajo, so primerni termini zvečer, ko otrok spi.
Koristno je, da sta oba starša prisotna ob viziti. Takrat lahko zdravnik govori o otrokovi bolezni z obema. To pomeni, da dobite informacije iz prve roke in kompetentne odgovore na vsa vprašanja. To vam daje občutek, da ste tudi vi pomembni in da jim za vas ni vseeno.
Imeti otroka s srčno napako ni enostaven problem. Človek ga težko obvladuje sam. Tudi če mislite, da vaša partnerka breme dobro prenaša, je prav, da ji pri tem pomagate s prisotnostjo in moralno podporo.
Lahko da ste presenečeni nad močjo vaše partnerke v tej težki situaciji in lahko se sprašujete, če deluje tako zato, ker nima druge možnosti. Sprašujete se, če lahko naredite več, da bi ji pomagali.
Pogosto mati nosi glavno breme in vi se čutite odrinjeni. Menite, da niste potrebni in da gredo stvari dobro brez vas. V resnici pa ste potrebni vsem, posebej pa otroku in tistemu, ki zanj skrbi.
Morda mislite, da je vam težje sprejeti otrokovo bolezen kot vaši partnerki. Včasih si mislite, da se nočete preveč navezati na otroka, v primeru da umre. Srčna napaka je zaskrbljujoča, vendar zanjo ne smete dolžiti niti sebe niti svoje partnerke.
Če se bojite, se je dobro o tem pogovoriti. Če se počutite odrinjeni, govorite o tem z nekom in poskusite rešiti ta problem.
Veliko moških se svojih občutkov sramuje. Mnogi mislijo, da bodo problem obvladali sami, a samo redkim to uspe. Poiskati morate očete takšnih otrok in mogoče obstaja kakšna skupina očetov, ki imajo otroke s srčno napako.

Dati vsemu temu smisel
Poskušali smo vam pokazati nekatere občutke in probleme, ki se pojavijo v življenju z bolnim otrokom. Verjetno jih že poznate. Poskušali ste jih reševati in premagovati in najti v vsem tem nek smisel.
Ugotovili ste, da je srčna napaka pri vsakem otroku drugačna. Nekatere so zelo majhne, drugih pa ni možno popraviti. Nekateri otroci zaradi določene srčne napake umrejo, drugi pa s podobno napako živijo.
Veste, da splošnih odgovorov kako se prebiti skozi to težko obdobje, ni. Upamo, da se boste svojih občutkov zavedali in se z njimi sprijaznili. Ko boste prehajali skozi čustveni proces vas bo to pripeljalo do točke, ko boste bolezen sprejeli. Postali boste stabilni in to vam bo pomagalo, da boste situacijo obvladali in uživali prihodnost z bolnim otrokom.
Živeti z bolnim otrokom in ga ljubiti ni lahko, je pa bogato izkustvo. Upamo, da se boste za to trudili, se veselili z bolnim otrokom ter ga ljubili.

Povzeto iz knjige Srčni otroci, Nova Zelandija, avtorjev L.Davis, M.Mann
Na vrh


 www.srcki.si

  registracija domen, iskalnik in portalregistracija domen, iskalnik in portal