#2 Fantek (ASD + VSD)
Najina zgodba se začne 12.6.2021. Na ta dan se je rodil moj čudovit Fantek. Najlepši občutki in najlepši trije dnevi. Vse je bilo v redu, dojila sva se, redil se je, veliko je spal, prespal cele noči. Rekli so, da slišijo manjši šum na srčku, ampak da je to pogosto in da izzveni v roku 72 ur.
 
Tretji dan, dan odpusta iz porodnišnice Celje, mi rečejo, da lahko greva domov, lahko pa počakam še kardiologa, ker šum na srčku ni pojenjal. Notranji glas (mama glas) mi je rekel, naj se počakam. In sem res. Odpeljali so ga h kardiologu. Čakala sem 2 uri in pol in vedela da nekaj ni v redu. Pridejo sestre in zdravnica k meni, brez mojega Fantka. Povejo mi, da so našli napako na srčku in da ne vejo točno kakšno. Mislili smo, da se Fantek pridno redi, a se mu je nabirala voda v telesu. Fantek je pridno spal, ker je bil srček utrujen in ni imel moči.
 
Svet se je podrl.
 
Sprašujem jih kaj, zakaj, kako, kaj je narobe? V odgovor dobim: “pripravite se na najhujše”. Šla sem ga pogledati, podojiti in se posloviti, saj so prišli po Fantka iz Ljubljane z reševalnim vozilom in inkubatorjem. Odpeljali so ga. Jaz sem odšla za njim. Sprejeti smo bili na Pediatrično kliniko v Ljubljani na neonatalni oddelek.
 
Kmalu zatem smo izvedeli diagnozo – ASD (An atrial septal defect ali Atrijski septalni defekt, po domače luknjica v srčku) in VSD (A ventricular septal defect ali Vertikularni septalni defekt).
 
Prirojena srčna napaka.
Ne znam opisati občutkov, žalosti in obupa. Pokazali so mi, kam naj grem črpati mleko in se posloviti, saj za mene ni bilo postelje. Domov sem odšla brez njega. V roku dveh dni sem dobila posteljo v 3. nadstropju in bila seznanjena s protokolom.
 
Na tri ure sledi previjanje, hranjenje, tehtanje pred podojem in po podoju, zapisovanje številk, črpanje mleka iz dojke. Maske so bile obvezne, previjali pa smo v rokavicah. Obiski niso bili dovoljeni.

Deseti dan na neonatalnem oddelku so mi povedali, da ne smem več dojiti, ker se mu stanje slabša. Ostane mi samo še črpanje mleka. Dobil je tudi zdravila (Edemid, Spironolakton in Enalapril).

Vsakodnevno pikanje v glavo, jemanje krvi, jok, posiljevanje s flaško čeprav ni hotel piti mleka, strah da bo vse izbruhal, strah da se ne redi.

Že, ko sem mislila, da bova končno odšla domov, naju je vedno znova nekaj držalo nazaj. Odkrili so še dve napaki. Zožana aorta in neprehodna desna vratna žila. Bilo jim je zanimivo in fascinantno, vendar nisem pustila, da bi bil

Fantek njihov poskusni zajček, saj takega primera še niso imeli. Čakala naju je operacija, za katero smo vsi vedeli da nekega dne zagotovo bo, nismo vedeli pa kdaj in kako dolgo bomo čakali. Na neonatalnem oddelku sva bila dooolgih 21 dni. Potem sva bila še 5x hospitalizirana po cel teden v roku treh mesecev (ni jedel, ni se redil, prehitro dihal, ugrezanje pljuč). Njegovo zdravstveno stanje se je slabšalo.

Fantek je vedno jedel zelo malo oziroma je jedel čedalje manj. Dobil je sondo. Poskusila sem vse, samo da bi jedel. Pela, plesala, zibala, ga zabavala, a ni šlo. Po 14 dneh sonde je po flaški spil samo še 10ml, ostalo po sondi. Čakali smo na december za operacijo, pa vendar so opazili da je kritično in da ima dovolj kilogramov za “varno” operacijo. Klicali so me en teden pred predvidenim rokom operacije. Kakšno olajšanje, na hitro dogovorjeno iz decembra na september, pri Fantkovih treh mesecih. Skala mi je padla z ramen. Komaj sem čakala dan, ko bo jedel. Dan, ko ne bom gledala na uro, kdaj moram dati zdravil. Dan, ko ne bom sredi noči preverjala, koliko vdihov na minuto ima. Dan, ko se ne bom bala, da mu srček odpove. Dan, ko ne bom več potrebovala zapisovati vsake tri ure, koliko mililitrov je pojedel. Dan, ko mu ne bom več vsiljevala repičnega olja v mleko. Mene je to obsedlo in nisem znala nehati, saj te na vsakem pregledu vprašajo, koliko spije v celem dnevu.

Dan pred operacijo sva bila sprejeta na oddelek. Dan D. Fantek ima 5300g (700g manj od pričakovanega), pa vendar dovolj da se operacijo izvede. S partnerjem sva ga pospremila do operacijske sobe in se poslovila. Po 4 urah sva prejela klic, da je bila operacija uspešna in da ga lahko po 15. uri prideva pogledati. Na intenzivnem oddelku je bil 4 dni. Pravi borec, super mu je šlo, ponosna do neba in nazaj. Potem sva skupaj odšla na kardiološki oddelek, kjer sva bila še dodatnih 10 dni, saj moj fant ni hotel jesti. Nihče me ni poslušal, ko sem govorila da otrok še ni lačen po 3 urah. Spet so predlagali sondo, vendar sem jo zavrnila. Slišala me je sestra na oddelku in jim tudi ona predlaga da fantka hranimo na 4 ure. In res, po 4 urah je pojedel 100ml!

3 mesece po operaciji, pri Fantkovih 6 mesecih sem nehala zapisovati obroke, za kar sem potrebovala kar veliko poguma. Fantek je nadpovprečno okreval. Čakajo naju še pregledi pri kardiologih in redni pregledi za aorto ter neprehodno vratno žilo.

Za naju lahko rečem, da se je srečno izteklo, cenim vsak dan z njim, gibalno primerno napreduje kot vrstniki, obiskujeva nevrofizioterapijo in je kot vsak normalen otrok, brez omejitev. Če pa bom spet kdaj v dvomih kako in kaj, bom večkrat poslušala svoj “mama občutek”.

Imaš tudi ti zgodbo, ki bi jo delil/a med ljudi?

PIŠITE NAM