#13 MAKS – SKUPNO ARTERIJSKO DEBLO, ASD, VSD
Za napako sem izvedela v 22. tednu nosečnosti na morfologiji. Tukaj se moram zahvaliti moji ginekologinji, ker se je tako posvetila in nekaj ji ni šlo skupaj z žilami, da me je naročila še enkrat na morfologijo, ker otrok tako leži da ne more lepo videti žile.
 
Takrat sem mislila da je vse v redu; tudi posumila nisem, da bi bilo lahko karkoli narobe.
 
Ko sem prišla drugič sem že na njenem obrazu videla, da nekaj ni v redu. Samo rekla je, da ne vidi dobro žile in da me bo poslala še kardiologu.
Kardiolog naredi ultrazvok. Ne reče nič in po 20 minutah pove, da ima najin otroček hudo srčno napako – 𝐬𝐤𝐮𝐩𝐧𝐨 𝐚𝐫𝐭𝐞𝐫𝐢𝐣𝐬𝐤𝐨 𝐝𝐞𝐛𝐥𝐨.
 
Nama se je v trenutku podrl svet. Kardiolog je rekel, da bi vseeno preveril še v Ljubljani, ker imajo boljše aparature.
 
Pred nama je bil dolg vikend. 9.2.2016 sva imela pregled v Ljubljani. Kardiolog je potrdil diagnozo in dodal, da ima še 𝐕𝐒𝐃 𝐢𝐧 𝐀𝐒𝐃. Rekel je, da je možnost, da nosečnost prekinemo, ampak sva takoj z možem rekla da ne, ker sva pred 2 leti izgubila dvojčka v 20 tednu nosečnosti.
 
Nato pa nama je razložil, da se da operirati, ampak da bo verjetno potreboval več operacij, ker bo imel del umetne žile, ker z njim ne bo rasla.
 
Nato so naju poslali še v porodnišnico, da še tam ginekologi naredijo ostalo morfologijo, ker s to srčno napako je povezana še genska napaka Di Giorgijev sidrom. Svetovali so mi tudi amniocintezo, da potrdimo sindrom ampak zaradi kratkega materničnega vratu bi lahko sprožili porod zato sem se odločila, da odklonim poseg. V sebi sem čutila, da nima te napake.
In ginekologi so ugotovila, da imam zelo kratek maternični vrat, tako da sem ostala v porodnišnici, kjer sem mogla samo ležati do 15.5.2016, ko me je ginekologinja spustila domov.
 
Moram reči, da mi je bilo lažje, da sem za napako vedela že prej, da sem se lahko na vse pripravila.
 
In 1.6.2016 sva dobila najlepše darilo, najinega Maksa. Takoj po porodu so ga odpeljali na intenzivno. Nato sva bila 14 dni na neonantalnem oddelku, ker je bila operacija predvidena konec junija v Pragi. Stanje se je Maksu po 14ih dneh poslabšalo in je padel v 𝐤𝐚𝐫𝐝𝐢𝐨𝐠𝐞𝐧𝐢 š𝐨𝐤, tako da so ga odpeljali na intenzivno nego.
 
Zato smo potem hitro šli v Prago in 25.6 2016 je bil operiran. 2.7.2016 pa smo po 1 mesecu odšli domov.
Maks je zdrav fantek, živahen, zvezdav, do zdaj ni imel nobenih težav. Že na začetku so mi rekli, da bo žila zdržala maksimalno 2 leti. No in po dveh letih je počasi popustila. Imeli smo redne kontrole na 6 mesecev, letos marca pa še magnet, kjer so ugotovili, da je potrebna operacija, ker tudi zaklopka popušča in je imel že povečan desni del srca. Tako, da 1.6.2022 je praznoval svoj 6. rojstni dan, 2.6.2022 je bil pa operiran in lepo okreva.
 
𝘖𝘯 𝘫𝘦 𝘯𝘢š 𝘯𝘢𝘫𝘷𝘦č𝘫𝘪 𝘣𝘰𝘳𝘦𝘤.

Imaš tudi ti zgodbo, ki bi jo delil/a med ljudi?

PIŠITE NAM

Podpri nas

Hvaležni smo vsaki donaciji.

