#1 Luka (koarktacija aorte)

Najin Luka je rojen kot velik in zdrav deček, ocene 10/10/10. V porodnišnici ni bilo nobenih posebnosti, zato smo odšli tretji dan domov.
Doma je bilo veliko veselje. Dobili smo novega dojenčka, ki je bil popoln v vseh pogledih. Spal, lepo jedel,…najin.

Deveti dan je tata prvič odšel stran od naju (domov – na Krk), ker se je zanj zaključil očetovski dopust. Tisti večer sva z Luko prvič ostala sama (v Izoli). Zvečer je bil precej nemiren in ni hotel zaspati. Ni jokal, stokal je. Bila sem že skoraj prepričana, da je to zaradi tega, ker sva prvič sama. Ni mi dalo miru. Stokal je že v bistvu brez glasa in moči. Vročine ni imel, pa tudi drugih večjih posebnosti ni bilo. Dokler ni zbruhal večerno dojenje. Do tistega dneva ni nikoli bruhal.

Odločila sem se, da grem na urgenco. Dihanje je bilo pospešeno, niti jokati ni mogel. Čutila sem, da nekaj res ni v redu. In imela sem prav.
V bolnici so naju takoj sprejeli, vzeli kri, poslušali srce, zdravnica ni vedela, kaj bi bilo. Panika. Ura je bila že pozno zvečer, iz vseh nadstropij si samo slišal tek raznih zdravnikov, ki so prihajali gledati najinega Luko. V enem trenutku so ga začeli oživljati, jaz pa sem samo nemo opazovala in mislila, da sanjam. Zdravnica še vedno ni vedela, kaj je narobe. Vse kar mi je v tistem trenutku znala povedati je to (s solzami v očeh), da je močno bolan, vendar še ne vejo kaj točno je. Poklicali so v Ljubljano in zaprosili, da pride ekipa v Izolo. Žal z vozilom, ker helikopter ponoči ne vozi.

Ravno takrat je bila prometna nesreča na avtocesti in čakali smo jih dolgi dve uri. Trajalo je celo večnost. Ko so prišli, sem čutila olajšanje, ne vem zakaj. Vse misli so mi hodile po glavi. Ampak sem bila zelo optimistična. Zdravnik iz Ljubljane je hitro po pregledu vedel kaj je z Luko in mi to tudi povedal.

Diagnoza – 𝐤𝐨𝐚𝐫𝐤𝐭𝐚𝐜𝐢𝐣𝐚 𝐚𝐨𝐫𝐭𝐞 – na kratko to pomeni, da se je aorta zaprla v enem trenutku i kri od srca nižje ni krožila, zato je doživel sepso, zato je dihal pospešeno, zato je bruhal, zato se je boril kot lev s stokanjem in zato sem začutila, da rabi mojo pomoč. Če bi ga tisti večer položila v posteljico, me niti z jokom ne bi mogel prebuditi in tako se nikoli več ne bi zbudil. Mame čutimo, v to verjamem še bolj kot sem kadarkoli.

Pod nujno je bil premeščen v Ljubljano. Operacija takoj naslednje jutro. Pri takih situacijah se ne čaka kilogramov, mesecev,…sedaj ali nikoli. Še dobro, da je bil kirurg tisti dan tam in še dobro, da je zdravnik iz Ljubljane takoj ugotovil diagnozo. Veliko »še dobro« je bilo takrat. Operacija je bila uspešna. Edini strah je bil, da Luka ne bo mogel hoditi, ker je operacija pri aorti vedno zadaj pri hrbtenici. Hitro je lahko kaka »povezava« za vedno prekinjena. Sicer so to noč ugotovili, da ima še luknjico v srčku kar precej veliko (ASD). Ampak, to bi reševali kasneje. Na intenzivni se je zbudil še isti dan. Okreval je nenormalno hitro in kaj kmalu smo bili na neonatalnem oddelku. Tudi nogice je takoj premikal. Takrat sem si zares oddahnila. Luka je dokazal, da je borec od glave do pete. 13ti dan po operaciji sva šla domov. Presrečni smo bili vsi. Sicer nam je ostala luknjica, vendar kaj je luknjica, ko pa imaš svojega otroka stalno ob sebi.

Redno smo hodili na preglede. Čez nekaj mesecev nas je čakal še poseg s katetrom, ker so morali na enem mestu ponovno nekoliko razširiti aorto. Poseg smo opravljali na Reki – žal je korona poleg vseh težav prinesla veliko težav staršem, kar se zdravljenja tiče. Srečo imajo tisti, ki ne vedo
Po posegu smo še vedno 1x mesečno hodili na preglede.

Čez noč je tudi luknjica »izginila« in Lukino srce je bilo spet popolno.
Danes je živahen 2 letnik, ki ima nenormalno količino energije, motorično zelo spreten in srčen fantek.

Če bo Luka kdaj bral to zgodbo, bi mu rada sporočila eno misel – za nas si junak in odprl si nam srce tako široko, da vemo, da boš dosegel vse, kar si boš zaželel. Ker si vztrajen in neskončno srčen fant.
Vsem staršem bi pa položila na srce le to, da naj zaupajo svojemu srčku in mu pustijo, da se razvija tako, kot bi se sicer brez srčne napake. Kajti srčki vejo že od majhnega, kje so njihove meje. Ne rabimo jim mej postavljati mi.
Hvaležna, da sem zaradi izkušnje z Luko, z Majo odprla društvo, ki pomaga mnogim. Tukaj smo zato, da si izmenjamo izkušnje in maksimalno pomagamo .

