Najina zgodba se je začela že nekoliko prej, v trebuhu, saj so na morfologiji ugotovili, da ima popkovina samo dve žili (namesto treh).

 

Preglede sem imela pogosteje in vsakič je bil narejen uz. Kot plod se je res lepo razvijal in vse ostalo je bilo videt bp. Celo nosečnost pa sem imela občutek, da še nekaj ni v redu. Nekak me besede ginekologinje, da je vse odlično, niso pomirile. Baje, da mama čuti in zgleda sem res.

 

1.7.2021 so zaradi odtekanje plodovne vode sprožili porod in na svet je prišel Leo, najin prelep črni fantek.

 

Prvo noč in jutro je bilo dobesedno sanjsko, prelepo. Takoj zjutraj so ga odpeljali na pregled zaradi dveh žil v popkovini ampak je bil hitro spet nazaj pri meni. Nato je sledila jutranja vizita, kjer je zdravnica ZELO dolgo poslušala srček. Ga obračala naprej in nazaj in poslušala.. takoj sem vedela, da nekaj ni v redu. Zdravnica pove, da sliši majhen šum, da bi ga rada dala na opazovanje za kratek čas in dodala, da se ji ne zdi nič takšnega. Na večerni viziti pa slika čisto drugačna – “nočem vas strašit, ampak to ni tako nedolžen šum, ki bi sam od sebe izginil. Morali ga bomo premestit v Ljubljano”.

 

V Ljubljani so odkrili 𝐥𝐮𝐤𝐧𝐣𝐢𝐜𝐢 𝐀𝐒𝐃 𝐢𝐧 𝐕𝐒𝐃, 𝐯𝐬𝐚𝐤𝐚 𝐥𝐮𝐤𝐧𝐣𝐢𝐜𝐚 𝐯𝐞𝐥𝐢𝐤𝐚 𝐧𝐞𝐤𝐣𝐞 𝟏𝟎𝐦𝐦. Takoj so napovedali, da se mu bo stanje poslabšalo in, da bo v bližnji prihodnosti potreboval zdravila za srček ter kasneje tudi operacijo.

 

Na neonatalnem oddelku so mu delali vse možne preiskave, diagnoze pa so se kar vrstile: 𝐬𝐫č𝐧𝐚 𝐧𝐚𝐩𝐚𝐤𝐚, 𝐬𝐭𝐢𝐬𝐧𝐣𝐞𝐧𝐚 𝐦𝐨ž𝐠𝐚𝐧𝐨𝐯𝐢𝐧𝐚 𝐧𝐚 𝐝𝐞𝐬𝐧𝐢 𝐬𝐭𝐫𝐚𝐧𝐢 𝐢𝐧 𝐦𝐨ž𝐧𝐨𝐬𝐭 𝐚𝐬𝐢𝐦𝐞𝐭𝐫𝐢𝐣𝐞 𝐯 𝐫𝐚𝐳𝐯𝐨𝐣𝐮, 𝐦𝐨ž𝐧𝐚 𝐝𝐞𝐟𝐨𝐫𝐦𝐚𝐜𝐢𝐣𝐚 𝐝𝐞𝐬𝐧𝐞𝐠𝐚 𝐬𝐭𝐨𝐩𝐚𝐥𝐚, 𝐛𝐞𝐥𝐞 𝐥𝐢𝐬𝐞 𝐧𝐚 𝐥𝐞𝐝𝐯𝐢č𝐤𝐚𝐡, 𝐤𝐢 𝐧𝐞 𝐯𝐞𝐝𝐨 𝐭𝐨č𝐧𝐨 𝐤𝐚𝐣 𝐤𝐚ž𝐞𝐣𝐨,.. (kasneje so vse ostale diagnoze zavrgli), meni pa se je z vsakim dnem podiral svet.

 

Dobesedno sem se bala vsake nove preventivne preiskave, ker je bilo vedno neko odstopanje od “normalnega”. Ker se je lepo hranil in pridobival na teži so naju po enem tednu odpustili domov.

Malo po malo, dan za dnem, teden za tednom se mu je stanje res poslabševalo. Od bruhanja in trepetanja ali bo naslednji obrok le ostal v trebuščku, zavračanje hrane in borbe, da je popil tistih 80ml mleka z vsemi dodatki, hitrega dihanja in ugrezanje trebuščka (prišla sva tudi do 100 vdihov/izdihov na minuto), seveda so bili kardiologi o vsem obveščeni a, ker je lepo pridobival na teži so mu vedno samo povišali zdravila.

 

Pri meni pa se je sprožil alarm, ko je pri starosti 2,5meseca pri hranjenju pomodrel. Takoj sva bila odpeljana in sprejeta na pediatrijo, kjer so mu zdravila za srček še povišali, dobil je tudi sondo za hranjenje in kisik. Po parih dneh so naju želeli odpustiti domov, saj je bilo njegovo stanje “stabilno”.

 

Sama pri sebi sem vedela, da si ga takšnega več domov ne upam peljati in vztrajala, da ostajava v bolnici in ga operirajo.

Na mojo željo so ga dali na seznam za operacijo.

 

Operiran je bil 8.10.2021. Ure med operacijo so se vlekle kot še nikoli do sedaj in po 4,5h mi le zazvoni telefon in kirurg na drugi strani “operacija uspela”, meni pa se je v tistem trenutku odvalil kamnolom od srca.

 

Prvi obisk na intenzivnem oddelku je srca parajoč ampak veš, da otroku vse to pomaga in, da bo po tem vse bolje. Po operaciji so mi zdravniki pritrdili, da sem imela prav, da sem vztrajala za operacijo, ker je imel že kar močno pljučno hipertenzijo in brez operacije ne bi več dolgo zdržal.

 

Leo je imel večje luknjice, kot so bile izmerjene na pregledu in so jih, po besedah zdravnikov, kirurgi komaj zašili. Bili so tudi presenečeni, da je sploh zdržal do 3. meseca in hkrati tako lepo pridobival na teži. Teden dni po operaciji smo se odpeljali proti domu in novim zmagam naproti.

 

Vsem srčkom, iz dna srca, želim samo najbolje.. naj se vse sr(e)čno izteče. staršem pa, 𝐩𝐨𝐬𝐥𝐮š𝐚𝐣𝐭𝐞 𝐬𝐞𝐛𝐞, 𝐬𝐚𝐣 𝐯𝐢 𝐧𝐚𝐣𝐛𝐨𝐥𝐣𝐞 𝐩𝐨𝐳𝐧𝐚𝐭𝐞 𝐬𝐯𝐨𝐣𝐞𝐠𝐚 𝐨𝐭𝐫𝐨𝐤𝐚 in vztrajajte, če vi misite, da je tako najbolje zanj.