#6 TIMOTEI – TETRALOGIJA FALLOT
𝐓𝐢𝐦𝐨𝐭𝐞𝐢 𝐏𝐚𝐭𝐚𝐟𝐭𝐚 𝟐𝟐.𝟓.𝟐𝟎𝟎𝟖, njegova zgodba skozi mamine oči.
 
Popoldne z vami podelimo zgodbo, ki nam jo je zaupal še njegov oče. ❤
 
22.5.2008 ob 8:42 se je s carskim rezom rodil Timotei.
 
V 28. tednu nosečnosti so mi odkrili sladkorno bolezen, sicer pa je nosečnost potekala brez težav. Abgarjeve ocene po porodu so bile 8,9,9. Z otrokom je bilo vse v redu.
Ob 15h do 18h so ga pripeljali k meni na intenzivno nego, bil je čas obiskov. Bili smo zelo srečni, da smo končno dobili otroka. Ob 18:30 je prišel pediater in mi povedal, da Timotei postokuje in da sliši šum na srcu. Rekel je, da bo šel čez noč na intenzivno nego na opazovanje.
Potem mi ga je sestra pripeljala za 10 minut, da se posloviva. Takoj sem poklicala moža, ki mi je rekel, da šum ni nič takšnega, da ga je imel tudi on. Zvečer in zjutraj, ko so vsem pripeljali otroke našega Timoteia ni bilo med njimi. Bilo nam je zelo hudo, vendar smo upali da bo vse v redu.
 
23.5.2008 Ko so mi ga končno pripeljali je rekla sestra “Nič posebnega”. Takoj sem vsem sporočila, da je s Timoteiem vse v redu. Čez pol ure je prišel do mene pediater in me vprašal, če mi je kdo kaj razložil kaj je z njim. Potem mi je povedal, da pri Timoteiu stvar ni tako nedolžna.
Ima napako na srcu in bo potrebna operacija. Ostala sem brez besed in nisem vedela kaj naj. V ponedeljek, 26.5.2008 naj bi bila prestavljena na pediatrično kliniko, kjer mi bodo vse razložili. Karkoli sem vprašala so mi odgovorili, da bom izvedela od kardiologa na pediatriji.
Toda pred nami je bil cel vikend negotovosti. Ob treh je mož prišel na obisk in morala sem mu povedati, da z najinim sinom ni vse v redu. Cel čas obiskov sva bila brez besed s solzami v očeh. Vsakič ko je Timotei zastokal, sva se spogledala.
 
24.5.2008 Sobota. Pred nami še cel vikend čakanja. Diagnoza je bila že postavljena. Tetralogija fallot. Vedeli smo samo, da nas čaka operacija.
 
25.5.2008 Prestavljena sva bila na oddelek. Ves čas je bil ob meni. Opozorili so me le naj čuvam, da nebo pomodrel. Saturacija je bila 96%. Ponoči se nisem upala zaspati in sem ves čas bedela in opazovala Timoteia, da nebi pomodrel.
 
26.5.2008 Danes naj bi odšla na pediatrično, vendar ni bilo prostora, zato sva morala še naprej ostati v porodnišnici. In spet nismo nič izvedeli. Ves čas sem se samo jokala in jokala. Ko je vstopil pediater, ko je zazvonil telefon, ko sem dobila obisk, od joka sem dobilo vročino.
Na današnji dan je minila tudi prva obletnica najine poroke.
 
28.5.2008 Danes po kosilu smo končno odšli na pediatrijo. Peš. Tam so ga sprejeli na neonatalni oddelek, kjer so ga takoj priklopili na EKG, in mu vstavili kanal v roko.
 
29.5.2008 Danes je zdravnik naredil ultrazvok srca in nam razložil kakšna napaka je to. To nas je malo potolažilo, saj sva vsaj približno vedela kaj je z njim, in da je stanje zaenkrat stabilno.
 