Društvo, ki smo ga ustanovili prostovoljno in smo si ga zastavili poleg pridnega vsakodnevnega dela, zahteva tudi finančna sredstva. Do sedaj smo razvoju namenili lastna sredstva. Društvo je obsežno, zato prosimo vse, ki tako kot mi verjamete v naše društvo za pomoč in nas podprete. V preteklih dveh letih delovanja, smo izpeljali veliko projektov, ki jih z leto v leto želimo še nadgraditi.

PAKETI DONATORSTVA:

1. ZLATO SRCE – GENERALNI DONATOR PAKET 5.000 €
2. SREBRNO SRCE – PAKET 2.500 €
3. BRONASTO SRCE – PAKET 1.000 €
4. PAKET “SRČNA SKRB” – 500 – 999 €
5. PAKET “SRČNA POMOČ” – 250 – 499 €
6. PAKET “SRČNA PODPORA” – 0 – 250 €

Vsem, ki se odločite postati naš donator, se iz srca zahvaljujemo, saj vaš prispevek pomembno vpliva na delovanje društva, izpeljavo projektov in podpori otrokom in staršem s prirojenimi srčnimi napakami. Ne glede na višino vašega prispevek, smo vam izjemno hvaležni.
V znak hvaležnosti boste donatorji iz 1, 2 in 3 paketa objavljeni tudi na naši spletni strani – glede na paket donatorstva, omenjeni na naših socialnih omrežjih, dobili uradno zahvalo društva, ter prejeli specifikacijo, v kateri projekt smo vašo donacijo namenili in kje ste nam z vašim prispevkom pomagali.

Naši podatki:⁣
HUMANITARNO DRUŠTVO S SRCEM ZA SRČKE⁣
Rašica 56 A⁣
1315 Velike Lašče⁣

Št. TRR: SI56 61000 0027 452 608, Delavska hranilnica
SKLIC: SI00-02042024 (oz. SI00 – TER DATUM)
KODA NAMENA: CHAR
Namen: Donacija

V kolikor potrebujete donatorsko pogodbo za podjetje, nam pišite preko spodnjega obrazca na naš email.

Najlepša hvala!

Prosimo označite, za katero opcijo ste se odločili:

Pridruži se

Postani del ekipe aktivnih članov.

Želimo si razširiti aktivne člane društva, saj smo prepričani, da z združenimi močmi lahko napišemo zares lepo “srčno zgodbo” našega društva, ki je lahko v pomoč številnim otrokom in staršem..

KDO JE AKTIVEN ČLAN DRUŠTVA:

Aktivni člani društva so lahko starši in ožji sorodniki otrok s prirojeno srčno napako.

Vsak aktiven član ima naslednje pravice:
– lahko voli in je lahko izvoljen v organe društva;
– aktivno sodeluje pri delu društva, redni sestanki preko spleta ali v živo – enkrat na 2 meseca;
– je informiran o delu in sklepih organov društva;
– se upoštevajo njegove želje, zahteve, interesi in predlogi v skladu s programskimi usmeritvami društva;
– je seznanjen s programom dela in poslovanjem društva, ter njegovim finančnim in materialnim poslovanjem;
– sodeluje na prireditvah organiziranih v okviru društva.

Vsak aktiven član ima naslednje dolžnosti:
-Vsak aktivni član ima en glas.
-Se aktivno udeležuje dejavnosti društva in pri njih sodeluje (preko spleta ali v živo) na 2 meseca;
-Redno plačuje letno članarino, ki znaša 40 €;
-Deluje v skladu z namenom in cilji društva;
-Vestno in odgovorno ravna s premoženjem društva.
-Varuje ogled društva.

Področja dela, kjer lahko aktivni člani sodelujejo:

  1. Grafični podoba društva.
  2. Marketing in socialna omrežja.
  3. Stiki z javnostjo.
  4. Iskanje donatorjev.
  5. Podpora staršem.
  6. Prevajalci.
  7. Predlogi izboljšav na področju prirojenih srčnih napak za kliniko, ministrstvo in zavarovalnico.
  8. Izmenjava izkušenj in predlogov.
  9. Razno.

Aktivni član društva postanete s pristopno izjavo in plačilom letne članarine. 

Vabljeni v naše društvo!

Kontaktiraj nas preko spodnjega obrazca