#2 ZGODBA

#2 Fantek in Mamica

(zgodba, ki nam jo je zaupala mama otroka s srčno napako)

𝐙𝐆𝐎𝐃𝐁𝐀 #2 𝐋𝐔𝐊𝐀 (danes z vami delim našo zgodbo).
Najin Luka je rojen kot velik in zdrav deček, ocene 10/10/10. V porodnišnici ni bilo nobenih posebnosti, zato smo odšli tretji dan domov.
Doma je bilo veliko veselje. Dobili smo novega dojenčka, ki je bil popoln v vseh pogledih. Spal, lepo jedel,…najin.
Deveti dan je tata prvič odšel stran od naju (domov – na Krk), ker se je zanj zaključil očetovski dopust. Tisti večer sva z Luko prvič ostala sama (v Izoli). Zvečer je bil precej nemiren in ni hotel zaspati. Ni jokal, stokal je. Bila sem že skoraj prepričana, da je to zaradi tega, ker sva prvič sama. Ni mi dalo miru. Stokal je že v bistvu brez glasa in moči. Vročine ni imel, pa tudi drugih večjih posebnosti ni bilo. Dokler ni zbruhal večerno dojenje. Do tistega dneva ni nikoli bruhal.
Odločila sem se, da grem na urgenco. Dihanje je bilo pospešeno, niti jokati ni mogel. Čutila sem, da nekaj res ni v redu. In imela sem prav.
V bolnici so naju takoj sprejeli, vzeli kri, poslušali srce, zdravnica ni vedela, kaj bi bilo. Panika. Ura je bila že pozno zvečer, iz vseh nadstropij si samo slišal tek raznih zdravnikov, ki so prihajali gledati najinega Luko. V enem trenutku so ga začeli oživljati, jaz pa sem samo nemo opazovala in mislila, da sanjam. Zdravnica še vedno ni vedela, kaj je narobe. Vse kar mi je v tistem trenutku znala povedati je to (s solzami v očeh), da je močno bolan, vendar še ne vejo kaj točno je. Poklicali so v Ljubljano in zaprosili, da pride ekipa v Izolo. Žal z vozilom, ker helikopter ponoči ne vozi.
Ravno takrat je bila prometna nesreča na avtocesti in čakali smo jih dolgi dve uri. Trajalo je celo večnost. Ko so prišli, sem čutila olajšanje, ne vem zakaj. Vse misli so mi hodile po glavi. Ampak sem bila zelo optimistična. Zdravnik iz Ljubljane je hitro po pregledu vedel kaj je z Luko in mi to tudi povedal.
Diagnoza – 𝐤𝐨𝐚𝐫𝐤𝐭𝐚𝐜𝐢𝐣𝐚 𝐚𝐨𝐫𝐭𝐞 – na kratko to pomeni, da se je aorta zaprla v enem trenutku i kri od srca nižje ni krožila, zato je doživel sepso, zato je dihal pospešeno, zato je bruhal, zato se je boril kot lev s stokanjem in zato sem začutila, da rabi mojo pomoč. Če bi ga tisti večer položila v posteljico, me niti z jokom ne bi mogel prebuditi in tako se nikoli več ne bi zbudil. Mame čutimo, v to verjamem še bolj kot sem kadarkoli.
Pod nujno je bil premeščen v Ljubljano. Operacija takoj naslednje jutro. Pri takih situacijah se ne čaka kilogramov, mesecev,…sedaj ali nikoli. Še dobro, da je bil kirurg tisti dan tam in še dobro, da je zdravnik iz Ljubljane takoj ugotovil diagnozo. Veliko »še dobro« je bilo takrat. Operacija je bila uspešna. Edini strah je bil, da Luka ne bo mogel hoditi, ker je operacija pri aorti vedno zadaj pri hrbtenici. Hitro je lahko kaka »povezava« za vedno prekinjena. Sicer so to noč ugotovili, da ima še luknjico v srčku kar precej veliko (ASD). Ampak, to bi reševali kasneje. Na intenzivni se je zbudil še isti dan. Okreval je nenormalno hitro in kaj kmalu smo bili na neonatalnem oddelku. Tudi nogice je takoj premikal. Takrat sem si zares oddahnila. Luka je dokazal, da je borec od glave do pete. 13ti dan po operaciji sva šla domov. Presrečni smo bili vsi. Sicer nam je ostala luknjica, vendar kaj je luknjica, ko pa imaš svojega otroka stalno ob sebi.
Redno smo hodili na preglede. Čez nekaj mesecev nas je čakal še poseg s katetrom, ker so morali na enem mestu ponovno nekoliko razširiti aorto. Poseg smo opravljali na Reki – žal je korona poleg vseh težav prinesla veliko težav staršem, kar se zdravljenja tiče. Srečo imajo tisti, ki ne vedo 😊
Po posegu smo še vedno 1x mesečno hodili na preglede.
Čez noč je tudi luknjica »izginila« in Lukino srce je bilo spet popolno.
Danes je živahen 2 letnik, ki ima nenormalno količino energije, motorično zelo spreten in srčen fantek.