2.6.2008 Ker je bilo stanje ves čas stabilno, saturacija normalna in je lepo pridobival na teži smo lahko odšli na začasni odpust domov. Bili smo veseli, ker smo po dolgem času spet doma (jaz sem bila v porodnišnici na oddelku za nosečnice od 12.5.)
 
5.6.2008 Danes smo šli na pediatrijo na pregled in ker je bilo vse (saturacija, teža) v redu smo se lahko vrnili domov.
 
18.10.2008 Zdaj imamo na vsake 3 mesece pregled pri zdravniku, Timotei do sedaj ni imel nobenih težav s strani srca, na teži lepo pridobiva, saturacija je v redu. Je zelo vesel in nasmejan korenjak, ki rad cuka mamico za lase. Naslednji ultrazvok srca bo imel 11.11.2008,
operiran pa naj bi bil do konca letošnjega leta. Upamo, da pred tem nebo prišlo do kakšnih težav. Po eni strani komaj čakava, da bo operiran, da se to reši, po drugi pa se operacije bojiva.
 
V novembru ali decembru 2008 bi Timotei moral biti operiran, vendar je zdravnik odpovedal zaradi vpoklica njegovega sina v vojsko.
Timotei je bil sprejet na operacijski oddelek na 11.1.2009, operiran pa je bil 12.1.2009 takoj zjutraj.
 
Sama operacija je potekala brez posebnosti, po operaciji smo se tudi srečali z zdravnikom, ki nam je povedal, da je operacija uspela in da bo s Timoteiem vse v redu. Kasneje smo se srečali tudi z zdravnikom, ki bi ga moral operirati. Ko smo ga vprašali, če bo potrebna še kakšna operacija, se še danes spominjava njegovega odgovora: »I hope not, I did it to not to«.
Edina težava po operaciji je bila nabiranje vode v pljučih, ki pa so jo odpravili z dodatno drenažo. Do odpusta iz bolnišnice nas je pa tudi skrbelo, da nas ne bodo izpustili kar tako, ker Timotei ni dovolj pil, vendar se je tudi to uredilo. Odpustili so nas 17.1.2009.
Doma je bilo vse v redu, spominjamo pa se, da je nekaj noči še prejokal, verjetno zaradi bolečin. Ko pa smo klicali na oddelek so nas zavrnili, da ga ne more nič boleti in da je samo razvajen, vendar pa je blago sredstvo proti bolečini zaustavilo njegov jok in lahko je zaspal. Nekaj časa smo še morali paziti, kako ga dvigujemo. Najteže ga je bilo dvigniti iz hojce v kateri je tako rad bil.
Od takrat je redno spremljan s strani kardiologa. Ima vsakoletne preglede, nekajkrat je bil tudi samo EKG, sedaj pa je vedno tudi ultrazvok. V zadnjem obdobju je tudi 24-urni EKG- holter vedno bolj pogost.
 
Težav s strani srca nima, prisotno je blago do zmerno puščanje pulmonalne zaklopke, ki pa je še ni bilo potrebno menjati. Tudi na splošno omejitev nima, upamo, da ostane čim dlje tako.
Kasneje objavimo še zgodbo s strani očka od Timoteia. Tudi očkoti doma imajo svojo stisko, ki ji je treba prisluhniti.
𝐏𝐎𝐆𝐋𝐄𝐃 𝐒 𝐒𝐓𝐑𝐀𝐍𝐈 𝐎Č𝐊𝐀, ki je mamico in Timoteia čakal doma.
 
Za začetek naj se predstavim, sem Denis, Timoteiev oče.
 
