#10 MAJ – TGA, VSD, ASD, stenoza pljučne zaklopke
Majeva zgodba se je začela pisati 6. aprila 2020, ko se je s 3750g in 54cm rodil v postojnski porodnišnici.
 
Sprva ni kazalo, da bi bilo z Majem kaj narobe (tudi cela nosečnost je potekalo v redu, na ultrazvokih niso opazili napake). To je opazila pediatrinja na prvem pregledu, po rojstvu; Maj je imel zelo glasen šum na srcu in nizko saturacijo (85%).
Zato so se odločili, da ga s helikopterjem odpeljejo na pediatrično kliniko, kjer je sledil temeljit pregled in končna diagnoza:
 
𝐓𝐠𝐚 – 𝐭𝐫𝐚𝐧𝐬𝐩𝐨𝐳𝐢𝐜𝐢𝐣𝐚 𝐯𝐞𝐥𝐢𝐤𝐢𝐡 𝐤𝐫𝐯𝐧𝐢𝐡 ž𝐢𝐥 (𝐳𝐚𝐦𝐞𝐧𝐣𝐚𝐧𝐚 𝐩𝐨𝐯𝐞𝐳𝐚𝐯𝐚 𝐚𝐨𝐫𝐭𝐞 𝐢𝐧 𝐩𝐥𝐣𝐮č𝐧𝐞 𝐚𝐫𝐭𝐞𝐫𝐢𝐣𝐞), 𝐀𝐒𝐃 (𝐚𝐭𝐫𝐢𝐣𝐬𝐤𝐢 𝐬𝐞𝐩𝐭𝐮𝐦 𝐝𝐞𝐟𝐞𝐤𝐭), 𝐕𝐒𝐃 (𝐯𝐞𝐧𝐭𝐫𝐢𝐤𝐮𝐥𝐚𝐫𝐧𝐢 𝐬𝐞𝐩𝐭𝐮𝐦 𝐝𝐞𝐟𝐞𝐤𝐭) 𝐢𝐧 𝐬𝐭𝐞𝐧𝐨𝐳𝐚 𝐩𝐥𝐣𝐮č𝐧𝐞 𝐳𝐚𝐤𝐥𝐨𝐩𝐤𝐞.
 
Sledili so naporni dnevi na neonatalnem oddelku pediatrične klinike. V starosti 3 dni je imel Maj prvi poseg, in sicer 𝐚𝐭𝐫𝐢𝐨𝐬𝐞𝐩𝐭𝐨𝐬𝐨𝐦𝐢𝐣𝐨 𝐩𝐨 𝐑𝐚𝐬𝐡𝐤𝐢𝐧𝐝𝐮 (omenjeni poseg so mu čez nekaj mesecev ponovili še enkrat), s katero so mu izboljšali oksigenacijo krvi.
 
Po posegu je bil Maj stabilen, zato so naju premestili na kardiološki oddelek.
 
Po 1. mesecu je sledil težko pričakovani odhod domov. Maja je takrat prvič spoznala tudi njegova sestrica Ina.
 
Na žalost so se kmalu začele pojavljati velike težave s hranjenjem, saj je Maju, zaradi njegove srčne napake, to predstavljalo velik napor. Zato sva bila potem zopet hospitalizirana zaradi vstavitve nazogastrične sonde. In tako je potem potekalo naše življenje. Tedenski pregledi pri kardiologu, merjenje saturacij (pri poslabšanju je padla tudi do 70%), laboratorijske preiskave, rentgenska slikanja prsnega koša.
 
Do septembra 2020 sva bila še nekajkrat hospitalizirana zaradi prilagoditve terapije, saj je Maj prejel številne sirupe, ki so mu pomagali čakati na operacijo.
 
Dokler ni prišel dolgo pričakovani september. Mesec, ko se je vse spremenilo. Mesec, ko se je Majevo zdravstveno stanje izboljšalo. In najtežji mesec za naju. Ampak sva vedela, da je to v njegovo dobro. Tako dobro voljen je bil in je še vedno ta naš korenjak. Poln veselja in pozitive. In takšna sva bila tudi midva. Pozitivna in močna za najinega borca. Najinega Maja. 15. septembra 2020 (v starosti 5. mesecev) sva ga predala v roke anesteziologiji in močno stiskala pesti, da bi bila operacija uspešna.
 
Operacija, ki naj bi trajala najmanj 6 ur, je bila v nekaj urah uspešno zaključena.
 
Prvi obisk na intenzivnem oddelku je bil zelo težek. Noben te ne more pripraviti na takšen prizor. Vsi tisti monitorji, nešteto cevk, še več zdravil. V posteljici pa tvoj dojenček, ki nepremično leži. Komaj sva čakala da odpre očke in se nama nasmehne.
 
Nekaj najlepšega je bilo po vseh teh težkih dnevih videti njegov nasmeh. Cel čas je bil stabilen, odlično se je držal. Po petih dneh intenzivne nege, sva bila premeščena na kardiološki oddelek, kjer sva ostala še teden dni.
 
Čeprav sva odšla domov z nazogastrično sondo, in je imel po operaciji še kar nekaj težav s hranjenjem, mu gre sedaj (skoraj leto in pol po operaciji) odlično. Začel je obiskovati vrtec, zelo je družaben, energičen in tudi nagajiv fantek.
Čeprav bo v svojem življenju verjetno potreboval še vsaj dve operaciji, ostajamo pozitivni in se veselimo vsakega dne posebej.
In je res ko rečejo, da če imaš zdravje imaš vse. Ko si enkrat v takšni situaciji, ko spoznaš še druge družine, ki gredo skozi iste/podobne situacije. Ko vidiš vse te otroke na pediatrični kliniki, si res ne želiš drugega kot to, da bi bili zdravi.

Imaš tudi ti zgodbo, ki bi jo delil/a med ljudi?

PIŠITE NAM

Podpri nas

Hvaležni smo vsaki donaciji.

Društvo, ki smo ga ustanovili prostovoljno in smo si ga zastavili poleg pridnega vsakodnevnega dela, zahteva tudi finančna sredstva. Do sedaj smo razvoju namenili lastna sredstva. Društvo je obsežno, zato prosimo vse, ki tako kot mi verjamete v naše društvo za pomoč in nas podprete.

Vsem donatorjem se bomo javno zahvalili, v kolikor boste to želeli. Vsa donacijska sredstva bodo transparentno porabljena in prikazana za kaj so bila namenjena. Vnaprej iskrena hvala.

Pridruži se

Postani del ekipe.

V kolikor imate znanja, za katere mislite, da bi pripomogla delovanju društva in njihovim članom, ste vabljeni, da se pridružite naši ekipi. Iščemo strokovnjake iz zdravstvenega področja in področja dobrega počutja, prevajalce, oblikovalce tiskovin, programerje, strokovnjaki, ki se ukvarjajo s socialnimi mediji, novinarje … in zagotovo še koga ☺ .

Kontaktiraj nas preko spodnjega obrazca