Če bo Luka kdaj bral to zgodbo, bi mu rada sporočila eno misel – za nas si junak in odprl si nam srce tako široko, da vemo, da boš dosegel vse, kar si boš zaželel. Ker si vztrajen in neskončno srčen fant.
Vsem staršem bi pa položila na srce le to, da naj zaupajo svojemu srčku in mu pustijo, da se razvija tako, kot bi se sicer brez srčne napake. Kajti srčki vejo že od majhnega, kje so njihove meje. Ne rabimo jim mej postavljati mi.
Hvaležna, da sem zaradi izkušnje z Luko, z Majo odprla društvo, ki pomaga mnogim. Tukaj smo zato, da si izmenjamo izkušnje in maksimalno pomagamo ❤.
Maja Pavić
𝐈𝐦𝐚š 𝐭𝐮𝐝𝐢 𝐭𝐢 𝐬𝐯𝐨𝐣𝐨 𝐬𝐫č𝐧𝐨 𝐳𝐠𝐨𝐝𝐛𝐨? 𝐃𝐞𝐥𝐢 𝐣𝐨 𝐳 𝐧𝐚𝐦𝐢 ❤. 𝐉𝐚𝐯𝐢 𝐬𝐞 𝐧𝐚𝐦 𝐧𝐚 𝐢𝐧𝐟𝐨@𝐬𝐫𝐜𝐤𝐢.𝐬𝐢
Deseti dan na neonatalnem oddelku so mi povedali, da ne smem več dojiti, ker se mu stanje slabša. Ostane mi samo še črpanje mleka. Dobil je tudi zdravila (Edemid, Spironolakton in Enalapril). Vsakodnevno pikanje v glavo, jemanje krvi, jok, posiljevanje s flaško čeprav ni hotel piti mleka, strah da bo vse izbruhal, strah da se ne redi.
Že, ko sem mislila, da bova končno odšla domov, naju je vedno znova nekaj držalo nazaj. Odkrili so še dve napaki. Zožana aorta in neprehodna desna vratna žila. Bilo jim je zanimivo in fascinantno, vendar nisem pustila, da bi bil Fantek njihov poskusni zajček, saj takega primera še niso imeli. Čakala naju je operacija, za katero smo vsi vedeli da nekega dne zagotovo bo, nismo vedeli pa kdaj in kako dolgo bomo čakali. Na neonatalnem oddelku sva bila dooolgih 21 dni. Potem sva bila še 5x hospitalizirana po cel teden v roku treh mesecev (ni jedel, ni se redil, prehitro dihal, ugrezanje pljuč). Njegovo zdravstveno stanje se je slabšalo. Fantek je vedno jedel zelo malo oziroma je jedel čedalje manj. Dobil je sondo. Poskusila sem vse, samo da bi jedel. Pela, plesala, zibala, ga zabavala, a ni šlo. Po 14 dneh sonde je po flaški spil samo še 10ml, ostalo po sondi. Čakali smo na december za operacijo, pa vendar so opazili da je kritično in da ima dovolj kilogramov za “varno” operacijo. Klicali so me en teden pred predvidenim rokom operacije. Kakšno olajšanje, na hitro dogovorjeno iz decembra na september, pri Fantkovih treh mesecih. Skala mi je padla z ramen. Komaj sem čakala dan, ko bo jedel. Dan, ko ne bom gledala na uro, kdaj moram dati zdravil. Dan, ko ne bom sredi noči preverjala, koliko vdihov na minuto ima. Dan, ko se ne bom bala, da mu srček odpove. Dan, ko ne bom več potrebovala zapisovati vsake tri ure, koliko mililitrov je pojedel. Dan, ko mu ne bom več vsiljevala repičnega olja v mleko. Mene je to obsedlo in nisem znala nehati, saj te na vsakem pregledu vprašajo, koliko spije v celem dnevu.
Dan pred operacijo sva bila sprejeta na oddelek. Dan D. Fantek ima 5300g (700g manj od pričakovanega), pa vendar dovolj da se operacijo izvede. S partnerjem sva ga pospremila do operacijske sobe in se poslovila. Po 4 urah sva prejela klic, da je bila operacija uspešna in da ga lahko po 15. uri prideva pogledati. Na intenzivnem oddelku je bil 4 dni. Pravi borec, super mu je šlo, ponosna do neba in nazaj. Potem sva skupaj odšla na kardiološki oddelek, kjer sva bila še dodatnih 10 dni, saj moj fant ni hotel jesti. Nihče me ni poslušal, ko sem govorila da otrok še ni lačen po 3 urah. Spet so predlagali sondo, vendar sem jo zavrnila. Slišala me je sestra na oddelku in jim tudi ona predlaga da fantka hranimo na 4 ure. In res, po 4 urah je pojedel 100ml!
3 mesece po operaciji, pri Fantkovih 6 mesecih sem nehala zapisovati obroke, za kar sem potrebovala kar veliko poguma. Fantek je nadpovprečno okreval. Čakajo naju še pregledi pri kardiologih in redni pregledi za aorto ter neprehodno vratno žilo. Za naju lahko rečem, da se je srečno izteklo, cenim vsak dan z njim, gibalno primerno napreduje kot vrstniki, obiskujeva nevrofizioterapijo in je kot vsak normalen otrok, brez omejitev. Če pa bom spet kdaj v dvomih kako in kaj, bom večkrat poslušala svoj “mama občutek”.

Imaš tudi ti zgodbo, ki bi jo delil/a med ljudi?

PIŠITE NAM