Vse se je začelo v nosečnosti, ki je bila vse prej kot normalna. Iz neznanega razloga, morda tudi radovednosti se je žena nekje v šestem mesecu naročila na 3d ultrazvočno preiskavo najinega otročička, ker naj bi tam odkrili vsako najmanjšo možno napako, pa še kul 3d video dobiš. Preiskava ni pokazala nobene nepravilnosti in oba sva bila zelo zadovoljna, sploh, ker pregled nuhalne svetline ni bil povsem optimalen. Nekaj dni po tem 3d ultrazvoku pa je bila pri ženi odkrita visoka sladkorna- šok. Takoj je bila hospitalizirana v porodnišnici v Ljubljani.
Najtežje mi je bilo oditi domov brez nje, brez katere si nisem niti znal predstavljati življenja. V porodnišnici je ostala približno mesec dni, morda malo manj, ker so težko uravnali vrednosti njenega sladkorja. V nosečniški knjigi sem pa prebral, da sladkorna bolezen pri materah lahko povzroči prirojene srčne napake pri otroku, vendar sem bil pomirjen, ker smo opravili tisti 3d ultrazvok in če bi kaj bilo narobe, bi tam videli. Naprej je potekalo »normalno«, z rednimi pregledi pri diabetičarki v Ljubljani. Mesec dni pred rokom je bila znova hospitalizirana v porodnišnici, da so jo lahko opazovali, redno so z ultrazvokom pregledovali tudi otroka, s poudarkom na njegovo srce in ožilje, vendar nepravilnosti niso odkrili- spet sem bil lahko miren, čeprav sem bil sam doma.
 
Dva tedna pred rokom so se odločili, da je otrok dovolj velik in donošen ter sprožili popadke. Tisti dan sem bil ves na trnih, tako, da sem dve uri prej odšel z dela in odhitel v Ljubljano, morda pa se bo kaj zgodilo že med obiskom. Pa ni kljub popadkom ni bilo nič, tako, da sem po obisku odšel domov. Doma sem šel spat, čeprav nisem mogel zatisniti očesa, tak nemir se me je poloteval. Ko pa me je utrujenost končno premagala je zazvonil telefon, bila je žena. Rekla mi je, da se je začelo in hop v avto in gas proti Ljubljani.
 
Ko sem prispel je bila že v porodni sobi. Mene so zadolžili za merjenje sladkorja, masko ter za “vodonošo.” Vse skupaj je trajalo do jutra, ko so dognali, da ne bo šlo po naravni poti. Odločili so se za carski rez, na kar so opozorili že več tednov pred porodom, da bo otrok verjetno prevelik za telo moje žene in po vsej verjetnosti ne bo šlo po naravni poti. Torej ob 8:42 se je rodil Timotei, povsem zdrav deček. Z zadovoljstvom sem lahko odšel domov, ampak šele po popoldanskem obisku.
 
Doma smo s starši skromno proslavili, po poti od staršev domov sem se ustavil še pri sestrični, ker mi je bilo spotoma, da bi ji sporočil veselo novico. Med obiskom pa je zazvonil telefon, bila je žena. Rekla je, da s Timoteiem ni vse v redu, da je pediater zaslišal šum na srcu. Sam sebe in ženo sem skušal potolažiti, da ta šum ni nič nenavadnega, da ga ima veliko otrok. Naslednji dan pa spet telefon- zdaj pa šok.
 
Stvar je resna, potrebna bo operacija. Prva misel mi je bila, kako bomo to zmogli, kam bomo morali, morda na konec sveta? Vendar na srečo ni bilo tako, žena mi je povedala, da imajo v Ljubljani izvrstno ekipo in da takšne stvari zdaj učinkovito popravijo v Ljubljani.
 
Nikoli ne bom pozabil občutkov, ko sem hodil na obisk v porodnišnico in sem v dvigalu videval srečne družine, ki se vračajo domov, jaz pa sem imel v mislih »Kdaj bom pa jaz lahko svoje odpeljal?«. To so bili težki trenutki zame in za vso družino, hkrati pa sem moral biti ženi v oporo. Na enem obisku sem zasledil napis na Timoteievem kartonu- Tetralogija Fallot.
 