Maja Pavić

𝐈𝐦𝐚š 𝐭𝐮𝐝𝐢 𝐭𝐢 𝐬𝐯𝐨𝐣𝐨 𝐬𝐫č𝐧𝐨 𝐳𝐠𝐨𝐝𝐛𝐨? 𝐃𝐞𝐥𝐢 𝐣𝐨 𝐳 𝐧𝐚𝐦𝐢 . 𝐉𝐚𝐯𝐢 𝐬𝐞 𝐧𝐚𝐦 𝐧𝐚 𝐢𝐧𝐟𝐨@𝐬𝐫𝐜𝐤𝐢.𝐬𝐢

Imaš tudi ti zgodbo, ki bi jo delil/a med ljudi?

PIŠITE NAM

Podpri nas

Hvaležni smo vsaki donaciji.

Društvo, ki smo ga ustanovili prostovoljno in smo si ga zastavili poleg pridnega vsakodnevnega dela, zahteva tudi finančna sredstva. Do sedaj smo razvoju namenili lastna sredstva. Društvo je obsežno, zato prosimo vse, ki tako kot mi verjamete v naše društvo za pomoč in nas podprete. V preteklih dveh letih delovanja, smo izpeljali veliko projektov, ki jih z leto v leto želimo še nadgraditi.

PAKETI DONATORSTVA:

1. ZLATO SRCE – GENERALNI DONATOR PAKET 5.000 €
2. SREBRNO SRCE – PAKET 2.500 €
3. BRONASTO SRCE – PAKET 1.000 €
4. PAKET “SRČNA SKRB” – 500 – 999 €
5. PAKET “SRČNA POMOČ” – 250 – 499 €
6. PAKET “SRČNA PODPORA” – 0 – 250 €

Vsem, ki se odločite postati naš donator, se iz srca zahvaljujemo, saj vaš prispevek pomembno vpliva na delovanje društva, izpeljavo projektov in podpori otrokom in staršem s prirojenimi srčnimi napakami. Ne glede na višino vašega prispevek, smo vam izjemno hvaležni.
V znak hvaležnosti boste donatorji iz 1, 2 in 3 paketa objavljeni tudi na naši spletni strani – glede na paket donatorstva, omenjeni na naših socialnih omrežjih, dobili uradno zahvalo društva, ter prejeli specifikacijo, v kateri projekt smo vašo donacijo namenili in kje ste nam z vašim prispevkom pomagali.

Naši podatki:⁣
HUMANITARNO DRUŠTVO S SRCEM ZA SRČKE⁣
Rašica 56 A⁣
1315 Velike Lašče⁣

Št. TRR: SI56 61000 0027 452 608, Delavska hranilnica
SKLIC: SI00-02042024 (oz. SI00 – TER DATUM)
KODA NAMENA: CHAR
Namen: Donacija

V kolikor potrebujete donatorsko pogodbo za podjetje, nam pišite preko spodnjega obrazca na naš email.

Najlepša hvala!

Prosimo označite, za katero opcijo ste se odločili:

Pridruži se

Postani del ekipe aktivnih članov.

Želimo si razširiti aktivne člane društva, saj smo prepričani, da z združenimi močmi lahko napišemo zares lepo “srčno zgodbo” našega društva, ki je lahko v pomoč številnim otrokom in staršem..

KDO JE AKTIVEN ČLAN DRUŠTVA:

Aktivni člani društva so lahko starši in ožji sorodniki otrok s prirojeno srčno napako.

Vsak aktiven član ima naslednje pravice:
– lahko voli in je lahko izvoljen v organe društva;
– aktivno sodeluje pri delu društva, redni sestanki preko spleta ali v živo – enkrat na 2 meseca;
– je informiran o delu in sklepih organov društva;
– se upoštevajo njegove želje, zahteve, interesi in predlogi v skladu s programskimi usmeritvami društva;
– je seznanjen s programom dela in poslovanjem društva, ter njegovim finančnim in materialnim poslovanjem;
– sodeluje na prireditvah organiziranih v okviru društva.

Vsak aktiven član ima naslednje dolžnosti:
-Vsak aktivni član ima en glas.
-Se aktivno udeležuje dejavnosti društva in pri njih sodeluje (preko spleta ali v živo) na 2 meseca;
-Redno plačuje letno članarino, ki znaša 40 €;
-Deluje v skladu z namenom in cilji društva;
-Vestno in odgovorno ravna s premoženjem društva.
-Varuje ogled društva.

Področja dela, kjer lahko aktivni člani sodelujejo:

  1. Grafični podoba društva.
  2. Marketing in socialna omrežja.
  3. Stiki z javnostjo.
  4. Iskanje donatorjev.
  5. Podpora staršem.
  6. Prevajalci.
  7. Predlogi izboljšav na področju prirojenih srčnih napak za kliniko, ministrstvo in zavarovalnico.
  8. Izmenjava izkušenj in predlogov.
  9. Razno.

Aktivni član društva postanete s pristopno izjavo in plačilom letne članarine. 

Vabljeni v naše društvo!

Kontaktiraj nas preko spodnjega obrazca