#4 Lukas (hipoplastično levo srce)
𝐙𝐆𝐎𝐃𝐁𝐀 #4 LUKAS .
 
Naša srčna zgodba se je začela 5 let nazaj. Lukas je tretji otrok v družini. Nosečnost je potekala popolnoma normalno in na vseh pregledih je bilo vse v redu – do zadnjega.
 
V 40. tednu sem odšla na zadnji pregled pred porodom. Moje osebna ginekologinja je bila odsotna, zato jo je nadomeščala druga. Med pregledom je bila zelo molčeča, nato pa je vzela telefon in izgovorila v slušalko besede, ki jih še vedno znam na pamet:
»Imam nosečnico, ki bo pravkar rodila. Sumim na težko okvaro srca pri plodu, urgentno jo je potrebno pregledati. Jo lahko pošljem k tebi?«
 
Ker je bil veliki petek pred veliko nočjo, ura pa se je nagibala že proti 15. uri je vedela, da je potrebno pohiteti, saj bo čez vikend delovalo zgolj dežurstvo. Verjetno veste, zakaj so veliki petki od takrat naprej zame izjemno čustveni. V resnici se je takrat začela naša pot.
 
Ostala sem brez besed, saj sem pričakovala popolnoma zdravega fantka. Ko sem se oblekla, mi je ginekologinja razložila kaj sumi. Kasneje je njene domneve potrdil tudi kardiolog, ki mi je opravil ultrazvok takoj za njo.
 
Rekli so, da ima Lukas eno najtežjih prirojenih srčnih napak – HIPOPLASTIČNO LEVO SRCE in da bo za to, da bo lahko živel potreboval najmanj 3 operacije v tujini. Eno že takoj po rojstvu.
 
Ko se je Lukas rodil sem ga poljubila na čelo, nato pa so ga odnesli na intenzivni oddelek. Po treh urah sva z možem prejela še eno slabo novico. Lukas se ni rodil le z najtežjo srčno napako, vendar tudi z atrezijo požiralnika. To pomeni, da mu je manjkal velik del požiralnika in ni mogel jesti skozi usta.
Največja težava je nastopila, ker primera s tema dvema napakama skupaj še niso imeli. Niti v Sloveniji, niti po ostalih državah po katerih sva poizvedovala. Napaki ena drugo izjemno otežujeta, celo nekoliko izključujeta, zato po rojstvu Lukasa z možem, od zdravniškega osebja nisva prejela ravno optimističnih informacij. Pogovarjali smo se celo o opciji, da ne razmišljamo o zdravljenju. Vsi vemo, kaj to pomeni, kajne? Lukas s takšnim srcem brez operacij in brez da je priklopljen na aparate nebi mogel živeti več kot nekaj dni.
 
❤Vendar to ni bila naša pot.
 
Z možem sva brez premisleka rekla, da bova naredila in tvegala vse, samo da mu damo možnost preživetja.
 
Dva dni smo čakali odgovor iz Prage. Pritrdili so, da ga bodo sprejeli na zdravljenje. Peti dan po rojstvu smo z medicinskim letalom leteli v Prago. Že isti večer je imel operacijo, kjer je dobil gastrostomo (cevko za hranjenje), da se je lahko začel hraniti, sedmi dan pa je imel prvo in najbolj tvegano srčno operacijo. Operacija je trajala 9 ur.
Naj se sliši še tako nenavadno, sem z Lukasom sklenila dogovor. Ja! Jaz mislim, da mama in otrok to zmoreta.❤ Rekla sem mu, da v kolikor preživi operacijo brez večjih težav, da je to zame znak, da si želi živeti in ga bova peljala tudi na konec sveta, če bo potrebno, samo da mu z očkom pomagava. Pravljično, kajne? A zame je delovalo.
 
Lukas je operacijo preživel brez zapletov in najina moč se je okrepila. 🥰
Da zgodbo malo skrajšam.
 
Danes je za Lukasom okoli 40 krajših in lažjih posegov ter zahtevnejših in težjih operacij. Resno se je za življenje boril trikrat. Prvič po rojstvu. Drugič pri letu 1.5 let, ko je bil v umetni komi 16 dni in tretjič lansko poletje, ko je imel tretjo srčno operacijo. To je bilo za nas najtežje obdobje, saj je bil Lukas v intenzivni enoti celo poletje, skoraj 3 mesece in so mu začeli odpovedovati tudi drugi organi. Po 2 mesecih je prvič po operaciji odprl oči. Na novo se je učil tudi hoditi.
 
Ne glede na to naša vera vanj ni nikoli ugasnila. ❤Lukasova zgodba ni odmevala le med najbližjimi. Dobivali smo sporočila podpore celo iz Amerike. Neznani ljudje so pošiljali fotografije svečk in lepih želja zanj. Če bi lahko, bi se vsakemu posebej zahvalila, saj je to tisto, kar ti v najtežjih trenutkih daje največjo moč.
Na koncu mu je uspelo.🥰
 
Trenutno se je pokazalo še nekaj dodatnih izzivov, ki jih zaenkrat uspešno odpravljamo in držimo pod kontrolo.
 
