#5 Tinkara – Koarktacija aorte s hipoplazijo aortnega loka, ASD
Naša zgodba se je začela z morfologijo, decembra 2020, s katere sem odšla z napotnico za pregledpri zdravniku. Ginekolog mi je povedal, da zaradi lege otroka ni videl leve strani srca in me napotil naprej.
 
V Celju, sem dan pred Silvestrovim izvedela, da ima otrok prirojeno srčno napako koarktacija aorte s hipoplazijo aortnega loka. Takoj sem začela po spletu iskati zgodbe staršev, ki pa jih nisem našla veliko. Od takrat naprej sem imela preglede v ljubljanski porodnišnici. Februarja je sledil kontrolni pregled pri zdravniku. Bila sem pomirjena, saj sem že izvedela najhuje. O, pa nisem. Poleg že najdenih napak je odkril tudi luknjico ASD. Povedal je, da je ta najdba izrednega pomena, saj spremeni vse po porodu. Od tega, da bo otrok operiran v prvih dneh po rojstvu, do tega, da mora takoj ko se rodi, začeti prejemati infuzijo Prostin, ki obdrži odprt Botallov vod in s tem ohranja pogoje maternice.
 
Poleg tega se je pojavil dvom o velikosti leve strani srca, tako da nisva dobila nobenih informacij, kakšna bo poprava.
 
In tako je teden pred rokom, 7. 4. 2021 na svet prijokala Tinkara. Oceno po Apgarju je imela 9/9, zadihala je sama, z nama pa je ostala približno 15 minut, nato pa so jo odpeljali na EINT.
 
Že prvi dan po kosilu so jo odpeljali na Pediatrično kliniko na neonatalni oddelek. Tretji dan so me odpustili iz porodnišnice in tako sem vsak dan prihajala k njej v Ljubljano. Vse do operacije je ostala stabilna in so jo kot po načrtih izvedli 15. 4. 2021.
 
Operacija je bila uspešna, vse napake so uspešno popravili in leva stran srca dobro opravlja svojo funkcijo. Sledilo je en teden intenzivne nege. Drugi dan po operaciji se je začela nabirati tekočina, ki so jo odpravili z dodatno drenažo in ponovno odprtje prsnega koša ni bilo potrebno. Med operacijo je prišlo do poškodbe glasilke, zato je bila nekaj časa po operaciji čisto afonična, slišal se je tudi stridor. Sedmi dan je bila Tinkara premeščena nazaj na neonatalni oddelek, kjer sva se počutili že domače. Vse je bilo manj stresno, kot na intenzivni.
 
Najtežji trenutki zame so bili, ko sva bili veliko časa ločeni. Želela sem si sobe, a ves ta čas ni bilo prostora. Naslednji dan sem jo dobila in končno sva bili več skupaj.
 
Najlepši so bili trenutki, ko sem jo lahko sama prvič previla, vzela iz posteljice, nahranila. V dveh tednih sem jo v naročje za kratek čas dobila le trikrat. Tinkara ni nikoli popila veliko mleka in počasi so se začele težave s hranjenjem. Nekaj dni sonde, pa je začela piti, pa kmalu spet nehala. Prišlo je do te mere, da je stekleničko zavračala tako, da je na obrok popila le 30 ml. Takrat se mi je sesul svet, saj je težko gledati lačnega otroka, ki ga ne moreš nahraniti. Odhod domov se je vedno bolj oddaljeval. Na koncu so pristali na to, da naju domov pošljejo s sondo.
10. 5. 2021 je bil najlepši dan, saj smo prvič zaživeli doma kot družina. Tinkara je bila prvi mesec miren dojenček in vse je bilo lažje kot v bolnišnici. Približno en teden po odpustu so odkrili stenozo mitralne zaklopke in predpisali zdravila. Malo pred četrtim mesecem je začela vse obroke jesti po steklenički. Od takrat večjih težav s hranjenjem nimamo. Rada je gosto hrano, zvečer pa tudi komaj čaka, da dobi svojo stekleničko, kar je za nas velik uspeh.
Danes je Tinkara živahna, glasna in življenja polna enoletnica. Še vedno jemlje tri različna zdravila, ki upamo, da ji bodo zaklopko ohranjala čim dlje.
 
Vsem staršem bi rada sporočila, da se ne splača sekirati v naprej, na zalogo. Vse se uredi v svojem času.
 
Imaš tudi ti zgodbo, ki bi jo delil/a med ljudi? Piši nam na info@srcki.si ❤

Imaš tudi ti zgodbo, ki bi jo delil/a med ljudi?

PIŠITE NAM

Podpri nas

Hvaležni smo vsaki donaciji.

Društvo, ki smo ga ustanovili prostovoljno in smo si ga zastavili poleg pridnega vsakodnevnega dela, zahteva tudi finančna sredstva. Do sedaj smo razvoju namenili lastna sredstva. Društvo je obsežno, zato prosimo vse, ki tako kot mi verjamete v naše društvo za pomoč in nas podprete.

Vsem donatorjem se bomo javno zahvalili, v kolikor boste to želeli. Vsa donacijska sredstva bodo transparentno porabljena in prikazana za kaj so bila namenjena. Vnaprej iskrena hvala.

Pridruži se

Postani del ekipe.

V kolikor imate znanja, za katere mislite, da bi pripomogla delovanju društva in njihovim članom, ste vabljeni, da se pridružite naši ekipi. Iščemo strokovnjake iz zdravstvenega področja in področja dobrega počutja, prevajalce, oblikovalce tiskovin, programerje, strokovnjaki, ki se ukvarjajo s socialnimi mediji, novinarje … in zagotovo še koga ☺ .

Kontaktiraj nas preko spodnjega obrazca