Doma sem šel takoj googlati, kaj to je, takrat to še ni bilo možno s telefonom. Odkril sem, kaj je ta diagnoza, kako se jo odpravi, celo sanjal sem, da bi lahko šel na operacijo jaz namesto Timoteia in kar je bilo takrat najpomembneje zame, na strani na srcu operiranih otrok sem našel zgodbo, ki mi je vlila poguma in me potolažila. To je bila Evina zgodba, zgodba deklice, ki je iz vsega tega odšla kot zmagovalka. Natisnil sem zgodbo in jo odnesel za prebrati ženi, tudi njej je vlila moči. Ne pretiravam, take pozitivne zgodbe res močno vplivajo na nas, ko nam je težko, vidimo, da nismo sami. Če kdo pozna deklico, sedaj je že odrasla punca in ima mlajšega bratca, njeni brazgotini pa so rekli »stopničke« naj se njej in njenim staršem iskreno zahvali v mojem imenu, ker sem zares dobil novih moči, ko sem videl, da so drugi že premagali te težave, ter da zdaj živijo normalno, srečno družinsko življenje. Ker Timotei ni imel nobenih težav sem včasih celo uspel odmisliti, kaj nas še čaka.
 
Čas priprav na operacijo je prišel kot bi trenil, tako hitro, da se nisem niti dobro zavedel. Pa je prišel tudi čas operacije, zelo dolgih 6 ur. Malo sva z ženo tavala naokoli, potem pa sva se vrnila v klinični center in ves čas nemo bolščala v vrata dvigala in gledala, kdo bo prišel ven. Pa je končno prišel zdravnik, šel s popolnoma brezizraznim obrazom proti nama. Otrpnila sva, potem pa nama je rekel, da je operacija uspela in da bodo Timoteia kmalu pripeljali v intenzivno nego. Ure, minute sem odšteval, da bo minilo tistih kritičnih 48 ur, na srečo se je dobro izteklo, večjih zapletov ni bilo, razen eno dodatno drenažo so morali narediti zaradi nabiranja vode. V petek smo lahko odšli domov, ker je bil Timotei dober.
 
Vse se je dobro, odlično izteklo, hitreje kot sem si mislil, vendar so se mi vseeno na čas še vedno vračali občutki tesnobe, velikokrat sem podoživljal vse, kar se nam je zgodilo in zato sem tudi spremenil pogled na svet, se bolj zavedal, kaj je pomembno v življenju. Čez nekaj let je našo družinico razveselil tudi prihod Zale, naše princeske, junakinje, ki ima tudi svojo zgodbo, vendar ne med srčki, zato o tem na drugem mestu.
 
Namen tega prispevka pa je predvsem pokazati, da je tudi možakarjem v teh časih težko, čeprav navzven delujejo kot mogočni in neomajni hrusti. Zapis sicer ni najbolj idealen, vendar je to vsaj nekak približek, kar sem doživljal v tistih časih, po spominu.

Imaš tudi ti zgodbo, ki bi jo delil/a med ljudi?

PIŠITE NAM

Podpri nas

Hvaležni smo vsaki donaciji.

Društvo, ki smo ga ustanovili prostovoljno in smo si ga zastavili poleg pridnega vsakodnevnega dela, zahteva tudi finančna sredstva. Do sedaj smo razvoju namenili lastna sredstva. Društvo je obsežno, zato prosimo vse, ki tako kot mi verjamete v naše društvo za pomoč in nas podprete.

Vsem donatorjem se bomo javno zahvalili, v kolikor boste to želeli. Vsa donacijska sredstva bodo transparentno porabljena in prikazana za kaj so bila namenjena. Vnaprej iskrena hvala.

Pridruži se

Postani del ekipe.

V kolikor imate znanja, za katere mislite, da bi pripomogla delovanju društva in njihovim članom, ste vabljeni, da se pridružite naši ekipi. Iščemo strokovnjake iz zdravstvenega področja in področja dobrega počutja, prevajalce, oblikovalce tiskovin, programerje, strokovnjaki, ki se ukvarjajo s socialnimi mediji, novinarje … in zagotovo še koga ☺ .

Kontaktiraj nas preko spodnjega obrazca