Lukas je živahen fantek, ves čas nasmejan in trenutno je še v domačem varstvu. Njegova napaka ne bo nikoli odpravljena v celoti. Verjamem pa, da bo najin mali pogumnež »zborbal« tako daleč, da bo lahko živel polno, dolgo življenje s čim manj omejitvami.
Med zdravljenjem nam je bilo najtežje najti zaupanje v zdravstveno osebje. Soočali smo se s pomanjkanje ustreznih informacij, da bi bila z možem pomirjena. Z možem preučiva ogromno tujih študij in se tudi izven javnega zdravstvenega sistema samoiniciativno povezujeva in komunicirava z najboljšimi klinikami po svetu. Vedno poskušava imeti odprtih več opcij, ki bi Lukasu lahko pomagale. Žal se je v času zdravljenja dogajalo veliko napak, saj so v določenem trenutku kliniko zapustili celo vsi kardiologi, kar ste zagotovo brali tudi v medijih. Ko enkrat izgubiš zaupanje je dolga pot, da si ga pridobiš nazaj. Tukaj ni ne čas niti prostor, kjer bi te napake lahko naslovili, vendar mnogokrat ni bilo lahko. Četudi sem oseba, ki pri vsem vedno išče pozitivne vzporednice, nekaterih stvari ni moč spregledati, saj gre za življenje otroka.
 
👇👇
Želim si, da se otroška srčna kirurgija skozi majhne korake razvija na vedno višji nivo. Verjamem, da je skozi leta, s pravim kadrom in vodstvom to mogoče in da lahko tudi starši veliko pomagamo pri tem. Vedno je prostor za izboljšave, nadgradnjo in predvsem boljšim povezovanjem in komunikacijo s starši. Z roko v roki in obojestranskim interesom verjamem, da lahko marsikaj izboljšamo. Tudi to je eden od mnogih razlogov ustanovitve našega društva.
Vsekakor pa je bilo tudi veliko lepih stvari, truda in uspešnega zdravljenja. Konec koncev je Lukas danes med nami in za to se ob tej priložnosti zahvaljujem vsakemu, ki je bil z njim v stiku in mu pomagal po svojih najboljših močeh.
Lukasu so najbolj pri srcu sestre na oddelku in vzgojiteljica. 😀Jaz pravim, da so SRCE kardiološkega oddelka in svetlo sonce 🌞za naše otroke.
 
Da zaključim… V kolikor boš TI – Lukas, kdaj bral te vrstice ti želim sporočiti, da si za naju z očkom največji zmagovalec že samo zato, ker živiš. Pa ne samo za naju. Tudi za babici, dedka in vse bližnje … Če bi morala jaz po tvoji poti, zagotovo ne bi prišla tako daleč. V sebi imaš neustavljivo iskrico, ki gori naprej, ne glede na ovire, ki jih imaš. Vedno bova stala za teboj in nikoli ne bova izgubila upanja vate in tvoje zdravje.
 
Dragi starši… Naše poti niso lahke. So pa vredne! Zaupajte sebi in bodite usmerjeni k rešitvam ne glede na to, kako težko je stanje. Zame besedi »KONEC« in »NEMOGOČE« NE obstajata. Naš Lukas je dokaz, da so čudeži mogoči. Heroji ste, borbajte dalje… za vsa vprašanja in dvome, pa smo tukaj mi, kjer bomo naredili vse kar je v naši moči, da pridete do določenih odgovorov!
 
Z ljubeznijo, Maja Mesić Štrubelj ❤
 
Imaš tudi ti svojo srčno zgodbo? Deli jo z nami ❤. Javi se nam na info@srcki.si

Imaš tudi ti zgodbo, ki bi jo delil/a med ljudi?

PIŠITE NAM

Podpri nas

Hvaležni smo vsaki donaciji.

Društvo, ki smo ga ustanovili prostovoljno in smo si ga zastavili poleg pridnega vsakodnevnega dela, zahteva tudi finančna sredstva. Do sedaj smo razvoju namenili lastna sredstva. Društvo je obsežno, zato prosimo vse, ki tako kot mi verjamete v naše društvo za pomoč in nas podprete.

Vsem donatorjem se bomo javno zahvalili, v kolikor boste to želeli. Vsa donacijska sredstva bodo transparentno porabljena in prikazana za kaj so bila namenjena. Vnaprej iskrena hvala.

Pridruži se

Postani del ekipe.

V kolikor imate znanja, za katere mislite, da bi pripomogla delovanju društva in njihovim članom, ste vabljeni, da se pridružite naši ekipi. Iščemo strokovnjake iz zdravstvenega področja in področja dobrega počutja, prevajalce, oblikovalce tiskovin, programerje, strokovnjaki, ki se ukvarjajo s socialnimi mediji, novinarje … in zagotovo še koga ☺ .

Kontaktiraj nas preko spodnjega obrazca